12-vuotias tyttö sairastui rokotteesta narkolepsiaan, nyt hän on 22, eikä voi nauraa ikinä tai lihakset pettävät

Amalia Paananen kärsii sikainfluenssarokotteen seurauksista loppuelämänsä. Hän näkee öisin hallusinaatioita ja nukkuu joka päivä päiväunet.

narkolepsia
Amalia Paananen katsoo hymyille kameraan. Hänellä tukka ponnarilla ja leopardikuosinen vaate yllään.
Simo Pitkänen/Yle

22-vuotias Amalia Paananen petaa petiään. On iltapäivä, ja Paananen on hetki sitten herännyt päiväunilta. Hän nukkuu päiväunet joka päivä. Muuten ilta on unen sekaista rämpimistä.

– Se on sellaista huurua. Tiedän, etten pysy hereillä. Yritän pitää silmiä auki, mutta aivot ovat sumussa, Paananen kertoo.

Hän avaa sälekaihtimet. Huone jyväskyläläisessä omakotitalossa on sama, jossa Paananen on kasvanut aikuiseksi ja opetellut elämään narkolepsian kanssa. Hän olisi jo muuttanut pois kotoa elämään omillaan, mutta sairauden takia voimat eivät riitä töissä käymiseen opiskelun ohessa. Ilman töitä rahat eivät riitä elämiseen.

Paananen opiskelee ammattikorkeakoulussa kansainvälistä liiketaloutta.

– Koulupäivien jälkeen en voi koskaan mennä suoraan esimerkiksi kaverin kanssa opiskelemaan, sillä minun pitää tulla ensin kotiin nukkumaan.

Parhaina päivinä kymmenen minuutin tirsat riittävät. Useimmiten Paanasen täytyy kuitenkin nukkua noin tunti. Näin on ollut jo kymmenen vuotta. Siitä asti kun Paananen sai rokotteen maailmalla riehuvaa pandemiaa vastaan.

Kun kaveri nauratti, lasi tipahti käsistä

Vuonna 2009 Meksikossa todettiin uusi, raju influenssavirus, joka vei perusterveetkin ihmiset sairaalaan. Kuolemantapauksia oli runsaasti huolimatta tehohoidosta hengityskoneineen. Sikainfluenssavirukseksi nimetty tauti levisi kulovalkeana. Australiasta raportoitiin viruksen tappaneen lapsia neljä kertaa enemmän kuin tavallinen influenssa.

Paananen muistaa, että pelottavasta taudista puhuttiin koulussa. Tuli tunne, että kaikkien on saatava nopeasti rokote tautia vastaan.

Amalia Paananen laittaa kahvinpuruja kahvinkeittimeen.
Kahvi on Amalia Paanaselle samanlainen piriste kuin muillekin kahvinjuojille. Jos hänen on pakko pysyä virkeänä esimerkiksi töissä, hän ottaa varalta mukaan kofeiinitabletteja.Simo Pitkänen/Yle

Euroopan lääkevirasto myönsi myyntiluvan Pandemrix-rokotteelle kiireellisellä aikataululla. Suomi sai rokotteita samaan aikaan kun pandemia levisi Pohjois-Eurooppaan. Yli puolet suomalaisista rokotettiin. Alle 15-vuotiasta nuorista 75 prosenttia sai piikin.

Sikainfluenssa selätettiin Suomessa maailmanlaajuisessa vertailussa hyvin. Tauti ei ollut niin raju kuin monessa muussa maassa. Sen sijaan tautia vastaan annetun rokotteen seurauksena noin 200 nuorta sairastui Paanasen tavoin narkolepsiaan.

Paananen alkoi oireilla noin puoli vuotta sen jälkeen, kun hänet oli rokotettu. 12-vuotias Amalia oli kaverinsa perheen kanssa lomareissulla.

– Lihakset pettivät aina kun nauroin. Se on ensimmäinen narkolepsiaan liittyvä asia, minkä muistan.

Narkolepsian oireisiin kuuluu katapleksia: voimakkaassa tunnetilassa lihakset pettävät äkillisesti. Polvet voivat notkahtaa tai leuka tipahtaa rintaan. Jos nauraa aivan hillittömästi, voi päätyä maahan makaamaan lihaksiston ollessa vailla jännitettä.

– Reissukaverini oli hauska tyyppi. Niinpä lihakset pettivät koko ajan. Kun ruokapöydässä lensi läppä, maitolasi tippui käsistäni. Ajattelin: onpa outoa.

Samaan aikaan heräämisestä tuli aamuisin ylivoimaisen vaikeaa. Paananen meni jatkuvasti kouluun myöhässä. Hän alkoi nukahdella tunneilla ja yritti pysyä hereillä kirjoittamalla vimmatusti muistiinpanoja.

– Sitten kuitenkin nukahdin. Säikähdin hereille: paperissa oli muistiinpanojen sijaan epämääräisiä viiruja, vaikka luulin kirjoittaneeni ihan oikein.

Katkeruus karkotti ystävät

Lääkärissä arveltiin Paanasen kärsivän syysväsymyksestä. Seuraavaksi epäiltiin kilpirauhasen vajaatoimintaa. Tutkimukset seurasivat toisiaan. Paananen ehdotti itse lääkäreille narkolepsiaa. Hän oli kuullut puhuttavan asiasta televisiossa ja oli hämmästyksekseen todennut oirekuvauksen osuvan itseensä.

– Lääkäri sanoi, ettei se sitä voi olla, koska narkolepsia on todella harvinainen sairaus.

Muutaman kuukauden tutkimusten jälkeen Paananen laitettiin Tampereen yliopistolliseen sairaalaan unitutkimuksiin. Päähän kiinnitettiin piuhoja, jotka mittasivat aivojen toimintaa hänen nukkuessaan. Paananen nukkui katkonaisesti, kuten narkolepsiaa sairastavat nukkuvat. Lopulta diagnoosi osui oikeaan.

Elämä muuttui. Rutiineista piti pitää tiukasti kiinni. Päiväunet astuivat kuvaan ja ryhdyttiin etsimään oikeaa lääkitystä. Jalkapalloharrastus jäi, kun Paananen oli harjoitusten jälkeen niin uupunut, että nukahti treenivaatteet päällä eteiseen.

Amalia Paananen istuu polvillaan lattialla maalaustelineen edessä ja maalaa  taulua.l
Paananen aloitti maalausharrastuksen sairastuttuaan. "Aikaa oli niin paljon, kun kaverit kaikkosivat".Simo Pitkänen/Yle

Kaverit etääntyivät, sillä Paananen oli aina huonotuulinen ja väsynyt. Tunneilla nukahtelu, unisuuden takia myöhäisempi kouluuntulo ja erikoisen sairauden leima eivät auttaneet asiaa.

Unihalvaukset vievät kyvyn liikkua

Paananen oli aina nähnyt herkästi painajaisia, mutta narkolepsian seurauksena ne muuttuivat unihalvauksiksi.

– Niissä näkee hallusinaatioita ja ei voi liikkua. Kuulen ihmeellisen, pelottavan äänen. Se kuin suhinaa. Nykyään jo tiedän, että jos alan kuulla sen, nipistän itseäni lujaa, että heräisin.

Tavallisessa unihalvauksessa Paananen näkee hahmon tai henkilön seisovan huoneessaan. Paananen on kauhuissaan, mutta ei voi liikkua.

– Kerran se oli nunna. Nunna tuli lähemmäksi ja lähemmäksi, enkä pystynyt liikkumaan. Tai kerran oli kiinalainen vanha mies, joka hymyili huoneeni toisessa päässä. Tai hämähäkkejä voi tulla joka paikasta, enkä pysty liikkumaan.

Ennen oli tavallista, että Paanasen vanhemmat heräsivät tyttären painajaisiin ja tulivat herättämään hänet halvauksesta. Myös perheen koira on oppinut tunnistamaan, milloin Paananen näkee pahaa unta ja kömpii viereen. Nykyään Paananen on itsekin oppinut tunnistamaan painajaisesta asioita, jotka kertovat, ettei tapahtuma ole totta.

– Kerran esimerkiksi haamu lensi pääni yli. Tajusin, että sängynpääty on erilainen kuin sen pitäisi. Totesin, että kyseessä on uni, joten odotin rauhassa, että haamu lentää tiehensä.

Amalia Paananen istuu sängyllä koiransa kanssa omassa huoneessaan. Huoneessa on suuren suuri peili nojaamassa seinään ja toisella seinällä lokerohyllykkö. Seinällä on kuvia Amaliasta ja hänen kavereistaan.
10-vuotias Barbara-koira kiipeää sänkyyn öisin, jos Paananen saa unihalvauksen tai näkee hallusinaatioita. Simo Pitkänen/Yle

Sikainfluenssarokotteen seurauksena saatu narkolepsia aiheutti valtavan kohun Suomessa. Vähin erin Paanasen kaltaisia tapauksia alkoi tulla esiin. Käynnistettiin laajat tutkimukset sikainfluenssarokotteen ja sairauden välisestä yhteydestä.

Nykyään tiedetään, että Paananen sairastui, sillä hänellä oli jo perinnöllinen alttius narkolepsian puhkeamiseen, ja Pamdemrixin sisältämä virusantigeeni laukaisi sairauden. Paananen, kuten muutkin narkolepsiaan sikainfluenssarokotteen seurauksena sairastuneet, sai pistoksen tietyn tehtaan rokotteesta. Kyseisen tehtaan rokotteissa virusantigeenissä havaittiin jälkikäteen rakenne, jota toisen tehtaan muuten identtisessa sikainfluenssarokotteessa ei ollut. Yhteisvaikutuksessa Paanasen perintötekijöiden kanssa se johti narkolepsiaan.

Fimea: Rokotteen hyödyt olivat suuremmat kuin haitat

Paananen oli läpi teini-ikänsä vihainen ja katkera.

– Olin silloin hirveän vihainen lääkeyhtiölle. Vieläkään kukaan ei ole pyytänyt anteeksi, Paananen sanoo.

Pandemrixia koskevassa lääkevalvonnassa ei jälkikäteen tehdyissä selvityksissä havaittu puutteita tai virheitä. Vaikka rokotteelle myönnettiin myyntilupa nopeasti, sen laatu, teho ja turvallisuus oli arvioitu.

Lääkevalvontavirasto Fimean ylilääkäri Kirsti Villikka arvelee, ettei narkolepsian ja sikainfluenssarokotteen välistä yhteyttä olisi koskaan huomattu, jos rokotetta ei olisi annettu niin valtavalle ihmisjoukolle kuin sitä pandemian keskellä annettiin.

– Jos olisi rokotettu vaikka vain yksi ikäluokka, ei näin harvinainen haitta olisi tullut esiin.

Villikka muistuttaa, että rokotteiden valvonnassa on olennaista arvioida, onko lääkkeestä saatu hyöty suurempi kuin siitä aiheutuvat haitat.

– Jos rokotetta ei olisi ollut tai väestöä ei olisi rokotettu, haitat taudista olisivat olleet merkittävästi suuremmat kuin nyt todettu narkolepsiariskin lisääntyminen.

Paananen joutuu ottamaan kolmea eri lääkettä joka päivä pitääkseen narkolepsian kurissa. Hänellä ei ole sisäistä kelloa, joka kertoisi, kun on aika levätä. Niinpä hän ottaa iltaisin vahvan annoksen melatoniinia ja rauhoittaa itseään tietoisesti, jotta saisi levättyä. Aamulla on piristävän lääkkeen vuoro. Lisäksi on lääke, joka hillitsee lihasten pettämistä.

Paanasen mielestä pahinta narkolepsiassa on se, ettei hän voi nauraa menettämättä lihasjännitettä.

– Olin ennen tosi nauravainen. Jos nyt alkaisin nauraa kunnolla, pääni tipahtaisi rintaa vasten, enkä voisi hengittää.

Paananen on edelleen nauravainen, sillä hän kehittänyt tavan nauraa, jolla hän voi ilmaista iloaan menettämättä lihaskontrollia. Hän kuvailee sitä pinnalliseksi tekonauruksi.

– Mutta en voi oikeasti nauraa, vaikka naurattaisi hirveästi.

Kehittämästään naurahtelusta huolimatta Paananen ei uskaltaisi esimerkiksi pitää vauvaa sylissään pitkiä aikoja, jos huoneessa on läsnä muita ihmisiä. Riski vauvan putoamiseen käsistä on liian suuri.

Influenssarokotteille Paananen sanoo ei, muille kyllä

Pandemrix-rokotteen ja narkolepsian seurauksena moni alkoi epäröidä rokotteiden turvallisuutta. Ennen Pandemrixiä pikkulapsista 40 prosenttia sai kausi-influenssarokotteen vanhempiensa päätöksellä. Pandemrixin jälkeen määrä laski 13 prosenttiin.

Amalia Paanasen ylioppilaskuva hyllyllä.
Ylioppilaskirjoituksissa lukiolainen sai tehdä kokeet erillisessä tilassa, jossa oli sohva päiväunia varten. Myös aikaa kirjoittamiselle oli normaalia enemmän.Simo Pitkänen/Yle

Kymmenen vuoden aikana tilanne on palautunut ennalleen. Nykyään pikkulapsista 42 prosenttia saa influenssarokotteen.

THL:n infektiotautien torjunta ja rokotukset- yksikön ylilääkäri Hanna Nohynek arvioi, etteivät Pandemrixin aikaansaamat pelot ole syynä tämän päivän rokotevastaisuuteen.

– Rokotevastaisten määrä on pysynyt ajan saatossa hyvin samanlaisena jo isorokkorokotteesta saakka. Noin yksi prosentti väestöstä ei halua mitään rokotteita. Rokotevastaiset ovat äänekäs, mutta pieni ryhmä.

Esimerkiksi jäykkäkouristusrokotteen on saanut peräti 99 prosenttia pikkulapsista. Myös Amalia Paananen otti lukiossa vahvistuksen jäykkäkouristusrokotteeseen huolimatta edellisen rokotteensa elämän mullistavista seurauksista.

– Minusta on tyhmää ja vastuutonta jättää rokotukset ottamatta ja altistaa muut tautiriskille. Rokotteisiin on hyvä syy, Paananen sanoo.

Paananen ei kuitenkaan halua influenssarokotteita. Hän uskoo selviävänsä influenssasta, vaikka sairastuisi siihen. Influenssarokotteet ovat Paanasen mielestä muutenkin eri asia, sillä ne muuttuvat joka vuosi.

Influenssarokotteet valmistetaan pysyvän mallirokotteen pohjalle. Mallirokotteeseen lisätään virusantigeenit sen mukaan, mitä viruksia tulevalla influenssakaudella arvioidaan olevan.

Voiko töissä nukkua päiväunet?

Rokotteiden ja aivoperäisten sairauksien, kuten narkolepsian yhteyttä on tutkittu paljon. Toukokuun alussa julkaistun väitöstutkimuksen mukaan Pandemrix-rokotteen saaneilla oli jopa 13 kertaa suurempi riski sairastua narkolepsiaan kuin rokottamattomilla.

Tutkimuksen tehnyt neurologi Tomi Sarkanen arvioi, että on hyvin poikkeuksellista, että rokote altistaa neurologiselle sairaudelle.

– Nykytiedon valossa näyttää epätodennäköiseltä, että rokotteilla olisi mitään yhteyttä neurologisiin sairauksiin muutamia hyvin harvinaisia poikkeuksia lukuunottamatta.

Rokotteesta saatu narkolepsia on Sarkasen tutkimuksen mukaan hyvin samanlainen kuin tavallinenkin narkolepsia. Kyseessä on autoimmuunisairaus, jossa elimistö jostain syystä hyökkää omia, hyödyllisiä solujaan vastaan. Toisilla sairaus vie opiskelu- ja työkyvyn kokonaan, toiset voivat elää hyvinkin normaalia elämää lääkityksen avulla.

Narkolepsian hoidossa käytettävien lääkkeiden tablettiliuskoja ja lääkepakkauksia pöydällä.
Kolme lääkettä narkolepsiaan joka päivä. Paananen ei esimerkiksi pysty nukahtamaan ilman melatoniinia. Silti uni on katkonaista.Simo Pitkänen/Yle

Amalia Paananen elää koko elämänsä narkolepsian kanssa. Tällä hetkellä häntä pohdituttaa, milloin hän voisi päästä asumaan omillaan. Suuri kysymys on myös, miten työnantajat tulevaisuudessa suhtautuvat työntekijään, jonka pitää nukkua päiväunet.

Paananen sairastui niin nuorena, ettei ole koskaan osannut haaveilla työskentelevänsä ammatissa, joissa narkoleptikko ei voi työskennellä, kuten hoiva-alalla.

Hän haluaisi olla taiteilija tai vaatesuunnittelija, vaikka opiskeleekin liiketaloutta.

– Realistinen luonteeni on enemmän tiellä kuin narkolepsia. En halua olla työtön, Paananen sanoo.

Narkolepsia ei ole estänyt moniakaan asioita Paanasen elämässä. Kun rutiineista pitää kiinni, ja tuntee itsensä, elämä sujuu hyvin.

Paanasen elämänasenteesta kertoo jotakin, että hän pelkää lihastensa pettävän katapleksiassa nimenomaan silloin, kun naurattaa. Lihasjännitteen menettäminen nimittäin koskee myös muita voimakkaita tunnetiloja. Niistä Paanasella on vähemmän kokemusta.

– En ole koskaan ollut niin surullinen, että lihakset pettäisivät, Paananen sanoo ja hymyilee.