Tamperelainen mies on lähes valmis tradenomi, mutta nyt opinnot vanhenevat – moni sairastunut kompastuu lopputyöhön, toisinkin voisi olla

MS-tautia sairastava Evgeni Fomin haluaisi tehdä suullisen loppuraportin, mutta tämä ei onnistu.

valmistuminen
Evgeni Fomin tietokoneen ääressä
Keskenjäänyt lopputyö painaa Evgeni Fominin mieltä, mutta väsymyksen ja näkövamman takia hän ei ole saanut sitä tehtyä.Matias Väänänen / Yle

Tamperelainen Evgeni Fomin, 31, alkoi ihmetellä yläkoulussa, miksi hänen kämmenensä puutuvat. Koululääkäri lähetti hänet Tampereen yliopistolliseen sairaalaan Taysiin.

Diagnoosi pysäytti: Fominilla on multippeliskleroosi eli MS-tauti.

– Minulle sanottiin, että olin Suomen nuorin miespuolinen MS-potilas.

MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus, jota sairastaa noin 9 500 henkilöä. Yleisin sairastumisikä on noin 20–40 vuotta.

Pahin oire Fominilla on uupumus. Usein hän on poikki jo sen jälkeen, kun hän saa 4-vuotiaan lapsensa vietyä päiväkotiin.

Myös hänen liikkumisensa on vaikeaa. Ulkona Fomin liikkuu eräänlaisella sähkömopolla. Siihen mahtuvat sekä nelivuotias että 1,5-vuotias lapsi syliin. Myös tasapainon pitäminen on haastavaa.

– Kotioloissa ei haittaa, jos horjun tai kaadun. Minua ei luulla humalaiseksi.

MS-tautiin kuuluvat näköoireet ovat haitanneet viime aikoina entistä enemmän. Opiskelujen ohella Evgeni Fomin kuljetti pitkään postia. Nyt hän on menettänyt näkövamman takia ajokortin.

– Minun pitää zoomata tekstiä näin paljon, Fomin näyttää.

Evgeni Fomin tietokoneen ääressä
Evgeni Fomin joutuu suurentamaan tekstin tietokoneella näin suureksi. Matias Väänänen / Yle

Vaimo Sini Fomin sanoo, että hän näkee makuuhuoneesta tekstin, jota mies lukee olohuoneessa. Sini Fomin on sekä miehensä että pariskunnan autistisen lapsen omaishoitaja.

MS-taudin takia Evgeni Fominin ajatukset poukkoilevat. Siksi opinnot ovat jääneet kesken. Näin on monella muullakin sairastuneella. Toisinkin voisi olla, ja siksi Evgeni Fomin haluaa puhua asiasta.

Opinnot vanhenevat

Ammattikorkeakoulututkinto kestää yleensä 3,5 vuotta. Fomin on tehnyt sitä syyskuussa jo kymmenen vuotta, koska on saanut lykkäyksiä.

– Opinnot nollautuvat syyskuussa. Tutkinnossa on aikarajoitus kymmenen vuotta ja se on likimmiten juuri paraikaa menossa. Kaikki työ mitä on tehty, on turhaa. Harmittaahan se todella paljon.

Kaikki opinnot ovat kyllä kasassa, ja lopputyökin tehty, mutta kirjallinen raportti ja kypsyysnäyte puuttuvat. Fominin tietokoneella on loppuraporttia kirjoitettuna, mutta hän ei saa kirjallisuusosiota valmiiksi.

Fominin opinnäytetyö löytyy verkosta (siirryt toiseen palveluun). My Dream is Alive -Youtube-videossa ihmiset kertovat MS-taudista. Mukana on kaksi MS-potilasta jokaisesta Pohjoismaasta. Fomin esiintyy videolla ja oli mukana työryhmässä.

Evgeni Fomin
Sähkömopo on auttanut liikkumista. Myös rumpujen soitto bändissä on auttanut Evgeni Fominia.Matias Väänänen / Yle

Fomin haluaisi tehdä loppuraportin ja kypsyysnäytteen suullisesti, mutta tämä ei ole käynyt koululle.

– Kuulin vertaisryhmässä, että joku rakennusinsinööri oli saanut tehdä loppuraportin suullisesti. Mietin, että hän on rakennusinsinööri ja sai paperit pihalle koulusta. Minä olen valmistumassa liiketalouden tradenomiksi. Jos insinööri tekee virheen, rakennukset romahtavat ja ihmisiä kuolee. Jos minä teen virheen, joku ostaa Edamia Oltermannin sijaan kaupassa.

Erikoislääkäri suosittelee opinnäytetyön räätälöintiä

Yle on nähnyt Fominille kirjoitetun neurologian erikoislääkärin lausunnon. Siinä sanotaan, että miehellä on merkittävä uupumisoireisto ja pysyvä näköhaitta, eikä suurien kokonaisuuksien lukeminen onnistu.

– Opinnäytetyöhön vaadittavaa laajaa kirjallisuuskatsausta potilas ei näkövammansa vuoksi pysty tekemään. Näin ollen suositankin, että potilaalle voitaisiin räätälöidä sellainen opinnäytetyö, minkä potilas voisi viedä loppuun sairaudesta aiheutuvista haitoista huolimatta, erikoislääkäri sanoo lausunnossa.

Rehtori: Kirjallinen dokumentti tarvitaan

Tampereen ammattikorkeakoulu ei kommentoi yksittäisen opiskelijan opintojen suorittamiseen liittyviä yksityiskohtia.

Rehtori Markku Lahtinen vastaa kysymyksiin yleisellä tasolla. Lahtisen mukaan ammattikorkeakoulun opinnäytetyö on useimmiten kirjallinen pdf-muotoinen dokumentti.

– Käytännössä opinnäytetyöstä on aina oltava julkinen osuus, joka ammattikorkeakoulun tulee julkaista ja se tulee arkistoida, Lahtinen sanoo.

Jos opinnäytetyö muodostuu esimerkiksi taideteoksesta, videomateriaalista tai laitepiirustuksista, siitä tehdään kirjallinen yhteenveto.

– Tämä kirjallinen dokumentti on siinä tapauksessa arkistoitava dokumentti opinnäytetyön suorituksesta.

Opinnäytetyön loppuvaiheessa opiskelijan tulee tehdä asetuksen mukainen kirjallinen kypsyysnäyte.

Raporttia ei siis voi tehdä suullisesti vaan tarvitaan jokin kirjallinen raportti?

– Tarvitaan aina pdf-muodossa tai kirjaston hyllyyn A4-koossa sidottu arkistoitava opinnäytetyö. Käytännössä siis kirjallinen dokumentti, vaikka itse työ olisikin sitten taideteos tai video.

Evgeni Fomin tietokoneen ääressä
Evgeni Fominilla on tietokoneella osa lopputyöstä, mutta kirjallisuusosiot puuttuvat. Opinnoissa Fomin pärjäsi parhaiten kuuntelemalla, koska lukeminen tuottaa vaikeuksia.Matias Väänänen / Yle

Vaatimukset tulevat rehtorin mukaan siitä, että opinnäytetyön tekeminen tulee dokumentoida ja arkistoida ja korkeakoulun tehtävänä on julkaista uutta tietoa.

Opiskelijat, joilla on rajoitteita, voivat rehtorin mukaan käyttää esimerkiksi henkilökohtaista avustajaa tai joitain erityisiä apuvälineitä.

Laki ei kerro suoraan

Opetusministeriön lainsäädäntöneuvos Laura Hansen sanoo, että korkeakoulujen lopputöitä ei säädellä lainsäädännössä muutoin kuin niiden laajuuden osalta. Korkeakoulut saavat päättää opinnäytetöistä.

– Kun kyse on opiskelijan sairauden tai vamman huomioimisesta opinnäytetyön tekemisessä, korkeakouluja velvoittaa yhdenvertaisuuslain säännökset kohtuullisista mukautuksista, Hansen kuitenkin muistuttaa.

Laki ei kuitenkaan ota suoraan kantaa, miten nämä kohtuulliset mukautukset tehdään. Puhutaan, että koulutuksen järjestyksen on tehtävä "asianmukaiset ja kulloisessakin tilanteessa tarvittavat kohtuulliset mukautukset".

Yhdenvertaisuuslain noudattamista valvoo yhdenvertaisuusvaltuutettu (siirryt toiseen palveluun) eli viime kädessä voi olla yhteydessä häneen.

Vaihtoehtoja pitäisi olla

Neuroliiton työelämän asiantuntija Marju Teinikivi perää keskustelua vaihtoehtoisista tavoista tehdä opinnäytetyö ja näyttää osaaminen.

– Mielestäni olisi enemmän vaadittu oppilaalta, jos hän osaa suullisesti hallita aineiston.

Hän ei ole kuullut kenestäkään, joka olisi voinut tehdä suullisen loppukokeen. Sen sijaan hän on kuullut monesta, joka on joutunut lopettamaan opinnot sairauden aiheuttaman uupumuksen tai muiden haasteiden takia.

Teinikiven mukaan vaihtoehtoisesta lopputyöstä voisi olla apua myös mielenterveyspotilaille.

Yhdenvertaisuuslaki puhuu kohtuullisista mukautuksista sairauden tai vamman takia. Työelämässä mukautuksia pohditaan kustannusten kautta ja tähän voi saada tuhansien eurojen järjestelytuet.

Evgeni Fomin
Evgeni Fomin joutuu ehkä jäämään eläkkeelle, mutta hän toivoo muiden hyötyvän hänen julki nostamastaan mahdollisuudesta tehdä suullinen lopputyö.Matias Väänänen / Yle

Teinikiven mukaan tällainen mekanismi puuttuu kouluista. Kouluissa on ehkä pohdittu vammaisten asemaa lähinnä esteettömien tilojen kannalta.

Koulun keskeyttämiset ovat haaste monella alalla, joten on kysymys myös yhteiskunnan taloudesta.

"Jos saisin tutkinnon, olisi vain taivas rajana"

Evgeni Fominin tauti etenee aaltomaisesti. On parempia päiviä ja huonompia päiviä. Autoimmuunitaudin syytä ei tarkalleen tiedetä, mutta elimistö hyökkää omia kudoksia vastaan muodostamalla vasta-aineita.

Evgeni Fominille on ehdotettu, että hänen vaimonsa tai avustajansa voisi tehdä loppuraportin. Fominin mukaan kysymys on periaatteesta. Lopputöitä voisi hänen mukaansa ostaa vaikka rahalla, mutta hän ei aio turvautua tähän.

– Jos avustaja kirjoittaisi lopputyön, silloinhan se olisi avustajan lopputyö, eikä minun.

Sairauden takia ei saisi Neuroliiton Marju Teinikiven mukaan vaatia menemään sieltä, mistä aita on matalin.

– Arvosanat ovat entistä tärkeämpiä, koska vamman tai sairauden takia on vaikeampi päästä työelämään.

Fomin muutti vuonna 1992 Neuvostoliitosta Suomeen vain pari kuukautta ennen kuin itänaapuri romahti. Hän kirjoitti lukiossa suomen toisena kielenä. Siksikin opinnäytetyöstä on tullut iso mörkö.

– Jos saisin tutkinnon, olisi vain taivas rajana. Se olisi to do -listasta raksi siihen, että koulu on käyty ja elämä saa jatkua. Se koulu painaa takaraivossa joka päivä.

Evgeni Fomin on osa-aikaeläkkeellä. Hän sanoo, että pystyisi kuvaamaan ja editoimaan, sillä laitteilla saa suurennettua kuvan isommaksi. Siitä työstä hän nauttisi, mutta ilman tutkintoa sekin on vaikeaa.

– Todennäköisesti haen kokoaikaista eläkettä.