Tubettaja Katariina Räikkönen,18, ei häpeä, vaikka rumat sanat ja oudot oireet herättävät huomiota koulussakin: "Lääkäri epäili heti Touretten syndroomaa"

Räikkönen ei halua peitellä Touretten syndroomaan kuuluvia tic- eli nykimis- ja ääntelyoireitaan, vaan antaa videoidensa kautta omalle ja muille sairauksille kasvot.

Touretten oireyhtymä
Tourette-sairaus saa lukiota käyvän Katariina Räikkösen elehtimään ja kiroilemaan hallitsemattomasti
Tourette-sairaus saa lukiota käyvän Katariina Räikkösen elehtimään ja kiroilemaan hallitsemattomasti

– Fuck off! Bitch fucker!

Huudahdukset kuuluvat kesken turkulaisen Puolalanmäen lukion maantiedon tunnin. Opettaja Hilkka Åhlman jatkaa opetusta häiriintymättä. Kukaan oppilaistakaan ei käänny kohti takariviä, jossa kirosanojen huutaja Katariina Räikkönen istuu vierellään avustajansa Snariya Dashar.

Maantiedon tunnilla käsitellään pituus- ja leveyspiirejä. On perjantai ja tämä on Räikkösen koulupäivän ainoa oppitunti tänään.

Räikkösellä diagnosoitiin keväällä Touretten oireyhtymä. Nyt hän käy lukiota hitaampaan tahtiin kuin muut eli kursseja on vähemmän kuin muilla oppilailla.

– Oppitunneilla oleminen on sosiaalisesti uuvuttavaa. Kun haluaa olla hiljaa, mutta ei vaan pysty. Se väsyttää, sanoo Katariina Räikkönen.

Maantiedon oppitunti jatkuu, aiheena maanjäristykset. Katariina Räikkönen seuraa tuntia hyvin keskittyneesti, vaikka Touretteen liittyvät nykimisoireet eli niin sanotut tic-oireet keskeyttävät hänet aina välillä.

Hän myös osallistuu aktiivisesti tunnilla opetukseen ja vastaa opettajan kysymyksiin normaalisti.

Katariina Räikkönen oppitunnilla
Katariina Räikkösen avustaja Snariya Dashar on mukana kaikilla oppitunneilla. Petra Ristola / Yle

– Fuck, huutaa Räikkönen yhtäkkiä ja keskittyminen herpaantuu.

Räikkönen alkaa läpsiä itseään päähän. Snariya Dashar ottaa häntä vasemmasta kädestä kiinni, mutta Räikkönen jatkaa läpsimistä oikealla kädellään. Avustaja ottaa oikeastakin kädestä kiinni ja rauhoittaa tilanteen.

Hetken kuluttua Räikkösen oireet loppuvat ja hän kiittää avustajaansa kuiskaamalla.

Tourette puhkesi teini-iässä

Touretteen liittyvät nykimisoireet voimistuivat yllättäen rajusti Katariina Räikkösellä vuoden 2018 keväällä. Räikkönen oli tuolloin 16-vuotias.

– Kevään viimeisellä kouluviikolla olin ruokalassa ja huomasin, että olkapääni nykivät. Kun menin kotiin, koko kroppa nyki tosi pahasti.

Oireet yllättivät Räikkösen ja ensin hän ajatteli, että ei kerro niistä kenellekään. Kesäloma oli edessä ja se tarkoittaisi au pair -aikaa Espanjassa. Syksyllä alkaisi kouluvuosi Costa Ricassa, johon hän oli saanut stipendin.

– Ajattelin, että oireet johtuvat stressistä ja alitajuisesti jännitän tulevaa kesää ja syksyä ulkomailla, Räikkönen sanoo.

Erilaiset motoriset tic-oireet lisääntyivät ja muutamassa päivässä ilmaantuivat myös yksinkertaiset äänelliset tic-oireet. Tämän jälkeen oireet vaihtelivat eikä niille näyttänyt tulevan loppua. Oireet olivat niin pahat, että lääkäriin oli mentävä.

– Lääkäri epäili heti alussa Touretten syndroomaa. Ajattelimme, että oireet ovat tiedostamatonta stressiä tulevasta. Toivoimme, että oireet menevät ohitse, mutta eivät ne menneet, sanoo Katariina Räikkösen äiti Kaarina Räikkönen.

Oireet pahenivat kesän aikana sen verran, että Katariina Räikkönen jäi sairaslomalle lukiosta ja äiti Kaarina Räikkönen jäi kotiin omaishoitajaksi.

– Tämä on haasteellinen oireyhtymä, kun oireet voivat voimistua niin yllättäen ja selittämättömällä tavalla, sanoo Suomen Tourette- ja OCD-yhdistyksen toiminnanjohtaja Tuula Savikuja.

Jälkeenpäin perhe on tajunnut, että Katariina Räikkösellä oli ollut lieviä tic-oireita jo kauan ennen oireiden voimistumista. Varhaiset tic-oireet tulivat tunnereaktioiden yhteydessä; kun Räikkönen oli iloinen, häpeissään tai surullinen, nosti hän kädet ilmaan. Yksin kotona ollessaan hän piti kaikenlaisia ääniä.

Youtubeen videoita omasta ja muiden sairauksista

Fuck off! Moi, mä oon Katariina Räikkönen ja mulla on Touretten syndrooma.

Näin alkaa Katariina Räikkösen ensimmäinen video Youtubessa (siirryt toiseen palveluun). Videolla hän kertoo ja näyttää minkälainen Tourette hänellä on.

– Tämä on oma keinoni selviytyä tästä sairaudesta. Haluan olla avoin ja auttaa myös muita, kenellä on samanlaisia haasteita.

Katariina Räikkönen portaikossa
Katariina Räikkösellä roikkuu kaulassaan purukoru, jota hän tarvittaessa puree.Petra Ristola / Yle

Youtuben kautta Räikkönen tuo julkisesti oman sairautensa esille. Lisäksi hän haastattelee muita ihmisiä, joilla on erilaisia sairauksia, vammoja tai diagnooseja. Videoilla on käsitelty muun muassa OCD, ADHD, ADD, ykköstyypin diabetes ja näkövamma.

– Sairaudet, vammat tai diagnoosit eivät ole sellaisia, mitä pitää hävetä tai piilotella. Sairauksista huolimatta olemme kaikki yhtä arvokkaita, sanoo Katariina Räikkönen.

Perhe tukee Katariinaa siinä, että hän haluaa puhua avoimesti sairaudestaan. Muutenkin perheen, ystävien ja hoitohenkilökunnan tuki on ollut suuri osa selviytymistä.

– Ja se, että perheen jaksamisesta on pidetty huolta. Kukaan ei selviäisi tästä ilman tukiverkkoa ja apua, sanoo Katariina Räikkönen.

Kaikkien arki muuttui

Katariina Räikkösen ja hänen perheensä arki on muuttunut paljon reilussa vuodessa. Äiti Kaarina Räikkönen on jo palannut työelämään, mutta Katariina Räikkönen ei kulje yksin oikeastaan mihinkään. Avustaja on mukana myös kotona siihen saakka kunnes toinen vanhemmista tulee töistä.

– En tykkää olla yksin Touretten kanssa, koska silloin ei ole yhtään kontrollissa oman kehonsa kanssa, sanoo Katariina Räikkönen.

Tourettessa oireet vaihtelevat. Yksi oire saattaa kadota ja toisenlainen tulla tilalle. On kausia, jolloin oireita on enemmän.

– Alussa tic-oireita oli kotonakin hyvin paljon. Nyt oireet kotona ovat rauhoittuneet, kun siellä ei ole ulkoisia ärsykkeitä, sanoo äiti Kaarina Räikkönen.

Katariina Räikkönen kahvilassa mehulla.
Katariina Räikkönen käy avustajansa Snariya Dasharin kanssa kaupungilla.Petra Ristola / Yle

Sairauteen kuuluu se, että joku ärsyke laukaisee oireen. Kun Katariina Räikkönen käy avustajansa Snariya Dasharin kanssa kaupungilla pitää avustajan olla tarkkana. Vauvoja tai koiria nähdessään Katariina Räikköselle tulee pakottava tarve päästä halaamaan tai silittämään niitä. Tämän Dashar estää.

Räikkönen kantaa kaulassaan niin sanottua purukorua, jota hän tarvittaessa puree. Aikaisemmin Räikkösellä oli kädet mustelmilla, koska hän puri itseään.

– Ja tämä tic-oire ei mennyt ohi ennen kuin puremakohdasta meni tunto, sanoo Katariina Räikkönen.

– Tourette on harvinainen ja vakava sairaus, joka ilmenee eri ihmisillä eri tavoin, sanoo toiminnanjohtaja Tuula Savikuja Suomen Tourette- ja OCD-yhdistyksestä.

Kiusallisilta tilanteilta ei voi välttyä

Katariina Räikkösen sairaudenkuvaan kuuluu, että hän huutelee ja tekee epäsopivia asioita varsinkin sellaisissa tilanteissa, joissa ei pitäisi. Kiusallisia tilanteita tulee eteen melkein päivittäin.

– Kun näen vartijoita tai poliiseja, voin huutaa, että minulla on pommi tai veitsi, ja että olen terroristi, sanoo Katariina Räikkönen.

Suuriin vaikeuksiin Räikkönen ei ole joutunut huuteluidensa takia, sillä hän kertoo heti, että sairastaa Tourettea. Avustajan yritys estää huutaminen ei auta, sillä Räikkösen on saatava sanottua sanottavansa.

Kiroileminen kuuluu Katariina Räikkösen sairauteen, mutta kaikki Tourettea sairastavat eivät kiroile.

– Liian moni ajattelee, että kun ihminen kiroilee holtittomasti, hänellä on Tourette. Vain alle viidesosa sitä sairastavista kiroilee. Oireet ovat jokaisella erilaiset, sanoo Suomen Tourette- ja OCD-yhdistyksen toiminnanjohtaja Tuula Savikuja.

Tiettyä täsmälääkettä sairauteen ei ole. Tic-oireita voi vähentää joillakin lääkkeillä. Uusimman hoitosuosituksen mukaan suositellaan käytettäväksi lääkkeettömänä hoitona käyttäytymisterapioita. Jos oireet ovat kriittiset, niitä voidaan hillitä lääkkeillä.

Katariina Räikkönen kahvilassa avustajansa kanssa.
Katariina Räikkösen avustaja Snariya Dashar estää Räikköstä joutumasta outoihin tilanteisiin kaupungilla.Petra Ristola / Yle

Touretteen yhdistetään yleisesti myös ADHD tai OCD. Katariina Räikköselläkin diagnosoitiin Touretten yhteydessä ADHD.

Räikkönen tiedostaa, kun tic-oire tulee. Silti hän on aina yhtä yllättynyt siitä, mitä suusta tulee tai mitä hän tekee.

– Se on kuin aivastus, joka vaan tulee, eikä sitä saa millään pidäteltyä, Räikkönen kuvailee.

Jotkut Tourettea sairastavat pystyvät pidättelemään oireitaan.

– Kaikkein paras olisi, että ihmiset ymmärtäisivät sairautta, eikä minun tarvitsisi pidätellä oireita. Oireiden pidätteleminen on raskasta niin henkisesti kuin fyysisesti.

Tulevaisuudensuunnitelmat selvillä

Katariina Räikkönen puhui aktiivisesti tyttöjen oikeuksien puolesta ennen sairastumistaan. Moni muistaa, miten hän vietti päivän pääministeri Juha Sipilän työparina vuonna 2017. Tyttöjen oikeuksien puolesta hän puhuu edelleen ja on osallistunut aktiivisesti nuorten ilmastolakkoihin sairaudesta huolimatta.

– Tyttöjen oikeudet ja ilmastonmuutos liittyvät toisiinsa hyvin vahvasti. Kehitysmaissa asuvat köyhät tytöt joutuvat kuivuuden takia hakemaan vettä entistä kauempaa. Haku on yleensä tyttöjen tehtävä ja silloin heillä ei jää niin paljon aikaa koulunkäyntiin, sanoo Katariina Räikkönen.

Räikkösen tavoitteena on opiskella valtiotieteitä tai maantieteitä lukion jälkeen. Hän haluaisi tulevaisuudessa olla sellaisessa työssä, jossa voisi parantaa lasten tai vammaisten oikeuksia

– Haluan koko elämäni tehdä töitä sen puolesta, että kaikilla olisi mahdollisuus hyvään elämään nyt ja tulevaisuudessa.

Katariina Räikkönen
Katariina Räikkönen haluaa tulevaisuudessa parantaa lasten ja vammaisten oikeuksia.Petra Ristola / Yle

Keskustele aiheesta. Katariina Räikkönen on mukana keskustelussa kello 18–19. Kommentointiin tarvitset Yle-tunnuksen. Voit luoda sellaisen täällä. Keskustelu sulkeutuu kello 21.00.