Sähköherkkä Marjut Stubbe ei voi lähteä ulos ilman suojavaatteita ja joutui luopumaan työstään - Diagnoosi leimaa: "Lääkärit pitävät luulosairaana"

Toisin kuin monessa muussa maassa, Suomessa ympäristöyliherkkyysdiagnoosi ei oikeuta mihinkään sosiaalietuuksiin.

sähköyliherkkyys
Sähkö tekee minut sairaaksi
Sähkö tekee minut sairaaksi

Ulko-oveen on kiinnitetty kännykän käytön kieltävä merkki. Olohuoneen seinällä roikkuvat suojaverhot. Verhokankaan sisälle ommeltu ohut kuparilanka blokkaa lähistöllä sijaitsevan tukiaseman säteilyn.

Marjut Stubben kotona ei ole mitään langatonta tekniikkaa, sillä säteily saa hänet voimaan fyysisesti pahoin.

– Se on kuin matkapahoinvointia. Alkuaikoina oksentelin todella paljon. Minulla ei pysynyt mitkään ruuat sisällä, Stubbe kertoo.

Vielä pari vuotta sitten suurin osa Stubben ajasta kului kännykällä. Langattoman teknologian kouluttaja ja erityisopettaja oli vapaa-ajallaankin innokas somen ja sovellusten käyttäjä.

Kesällä 2017 kaikki muuttui.

Stubben upouudesta mökistä paljastui silloin vaarallinen rakennusvirhe: ilmanvaihto oli jäänyt kokonaan tekemättä.

Sen seurauksena materiaalipäästöt eli voc-päästöt (siirryt toiseen palveluun) mökin sisällä nousivat ihmiselle vaarallisiin lukemiin. Nyt mökki on ollut jo puolitoista vuotta koneellisessa tuuletuksessa ja sisäilma-asiantuntijan asettamassa käyttökiellossa.

Mökin korkeille materiaalipäästöille altistuminen sai Stubben aluksi sairastumaan ja herkistymään kaikille kemikaaleille.

Kuukauden päästä hän huomasi reagoivansa myös sähköön ja säteilyyn.

– Olin varmaan aikaisemminkin reagoinut, mutta en ollut huomannut sitä. Kerran sitten istuin tietokoneella ja aloin voida todella pahoin aivan yhtäkkiä, Stubbe kertaa sairastumistaan.

“Sairastuneet putoavat yhteiskunnan ulkopuolelle”

Marjut Stubbella on diagnosoitu ympäristöyliherkkyys. Ympäristöyliherkkyys sai Suomessa tautiluokituksen (siirryt toiseen palveluun) vuonna 2014.

Se määritellään jatkuvaksi tai toistuvaksi poikkeukselliseksi herkkyydeksi ympäristön tavanomaisille tekijöille.

Ihminen saa siis terveyttä haittaavia oireita tietyssä työ- tai elinympäristössä, vaikka sama ympäristö ei aiheuta oireita valtaosalle muita ihmisiä.

Oireet (siirryt toiseen palveluun) voivat liittyä mihin tahansa ympäristön tekijään, kuten hajuihin, kemikaaleihin, sähköön ja sisäilmaan. Yhdellä potilaalla on tyypillisesti useita eri herkkyyksiä.

Ympäristöherkkyyden hoitoon ei ole olemassa näyttöön perustuvia hoitomuotoja, sillä sairautta ei ole pystytty todentamaan tieteellisin menetelmin.

Suojaverhot estävät lähistöllä sijaitsevan tukiaseman säteilyn pääsyn asuntoon. Mittarilla voi todentaa säteilytasojen tippumisen, kun verhot laitetaan suojaksi.
Suojaverhot estävät lähistöllä sijaitsevan tukiaseman säteilyn pääsyn asuntoon. Mittarilla voi todentaa säteilytasojen tippumisen, kun verhot asetetaan suojaksi.Matias Väänänen / Yle

Toisin kuin monessa muussa maassa, Suomessa ympäristöherkkyys-diagnoosi ei myöskään oikeuta mihinkään sosiaalietuuksiin. Esimerkiksi Ruotsissa sähköherkällä on laillinen oikeus saada kaikki toimintarajoitteiselle kuuluvat oikeudet.

Sähköherkkyys estää Marjutia elämästä normaalia elämää. Hän joutuu viettämään suurimman osan ajastaan kotona, eikä hän ole pystynyt palaamaan työhönsä sairastumisensa jälkeen.

– Sairastuneet putoavat yhteiskunnan ulkopuolelle. Sairastunut joutuu itse kustantamaan kalliit apuvälineet, kuten suojaverhot ja -vaatteet, suojakaapin tietokoneelle ja nettipuhelimen, Stubbe sanoo.

Ympäristöyliherkkyys on "romukoppadiagnoosi"

Ympäristölääketieteen professori Tuula Putuksen mukaan ympäristöherkkyysdiagnoosi on leimaava ja potilaiden asema on Suomessa heikko.

Hän puhuu myös “romukoppadiagnoosista", koska se niputtaa yhteen esimerkiksi monikemikaaliherkkyyden, sähköherkkyyden ja sisäilmasta sairastuneet.

– Ihmisille annetaan diagnoosi, joka ei oikeuta mihinkään kuntoutukseen tai sosiaalietuuteen. Se on leimaava, ja se myöskin saattaa estää heidän asiallisen kohtelun lääketieteen muissa lokeroissa, koska lääkäreiden silmissä he ovat luulosairaita, Putus sanoo.

Marjut on kohdannut sairastumisensa myötä terveydenhuollossa vähättelyä ja epäluuloista suhtautumista. Vastaanotolla lääkäri ei esimerkiksi suostu sulkemaan puhelinta, vaikka se aiheuttaa Marjutille voimakasta pahoinvointia.

– Suoraan sanottuna oIen pöyristynyt lääkäreiden kyvystä kohdata sähköherkistynyt potilas, Stubbe sanoo.

Sairastumisen jälkeen Marjut Stubben elämä on ollut yksinäistä ja eristäytynyttä.
Sairastumisen jälkeen Marjut Stubben elämä on ollut yksinäistä ja eristäytynyttä.Matias Väänänen / Yle

Putuksen mukaan koko ympäristöyliherkkyyden käsite on ongelmallinen. Putus on tutkinut sisäilmasta ja kemikaaleista sairastuneita yli 30 vuotta. Homeesta sairastuneet ihmiset saavat usein ympäristöyliherkkyys-diagnoosin.

– Ikään kuin se olisi ihmisen ominaisuus, eikä ympäristöstä johtuva asia, jonka voisi välttää. Kun ihminen on elänyt 30 vuotta terveenä ja tyytyväisenä ja sitten hän sairastuu jossain rakennuksessa, niin hänelle sanotaan, että ei talossa mitään vikaa ole, mutta kun sinä olet tällainen herkkä, Putus sanoo.

Marjut Stubbe on samoilla linjoilla Putuksen kanssa. Hän uskoo, että ympäristöstä sairastuneet pystyisivät tekemään töitä, kunhan työympäristö olisi oikeanlainen, eli siellä olisi mahdollisimman vähän altisteita.

Hänellä itsellään on taustalla myös pitkäkestoinen homealtistuminen entisellä työpaikalla.

– Oikeastihan ihmiset eivät ole työkyvyttömiä vaan työpaikkakyvyttömiä, Stubbe sanoo.

Naapureiden laitteet aiheuttavat oireita

Suurimman avun Marjut Stubbe on saanut vertaisilta. Alkuvaiheessa tärkein tuki oli Säteily satuttaa -kirja, johon on kerätty sähköherkkien tarinoita. Muiden sairastuneiden antamat vinkit ovat tehneet Stubben elämästä siedettävää.

Fyysinen pahoinvointi on silti läsnä hänen elämässään lähes päivittäin. Kunnon romahtaminen voi tapahtua aivan yhtäkkiä.

– Vastikään uudella naapurilla oli koko yön kaikki laitteet päällä, jonka takia olin aamulla todella huonossa kunnossa, Stubbe sanoo.

Marjut Stubbe matkustaa toisinaan miehensä Olli Ikosen kanssa Helsingin keskustaan.
Marjut Stubbe matkustaa toisinaan junalla miehensä Olli Ikosen kanssa Helsingin keskustaan. Matias Väänänen / Yle

Kaiken kaikkiaan naapurit ovat suhtautuneet ymmärtäväisesti Stubben sairastumiseen.

Alakerran naapurissa elektroniikka on sijoitettu asunnon päätyihin, jolloin Marjutin asunnon keskikohdassa säteilytasot eivät nouse kovin suuriksi.

Naapurit ovat myös hankkineet kiinteän netin, sillä langattoman teknologian myötä säteilytasot nousevat korkeiksi.

Sairastuminen on muuttanut koko perheen elämän. Kontaktit terveisiin ihmisiin ovat vähentyneet.

Kun puoliso Olli Ikonen puhuu Marjutin sairaudesta tuttaville ja työkavereille, hän saa joskus epäuskoisia katseita.

– Totta kai itselläkin on ollut epäilyn hetkiä, että onko nyt varma, että tuota lamppua ei voi pitää päällä, Ikonen sanoo.

Tarvitaan enemmän tietoa

Silloin tällöin Stubbe pystyy poistumaan asunnostaan. Ulos lähtiessään hän pukeutuu suojavaatteisiin.

Päällepäin tavallisten vaatteiden sisään on ommeltu ohutta kupari- tai hopealankaa.

Vaatteiden kanssa hän pystyy käymään harvakseltaan esimerkiksi Helsingin keskustassa.

Sähkö- ja säteilyaltisteet ovat kaupungin keskustassa kuitenkin niin suuria, että suojautumisesta huolimatta hän tulee huonovointiseksi.

Luonto auttaa palautumaan parhaiten.

– Ennen ja jälkeen Helsingin-reissun vietän aikaa lähimetsässä. Siellä ei ole tukiasemia lähellä, joten en tarvitse suojavaatteita, Stubbe sanoo.

Marjut Stubbe palautuu parhaiten luonnossa. Kodin lähellä sijaitsevassa metsässä hän pystyy olemaan ilman suojavaatteita.
Marjut Stubbe palautuu parhaiten luonnossa. Kodin lähellä sijaitsevassa metsässä hän pystyy olemaan ilman suojavaatteita.Matias Väänänen / Yle

Marjut Stubben mukaan ympäristöyliherkkyydet pitäisi ottaa vakavasti, vaikkei niiden vaikutusmekanismeja vielä tunnetakaan. Hänen mukaansa Suomessa pitäisikin noudattaa samanlaista varovaisuusperiaatetta, kuin muualla maailmassa.

Esimerkiksi Ranskassa pyritään lain voimin vähentämään lasten altistumista radiotaajuussäteilylle.

Siellä langattomien verkkojen käyttö on kielletty alle kolmevuotiaille tarkoitettujen päiväkotien niissä tiloissa, joissa lapset oleskelevat.

Sveitsissä (siirryt toiseen palveluun)kemikaaliherkistyneille ja sähköherkistyneille rakennetaan asuntoja.

Brysselissä jäädytettiin (siirryt toiseen palveluun) suunnitteilla olleen 5G-verkon tulo, sillä kaupunki ei halua altistaa asukkaitaan korkealle säteilytasolle.

– Kukaan ei tiedä vielä, miten yksittäinen home tai kemikaali vaikuttaa ihmisen kehoon. Saati, miten kaikki lisääntyneet ympäristön ärsykkeet yhdessä vaikuttavat. Tämä olisi oikea tapa keskustella asioista: me emme tiedä kaikkea, ja voi olla, että emme saa koskaan tietääkään, Stubbe sanoo.

Korjaus 3.5.2019 kello 14:41. Tarkennettu virkettä, joka käsittelee tämänhetkistä tieteellistä käsitystä.

Perjantai-dokkari: Sähkö tekee minut sairaaksi Areenassa täällä.

Perjantai: Ympäristöyliherkkyys YLE TV1:llä perjantaina 3.5. klo 21.05. Vieraina monikemikaaliyliherkkä Päivi Ingrid Siren ja ylilääkäri Risto Vataja. Jakso suorana myös Areenassa ja tallenne lähetyksen jälkeen täällä.

Lue myös:

Ympäristöherkkyys sai virallisen tautiluokituksen – sähköherkkyys tunnustetaan nyt Suomessa

Ammattiliitot ja järjestöt äimistelevät: miksi sisäilmaoireita niputetaan "selittämättömiin sairauksiin" järjestöjä kuulematta?

Kun pelkkä muovitetun rintamamiestalon näkeminen ahdistaa