Syöpäsairaiden lasten sisarukset jäävät usein paitsioon ja oireilevat jälkikäteen – "Romahdin vain täysin enkä jaksanut enää mitään"

Huoli sairaasta sisaruksesta ja vanhempien jaksamisesta saa piilottamaan omat tunteet ja tarpeet.

syövät
Debora, Jetro ja Joacim Viljamaa istuvat sohvalla.
Debora ja Jetro olivat veljensä Joacimin tukena, kun tämä sairastui syöpään.Mikko Koski / Yle

Välil toivoo, et ku aamul herää, en elä vaan oisin taivaas terveenä. Pilven hattaral helteellä, mut häviämistä mä en kestä.

Näin 16-vuotias Joacim Viljamaa purkaa tuntojaan rap-lyriikan muodossa.

Alavatsaan kesällä 2016 ilmestynyt patti ei aluksi aiheuttanut huolta. Vähitellen patti alkoi muuttua yhä kipeämmäksi ja Joacim vietiin lääkäriin. Lääkärillä oli huonoja uutisia: Joacimilla todettiin pehmytkudossyöpä.

– Sitä oli vähän vaikea tajuta, en mä oikein uskonut sitä, Joacim muistelee ensimmäisiä ajatuksiaan.

Joacimin äidille, Elina Viljamaalle, uutinen oli suuri järkytys.

– Kyllä se oli maailmanloppu, kaikki romahti siinä hetkessä.

Puoli vuotta hoitorumbaa ja eristystä

Kasvain leikattiin ja pian leikkauksen jälkeen alkoivat sytostaattihoidot. Seinäjokelaisen perheen arki muuttui kertarysäyksellä. Kolmen viikon välein Joacim kävi äitinsä kanssa Tampereella hoidoissa ja hoitojen välissä piti ravata kolme kertaa viikossa verikokeissa.

Puolen vuoden ajan Viljamaan perheen elämä oli tarkasti aikataulutettua. Elina Viljamaa jäi pois töistä.

– Onneksi Suomessa töistä saa vapaata ja on mahdollista jäädä erityishoitorahalla kotiin hoitamaan alle 16-vuotiasta lasta, Viljamaa kiittelee.

Elina Viljamaa
Elina Viljamaan mukaan koko perheen elämä muuttui syövän myötä.Mikko Koski/Yle

Hoitojen aikana Joacim ei voinut käydä koulua eikä infektioriskin vuoksi muutenkaan mennä oikein mihinkään. Pahinta oli olla poissa kotoa ja erossa ystävistä. Onneksi ystävät pitivät Joacimille seuraa tämän kotona aina, kun se oli mahdollista.

– Kyllähän siinä aika kävi pitkäksi. Helpotti, kun mä kirjoitin sanoituksia. Siitä sai sellaista onnistumisen tunnetta ja sai sen pahan olon purettua.

Erityisesti Joacimin sisarukset olivat veljensä tukena. Nykyisin 10-vuotias Jetro suorastaan liimautui isoveljensä kylkeen ja 17-vuotias isosisko Debora jätti turhat kinastelut pikkuveljensä kanssa sikseen.

– Teiniriitely loppui kuin seinään. Sisaruussuhde aikuistui kertaheitolla, Elina Viljamaa kertoo.

Terveet sisarukset jäävät paitsioon

Joacimin sisaruksille veljen sairastuminen oli monessa mielessä iso juttu. Jetroa äidin poissaolot harmittivat. Huoli omasta veljestä ja vanhempien jaksamisesta painoi mieltä. Debora ja Jetro halusivat auttaa kaikessa missä pystyivät.

Omat tarpeet ja huolet jäivät taka-alalle.

– Yritti olla mahdollisimman helppo, ettei meistä olisi lisää vaivaa, Debora kertoo.

– Sisarukset joutuivat koko sairastelun ajan olemaan paitsiossa. Joutuivat tyytymään siihen osaan, että he eivät aina saaneet mitä halusivat. Jos sovittiin joku meno, aina oli se vaara, että se joudutaan perumaan jos Joacimille tulee jotain, Elina Viljamaa jatkaa.

"Pitäisi olla onnellinen, kun veli on selvinnyt, mutta onkin tosi väsynyt ja surullinen."

Elina Viljamaa

Kun Joacimin hoidoista oli kulunut vuoden verran, isosisko alkoi oireilla. Hän kärsi muun muassa unettomuudesta ja ahdistuksesta.

– Sen jälkeen mulle tuli paljon pahaa oloa ja uupumusta. Romahdin vain täysin enkä jaksanut enää mitään, Debora kuvailee.

– Sairauden aikana kaikki ovat taistelumoodissa ja keskittyvät vain arkeen ja selviämiseen. Henkinen oireilu tulee vasta jälkikäteen. Silloin voi tuntua kummalliselta: pitäisi olla onnellinen, kun veli on selvinnyt, mutta onkin tosi väsynyt ja surullinen. Tämän asian esille tuominen on tärkeää, Viljamaa painottaa.

Siksi Viljamaat ovat mukana Syöpäsairaiden lasten ja nuorten tukiyhdistys Sylva ry:n kampanjassa, jonka teemana tänä vuonna ovat nimenomaan syöpäsairaiden lasten sisarukset.

Teema on haluttu nostaa esiin, sillä lasten vanhemmat ja hoitohenkilökunta kertovat yhdistykselle usein siitä, miten terveet sisarukset jäävät paitsioon, kertoo Sylvan perhetyön asiantuntija Riikka Ranta.

Rannan mukaan sisarukset pyrkivät usein suojelemaan vanhempiaan omilta tunteiltaan, joita voi olla monenlaisia.

– Siellä on pelkoa, hämmennystä, syyllisyyttäkin siitä, että itse on terve ja siellä saattaa olla mustasukkaisuutta siitä, että sairastunut lapsi saa niin paljon huomiota, mitä itse tarvitsisi.

Syöpäsairaiden lasten ja nuorten tukiyhdistys Sylva ry:n perhetyön asiantuntija Riikka Ranta, Helsinki, 12.2.2019.
Sylvan perhetyön asiantuntija Riikka RantaJari Kovalainen / Yle

Kahdenkeskistä aikaa mahdollisuuksien mukaan

Rannan mukaan sisaruksille olisi tärkeää, että heidän elämässään olisi ainakin yksi turvallinen aikuinen, jolle he voivat puhua tunteistaan. Se voi olla vaikkapa opettaja tai koulukuraattorikin.

Sisaruksille on tärkeää kertoa syövästä ja perheen tilanteesta lapsen ikätaso huomioiden. Kaiken keskellä se voi helposti unohtua ja vanhemmat saattavat myös haluta suojella terveitä lapsiaan.

Lasten päivärutiinit olisi hyvä myös pitää niin ennallaan, kuin se on mahdollista.

– Mahdollisuuksien mukaan olisi tärkeää viettää myös kahdenkeskistä aikaa jokaisen lapsen kanssa, Ranta toteaa.

Aina sitä mahdollisuutta ei ole ja se aiheuttaa vanhemmille paljon syyllisyyden tunteita. Viljamaa kertoo, ettei muista kahden muun lapsensa elämästä diagnoosin jälkeiseltä vuodelta mitään. Hän tuntee siitä paljon syyllisyyttä, vaikka ymmärtää, ettei voinut tilanteelle mitään. Hän sai apua vertaistuesta.

– Omaa tilannetta ei pysty katsomaan ulkopuolelta ja syyllisyys on musertava. Mutta peilaaminen toisten kanssa helpottaa. Kun katsoo toisen tilannetta ulkopuolisen silmin, on helpompi tajuta kuinka järjetöntä on tuntea syyllisyyttä asiasta, jolle ei mahda mitään.

Sylva tarjoaa psykososiaalista tukea syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Vertaistuki on tärkeää myös terveille sisaruksille.

– Terveille sisaruksille on todella tärkeää ymmärtää, että he eivät ole ainoita, jotka tätä asiaa pohtivat, Ranta muistuttaa.

Syöpäsairaasta rap-artistiksi

Joacimin hoitojen loppumisesta on nyt kulunut kaksi vuotta.

– Yksi merkkipaalu on saavutettu. Taudin uusimisen riski on pienentynyt huomattavasti. Nyt voidaan jo olettaa, että se ei enää uudestaan sieltä tule, Elina Viljamaa iloitsee.

Viljamaan perhe katselee merelle auringonpaisteessa.
Yhteinen kriisi on lähentänyt Viljamaan perheen ja erityisesti sisarusten välejä.Mikko Koski / Yle

Syöpä on lähtenyt Joacimin elämästä, mutta rap-musiikki elää mukana yhä vahvemmin.

Ennen diagnoosia Joacim oli lähinnä riimitellyt huvin vuoksi. Ensimmäisen kokonaisen kappaleen sanat syntyivät hoitojen alkuvaiheessa. Kun Joacimin kotiopettajat saivat tietää rap-harrastuksesta, he järjestivät pojalle piristykseksi mahdollisuuden päästä ammattistudiolle biisin tekoon.

– Siellä todettiin, että tästä tuli kyllä niin hyvä, että tämä voitaisiin yhtä hyvin julkaista, Elina Viljamaa sanoo ylpeänä.

Siitä se sitten lähti. Nyt Joacim on julkaissut muusikko Jukka Tanttarin kanssa jo neljä kappaletta ja haaveena on ura rap-artistina. Perjantaina, kansainvälisenä lasten syövän päivänä, Joacim esiintyy Sylvan järjestämässä tapahtumassa Helsingissä.

– Mä yritän musiikilla rohkaista muita ja antaa asennetta. Mulla on nyt kaikki hyvin, muillakin voi olla.

Juttua korjattu 15.2. klo 11.14: Joacimin ikä muutettu 15-vuotiaasta 16-vuotiaaksi.