Surun hoito Suomessa ontuu – Lapsensa menettänyt Katja "halusi vain kuolla", lääkäri kirjoitti kolmen viikon sairausloman

Lapsen kuolemaa pidetään rankimpana mahdollisena elämänmuutoksena. Juttusarja kertoo, miten sen kokeneet ovat toipuneet.

Kotimaa
lapsen kuolema
"Leikkasin päälaelta ison hiustupsun talteen ja samalla murehdin sitä, miten tein hänelle niin ruman lähtötukan", Katja sanoo.Berislav Jurišić / Yle

Se oli pääsiäissunnuntai, reilut 11 vuotta sitten. Kello oli 17.00. Vajaat kaksivuotias Jomi-poika nukkui päiväunia. Kotiin lähtevä mummo halusi vielä ennen lähtöään nähdä pojan.

Katja kiipesi yläkertaan ja herätteli pinnasängyssä nukkuvaa poikaa selästä. Mitään ei tapahtunut. Hän käänsi pojan selälleen. Kasvot olivat tummuneet ja niissä oli sinipunertavia kohtia eli lautumia. Hän juoksi soittamaan hätäkeskukseen ja huusi miehensä paikalle.

Puhelimen hälyttäessä Katja sai sanotuksi äidilleen, että Jomi on kuollut.

Hätäkeskusraporttien mukaan puheluun vastattiin minuutin ja kolmen sekunnin päästä. Paniikissa Katja otti toisenkin puhelimen käteeni ja yritti näppäillä siihenkin hätänumeroa.

– Tuntui, että he eivät vastaa ikinä. Miten pieni hetki voikaan olla iäisyys, Katja kertoo.

Äiti suree kuolutta lasta
Pojan kuolema näytti elämän epävarmuuden: hetkessä kaikki voi olla toisin, Katja sanoo.Berislav Jurišić / Yle

Ensiksi paikalle tulleet palomiehet alkoivat elvyttää lasta. Sitten paikalla tuli ambulanssi ja lopuksi lääkäriambulanssi.

Ei kestänyt kuin pienen hetken, kun mieslääkäri laskeutui yläkerran portaita alas. Hän pudisti päätään.

Katja vaati lääkäriä palaamaan yläkertaan. Pojan kuolema ei voinut olla totta. Lääkärin pitäisi tehdä jotain. Katjasta tuntui, että henki loppuu eikä hän pysty hengittämään.

lapsen kuolema
Ensimmäisestä puolesta vuodesta muistan vain sen, että istuin sohvalla ja itkin; Katja sanoo.Berislav Jurišić / Yle

Lääkäri pudisti uudelleen päätään.

– Sitä myötätuntoista katsetta en unohda koskaan, Katja sanoo.

Jomilla oli diagnosoitu neljän kuukauden iässä geenivirheestä johtuva varhaislapsuuden epilepsia, johon oli lääkitys. Vaivan piti iän myötä mennä ohi.

“Halusin vain kuolla”

Katja asettautui lakanaan käärityn poikansa viereen, veti lakanan pois poikansa kasvoilta ja silitti tämän hiuksia.

– Leikkasin päälaelta ison hiustupsun talteen ja samalla murehdin sitä, miten tein hänelle niin ruman lähtötukan. Hiustupsu on edelleen minulla laatikossa, jossa säilytän muitakin Jomin tavaroita, Katja kertoo.

lapsen kuolema
Nykyään avaan aika harvoin muistojen laatikon, Katja sanoo.Berislav Jurišić / Yle

Pojan kuoleman jälkeen Katja halusi vain kuolla.

– Halusin samaan kuoppaan, jonne poikani oli haudattu.

Jälkikäteen hän on monesti kokenut huonoa omatuntoa siitä, miten Jomin viisivuotias veli jäi ensimmäisinä kuoleman jälkeisinä kuukausina niin vähälle huomiolle.

– Menin niin syvälle, että tuskin jaksoin elää. Olin täysin surun lamaannuttama enkä pystynyt juuri mihinkään. Ensimmäisestä puolesta vuodesta en muista muuta kuin, että istuin sohvalla ja itkin.

lapsen kuolema
Oman lapsen menetystä ei voi ymmärtää kuin toinen, joka on sen kokenut, Katja sanoo.Berislav Jurišić / Yle

Katja ei pystynyt laittamaan ruokaa. Jo jääkaapin oven avaaminen ja ruoan näkeminen oksetti. Perhe pakotti syömään, ja hän söi ehkä yhden leivän päivässä.

– Nyt tuntuu tosi pelottavalta, että olin siinä jamassa, Katja sanoo.

Sairauslomakäytännöt ovat sekamelskaa - apua saa tai sitten ei

Katja haki sairauslomaa - ja sai, kolme viikkoa. Kolmen viikon päästä lääkäri kirjoitti toiset kolme viikkoa.

– Silloin ajattelin, että pitäkää lappunne. Yrittäjänä touhu ei maksanut vaivaa. Olin viisi kuukautta poissa töistä omalla lomalla. Asiakaspalvelutyöhön ei minusta ollut, Katja kertoo.

lapsen kuolema
Tunsin itseni ulkopuoliseksi. Ihmettelin, miten kaikilla muilla elämä jatkuu, kun minun elämäni oli täysin pysähtnyt, Katja sanoo.Berislav Jurišić / Yle

Akuuttiin suruun liittyvät sairauslomakäytännöt ovat todellista sekamelskaa. Yksi saa lääkäriltä esimerkiksi masennusdiagnoosin ja palkallisen sairausloman. Toisen työnantaja antaa ainakin muutaman palkallisen vapaapäivän. Kolmas jää palkattomalle vapaalle.

Työeläkeyhtiö Varman ylilääkäri ja entinen Elinkeinoelämän keskusliiton ylilääkäri Jan Schugk sanoo, että sairauslomakäytännöt pitäisi yhtenäistää. Parasta olisi jos näin toimittaisiin valtakunnallisesti. Vähintään käytännöt pitäisi yhdistää työpaikkatasolla, jotta ihmiset edes samalla työpaikalla olisivat yhdenvertaisia.

Shugkin mukaan epäselvät sairauslomakäytännöt ovat lääkärille hankalia. Koska surulle ei ole diagnoosia, lääkäri joutuu valitsemaan jonkun muun diagnoosin, joka todistaa, että potilas on oikeutettu sairauslomaan.

Yhtä hankala tilanne on työnantajalle, jonka on päätettävä, miten surusta lamaantuneen ihmisen kanssa menetellään: saako työntekijä olla poissa töistä palkalla vai palkatta.

lapsen kuolema
Alkuajat elin omassa kuplassani. Koin, että olin ainoa kenelle tällaista oli tapahtunut. Olin niin yksin, Katja sanoo. Berislav Jurišić / Yle

Sairauslomakäytäntöjen yhtenäistämistä vaatii myös hoitotieteen yliopisto-opettaja Anna Liisa Aho. Ihmisten eriarvoisuus on todellinen ongelma.

– Äkillinen läheisen menetys on niin iso kriisi, ettei tarvita lisää ongelmia, kuten taloudellisia menetyksiä, Aho sanoo.

Aho on tutkinut, opettanut ja kehittänyt surevien auttamista parikymmentä vuotta.

Hautajaisten jälkeen hiljaisuus

Katjalle lapsen kuoleman jälkeiset kuukaudet olivat yksinäisiä. Lähipiiri oli surun murtama. Ystävät tuntuivat kadonneen.

– Hautajaisiin se kaikki loppui. Monet lähettivät kukkia ja adresseja, mutta sitten tuli hiljaista. Olisipa joku tarjoutunut vaikka siivoamaan tai istumaan hiljaa kanssani. Eivät sanat ole tärkeitä.

Katja sanoo, että hän oli varmasti rasittava: puhui jatkuvasti lapsen kuolemasta. Hänestä tuntui, että osa ystävistä ei jaksanut kuunnella, ja osan kanssa ei enää ollut yhteisiä puheenaiheita. Ystäviä hävisi elämästä.

– Ennen lapsen kuolemaa kaverit pyysivät bileisiin. Jomin kuoleman jälkeen eivät edes kysyneet. Ehkä olettivat, etten kuitenkaan tule. Monesti kuitenkin kaipasin ihan tavallista tekemistä ja puhumista, Katja sanoo.

lapsen kuolema
Välillä vain juoksin ja juoksin turruttaakseni kipuani, Katja kertoo.Berislav Jurišić / Yle

Psykologi, vaativan erityistason psykoterapeutti Soili Poijula sanoo, että kun toisen ihmisen menetys on suuri, myös surun vastaanottaminen on raskasta. Tunteet tarttuvat. Vaikka jokainen ihminen on viime kädessä vastuussa itsestään, pelastava tekijä on usein se, että on ihmisiä, jotka itselleen luontaisella tavalla ovat tukena toisen kärsimyksessä.

– Itkeminen auttaa, kun ihmisellä on joku, jolle itkeä ja joka kestää olla lähellä.

Poijula on tutkinut, hoitanut ja kehittänyt surevien auttamista ja hoitoa kolmisenkymmentä vuotta.

lapsen kuolema
Katja kokee, että avun saaminen jäi sen varaan, mitä hän itse jaksoi etsiä ja mitä löysi. Berislav Jurišić / Yle

Katja etsi suruunsa myös ammattiapua. Muistikuva psykiatrisen sairaanhoitajan tapaamisesta ei ole hyvä.

– Ei meillä synkannut yhtään. Hän sanoi, että mitä sinä tätä asiaa märehdit, miksi et mene eteenpäin. Silloin aikaa oli kulunut vasta muutama kuukausi.

Katja kävi myös usealla terapeutilla. Toisista oli apua, toisista ei.

lapsen kuolema
Käpy ry on lapsikuolemaperheitä tukeva yhdistys. Siellä saamani vertaistuki toimi minulla parhaiten, Katja sanoo. Berislav Jurišić / Yle

Se, miten läheisensä menettänyt saa apua, riippuu hoitotieteen yliopisto-opettaja Anna Liisa Ahon mukaan siitä, millainen tukija on, mitä tukea tarvitsee ja mistä sitä hakee.

– Erot tuen saannissa ovat suuria riippuen kuolinsyystä ja erityisesti sen yllätyksellisyydestä tai menetyksen kokeneen asuinpaikasta, Aho sanoo.

Soili Poijula sanoo, että Suomessa on valtakunnallisesti keskitytty suuronnettomuuksien ja kriisiauttamisen kehittämiseen. Sen sijaan surun häiriöt ja hoito sivuutetaan liian usein. Kaikista näkymättömimmäksi on jäänyt pitkittyneen surun häiriö ja siitä kärsivien hoito.

– Kun Suomi tulevina vuosina ottaa käyttöön uuden ICD 11 -tautiluokituksen, siinä pitkittyneestä surusta tulee ensi kertaa diagnosoitava sairaus. Sen myötä voi toivoa, että maailmalla kehitetyt hoitomallit otetaan Suomessakin käyttöön, Poijula sanoo.

Elämän arvaamattomuus pelottaa

Katja sanoo, että pojan menettäminen horjutti hänen perusturvallisuuttaan. Hän alkoi pelätä monia asioita. Elämä näytti epävarmuutensa: hetkessä kaikki voi olla toisin.

Ennen kaikkea hän pelkäsi, että hänen silloin viisivuotiaalle pojalleen tapahtuu myös jotain pahaa.

– Tuon ikäiselle voi sattua mitä vaan, hän voi vaikkapa pudota puusta. Eniten kuitenkin pelkäsin nukkumaanmenoa. Jospa poika ei enää nukuttuaan heräisikään, Katja sanoo.

lapsen kuolema
Pojan kuolema järkytti perusturvallisuuttani, mutta hiljalleen se on palannut muiden lasteni kasvua katsellessa, Katja sanoo.Berislav Jurišić / Yle

Reilun puolen vuoden päästä Katja tuli raskaaksi. Pelotti, josko syntyvälle lapselle tapahtuisi taas jotain. Oli monia uhkia, jotka vaarantaisivat lapsen elämän sekä ennen että jälkeen syntymän. Toisaalta raskaus tuntui elintärkeältä.

– Ajattelin, että uusi lapsi voisi auttaa minua pääsemään elämässä eteenpäin, vaikka menetettyä lasta ei mikään voi korvata.

Vaativan erityistason psykoterapeutti Soili Poijula sanoo, että perheen muut lapset tai syntyvä lapsi voivat helpottaa menetykseen sopeutumista.

– Perheessä sekä kuolleet että elävät ovat aina perheen lapsia. Kuolleen lapsen jälkeen syntyvien lasten on hyvä muistelemisen kautta oppia tuntemaan veli tai sisko, jota heillä ei enää ole.

lapsen kuolema
Minulla lapsia on aina kolme. Heistä kaksi on elossa ja yksi kuollut, Katja sanoo.Berislav Jurišić / Yle

Katjan lapsen synnyttyä otettiin verikoe. Tyttärellä todettiin sama geenivirhe kuin Jomilla.

– Tuloksen tultua suunnittelin päässäni hautajaiset heti. Minulle geenivirheen löytyminen oli kuin kuolemantuomio.

Mutta onneksi mitään ei tapahtunut. Lääke toimi niin kuin pitikin ja se voitiin lopettaa tyttären ollessa kaksi ja puolivuotias.

– Meillä oli myös käytössä erilaisia apuvälineitä, jotka mittasivat lapsen hengitystä. Hälytyksiä tuli, mutta ne olivat kuitenkin vikailmoituksia, Katja sanoo.

Apu suruun löytyi lopulta

Jo ennen tyttären syntymää Katja kävi lapsiperhetyöntekijällä.

– Oli tärkeä puhua esimerkiksi siitä, miten lapseen voi ja pitääkin kiintyä silloinkin, kun pelkää menettävänsä hänet. Hän oli minulle todella tärkeä ammattilainen. Saatoin puhua kaikista asioistani.

lapsen kuolema
Pojan menetys muutti minua ihmisenä, Katja sanoo.Berislav Jurišić / Yle

Tärkein avun lähde Katjalle on ollut lapsensa menettäneiden perheiden vertaistukiyhdistys Käpy ry. Siellä hän alkoi käydä melkein heti Jomin kuoleman jälkeen. Sieltä hän sai myös oman tukihenkilön.

– Ennen oman lapsen kuolemaa en tiennyt ketään, joka olisi menettänyt oman lapsensa. Oli tärkeä nähdä samassa tilanteessa olevia ihmisiä. Sai itkeä yhdessä. Ilman Käpyä ja sieltä saamaani apua en olisi tässä, Katja sanoo.

Kävyssä Katja käy edelleen. Nyt hän vetää vertaistukiryhmää kerran kuussa.

– Ryhmä on sitä varten, että ihmiset voivat siellä puhua, itkeä ja nauraa yhdessä.

lapsen kuolema
Pojan kuolema teki minusta herkemmän ja empaattisemman, haluan auttaa muita ihmisä, Katja sanoo.Berislav Jurišić / Yle

Vaativan erityistason psykoterapeutti Soili Poijula sanoo, että sekä vertaistuella että ammattiavulla on oma tärkeä tehtävänsä. Ne eivät sulje pois toisiaan ja niiden auttava vaikutus perustuu eri tekijöihin.

– Joku ei tarvitse kumpaakaan, toinen tarvitsee vain toista ja joku tarvitsee sekä vertaistukea että ammattiapua. Suurimmalla osalla voimakas suru kestää vuodesta kahteen. Pienellä osalla menetykseen sopeutuminen on erittäin vaikeaa ja heille voi kehittyä pitkittyneen surun häiriö.

Suru muuttaa ihmistä

Katjalle ensimmäinen vuosi oli hirveä. Kolmen vuoden päästä hän alkoi saada itseään jotenkuten kasaan.

– Oli vaikea luottaa siihen, että elämässään pääsee eteenpäin, vaikka vertaistukiryhmässä siitä oli puhetta. Suru teki minusta toisenlaisen ihmisen, Jomin äiti sanoo.

Vuosien kuluessa hän on käynyt läpi kaikki mahdolliset tunteet: vihan, katkeruuden, epätoivon ja hulluuteen ajavan ikävän. Nykyisin ne ovat laantuneet. Jäljelle on jäänyt kaipaus.

Kun pyydän Katjaa arvioimaan, kuinka hänen surunsa on muuttunut vuosien kuluessa, hän piirtää tällaisen kuvan:

Surun voimakkuuden muutos

Poijula muistuttaa, että surevasta voi olla vielä vuosienkin kuluessa loukkaavaa, jos suru nimetään sopeutumiseksi tai selviytymiseksi. Auttamisessa on tärkeää, että ei ole juuttuneita oppikirjojen vaihemalleihin siitä, miten surun tulisi edetä.

– Surevan kohtaamisessa tärkeintä on kuunnella surevan omaa kuvausta ja kunnioittaa surun yksilöllisyyttä. Aikuisilla sopeutuminen menetykseen kestää vuodesta kahteen, mutta lapsensa menettäneillä usein kolmesta neljään vuoteen.

Poijulan mukaan surun prosessiin kuuluu, että akuutin surun tuska ja kärsimys muuttuu katkeransuloiseksi kaipaukseksi.

lapsen kuolema
Berislav Jurišić / Yle

Katja sanoo sopeutuneensa elämään Jomin kuoleman kanssa, vaikkei hän sitä koskaan voi kokonaan hyväksyä eikä unohtaa.

Edelleenkin hän pelkää monia asioita, esimerkiksi sitä, että lapsille tapahtuu jotain pahaa. Joskus hän myös miettii sitä, miksi yhdelle ihmiselle tapahtuu niin monia kauheita asioita.

– Olen myös ylpeä itsestäni, että olen tullut läpi niin monesta vaikeasta asiasta ja olen hengissä. Osaan myös nauttia elämästä ja olla onnellinen.

Hän toivoo vielä joskus hankkivansa jonkin sosiaali- tai terveysalan koulutuksen.

– Haluaisin työn olevan merkityksellistä: ihmisten kanssa ja ihmisille.

Lapsen isän toivomuksesta Katjan sukunimeä ei kerrota.

Lue myös:

Kuolema on käsiteltävä todeksi, jotta elämä jatkuu – kolmikymppiset Jennika ja Mika Koistinen puhuivat, mutta omalla tavallaan

Suuri suru muuttaa muotoaan ja ihmistä – "Minuus on pitänyt rakentaa kokonaan uudelleen"

Voiko oman lapsen kuolemasta selvitä? Birgitta Kaartinen: “Jos juna tulee, hätkähdän aina”

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.