Linda Sorrius elää uupumuksen ja pahoinvoinnin vallassa – Hän kärsii väsymysoireyhtymästä, jota lääkäreiden on vaikea tunnistaa

On kokonaisia päiviä, jolloin Linda Sorrius vain makaa opiskelija-asunnossaan voimattomana.

krooninen väsymysoireyhtymä
Linda Sorrius, Salo, 07.08.2019
Linda Sorrius sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää ME/CFS:ää. Pienikin rasitus saa hänet uupumaan ja voimaan pahoin.Antti Haanpää / Yle

Pahoinvointi ja uupumus valtaavat jälleen. Videohaastattelu televisiolähetystä varten on ollut selvästi liian rankka Linda Sorriukselle.

Puhe sammaltuu ja sanoja ei löydy. Huimaakin.

Sorrius vaipuu olohuoneen sohvalle pitkäkseen.

Tämä on Linda Sorriuksen, 25, arkea. Pienikin ponnistus, kuten vaatteiden pukeminen, voi olla liikaa ja viedä hänet sängynpohjalle.

Osa potilaista makaa sängyn pohjalla

Linda Sorrius sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää. Taudista käytetään myös nimeä ME/CFS - tai jompaa kumpaa kirjainyhdistelmää.

Sorriuksella on Suomessa arviolta yli 10 000 kohtalotoveria. Arvio on peräisin infektiolääkäri Jukka Lumion artikkelista (siirryt toiseen palveluun).

Linda Sorriuksen ja muiden potilaiden väsymys on jotain ihan muuta kuin tavanomainen kaikkien joskus kokema väsymys. Vaatimatonkin henkinen tai fyysinen rasitus voi uuvuttaa täysin. Rankimmin oireilevat eivät kykene jopa vuosiin muuhun kuin makaamaan pimeässä huoneessa.

Hyvin yleisesti potilaat kokevat jäävänsä ilman hoitoa ja tukea.

Linda Sorrius ja Eila Aurelius, Salo, 07.08.2019
Videohaastattelu uuvutti Linda Sorriuksen. Äiti, Eila Aurelius, auttaa tyttärensä sänkyyn toipumaan.Antti Haanpää / Yle

Tautia on pidetty psyykkisenä

Viisi tunnettua erikoislääkäriä vahvistaa puhelimitse potilaiden kohtelun olevan huonolla tolalla. Heidän mukaansa kaikki lääkärit eivät edes tunnista tautia.

Potilasjärjestöjen mukaan potilaiden diagnosointi, hoito ja yhteiskunnan taloudellinen tuki on jäänyt Suomessa retuperälle.

Unilääkärinä tunnettu Markku Partinen on yksi kroonisesta väsymysoireyhtymää hoitavista lääkäreistä. Hän pitää potilaiden tilannetta Suomessa huonona.

– Suomessa on paljon tietämättömyyttä tästä taudista, neurologi ja unilääketieteen asiantuntija Markku Partinen sanoo.

Partisen kokemuksen mukaan lääkärikunta uskoo aivan liian usein, että oireilulle ei voi tehdä mitään. Partinen arvioi, että lääkäreillä on usein taipumusta pitää oireita ainoastaan psyykkisinä ja oikeana hoitona psykoterapiaa.

Potilasjärjestöt ovat asiasta melkeinpä raivoissaan. He korostavat taudin fyysisyyttä.

Infektiolääkäri Jukka Lumio on kirjoittanut äskettäin artikkelin taudista (siirryt toiseen palveluun) suurelle yleisölle tarkoitettuun Terveyskirjasto-nettipalveluun. Myös Lumio korostaa taudin olevan fyysinen sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä.

Kaikki asiaan perehtyneet lääkärit eivät tätä allekirjoita.

Linda Sorrius lapsena valokuvassa, Salo, 07.08.2019
Linda Sorrius oli ennen sairastumistaan hyvin toimelias. Kissat, koirat, hevoset ja tanssi pitivät häntä liikkeessä. Antti Haanpää / Yle

Yhdeksän vuoden piina

Linda Sorrius sairastui tautiin 17-vuotiaana.

Voimat katosivat lihaksista arvaamattomissa tilanteissa. Sorrius saattoi yhtäkkiä valahtaa tuolilta lattialle kuin räsynukke.

Sängyltä nouseminen muuttui vaaralliseksi. Sorrius otti ehkä pari askelta ja kaatui.

Äiti, Eila Aurelius, havahtui tyttären huutoon. Ryntäsi avuksi, mutta ei ehtinyt aina estää kaatumista.

Ennen sairastumista, yläkouluiässä Linda Sorriuksen varpaiden nivelet tulehtuivat usein. Jo ala-asteella kirjoittaminen aiheutti kipua ranteissa.

Lastenlääkäri arveli, että Sorriusta vaivaa lastenreuma ja hän määräsi lääkkeet. Ne eivät sopineet Sorriukselle.

Siitä alkoivat oireet. Lihasten voimattomuuden lisäksi alkoivat vapinat, kivut, pahoinvointi ja ajattelun vaikeudet.

Jouluna, hieman ennen 17-vuotispäiväänsä, Linda Sorrius matkusti isänsä luokse Espanjaan. Kosteat ja koleat olosuhteet olivat liikaa heikentyneelle elimistölle. Sorrius sai elämänsä ensimmäisen korvatulehduksen.

Antibioottihoito paransi tulehduksen, mutta ei vointia.

Oireet pahenivat. Äidin oli haettava tytär tuon tuostakin kotiin kesken koulupäivän. Kukaan ei tiennyt, mikä teini-ikäistä Sorriusta vaivasi.

Nyt, yhdeksän vuotta myöhemmin, kaikki oireet ovat yhä olemassa.

Hoitona lisääntyvää rasitusta

Väsymysoireyhtymään ei ole parantavaa hoitoa. Oireita lievittäviä ja potilaan vointia kohentavia hoitoja on tarjolla.

Siihen loppuukin yksimielisyys potilaiden hoidosta.

Julkinen terveydenhuolto tarjoaa potilaille tällä hetkellä pääasiassa kahta hoitoa. Potilaita koetetaan auttaa lisäämällä vähä vähältä liikuntaa ja psyykkistä rasitusta. Psyykkinen rasitus tarkoittaa muistin ja ajattelun treenaamista.

Hoidon taustalla on se käsitys, että elimistö ja aivot ovat jostain vielä tuntemattomasta syystä ruvenneet toimimaan väärin.

Potilasjärjestön edustajat, Tuulia Tiihonen ja Samuli Tani, pitävät edellä kerrottua hoitoa tehottomana ja haitallisena.

Potilaiden tyypillisin oire on juuri se, että rasitus aiheuttaa pahoinvointia ja uupumusta.

– Jos potilas voi huonommin hoidon takia, miksi lääkärit eivät usko sitä, varapuheenjohtaja Tuulia Tiihonen Suomen lääketieteellisestä ME/CFS -yhdistyksestä ihmettelee.

Lääkärit erimielisiä hoidoista

Neuropsykiatri Risto Vataja puolustaa vähä vähältä lisättävää fyysistä ja psyykkistä rasitusta hoitomuotona. Vatajan oma kokemus on se, että hoito parantaa potilaiden vointia.

– Se on oikeastaan kuntoutuksellista hoitoa, jonka tavoite on pitää toimintakykyä yllä, lääkäri Vataja selventää.

Risto Vataja työskentelee Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä HUS:ssa.

Lääkäri Vataja huomauttaa, että tauti ei ole aivan toivoton. Osa potilaista paranee takaisin työkuntoon.

Lääkäreiden joukossa tunnetuin toisinajattelija on keuhko- ja unilääkäri Olli Polo. Tampereella vaikuttava Polo on hoitanut satoja potilaita kokeellisilla menetelmillä ja ymmärtää taudin suomalaisesta valtavirrasta poikkeavalla tavalla.

– Norjalaiset tutkijat pitävät tätä elimistön eräänlaisena energiapulana, Polo selittää puhelimitse.

Polon mukaan potilaiden elimistö kykenee tuottamaan energiaa niin vähän, että sitä riittää elossa pysymisen kannalta vain välttämättömimpiin toimintoihin. Lääkärin mielestä potilaan energiatuotannon häiriötä on hoidettava ensin.

– Jos potilaan energiantuotannon häiriöitä ei hoideta, hänen rasittaminen voi romahduttaa hänen toimintakykynsä pitkäksi aikaa, Polo kertoo näkemyksensä.

Lääkäri Polo on hoitanut potilaita muun muassa tahdosta riippumattomaan sympaattiseen hermostoon vaikuttavilla lääkkeillä, ravintoliuoksilla ja happihoidoilla. Seurauksena tästä lääkäreiden toimintaa valvova Valvira on vienyt häneltä oikeuden pitää yksityisvastaanottoaan. Päätös on vuodelta 2017.

Osa Polon entisistä potilaista hakee hoitoja nyt ulkomailta tai ainakin harkitsee asiaa.

Linda Sorrius sinnittelee ilman hoitoja

Linda Sorriuksen hoito on tällä hetkellä olematonta.

Sorriusta on tutkittu runsain mitoin julkisessa ja yksityisessä terveydenhuollossa. Näin on useiden kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien kohdalla.

Eila Aurelius, Salo, 07.08.2019
Eila Aurelius etsii kansioistaan diagnoosia, jonka lääkäri kirjoitti tyttärensä sairaudesta.Antti Haanpää / Yle

Sorriuksen äiti, Eila Aurelius, ottaa esille kaksi mappia. Ne ovat täynnä tyttären sairaskertomuksia.

Diagnoosi on vuodelta 2013. Sen on kirjoittanut lääkäri Olli Polo yksityisvastaanotollaan.

Polo on suositellut potilaalle happihoitoa yliopistollisessa keskussairaalassa. Sairaalan ylilääkäri taas on allekirjoittanut kirjeen, jossa sairaala kieltäytyy antamasta kyseistä hoitoa. Perusteena on, että hoidon tehosta ei ole yksiselitteistä tieteellistä näyttöä.

Linda Sorrius puolestaan on kieltäytynyt julkisen sairaalan tarjoamasta fyysistä ja psyykkistä rasitusta lisäävästä hoidosta. Sorrius kokee, että sairaalan lääkäri on ymmärtänyt hänen sairautensa väärin.

– He näkevät, että minulla on jokin mielenterveydellinen ongelma, joka estää minua liikkumasta, Sorrius sanoo.

Linda Sorrius suorastaan pelkää tarjotun hoidon seurauksia.

– Minulla on ravinto- ja hivenainepuutoksia. Jos rupeaisin rasittamaan itseäni lisää, joutuisin hautaan.

Erimieliset laativat yhteisen paperin

Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien tilanne vaikuttaa sekasortoiselta.

Suomessa ei ole olemassa kansallista ohjeistusta oireilevien hoidosta tai diagnoosin teosta. Ei, vaikka potilaita on arviolta enemmän kuin esimerkiksi keskushermostosairaus MS-tautia potevia.

Potilaat ja lääkärit ovat nyt kuitenkin toiveikkaita. Tilanne on ehkä parantumassa.

Eduskunta on herännyt potilaiden huonoon tilanteeseen. Se myönsi lisätalousarviossaan vuoden 2018 lopulla 200 000 euroa rahaa, jolla maahan on luotava suositukset potilaiden hoidosta.

Lääkäriseura Duodecim on koonnut asiantuntijaryhmän, joka ryhtyy syyskuussa työhön. Valmista pitäisi tulla vuonna 2020.

Ristiriitaiset käsitykset pitäisi sovittaa yhdeksi yhteiseksi suositukseksi. Suositteleeko lääkäriseura fyysisen ja psyykkisen rasituksen lisäämiseen perustuvaa terapiaa vai myös kokeellisia hoitoja?

Tavallisesti lääkäriseura laatii sairauteen Käypä hoito -suosituksia. Ne pohjautuvat tieteelliseen tietoon ja näyttöön hoitojen tehosta.

Tällä kertaa sellaisia suosituksia ei voi tehdä. Tutkittua tietoa ei ole tarpeeksi Duodecimin mukaan.

Pompottelu saattaa loppua

Tauti on mysteeri vielä monin tavoin. Sen synnystä esimerkiksi on erilaisia teorioita, mutta ei lopullisia tieteellisiä totuuksia.

Usein potilaat ovat sairastaneet jonkin infektion ennen väsymysoireyhtymän puhkeamista. Osa lääkäreistä pitää mahdollisena myös, että psyykkiset syyt, kuten traumaattinen kokemus tai stressi, voivat laukaista oireyhtymän.

Näkemyserot tässäkin asiassa on sovitettava yhteen Duodecimin Hyvä käytäntö -suosituksen tekijöiden kesken.

Suositusten on tarkoitus lopettaa esimerkiksi potilaiden pompottelu erikoislääkäriltä toiselle. Se on tällä hetkellä hyvin yleistä.

Äiti auttaa sohvalta ylös

Linda Sorriuksen elämä on yhtä taistelua oireiden kanssa. Sen näkee hänen luonaan vietetyn kahden kuvauspäivän aikana.

Sorrius lepää olohuoneen sohvalla videohaastattelun jälkeen. Vasen jalka vapisee hameen alla.

Pian nuori nainen yrittää nousta ylös sohvalta. Mitään ei tapahdu. Jalat eivät suostu toimimaan.

Äiti, Eila Aurenius, syöksähtää saman tien paikalle.

Aikuinen tytär ei selviä päivääkään ilman äitinsä apua.

Linda Sorrius ja Eila Aurelius, Salo, 07.08.2019
- Äiti, minä en pääse ylös, Linda Sorrius huutaa sohvalta. Lihaksista on kadonnut voima niin pahoin, että jalat eivät kanna televisiohaastattelun jälkeen.Antti Haanpää / Yle

Ajattelu puuroutuu helposti

Seuraavalla viikolla Eila Aurelius kertoo tyttärensä voinnin olevan vielä heikompaa kuin kuvauspäivinä. Äiti pysyttelee lähellä, koska tytär on kaatumaisillaan kaiken aikaa.

– En tiedä, johtuuko se kaatuilu lihasjännityksen katoamisesta vai mistä, Laurelius sanoo puhelimessa.

Ensimmäisenä kuvauspäivänämme Linda Sorrius aloitti kesäloman jälkeiset opintonsa. Pahoinvointi, syömisen vaikeus, uupumus ja lihasten toimimattomuus viivyttivät lähtemistä tunnin toisensa perään.

Vaivoin aamiaiseksi syöty omena oli tulla ulos jatkuvasti. Koulutarvikkeet oli etsittävä konttaamalla. Äidin oli autettava kaiken aikaa.

Välillä Sorrius joutui antamaan periksi. Hänen oli mentävä takaisin sänkyyn.

Sorrius on opiskellut puolitoista vuotta sisustussuunnittelua Salon ammattioppilaitoksessa.

– Edistyn tosi hitaasti, Sorrius sanoi.

Useat potilaat kuvaavat elävänsä kuin sumussa ajattelukyvyn huonontumisen takia. Toisinaan Sorrius ei pysty työstämään vastausta edes kysymykseen, otatko vettä vai mehua.

Kuvauspäivänä kouluun lähtö onnistui vasta neljän tunnin yrittämisen jälkeen. Sitten kengät olivat jalassa, vaatteet päällä ja tukka kauniisti.

Äiti vei Sorriuksen kilometrin päähän kouluun autollaan.

Linda Sorrius, Salo, 07.08.2019
Linda Sorriuksen ensimmäinen koulupäivä tänä syksynä. Hän pystyi keskittymään rästitehtäviinsä alle puoli tuntia tyhjässä luokassa. Sen jälkeen hän pyysi äitiään viemään hänet takaisin kotiin. Antti Haanpää / Yle

Moni sairastaa ilman diagnoosia

Todennäköisesti moni kroonista väsymysoireyhtymää sairastava elää ilman diagnoosia. Näin arvioi ainakin potilasjärjestö Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys.

Lääkäri Markku Partinen tuntee ongelman. Hänelle on ohjautunut kroonista väsymysoireyhtymää sairastavia potilaita, joita joku toinen lääkäri ei ole pitänyt lainkaan sairaina.

Osa saa väärän diagnoosin

Osa Partisen potilaista taas on saanut väsymysoireyhtymä -diagnoosin turhaan. Partinen kertoo puhelimitse, että vain joka viides kyseisellä diagnoosilla klinikalle tulevista potilaista sairastaa todellisuudessa kroonista väsymysoireyhtymää.

Muilta löytyy jokin muu syy valtavaan pitkäkestoiseen väsymykseen. Heitä voi vaivata esimerkiksi jokin hoitamaton tulehdus, borrelioosi, diabetes tai jopa uniapnea.

Äiti toimii omaishoitajana tuetta

Linda Sorriuksen diagnoosin on tehnyt asiaa hyvin tunteva lääkäri.

Silti Sorrius sanoo, että hän ei tee diagnoosilla mitään. Esimerkiksi Kansaneläkelaitos Kela ei maksa tällä hetkellä Sorriukselle sairauspäivärahaa kroonisen väsymysoireyhtymän perusteella.

Vaikka Sorrius on täysin riippuvainen äitinsä antamasta avusta, äiti ei saa omaishoitajalle kuuluvaa avustusta.

Eila Aurelius on joutunut muuttamaan tyttären opiskelukaupunkiin tämän avuksi. Hän pystyy tekemään töitään yrittäjänä enää satunnaisesti.

Linda Sorrius ja Eila Aurelius, Salo, 07.08.2019
Eila Aurelius hieroo tytärtään useita kertoja päivässä. Se lievittää vapinaa ja kipuja.Antti Haanpää / Yle

Kelan tilastot kertovat, että siltä on haettu sairauspäivärahaa CFS-diagnoosilla 40 kertaa tämän vuoden neljän ensimmäisen kuukauden aikana. Vain puolet hakijoista on saanut korvauksen.

Kelasta vakuutetaan, että kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien hakemuksia käsitellään samoilla kriteereillä kuin muitakin hakemuksia.

Potilaat tarvitsevat erikoisyksikön

Suomessa ovat puuttunut nimenomaan tähän tautiin erikoistuneet julkisen puolen hoitopaikat. Sellainen voisi ainakin estää potilaiden pompottelun klinikalta toiselle.

Nyt Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri on perustamassa omaa yksikköä.

Helsinkiin on avattu elokuussa niin sanottu toiminnallisten häiriöiden hoitoon erikoistunut paikka. Samaan yksikköön ohjautuvat myös esimerkiksi sähköyliherkkyydestä ja fibromyalgiasta kärsivät potilaat.

Suunnitelma huolestuttaa potilasjärjestöaktiiveja Tuulia Tiihosta ja Samuli Tania.

He pelkäävät, että kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat potilaat ikään kuin hukkuvat muiden potilaiden joukkoon.

– Ensisijainen pelkomme on, että ME/CFS:ää ei diagnosoitaisi ja kategorisoitaisi omalle koodilleen, Tiihonen ja Tani kirjoittavat sähköpostissa.

Tiihonen ja Tani ovat huolissaan siitä, että oireenmukaista ja kokeellista hoitoa ei ole tarjolla.

Neuropsykiatri Risto Vataja on johtanut HUS:n uuden klinikan perustamista. Hän vakuuttaa, että jokaista potilasta hoidetaan yksilöllisesti oireiden mukaan. Myös kroonista väsymysoireyhtymää potevia potilaita.

– Tiedämme, että potilailla on runsaasti somaattisia todellisia oireita, joista he kärsivät todella, Vataja sanoo.

Molemmat järjestöaktiivit kärsivät itse kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Heidän kuntonsa sallii tällä hetkellä kuitenkin järjestötyön.

Tuulia Tiihonen kertoo olevansa hyvässä asemassa verrattuna moniin muihin potilaisiin. Hänen perheensä pystyy kustantamaan hoitoja yksityisessä terveydenhoidossa ja jopa ulkomailla. Samuli Tania sukulaiset tukevat muutoin.

Äidin ja tyttären unettomat yöt

Linda Sorrius ja Eila Aurelius ovat tällä hetkellä erityisen väsyneitä, molemmat.

Sorrius nukkuu yönsä lämpimällä säällä tavallistakin huonommin. Säryt ja lihaskouristukset pitävät hereillä. Jossain vaiheessa hän ei enää siedä oireita ja pyytää seinän takana nukkuvaa äitiään apuun.

Äiti herää nukuttuaan vain pari tuntia. Hän hieroo tytärtään tunnin, antaa särkylääkettä. Sen jälkeen uni ei tule heti silmään hänelläkään.

Aamulla kaikki alkaa alusta. Linda Sorrius koettaa päästä taas kouluun.

Katso Linda Sorriuksen videohaastattelu A-studiossa 20.8. TV1 kello 21:00.

Studiossa keskustellaan kroonisesta väsysmysoiretyhtymästä kärsivien ihmisten tilanteesta. Vieraina ovat potilasjärjestön varapuheenjohtaja Tuulia Tiihonen ja infektiolääkäri Jukka Lumio.