Meiju Niskalan äiti kuoli muistisairauteen, mies jätti ja mielenterveys romahti – "Ilman ihania iilimatoystäviäni en olisi tässä"

Kulttuurivieras, esitystaiteilija Meiju Niskalan äiti sairastui työikäisenä muistisairauteen. Siitä alkoi vyyhti, joka oli vähällä loppua huonosti.

Kulttuurivieras
Meiju Niskala
Meiju Niskala halusi kirjoittaa tarinansa, koska se on kertomus ihmisyydestä, ei sairaudesta.Mårten Lampen / Yle

Ensin näkyy hattu. Valtava sininen hattu, jota koristavat isot tupsut. Sen kantajan täytyy olla iloinen ja rohkea. Sellainen Meiju Niskala onkin, taas.

Vielä pari vuotta sitten ilo oli kaukana. Niskalan ainut ajatus oli selviytyä hengissä päivästä toiseen, vahingoittamatta itseään. Posttraumaattinen stressireaktio oli vienyt puhekyvyn ja mieleen pulpahteli ajatuksia ja kuvia, joita sinne ei olisi pitänyt tulla.

Syy synkkiin ajatuksiin juontui äidin kuolemasta tai pikemminkin kaikesta, mitä oli tapahtunut sitä ennen ja jälkeen.

Meiju Niskala
Esitystaiteilija Meiju Niskala on yksi tämän vuoden esikoiskirjailijoista. Hänen romaaninsa Sata kirjettä kuolleelle äidille on autofiktiivinen eli pohjaa omiin kokemuksiin.Mårten Lampen / Yle

Niskalan äiti sairastui muistisairauteen vain 55-vuotiaana. Tarmokkaan ja huolehtivaisen äidin toiminnassa oli ollut pieniä "kummallisuuksia" ja unohduksia, mutta Niskala oli laittanut ne kipusairauden piikkiin. Kun oireita tuli enemmän, alkoivat tutkimukset. Kun diagnoosi alzheimerin taudista vihdoin tuli, se ei ollut kuitenkaan järkytys Niskalalle.

– Eniten minua järkytti, mitä äidin ympärillä tapahtui. Hänen kumppaninsa lähti, monet sukulaiset ja ystävät käänsivät selkänsä. Heikkouden, sairauden ja kuoleman kohtaaminen olivat liikaa. He tarvitsivat vahvaa äitiä, joka oli aina valmis auttamaan muita.

Suuresta ystäväpiiristä ei ollut apua

Niskalan maailmankuva hajosi täysin. Hän oli nähnyt, miten äiti oli auttanut muita ja huolehtinut. Erityisopettajana uransa tehnyt äiti oli opettanut hyväksymään erilaisuutta, sietämään heikkouttakin.

– Olin kasvanut uskomukseen, että maailma on täynnä ihmisiä, jotka huolehtivat toinen toisistaan. Niin ei ollutkaan. Äidin ympärillä oli paljon ihmisiä, mutta he tarvitsivat häntä vain terveenä ja vahvana.

Tuolloin vähän alle kolmekymppinen Niskala ei löytänyt tukea ystävistäkään. Hän muistaa itkeneensä ravintolassa pizzaansa tilannettaan, mutta keskustelu vaihtui pian alennusmyynteihin. Ystävien elämäntilanne oli liian erilainen. Heidän ei tarvinnut huolehtia muistisairaasta lähimmäisestä ja hoitaa lukemattomia käytännön asioita, joita hoidon järjestelyt vaativat.

Myös Niskalan äiti oli hädissään. Hänet oli jätetty ja yksinäisyyden pelko oli suuri. Suuresta tuttavaringistä ei ollut apua, kun Niskala soitteli puhelinmuistiota läpi ja yritti saada äidilleen vaikkapa kävelyseuraa.

– Siinä heräsi kysymys, millaiseen empatiakykyyn tämä yhteiskunta meitä ohjaa. Jos korostetaan pelkästään onnellisuutta, niin hauraus ja kuolema nähdään helposti vihollisina.

Äiti itki tunteja päivässä

Yksityinen kotihoito saatiin järjestettyä äidin säästöillä ja Niskala oli itsekin osa-aikainen omaishoitaja. Hän matkusti aina viikoksi Keski-Suomeen hoitamaan ja viettämään aikaa äitinsä kanssa.

Seuraava askel oli kuitenkin hoitokoti. Sinne Niskalan äiti joutui muutaman vuoden päästä, kun rahat oli käytetty. Hän sai tilavan huoneen, jonne sai tuoda omia tavaroita ja sisustaa ne mielensä mukaan. Paljon muuta hyvää hoitokodista ei löytynytkään. Perustarpeista tietenkin huolehdittiin, mutta virikkeet ja keinot tehdä elämä merkitykselliseksi puuttuivat.

Etenkin alkuaikoina äiti itki paljon ja harhaili käytävillä etsien seuraa yksinäisyyteen. Se tulkittiin sekavuutena.

– Yritin keskustella, mitä äidin itkulle voisi tehdä, mutta apua ei löytynyt. Sanottiin, että se vain pitää kestää.

Niskala painottaa kuitenkin, että kyse ei suinkaan ollut hoitajien pahuudesta. Heillä ei vain ollut tarpeeksi tietoa ja koulutusta muistisairaiden hoitamiseen.

Meiju Niskala
Kosketus ja kohtaaminen ovat tärkeitä Niskalan teoksissa. Siksi hän toivoo, että hoitokodeissa otettaisiin ihmisten tarpeet huomioon yksilöllisemmin. Mårten Lampen / Yle

Viime talvena alkanutta uutisointia vanhusten hoitokotien tilasta Niskala ei pystynyt seuraamaan. Uutiset vain todensivat sen, minkä hän jo oli kokenut. Hän haluaa kuitenkin muistuttaa, että hoitokodissa oli hyviäkin hoitajia, jotka suhtautuivat lämmöllä hoidettaviin ja omaisiin.

– Esimerkiksi eräs ihana hoitaja laittoi aina lastenlaulut soimaan, kun puki äitiä. Yhdessä laulaen vaatteet menivät päälle sutjakammin.

Tähän saakka Niskala on pystynyt puhumaan edesmenneestä äidistään tasaisella ja varmalla äänellä. Mutta nyt häntä rupeaa itkettämään.

– Olisin vain halunnut kaikin tavoin helpottaa äidin oloa.

Tuolloin Niskala ei tiennyt kaikista mahdollisuuksista, eikä niistä myöskään kerrottu hoitokodissa. Monia asioita hän yritti vaatia, mutta siitä tuli vain hanakalan omaisen leima.

Paradoksaalista on, että Niskala on kouluttanut paljon yhteisötaiteen tekijöitä. Hänen äitinsä hoitokodissa ei kuitenkaan vieraillut viiden vuoden aikana yhtään taiteilijaa. Virikkeet olivat tyttären varassa.

Vierailujensa aikana Niskala vei äitiään ulos syömään ja teatteriin. Välillä tapahtui pieniä kömmähdyksiä. Äiti saattoi teatterissa istua epähuomiossa jonkun syliin tai hörpätä väliajalla väärästä kahvikupista. Ihmisten reaktiot olivat hämmästyttäviä.

– Olin ällistynyt niistä yllättävistä vihanpurkauksista. Olimme kuitenkin sivistyneesti teatterissa, emmekä baarissa, missä joku yrittää pölliä tuoppia.

Niskala kuitenkin jatkoi sitkeästi äitinsä ulos viemistä, niin kauan kuin kunto salli.

Tieto äidin kunnon heikentymisestä tuli kuitenkin yllätyksenä. Hoitaja lipsautti saattohoito-sanan sivulauseessa hississä, kun Niskala oli tulossa hakemaan äitiään mökille. Ei auttanut kuin kysyä – mitä nyt tapahtuu? Tietoa ja empatiaa oli kuitenkin vaikea saada.

– Kuvaavaa on, kun yritin kysyä lääkäriltä, miten äidin kuolemaa voisi helpottaa, hän ryhtyi kertomaan ruumiin poiskuljetuksesta.

Kuolemakin on aikataulutettu

Niskala kertoo kirjassaan kuolemanhetkestä. Se ei ole elokuvista tuttu kaunis, keveä viimeinen henkäys. Ei, siinä on pitkittyneitä hetkiä, käänteitä ja loputtomana myllertäviä ajatuksia.

– Vaikka aikaa valmistautumiseen oli melkein kymmenen vuotta, silti tilanne oli yllätys. Miten osata toimia tilanteessa, jotta se olisi äidille paras mahdollinen.

Ainakin, kun ei ole aiemmin kohdannut kuolemaa läheltä. Se tuntui olevan outoa hoitokodin työntekijöillekin. Niskalan kävi melkein sääliksi heitä, kun hän huomasi miten avuttomia he tilanteessa olivat. Oli helpompi kääntää selkä kuin kohdata äitinsä menettänyt tytär.

– Vasta hautaustoimiston työntekijöiltä sain kunnon reilun halauksen. He osasivat työnsä. Tuntui, että heidän läpi elämä virtasi, vaikka olivatkin tekemisissä kuoleman ja surun kanssa.

Meiju Niskala
Meiju Niskala halusi kertoa tarinansa, koska uskoo monien muiden kokevan samanlaisia asioita muistisairaan omaisena.Mårten Lampen / Yle

Äitinsä kuoleman myötä Niskala huomasi, miten kuolema on häivytetty yhteiskunnastamme. Sitä on vaikea kohdata, siitä on hankala puhua ja sitä on lähes mahdoton käsittää, vaikka se tapahtuu meille jokaiselle.

– Tuntui, että kuolemakin on aikataulutettu. Kun hyvästelin äitiä, oven takana jo ryittiin, että pitäisi jo päästä laittamaan ruumista. Ennen vanhaan, kun ruumis säilytettiin pihapiirin liiterissä, hyvästejä saattoi jättää useamman kerran.

Ensin petti ruumis, sitten mieli

Samaan aikaan, kun Niskala oli menettänyt menneisyyden äidin kuoleman myötä, hän menetti myös tulevaisuuden. Hänen miehensä jätti hänet kymmenen vuoden yhdessäolon jälkeen. Mies ilmoitti erosta samaan aikaan kuin äiti kuoli.

Hautajaiset, paperisodan ja perintöasiat Niskala sai hoidettua, mutta sitten tuli romahdus. Ensin petti ruumis, sitten mieli. Hän päätyi Auroraan sairaalaan psykiatriseen hoitoon.

– Yleensä vaikeista tilanteista selviää, kun tietää, että edessä on edes jonkinlainen tulevaisuudennäkymä. Kun menetin senkin niin arvaamattomasti, putosin mustaan kuiluun.

Niskala yrittää kuvailla, miltä tuntuu, kun järki sumenee.

– Vaikka rationaalinen puoli sinnittelee pitääkseen puolensa, kauhuntunne ja näyt ovat niin vahvoja, että niistä päästäkseen voi tehdä mitä vain itselleen.

Pahimmillaan Niskalalta katosivat sanat. Hän, joka oli aina ollut vilkas keskustelija, ei löytänyt sanoja.

– Ihmisten oli vaikea kohdata minua, kun he olivat tottuneet näkemään minut iloisena ja innostavana puhujana.

Meiju Niskala
Meiju Niskala menetti otteen elämästä, koska häneltä katosi myös tulevaisuus.Mårten Lampen / Yle

Pimeässä hohtavat kumisaappaat sysäsivät toipumaan

Kun Niskalan äidin ystävät kaikkosivat, hän pohti kävisikö hänelle itselleen samoin. Ei käynyt, onneksi.

Niskala oli aivan uskomattoman onnekas. Vaikka valtaosa vanhoista kavereista katosi, löytyi hänen naapurustostaan ihania ihmisiä, joista tuli sairauden myötä enemmän kuin ystäviä. Heistä tuli hengenpelastajia.

Ystävät huolehtivat Niskalasta, kun hän ei itse pystynyt. Hän sai nukkua naapurin pöydän alla pelkonsa pois, toinen teki ruokaa ja kolmas ystävä soitti iltaisin ja luki puhelimessa ääneen Karhuherra Paddingtonia.

– Kutsun näitä ystäviäni rakkaudella iilimadoiksi. He eivät lähteneet pois ravistelemallakaan. Ilman heitä en olisi tässä.

Niskala oli avohoidossa ja joka päivä ennen kotiin lähtöään hän keskusteli lääkärin kanssa ja teki lupauksen, ettei tee itselleen mitään ennen seuraavaa aamua. Näin mentiin pitkään.

Meiju Niskala
Meiju Niskala voi nykyään hyvin ja on jo tekemässä kovaa vauhtia uusia teoksia.Mårten Lampen / Yle

Toipuminen alkoi vitsistä. Niskala näki kirppiksellä pimeässä hohtavat kumisaappaat. Hän osti ne ja nukkui saappaat jalassaan. Häntä huvitti ajatus, ettei kuolema olisi niin pimeä paikka hohtavien saappaiden kanssa.

Siitä ajatuksesta jokin alkoi virrata hänessä. Esitystaiteilijana leikki on ollut Niskalalle tärkeä osa teosten tekemistä. Pitkän lamaannuksen jälkeen hänellä on taas teoksia työn alla. Niiden pitäisi olla valmiina ensi kesänä.

Lisäksi Niskala on muuttamassa. Ihanat naapurit muuttivat ulkomaille ja isompiin asuntoihin, joten Niskalakin päätti muuttaa kaupungin toiselle puolelle. Siellä hän pääsee meren äärelle, mistä on aina haaveillut.

–Nyt tuntuu, että on taas tulevaisuus.