Hälyttävä muutos: Lasten vanhemmat eivät enää tunnista diabeteksen oireita – lapsia jopa kuollut happomyrkytykseen

Milo Laineen äidin hälytyskellot soivat, kun poika oli jatkuvasti janoinen. Moni saa kuitenkin diagnoosin 1-tyypin diabeteksesta vasta, kun on hengenvaarassa.

diabetes
Insuliinipumppu.
Insuliinipumppu hälyttää, jos verensokeri laskee tai nousee liikaa.Tiina Karppi / Yle

Se yö mökillä jäi kaihertamaan Jenna Gassmannin mieltä. Hän oli herännyt jo ainakin kolme kertaa siihen, kun pian 2-vuotias Milo-poika joi vettä jopa pullollisen kerrallaan.

Jo vaippakuivaksi oppinut taapero oli viime päivinä myös alkanut pissata tiheämmin, myös öisin. Se ei vielä herättänyt suurta huolta, mutta juomisen äkillinen lisääntyminen sai äidin hälytyskellot soimaan.

– Tuli tunne, että jokin oli vialla. Aloin etsiä Milon isän kanssa netistä tietoa. Silloin aloimme epäillä diabetesta, Gassmann muistelee.

Tuona päivänä Gassmannin äiti vahti Miloa kotona Kouvolassa, koska vanhemmat olivat töissä. Jenna Gassmann pyysi häntä viemään pojan terveyskeskukseen varmuuden vuoksi.

– Sieltä käskettiin lähteä suoraan Kotkaan lastenpolille, jossa Milolla diagnosoitiin 1-tyypin diabetes. Milon verensokeri oli korkealla ja samoin ketoaineet, mutta onneksi olimme melko ajoissa. Kehon kuivuminen saatiin korjattua pillimehun avulla, Gassmann kertoo.

Diagnoosin jälkeen arki ei ollut enää entisellään.

Milo Laine ja Tao-koira.
Pian 8-vuotiaan Milo Laineen 1-tyypin diabetes todettiin hänen ollessa pieni.Tiina Karppi / Yle

Hoitamaton diabetes johtaa kuolemaan

Milo Laine oli onnekas. Yhä useampi sairastunut lapsi tuodaan hoitoon vasta, kun hänen tilansa on henkeä uhkaava.

– Määrät ovat hälyttävästi lisääntyneet viime vuosina. Esimerkiksi pääkaupunkiseudulla diagnoosivaiheen happomyrkytys eli ketoasidoosi on ollut 40 prosentilla tuoreista 1-tyypin diabetespotilaista, kertoo lastentautien erikoislääkäri Anu-Maaria Hämäläinen.

Happomyrkytyksessä elimistö alkaa tuottaa energiaa rasvasta ja proteiinista, sillä insuliinin puutteen vuoksi glukoosia ei ole tarjolla soluissa energiaksi. Sivutuotteena syntyy ketoaineita, joiden vaikutuksesta elimistö alkaa happamoitua.

Hoitamattomana 1-tyypin diabetes johtaa aina ketoasidoosiin, joka puolestaan johtaa hoitamattomana kuolemaan.

– Suomessa muutamia lapsia on kuollut 2000-luvulla happomyrkytykseen, Anu-Maaria Hämäläinen kertoo.

Hoitoon hakeutumisen viivästymiselle on valitettavan yksinkertainen syy: monet eivät tunnista 1-tyypin diabeteksen oireita.

Nainen leikkaa omenaa, vieressä elintarvikevaaka.
Diabeteksen hoitoon liittyy olennaisesti tieto syötyjen hiilihydraattien määrästä.Tiina Karppi / Yle

Vanhempien tietämättömyys voi vaarantaa lapsen terveyden

Lastentautien erikoislääkäri Anu-Maaria Hämäläisen mielestä oireiden nelikon – lisääntyneen virtsaamisen, jatkuvan janon, väsymyksen ja laihtumisen – tulisi olla jokaisen suomalaisen vanhemman takaraivossa.

– Monesti vanhempien hälytyskellot soivat vasta viikkojen oireilun jälkeen. Jos lapsi alkaa lisäksi oksentaa ilman selvää syytä, kyseessä voi olla vakavammaksi edennyt tilanne, Hämäläinen sanoo.

Tyypin 1 diabetes on Suomessa yleisempi kuin missään muussa maassa. Sitä sairastaa noin 50 000 henkilöä, joista alle 20-vuotiaita on noin 7000. Viime vuosina sairastuvuus ollut tasaista, noin 500 lasta vuodessa.

Sairauden puhkeamista ei voi ennaltaehkäistä toisin kuin 2-tyypin diabetesta. Silti monet eivät osaa varautua siihen, että sairaus tulee omaan perheeseen.

– Se johtuu todennäköisesti siitä, että vain joka kymmenennellä sairastuneella on joku toinen sairastunut lähiperheessä, Hämäläinen kertoo.

Milo Laine ja hänen äitinsä Jenna Gassmann.
Tieto oman pojan 1-tyypin diabeteksesta tuli Jenna Gassmannille täytenä yllätyksenä. Tiina Karppi / Yle

Alkushokki

Nyt on kulunut kuusi vuotta siitä, kun Jenna Gassmannin perheen arki kääntyi päälaelleen alle viikossa.

– Ensireaktioni oli täysi shokki. Lapsi oli ollut terve, ja yhtäkkiä hänellä ilmeni näin merkittävä sairaus. Minua pelotti paitsi se, miten itse osaan hoitaa lasta, mutta myös miten Milo itse suhtautuisi asiaan, Gassmann kertoo.

Ensimmäiset päivät kuluivat sairaalassa uutta elämäntyyliä opetellen. Gassmann ei tiennyt diabeteksesta juurikaan mitään.

– Opettelimme mittaamaan verensokeria ja laskemaan hiilihydraatteja desimittojen ja vaakojen avulla. Eniten huoletti, että osaanko toimia, jos jotakin yllättävää tapahtuu.

Ensimmäisinä päivinä Gassmann myös mittasi Milon verensokereita kahden tunnin välein, öisinkin. Kesti viikkoja ennen kuin uusi arki alkoi sujua.

– Hoito vaatii ennakointia ja suunnittelua, ja vaikka kuinka tekisi parhaansa, arvojen heittelylle ei aina löydy järkevää syytä.

Milo Laine leikkii pallolla Tao-koiran kanssa.
Milo Laine touhuaa mielellään pihalla Tao-koiransa kanssa.Tiina Karppi / Yle

Sairauden syy on yhä mysteeri

1-tyypin diabetes saattaa pysyä oireettomana vuosia. Alle 15-vuotiaiden sairastumisen keski-ikä on kahdeksan vuotta, kun autoimmuunitulehdus tuhoaa hiljalleen haiman insuliinia erittäviä soluja.

Kun insuliinin erityksestä on jäljellä 10-20 prosenttia, glukoosia ei enää poistu verenkierrosta, jolloin veren glukoosipitoisuus nousee. Sairastuneen elinehto on insuliinilääkitys, joka siirtää glukoosia verestä solujen sisään.

Syytä 1-tyypin diabeteksen kehittymiseen ei tiedetä täysin. Taustalla vaikuttaa perimässä oleva diabetesalttius ja ympäristö. Näiden merkitystä tutkitaan yhä. Epäilyjen kohteena on ollut myös saadun D-vitamiinin määrä, lehmänmaito ja gluteeni.

– Noudatettaessa ravitsemussuositusten mukaista ruokavaliota ei kuitenkaan ole voitu osoittaa, että mikään näistä aiheuttaisi sairautta, sanoo lastentautien erikoislääkäri Anu-Maaria Hämäläinen.

Milo Laine syö omenaa.
Säännölliset ruoka-ajat ovat diabetesta sairastavalle tärkeitä.Tiina Karppi / Yle

Hoitoon ei ole tiettyä kaavaa

Milo Laine mittaa verensokerin sormenpäästään osaavin ottein muutaman kerran päivässä. Lisäksi hänen insuliinipumppunsa hälyttää, jos verensokeri on liian korkealla tai matalalla. Se on tuonut äidille mielenrauhaa.

– Enää en laita herätyksiä keskelle yötä mittaamaan Milon sokereita, sillä herään pumpun ääneen. Se on suuri turva. Jos se hälyttää yöllä, haen Milolle banaania tai pillimehun. Sitten seuraan hetken, että arvot kääntyvät nousuun, Jenna Gassmann sanoo.

Poikaa pumpun ääntely välillä harmittaa.

– Se piippaa usein, enkä aina tiedä, miksi. Jos en ole kotona, soitan äidille. Hän neuvoo, mitä tehdä. Kuljetan repussani aina glukoosipastilleja ja smoothieita, ja usein niiden syöminen auttaa, hän kertoo.

Alla olevalla videolla Milo Laine näyttää, miten verensokeri mitataan.

Pussi, joka sisältää varusteet verensokerin mittaamiseen.
Milo Laine mittaa verensokerinsa.

Koulussa apuna on ohjaaja, joka auttaa Miloa hiilihydraattien laskemisessa. Tuki on myös henkistä, sillä välillä sairaus väsyttää.

– Välillä tuntuu kurjalta, kun pitää aina mitata verensokeria ja laittaa insuliinia, Milo Laine toteaa.

Äiti Jenna Gassmann pystyy samaistumaan tunteeseen.

– Sairauden hoito on ympärivuorokautista ja välillä turhauttavaa. Ei ole yhtä kaavaa hoitaa sairautta eikä lääkettä, joka otettaisiin kerran päivässä tiettyyn aikaan, Gassmann sanoo.

Hänet yllätti etenkin jatkuva ennakoinnin tarve diabeteksen hoidossa.

– Liikunta laskee verensokeria mutta joskus viiveellä. Jos arvot taas laskevat muutaman päivän putkeen, taustalla saattaa olla alkava vatsatauti. Vaikka olisin laskenut hiilihydraatit kuinka tarkasti, arvot voivat heitellä jännityksen, kasvuhormonien tai kenties aiemmin päivällä syödyn karkin vuoksi.

Pelkoa, turhautumista – ja lopulta sairauden hyväksymistä

Diabetesliiton sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija Laura Tuominen-Lozić korostaa henkisen tuen merkitystä diabeteksen hoidossa.

– Jokainen vanhempi käy läpi laajan tunteiden kirjon, kun lapsi diagnosoidaan. Tuttu arki on jäänyt peruuttamattomasti taakse, ja sen hyväksyminen voi olla vaikeaa, hän sanoo.

Vanhemman jaksaminen on lapsen onnistuneen hoidon kannalta on tärkeää. Joillekin heistä ammattilaisen tuki on korvaamatonta.

– Osa tahtoo suojella perhettä tai kumppaniaan tunteiltaan samalla, kun pelkää lapsen kuolevan käsiin. Jatkuva ylireippaus ei ole hyväksi, sillä silloin myös sairastunut lapsi saattaa piilotella tunteitaan, toteaa Tuominen-Lozić.

Jenna Gassmann hakeutui muiden samassa tilanteessa olevien pariin, kun hänen poikansa diagnosoitiin noin 2-vuotiaana.

– Olimme ja yhä olemme Milon isän kanssa yhdessä tässä tilanteessa. Jos turhauttaa, toiselle voi purkaa oloa, ja hän ymmärtää täysin. Myös Facebookin vertaistukiryhmistä on ollut suuri apu, Gassmann kertoo.

Jenna Gassmann.
Jenna Gassmann toivoo, että etenkin 1-tyypin diabeteksesta puhuttaisiin enemmän. Ennen oman pojan sairastumista hän ei tiennyt siitä juuri mitään.Tiina Karppi / Yle

Diabeteksen hoito nojaa sairastuneen jaksamiseen

Jenna Gassmann toivoo, että diabetesta sairastavien lapsien vanhempien väsymystä ymmärrettäisiin paremmin.

– Joudun edelleen heräilemään yöllä, pitämään puhelinta hälytystilassa ja tarkistelemaan asioita. Joku saattaa ajatella, että insuliinipumppu on kätevä, kun siinähän pitää vain painaa yhtä nappia. Se on kuitenkin vain murto-osa hoidosta.

Ikävuosien karttuessa vastuuta diabeteksen hoidosta voidaan siirtää osittain lapselle. Se tuo monelle itsenäisyyden ja varmuuden tunnetta, mutta asiassa on kääntöpuolensa.

– Voi olla, että teini-iässä tekee mieli paiskata insuliinipumppu seinään ja kieltää koko sairaus. Silloin on olennaista tukea nuorta, Laura Tuominen-Lozić Diabetesliitosta sanoo.

1-tyypin diabetes kulkee mukana läpi elämän. Jos lapsi sairastuu 3-vuotiaana, vanhempien on käsiteltävä asia päiväkodissa, koulussa ja harrastuksissa.

Vanhempana sairastunut saattaa muuttaa toiselle paikkakunnalle ja mennä töihin, jossa asiaa joutuu käymään läpi uudelleen ja uudelleen.

– Sairautta on jatkuvasti suhteutettava muuttuviin elämäntilanteisiin. On kuin joutuisi sairastumaan yhä uudelleen, mikä on yksi henkisesti rankimmista asioista diabetekseen sairastuneille. Nykyaikaisen diabeteshoidon avulla sairastunut kykenee kuitenkin elämään oman näköistään elämää, sanoo lastentautien erikoislääkäri Anu-Maaria Hämäläinen.

Laura Tuominen-Lozić toivoo, että juuri diabeteksen kokonaisvaltaiseen hoitoon keskityttäisiin enemmän.

– Onnistuneeseen hoitoon tarvitaan osaavan lääkärin ja hoitajan lisäksi ravitsemusterapeutti, kuntoutusohjaaja, jalkojen hoitaja ja psykologi, hän sanoo.

Milo Laine pelaa salibandya.
Liikunta voi laskea verensokeria, mikä on muistettava ottaa huomioon sairautta hoidettaessa.Tiina Karppi / Yle

Tärkeintä tuki ja vapaus

Jenna Gassmann ja ensi syksynä toisen luokan aloittava Milo Laine ovat oppineet elämään pojan 1-tyypin diabeteksen kanssa omalla tavallaan. Äidille se on tarkoittanut sen hyväksymistä, että sairaus saattaa yllättää yhä edelleen.

Terveille lapsille ikävät, mutta usein harmittomat taudit kuten flunssa ja oksennustauti, ovat vieneet Milon muutaman kerran sairaalaan. Kuudessa vuodessa sairauden oikkuja on kuitenkin oppinut ymmärtämään.

Tärkeintä on turvata Milolle osaava tuki koulussa, vapaa-ajalla ja kotona.

– Milolle tulee antaa tilaa elää ihan tavallista elämää, leikkiä kavereiden kanssa ja syödä kesällä jäätelöä. Kun Milo kasvaa, hän voi ottaa itse enemmän vastuuta hoidostaan. Me aikuiset olemme taustalla varmistamassa, että kaikki menee hyvin.