Jesper kuoli hissiin, Anttia pidettiin psykopaattina ja Mia istuu nyt mykkänä vaipoissa – 3 äitiä kertoo, kuinka Suomi kohteli heidän vammaisia lapsiaan

Perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikko lupaa ryhtyä välittömiin toimiin kehitysvammaisten lasten ja nuorten huonon kohtelun kitkemiseksi. Juttu on julkaistu tammikuussa 2019.

kehitysvammaisuus
Maarit Snellman katselee merelle
Maarit Snellman kertoo, että Jesper tykkäsi olla rannalla.Paula Collin / Yle

Kun Yle julkaisi syksyllä jutun 16-vuotiaan Jeren kaltoinkohtelusta psykiatrisissa hoitolaitoksissa, toimitukseen tuli lähes 20 tarinaa vastaavista kokemuksista.

Vammaisten ja psyykkisesti sairaiden lasten äidit ja isät ihmettelevät sitä, miksei näiden laitosten valvontaan puututa samalla tavalla kuin lastensuojelun puolella on puututtu.

Valitusreitit ovat olemassa, mutta äitien ja isien mielestä niistä ei ole käytännön hyötyä. Vaikka väärinkäytös pystyttäisiinkin osoittamaan, sanktio on huomautuksen luokkaa.

Lain mukaan alaikäistä on hoidettava yhteistyössä vanhempien kanssa. Vanhempien mukaan näin ei tapahdu. Henkilökunnan on toimiaan perustellessaan helppo vedota lapsen sairauteen tai vammaan. Kahden kesken käytyjen keskustelujen sisältöä ei voi mitenkään näyttää toteen.

Viimeksi kehitysvammaisten lasten kaltoinkohtelusta kertoi MOT.

Joudun elämään loppuelämäni sen kanssa, että lapseni kärsi valtavasti.

Maarit Snellman

Pyysimme meille kirjoittaneita vanhempia juttuun mukaan. Kolme äitiä eri puolilta maata haluaa kertoa lastensa tarinan. Yle on tarkistanut väitteiden paikkansapitävyyden lasten potilaskertomuksista, hoitoraporteista ja kanteluista sekä hoitolaitosten antamista vastineista kanteluihin. Asiakirjat vahvistavat suurimman osan vanhempien väitteistä, mutta kaikkia asioita ei ole pystytty dokumenteista varmistamaan. Näistä on jutussa maininta erikseen.

Juttuun on haastateltu myös perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikkoa, Kehitysvammaliittoa sekä Autismi- ja Aspergerliittoa.

Varsinais-Suomessa asuvan Maarit Snellmanin vammainen Jesper-poika kuoli 13-vuotiaana. Jesperin kuolemasta on kahdeksan vuotta aikaa. Ennen sitä Suomessa tehtiin lakimuutos, jonka seurauksista vammaiset lapset maksavat omaisten ja etujärjestöjen mielestä edelleen.

– Minun ei tarvitse enää pelätä poikani turvallisuuden puolesta. Silti minä joudun elämään loppuelämäni sen kanssa, että lapseni kärsi valtavasti, sanoo Maarit Snellman.

Hän on synnyttänyt ja haudannut kaksi lasta.

Maarit Snellman
Maarit Snellman on menettänyt molemmat poikansa.Paula Collin / Yle

Jesper

Nicklas oli esikoiseni. Poika syntyi keskosena Oslossa ja kuoli synnytyksen jälkeen. Pikkuveli Jesper syntyi vuotta myöhemmin. Vauvan syöttäminen takkusi, maito valui pitkin pojan kasvoja. Lapsi oli myös veltto ja karsasti. Jotain oli vialla.

Turun yliopistollisesta keskussairaalasta tuli diagnoosi: laaja-alainen kehityshäiriö. Se tarkentui myöhemmin hyvin harvinaiseksi kromosomihäiriöksi. Muistan, kun se kirje tuli. Oli kevättalvi ja luin kirjeen ulkona postilaatikolla.

Kromosomihäiriö aiheuttaa vaikean kehitysvamman. Jesper oli yksivuotias.

Päätin tehdä kaikkeni. Sainkin Jesperin kävelemään. Sitten hänellä puhkesi vaikea Lennox-Gastautin epilepsia. Jesper alkoi saada pitkittyneitä epilepsiakohtauksia, jotka kestivät pahimmillaan tunteja. Kerran hän oli kuukauden sairaalassa, kun kohtausta ei saatu poikki. Olin varma, että hän kuolee.

Jesper meni kaksivuotiaana perhepäivähoitoon ja siirtyi myöhemmin päiväkodin erityisyksikköön. Olin Jesperin omaishoitaja, mutta tuki oli mitätön. Aloitin opettajan opinnot ammattikorkeakoulussa ja maksoin ne säästöillläni. Elämä kulki päiväkodin, apteekin ja sairaalan luomassa kolmiossa. Kun Jesper oli viisivuotias, sain päiväkodista hysteerisen puhelun.

Jesper oli saanut toisen lapsen lääkkeet. Päiväkodissa oli annettu pojalle tuhti annos lihasrelaksantteja.

Kerran Jesperin lääkkeiden joukossa oli tabletti, jota en tunnistanut.

Maarit Snellman

Kun pääsin päiväkodille, Jesper ei reagoinut enää mihinkään. Ambulanssi oli tilattu, poika sai lääkehiiltä ja joutui teholle. Päiväkoti antoi työntekijälle kriisiapua. Minulle ei tarjottu mitään. Minulla ei ole tästä tapauksesta dokumenttia.

Jesperin ollessa 6-vuotias loukkasin selkäni, kun nostin poikaa sängystä. Nikama meni paikaltaan. Jouduin maksamaan kiropraktikon hoidot itse. Olin yksinhuoltaja, ja olin elänyt työttömyyskorvauksilla ja säästöillä. Kelan kuntoutus evättiin. Se tarkoitti Jesperin laittamista laitokseen.

Vietin kolme viikkoa sängyn pohjalla itseinhossa. Olisin halunnut hoitaa lapseni kotona, mutta mitään muuta vaihtoehtoa ei siinä vaiheessa tarjottu. Kirjoitin hoitokotia varten tiivistelmän, jossa oli tärkein Jesperistä. “Minä Jesper Johan”. Osallistuin aktiivisesti pojan hoitoon. Jos hän nukkui, lajittelin osaston pyykkejä. Muistin joulut ja pääsiäiset. Yritin viestiä kaikin tavoin, että tämä on yhteispeliä.

Kiinnitin jo alussa huomiota siihen, että kaikkien asukkaiden lääkedosetit olivat sikinsokin keittiön tasolla. Otin tavakseni tarkistaa Jesperin lääkkeet, kun olin niitä antamassa.

Kerran Jesperin lääkkeiden joukossa oli tabletti, jota en tunnistanut. Kysyin hoitajalta, että mikä tämä on. Hän kertoi lääkkeen nimen. Sanoin, ettei Jesperille ole määrätty sellaista lääkettä.

Maarit Snellman sytyttää lyhtyä
Maarit Snellman sytyttää välillä kynttilöitä pojilleen.Paula Collin / Yle

Jätin soittopyynnön osastonhoitajalle, mutta puhelua ei koskaan tullut. Kun sitten soitin hänelle, mitään vastuuta ei otettu. Tätä ei myöskään kirjattu mihinkään ylös. Minun on vaikea ymmärtää, ettei siitä saisi sanoa, jos lääkkeet on jaettu väärin.

Pidimme yhtä muiden vanhempien kanssa. Heiltä kuulin, että muillekin lapsille oli annettu vääriä lääkkeitä tai lääkitystä oli muutettu vanhemmille kertomatta. Teimme hoitokodille yhteisen vetoomuksen, jossa toivoimme parannusten muun muassa lääkitykseen liittyvään tiedonkulkuun.

Sitten Jesper sai poikkeuksellisen vaikean epilepsiakohtauksen.

Kun pääsin hoitokodille, kohtaus oli jatkunut yli puoli tuntia. Näin pitkä kohtaus on hengenvaarallinen (siirryt toiseen palveluun) hätätilanne, joka voi aiheuttaa kuoleman.

Jouduin itse vaatimaan hoitokodissa ambulanssin soittamista. Ensihoitajat sanoivat, että näkeehän tuon tilanteen vakavuuden vieraskin. Hoitokodissa ei nähty. Tein muistutuksen, mutta mitä niistä on hyötyä.

Olin saanut työpaikan, mutta en pystynyt käymään töissä. Halusin olla Jesperin vieressä. Työnantaja irtisanoi minut koeajalla.

Vein Jesperin sairaalasta takaisin hoitokotiin. Nähdessään laitoksen oven hän alkoi itkeä kasvot kauhua täynnä.

Hän oli yltäpäältä rakkulaihottuman peitossa ja katsoi minua anoen.

Maarit Snellman

Kerran Jesperin peppu oli palanut rikki ulosteesta, kun vaippaa ei ollut vaihdettu. Hänelle määrättiin lääkekuuri ja viikko sänkylepoa. Poika löytyi monta kertaa lattialta. Korkealaitaisessa sängyssä oli huono lukko.

Myöhemmin Jesper sai hoitokodissa lääkkeestä allergisen reaktion. Kun menin sinne, Jesper oli päivähuoneessa telkkarin ääressä. Hän oli yltäpäältä rakkulaihottuman peitossa ja katsoi minua anoen. Hän ei pystynyt edes liikkumaan.

Kysyin, onko pojalle annettu allergialääkettä. Ei. Lähdimme ambulanssilla sairaalaan.

Mittani tuli täyteen. Päätin ottaa Jesperin takaisin kotiin. Hän oli ollut hoitokodissa neljä vuotta mutta ei saanut sitä hoitoa, jota olisi tarvinnut. Vasta nyt minulle kerrottiin palveluasumisen mahdollisuudesta kotona ja siitä, että voisin ryhtyä Jesperin henkilökohtaiseksi avustajaksi. Se helpotti taloustilannettamme.

Elämä kotona alkoi sujua hyvin. Sain kotiin kaikki Jesperin hoidossa tarvittavat apuvälineet. Poika oli silminnähden tyytyväinen. Kaupungin edustaja kysyi häneltä eräällä käynnillä, että mitä kuuluu. Jesper vastasi, että hyvää. Hän oli lentää selälleen ja minä en olisi voinut parempaa kiitosta pojaltani saada.

Jesperillä oli ollut hoitokodissa pitkään vatsaongelmia, joita ei ollut koskaan kunnolla tutkittu. Eräänä päivänä kivut yltyivät ja vein pojan lastenpolille. Siellä Jesperiltä löytyi haimatulehdus. Lisäksi ultrassa löytyi sakkaa ja sappirakko oli kiviä täynnä.

Hänellä ei ollut tapana huutaa, kun häntä sattui. Hän oli silloin aivan hiljaa. Ajattelin, että millaiset tuskat hänellä on täytynyt olla. Kuinka kauan, ja kun kukaan ei kuule.

Poika leikattiin, ja hän toipui hyvin. Jesper oli kotiin päästyään selvästi onnellinen. Oli elämys istua yhdessä ruokapöydässä syömässä. Siitä tuli itku. Samoin kuin niistä muutamasta kerrasta, kun Jesper sanoi “äiti”.

Reilun vuoden kuluttua Jesperiä ei enää ollut.

Maarit Snellman
Paula Collin / Yle

Puhelu tuli kesken kasvohoidon. Olin viettämässä omaishoitajien kylpyläviikonloppua Espoossa, ja Jesperillä oli kotona hoitajat, joille oli annettu selvät ohjeet.

Jesperiä oli purrut punkki, ja sen vuoksi painotin erityisesti haluavani tietää heti, jos jokin hänen voinnissaan muuttuu.

Jesper oli menehtynyt sairaalan hississä matkalla teho-osastolle. Tilanne oli alkanut jo edellisenä päivänä, mutta minulle ei ilmoitettu.

Tiesin kyllä, että Jesperin epilepsian ennuste oli huono. Minun toiveeni oli, että saisin olla poikani vieressä lähdön hetkellä. En saanut, koska hoitajat eivät noudattaneet ohjeitani. Puhelu tuli vasta, kun oli liian myöhäistä.

Jesperin kuolemasta tehtiin poliisitutkinta, koska hänet tuotiin sairaalaan niin myöhään. Sen perusteella rikosta ei kuitenkaan ollut tapahtunut.

Hoitokotia ei ole enää olemassa eikä Maarit Snellman ei enää saa lastaan takaisin. 22-vuotiaan autistisen Mian äiti Tiina yrittää vielä pelastaa tyttärensä. Mia ei esiinny jutussa omalla nimellään.

Mia

Kun menen tapaamaan Miaa palvelukotiin, vastassa on hiljainen tyttö. Yleensä hän vain seisoo paikallaan. 22-vuotias tyttäreni ei enää puhu eikä pysty syömään itsenäisesti. Joskus hän kävelee ympyrää tai istuu nurkassa pitkiä aikoja.

Vielä kolme vuotta sitten kaikki oli toisin.

19-vuotiaana Mia kulki yksin ulkona, kävi ostoksilla, vertaili hintoja, osasi tehdä ruokaa. Hän ilmaisi itseään hienosti puhumalla ja kirjoittamalla. Tanssi ja lauloi. Mia oli lähes normaali nuori, joka kuitenkin tarvitsi hiukan enemmän tukea. Hän asui vielä kotona minun kanssani.

Mian hoitohistoria on täynnä virheitä. Aluksi viivästyi autismidiagnoosi. Tyttöä heiteltiin lastenpsykiatrisella viisivuotiaasta asti, pidettiin käytöshäiriöisenä ja sittemmin psykoottisena sekä hoidettiin psyykelääkkeillä.

Varsinainen painajainen alkoi keväällä 2016. Silloin kotikaupungin kehitysvammapalvelut ryhtyi puuhaamaan Mian muuttoa omaan asuntoon. Hänen piti kuulemma itsenäistyä. Mia innostui, mutta minusta omaan asuntoon muutto tuli eteen liian varhain ja valmistelematta.

Sitä, miksi tytön piti yhtäkkiä itsenäistyä, ei mitenkään perusteltu. Mielestäni se oli nurinkurista, kun hänen kehityksensä oli muihin samanikäisiin verrattuna vuosia jäljessä.

Meidät vietiin oman kotipaikkakunnan ulkopuolelle tutustumaan erilaisiin asumisyksiköihin. Mia muutti mielensä muuton suhteen, mutta kaupunki oli jo laittanut pyörät pyörimään.

Rehvakkaat huomenet, jollaisia Mia ajatteli häneltä toivottavan, johtivat lääkityksen vahingolliseen lisäykseen.

Mian äiti

Samoihin aikoihin Miaa painostettiin toimintaterapiassa ottamaan enemmän kontaktia muihin. Hän muuttuikin nopeasti avoimemmaksi. Papereihin on kirjattu, että avoimuus meni kuitenkin hiukan “yli”. Lääkäri päätti lisätä lääkitystä.

Mielestäni perusteita lääkityksen nostoon ei ollut. Rehvakkaat huomenet, jollaisia Mia ajatteli häneltä toivottavan, johtivat lääkityksen vahingolliseen lisäykseen ja lopulta osastohoitoon.

Ensin Mia muuttui väsyneemmäksi ja passiivisemmaksi. Hän valitti outoa tunnetta päässä. Muutaman kuukauden kuluttua hänen kuntonsa romahti. Olimme junassa, kun hän alkoi puhua sekavia ja juoksi ympäri junaa. Häneen ei saanut mitään kontaktia.

Mia joutui osastojaksolle sairaalaan, minkä jälkeen hänet sijoitettiin asumaan Pohjois-Pohjanmaalla sijaitsevaan palvelukotiin. Ennen muuttoa Mia pystyi vielä keskustelemaan minun kanssani siitä, millaisen huoneen ja kalusteet hän haluaa. Ajatus omasta asunnosta haudattiin.

Koin, että palvelukoti alkoi rajoittaa vierailujani alusta lähtien. Rajoituksia perusteltiin sillä, että Mian piti saada kotiutua rauhassa.

Palvelukodin ohjaajille Mia oli varmasti hankala tapaus, koska hän pystyi vielä toimimaan. Muut asukkaat oli onnellisesti “zombiutettu” jo aikoja sitten. En koskaan nähnyt siellä muiden asukkaiden omaisia.

Tyttö lusikka kädessä
Serkkunsa syntymäpäivillä Mia pystyi vielä syömään itse.Yle

Minusta ohjaajat kohtelivat asukkaita epäkunnioittavasti. Kuulin, kuinka he huusivat asukkaille. Jos joku tavara tippui, asukasta konttautettiin pitkin lattioita ja komennettiin siivoamaan. Eräs autistinainen piti kovaa korinaa. Hänelle huudettiin, että et saa ruokaa kun pidät niin kovaa ääntä. Ihan kuin hän olisi tehnyt sen tahallaan.

Kun Mian lääkitys jatkui tuhtina, hänellä alkoi olla virtsankarkailua. Puhuminen ja kaikki toiminnallisuus loppui kokonaan. Tyttäreni väitettiin tekevän asioita tahallaan. Housuun pissaaminen oli tahallista. Kömpelyys oli tahallista. Kaikki oli tahallista ja tyttö huonokäytöksinen.

Lääkitystä vähennettiin, ja tytön toimintakyky palautui jonkin verran. Hän alkoi liikkua, hyppiä, heitellä palloa. Samalla hän alkoi tutustua ympäristöönsä palvelukodissa. Hän meni muiden asukkaiden huoneisiin. Varmasti meni, koska mitään virikkeitä ei ollut. Palvelukodissa arvostettiin rauhallista ja tasaista arkea, mikä käytännössä tarkoitti pilleriä poskeen. Mian lääkitystä nostettiin taas.

Mistään ei koskaan keskusteltu Mian eikä omaisten kanssa kuin korkeintaan näennäisesti. Keskustelu ei mielestäni tarkoita sitä, että toinen osapuoli sanelee ja samalla ohittaa kaiken kuulemansa.

Lopputulos oli, että tyttäreni istui liikkumatta palvelukodissa vaippa housuissa tukkoon lääkittynä. Hoitajien suurin huoli oli tyttäreni housuun virtsaaminen ja heidän töidensä lisääntyminen tämän johdosta. Tyttäreni muista asioista he eivät osanneet kertoa.

En tiedä, toipuuko hän väärästä hoidosta koskaan.

Mian äiti

Mian hoitava lääkäri vaihtui vuosi sitten. Kun Mia joutui viimeisen lääkenoston jälkeen osastojaksolle, hän pääsi asumaan toiseen yksikköön. Aiempaan palvelukotiin häntä ei enää liian vaikeahoitoisena haluttu.

Nyt Mian asuinolot ovat paljon paremmat. Lääkitys on pudotettu takaisin tasolle, jolla se oli ennen ensimmäistä nostoa. Asenne uudessa palvelukodissa on aivan toisenlainen. Jos häneltä tulee pissa housuun, ohjaajat sanovat reippaasti että ei se mitään, tällaista sattuu. He ovat hyväntahtoisia eivätkä syyllistä asukasta.

Silti Mia ei edelleenkään puhu eikä kykene juuri mihinkään. Hän on täysin autettava. En tiedä, toipuuko hän väärästä hoidosta koskaan.

Sain marraskuussa useita päätöksiä toissa vuonna tekemiini kanteluihin. Sekä aluehallintovirasto että hallinto-oikeus ovat sitä mieltä, ettei mitään laitonta ole tapahtunut. Päätökset perustuvat siihen, ettei dokumentteja kaikista kertomistani asioista ole.

Näkemykselliset ristiriidat myönnetään, mutta niitä ei kuulemma enää tässä vaiheessa voi selvittää. Minä en ymmärrä, miksi tämä selvittämättömyys tulkitaan aina ammatti-ihmisen eduksi.

Mian tarina ei ole ainoa eikä edes kovin harvinainen.

Kynä kädessä, joka piirtää sydämen
Mia piti ennen piirtämisestä.Yle

Järjestöt: Ilmiö on laaja

Autismi- ja Aspergerliitosta kerrotaan, että perheiltä tuleva negatiivinen palaute on lisääntynyt selvästi viime vuosina. Liiton mukaan kyse ei ole yksittäisistä lapsista tai nuorista vaan ohjaajien laajemmasta ammattitaidon puutteesta.

– Olemme hyvin huolissamme, sillä ilmiö on laaja ja tätä esiintyy monen palveluntuottajan piirissä ympäri maata. Jos autismikirjon henkilöä ei osata kohdata oikein, hänen hoidontarpeensa vain lisääntyy, sanoo Autismi- ja Aspergerliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen.

Parviainen tietää autismikirjon lapsia tai -nuoria, joiden kunto on huonontunut selvästi heidän muutettuaan palvelukotiin tai autisteille tarkoitettuun asumisyksikköön. Myös Autismilehti kertoi asiasta viime vuoden lopulla.

Autismi- ja Aspergerliiton mukaan asumiseen liittyvät ongelmat ovat kärjistyneet, kun vammaispalvelujen kilpailutusta lisätty. Sosiaali- ja terveyspalvelut sisällytettiin hankintalakiin vuonna 2007. Vammaisten laitosasumisen purkaminen on lisännyt asumispalvelujen tarvetta, ja samaan aikaan palvelujen ulkoistaminen on kiihtynyt kunnissa vuosi vuodelta. Liiton mukaan kentälle on tullut paljon palveluntuottajia, joilla ei ole riittävää osaamista.

– Kun hinta vedetään alas, tarkoittaa se yleensä palkkakulujen pienentämistä. Ohjaajia on yksiköissä tarpeeseen nähden liian vähän. Liian monella on perustason koulutus ja vähän kokemusta työskentelystä autismikirjon henkilöiden kanssa, sanoo liiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen.

Lapsen ilmaisu voidaan ymmärtää väärin, mikä voi johtaa lapsen turhautumiseen ja jopa aggressiiviseen käytökseen.

Susanna Hintsala

Avoimeen kilpailutukseen liittyvät yhteydenotot vanhemmilta ovat lisääntyneet viime vuosina myös Kehitysvammaliitossa. Asumisyksikkö ja tutut työntekijät voivat vaihtua, mikä lisää kommunikaatio-ongelmia etenkin niillä lapsilla, joilla on vaikeuksia puheen tuottamisessa ja ymmärtämisessä.

– Jos ei ole keinoa ilmaista itseään, on se kuin olisi laastaria suun edessä. Lapsen ilmaisu voidaan ymmärtää väärin, mikä taas voi johtaa lapsen turhautumiseen ja jopa aggressiiviseen käytökseen. Kehitysvammaisen lapsen ympäristön pitäisi olla mahdollisimman pysyvä, sanoo kansalaisuusyksikön johtaja Susanna Hintsala Kehitysvammaliitosta.

Hintsalan mukaan myös ulkopuolelta tuleva valvonta on liian satunnaista ja valvontaan tarvitaan lisää resursseja. Monet perheet kokevat, ettei heitä kuulla riittävästi ja etteivät he saa kaikkia tarvitsemiaan palveluita.

– Massaratkaisut eivät toimi, sillä palvelut on räätälöitävä yksilöllisesti. Kun menettelytapa on avoin kilpailutus, perheet pääsevät osallistumaan päätöksentekoon huonosti, kertoo Hintsala.

Lähihoitajan perustutkinto ei riitä

Kehitysvammaisten hoitokodeissa ja autismin kirjon henkilöiden asumisyksiköissä työskentelevien perustutkinto on lähihoitaja. Hintsalan mukaan se ei yksinään riitä.

– Perustutkintoon tarvitaan lisäosioita kommunikaation ja vuorovaikutuksen kysymyksistä. Lähiopetuksesta on säästetty liikaa.

Hintsala antaa sapiskaa myös ammattikouluihin kohdistuneille säästöille.

– Lähiopetus takaisi sen, että pystytään käymään kaikkien kanssa nämä asiat huolellisesti läpi.

Autismi- ja Aspergerliiton mukaan perustason koulutuksen saaneella lähihoitajalla ei yleensä ole valmiuksia siihen, miten autismikirjon lapsen ja nuoren kanssa toimitaan. Haastavaa käyttäytymistä voidaan vähentää merkittävästi oikealla lähestymistavalla.

– Pakottaminen tai määrääminen kertoo ohjaajien heikosta osaamisesta. Autismikirjon henkilöllä stressitaso on normaalia korkeammalla ja hänellä pitäisi olla riittävästi keinoja stressitason laskuun.

Pakottaminen tai määrääminen kertoo ohjaajien heikosta osaamisesta.

Tarja Parviainen

Suurella osalla autismikirjon henkilöistä on aistisäätelyn ongelmia. Esimerkiksi vaatteiden aiheuttaman kutina voi tuntua kipuna tai muuten epämiellyttävänä, mikä kiristää pinnaa.

– Jos ohjaaja ei tunnista, mistä kuormittuminen johtuu, hyvin pieni asia voi kaataa stressikupin nurin ja johtaa haastavaan käytökseen. Näissä tilanteissa päädytään usein liialliseen rajoittamiseen kuten ylilääkitsemiseen.

Näin kävi Kirsin pojalle Antille, joka päätyi päiväkausiksi eristykseen lepositeisiin. Lääkärin mukaan oli syytä olettaa, että 14-vuotias poika tappaisi jonkun.

Antti

Epämääräisiä diagnooseja alkoi tulla tipoittain Antin ollessa nelivuotias. Ensin todettiin kuulovamma ja kielellisiä kehityshäiriöitä, sitten ADHD, Touretten syndrooma sekä käytös- ja tunnehäiriöitä. Myöhemmin tuli Asperger-epäily.

Antti oli haastava lapsi ja elämä hänen kanssaan oli hyvin vaikeaa. Sosiaaliset tilanteet olivat hänelle vaikeita ja hän sai helposti raivokohtauksia, jos häneltä vaadittiin liikaa tai hänet laitettiin selkä seinää vasten. Koulua hän ei pystynyt käymään yhdeksänvuotiaasta lähtien kuin pari tuntia päivässä.

Kun murrosikä alkoi kaksi vuotta sitten, emme enää jaksaneet kotona. Kotikaupungin vammaispalvelut ei antanut meille mitään apua, koska Antilta puuttui kehitysvammadiagnoosi. Hakeuduimme lopulta lastensuojelun asiakkaiksi, koska emme muutakaan keksineet.

Anttia heiteltiin koko vuosi 2017 psykiatriselta osastolta toiselle ympäri maata. Lapsen olotila vain paheni ja pillereitä kertyi lisää. Syksyllä hän päätyi vaikeahoitoisten lasten ja nuorten osastolle Uudellamaalla sijaitsevaan psykiatriseen sairaalaan. Siitä alkoi kolmen kuukauden helvetti.

Puhelin on Antille hyvin tärkeä oma turvakapula. Sairaalassa pojalta otettiin puhelin jatkuvasti pois ilman rajoituspäätöksiä. Se johti lapsen lähes päivittäiseen leposide-eristykseen ja tahdonvastaiseen lääkepiikkiin.

Pehmotiikeri
Antti sai oman pehmolelun Niuvanniemen sairaalasta, jossa hänelle tehtiin autismidiagnoosi.Yle

Antti suoltaa suustaan kauheuksia kun hän hätääntyy, panikoi ja vihastuu. Se on osa hänen vaikeaa oirekuvaansa. Me olemme oppineet toimimaan lapsemme kanssa kantapään kautta, neuvottelemaan hänen kanssaan ja joustamaan silloin kun hän ei siihen pysty. Mutta tästä ei keskusteltu meidän kanssamme vaan sairaalan mielestä me vanhemmat emme vain aseta lapsellemme rajoja.

Meille perusteltiin puhelimen pois ottamista ja eristystoimia rajojen asettamisella. Sairaala on kirjannut asian papereihin näin:

“Potilaan eristämistoimet liittyivät potilaan väkivaltaisuuteen ja haluun vahingoittaa muita ihmisiä, henkilökuntaa ja heidän omaisiaan. Väkivaltasuunnitelmat eivät liittyneet kännykkään tai pelaamiseen.”

En ymmärrä, miksi jatkaa hoitolinjaa joka ei selvästikään toimi. Mielestäni lapsi ajettiin tahallisesti raivon tilaan.

Antilla on hyvin voimakkaita aistiyliherkkyyksiä. Hän stressaantuu rauhattomassa ympäristössä. Eräänä lauantaina sairaalasta soitettiin, että poika siirretään nyt aikuisten oikeuspsykiatrian osastolle. Syynä oli, että hän oli ladellut tappouhkauksia. Halusin keskustella päivystävän lääkärin kanssa. Hoitaja soitti, että lääkäri ei halua keskustella.

Aikuisten osastolla tilanne rauhoittui, kun ympärillä ei ollut kiljuvia lapsia. Antti sai myös puhelimensa takaisin. Kiinnipidot ja leposide-eristykset loppuivat.

Sitten tuli leposide-eristys, joka kesti kolme vuorokautta. Antti oli 14-vuotias.

Lääkäri perusteli Antin kohtelua sillä, että kyseessä oli tunnekylmä tappaja, joka valmisteli henkirikosta.

Antin äiti

Kun lääkäri kävi ensimmäisenä iltana katsomassa lasta, poika oli potilaskertomuksen mukaan ollut rauhallinen jo tunteja. Eristystä jatkettiin silti. Tilanne on kirjattu ylös seuraavasti:

“Potilas makaa rauhallisesti sängyllä. Päivystävä lääkäri tulee tapaamaan potilasta. Potilas sanoo, että on vessahätä mutta ei suostu käyttämään sorsaa. Sitominen jatkuu entisin perustein.”

En voi ymmärtää, miksi jo rauhoittunutta lasta voidaan pitää noin pitkään leposide-eristyksessä. Antti raivostui uudestaan, koska ei päässyt pois.

Antin hoitava lääkäri lähti muualle töihin. Meille ilmoitettiin, että lapsi siirretään satojen kilometrien päähän Niuvanniemen sairaalaan. Asiasta ei keskusteltu meidän kanssamme. Näistä kuulemma kerrotaan, kun päätökset on tehty.

Antti
Antti leipoi pipareita kotilomalla vuosi sitten.Yle

En uskaltanut tehdä asialle mitään ennen kuin Antti siirrettiin toiseen yksikköön. Siirron jälkeen kantelin Antin kohtelusta eduskunnan oikeusasiamiehelle. Ratkaisua ei vielä ole tullut.

Lääkärin mukaan he olivat tehneet kaiken vain estääkseen Anttia tappamasta ihmisiä. Asiakirjoissa kerrotaan tästä laajasti.

“Potilaalla oli erittäin vakaa aikomus tappaa nuorempia potilaitaan. Hänellä ei ollut mitään suojaavaa tekijää henkirikosta estämään, vain tunnekylmyys ja empatiakyvyttömyys.”

“Kylmä harkittu väkivalta ei ole nykykeinoin hoidettavissa.”

“Hän alkoi harkitusti uhkailla henkilökunnan perheenjäseniä pystyen hyvin muistamaan työntekijöiden nimet. (...) Esille tuli, että ainoastaan Niuvanniemen sairaalassa oleva osasto täyttää fyysiset kriteerit siten, että tarvittaessa voidaan turvata avuttomat potilaat. Osastolla on mahdollisuus rakentaa erilaisia väliovia ja väliseiniä.”

“Tarkoitus oli turvata potilaan etu, ettei hänestä tule tappajaa nuorena.”

En tiedä, millä keinoin Antti olisi nämä kaikki ihmiset tappanut. Minua kauhistuttaa se, että lastani voitiin näin kiusata ja syyttää psykopaatiksi ja tulevaksi murhaajaksi.

Lääkäri perusteli Antin kohtelua sillä, että kyseessä oli tunnekylmä tappaja, joka valmisteli henkirikosta. Antilla ei ole diagnosoitu mitään persoonallisuushäiriötä eikä häntä ole tuomittu mistään alaikäisenä tehdystä rikoksesta.

Antilla on todettu uudessa laitoksessa epätyypillinen autismin kirjo, joka sisältää älyllisen kehitysvamman.

Antin äiti

Antti on ollut Niuvanniemen sairaalassa nyt vuoden. Siellä on purettu raskas lääkitys, joka oli määrätty aiemmassa paikassa. Nyt lääkkeitä on vain kaksi ja annokset pieniä. Antti nähdään lapsena, jolla on ongelmia tietyissä asioissa ja hän saa niihin apua. Hänellä menee paljon paremmin.

Viime talven jälkeen ei ole tarvittu mitään rajoitustoimia. Kotiinpaluuta on suunniteltu alkuvuoteen.

Antti on nyt 15-vuotias ja saanut uudessa laitoksessa uuden diagnoosin. Antilla on epätyypillinen autismin kirjo, joka sisältää autistisen piirtein esiintyvän älyllisen kehitysvamman. Aiemmassa laitoksessa Antin aivojen magneettikuvauksessa oli tehty löydös, joka silloisen lääkärin mukaan saattoi olla oireiden taustalla. Niuvanniemessä kerrottiin, että aivojen magneettikuvien perusteella ei voi tehdä psykiatrista diagnoosia. Lapseni ei siis ollutkaan tunnekylmä tappaja.

Väitän, että kaikki lapsemme osastojaksot olisi vältetty, jos hän olisi saanut kotiin riittävää sosiaalihuollon tukea, koulu olisi tukenut hänen koulunkäyntiään, psykiatria olisi järjestänyt kuntoutusta ja osannut tehdä oikeat diagnoosit.

Saarikko: Valvontaa lisätään

Perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikko (kesk.) pitää julkisuuteen nousseita tapauksia sairaiden ja vammaisten lasten kaltoinkohtelusta täysin kestämättöminä.

– En voi hyväksyä tällaisia väärinkäytöksiä. On hyvä, että ne tulevat ilmi. Arvostan vanhempien ja muiden lasten läheisten aktiivisuutta nostaa näitä asioita esiin ja vaatia muutosta, Saarikko toteaa.

Saarikon mukaan vanhempien aktiivisuus on johtanut siihen, että laitoksia valvovat Valvira ja aluehallintovirastot ottavat tänä vuonna kehitysvammaisten ja muiden laitoksissa tai hoitokodeissa hoidettavien lasten olot erityistarkkailuun.

– Olen vienyt eduskunnan käsittelyyn myös lastensuojelulakiin liittyviä pykälämuutoksia, jotka vahvistavat itsemääräämisoikeutta ja selkeyttävät, millaisia rangaistus- ja kurinpitotoimia laitoksissa voidaan käyttää.

Hankintalain sisältämän kilpailuttamisen lopettamista ajava Ei myytävänä -kansalaisaloite lähti eduskuntaan maaliskuussa 2018. Sen taustajärjestöt ihmettelivät syksyllä yhteisessä kannanotossaan, miksi aloite ei ole pahentuneesta tilanteesta huolimatta edennyt.

Annika Saarikko
Tomi Hirvinen / Lehtikuva

Saarikko tunnistaa hankintalain ongelmallisuuden. Hänen mielestään kuntapäättäjät eivät tunne lakia tarpeeksi hyvin. Saarikon mukaan vaativimpia palveluita ei tarvitse toteuttaa kilpailutuksen kautta vaan muitakin keinoja on.

– Oman kokemukseni mukaan näitä ei osata hyödyntää tarpeeksi. Minun vastaukseni kansalaisaloitteeseen on, että järjestämme tänä vuonna Kuntaliiton ja vammaisjärjestöjen kanssa yhteisen kuntakiertueen. Sen aikana koulutamme päättäjät lain käyttöön.

Kunnilla on hankintalain puitteissa mahdollisuus esimerkiksi palvelusetelikäytäntöihin ja suorahankintoihin. Saarikko myös muistuttaa, että laki velvoittaa kuulemaan palvelujen käyttäjiä jo hankintavaiheessa.

– Kuntakierros ei takaa, että epäkohdat poistuisivat kokonaan. On kuitenkin tärkeää, että muistetaan laadun merkitys ja vammaisten oman äänen kuuleminen.

Vammaisjärjestöjen väitteitä ammattikoulutuksen leikkausten vaikutuksesta Saarikko ei niele.

– En usko, että leikkaukset näkyvät vielä suoraan työkentällä niin voimakkaasti. On vaikea arvioida yksittäistapausten valossa, miten koulutusjärjestelmä tähän liittyisi. Alalle soveltuvuus on kuitenkin erittäin tärkeä asia.

Lapsia väärissä hoitopaikoissa

Kehitysvammaliiton mukaan ongelma on myös se, että ilman diagnoosia jäävät ihmiset ajautuvat vääriin paikkoihin hoitoon – kuten kävi Antille. Eniten sitä tapahtuu autisteilla. Ylekin on kertonut, että autismikirjon häiriöiden diagnosoinnissa on Suomessa ongelmia.

– Suomessa käytäntö on hyvin diagnoosilähtöinen. Sen ei pitäisi olla niin. Laissa lähtökohtana ovat yksilön tarpeet eikä diagnoosi, sanoo Kehitysvammaliiton kansalaisuusyksikön johtaja Susanna Hintsala.

Hintsalan mielestä epäkohtiin puuttumisen lisäksi olisi tärkeää, että laitoksissa ja asumisyksiköissä havaitut hyvät käytännöt leviäisivät.

– Samoista paikoista, mistä löytyy huonoja asioita, löytyy myös hyvää.

Jere piirtää lattialla.
Tommi Parkkinen / Yle

Esimerkiksi Antin oireilu saatiin kuriin Niuvanniemen sairaalassa, jossa on viime aikoina satsattu hoitajien koulutukseen. Niuvanniemessä on opetettu hoitajille fyysisiä tekniikoita aggressiivisen potilaan kohtaamiseen. Tavoitteena on ollut antaa sitä kautta potilaille keinoja, jotka auttavat heitä hillitsemään itseään. Sairaala on pyrkinyt myös aktiivisesti vähentämään pakkotoimia kuten fyysistä rajoittamista, sitomista ja eristämistä.

Jo syntynyttä vahinkoa ei silti voi enää korjata.

Maarit Snellman kamppaili 13 vuoden ajan paitsi Jesperin terveyden myös oman terveytensä kanssa. Toimeentulo oli tiukkaa, koska työnteko oli Jesperin kehitysvamman ja vaikean epilepsian takia ajoittain mahdotonta. Työsuhteet jäivät pätkittäisiksi. Snellman koki, ettei saanut tukea mistään. Jäljellä on katkeruus.

– Olen menettänyt molemmat lapseni, terveyteni, työni, rahani ja koko elämäni. En ymmärrä, miksi yhteiskunta vihasi vammaista lastani niin paljon että halusi tehdä elämästämme tuollaista.

Kun Jesper menehtyi, Snellmanin terveys romahti. Hän sanoo kärsivänsä edelleen posttraumaattisesta stressistä.

– Minulla on kotona paikka, jossa sytytän välillä kynttilöitä pojilleni. Muisteleminen tekee vieläkin todella kipeää.

Maarit Snellman
Paula Collin / Yle