Kahdeksanvuotias Veea sai kuolla kotona

Kotisaattohoidossa kuoleva lähtee keskellä elämää ja arkea.

Kesäkuussa 2017 Veea nukahti jalkapallopelissä kentän laidalle. Äiti ajatteli, että ehkä ekaluokka oli ottanut koville.

Sitten tulivat kaksoiskuvat, tyttö näki välillä kaiken kahtena. Diagnoosi selvisi nopeasti.

Veean aivoissa oli kasvain, jollaisesta tiettävästi kukaan ei ole parantunut.

Hanna Tapanila on kolmen lapsen äiti, vaikka yksi on jo poissa. Veean sairaus alkoi, kun Tapanila oli raskaana ja odotti kuopustaan.

Pian Veean oikea käsi ei enää osannut pidellä lusikkaa.

Loppusyksystä satoi ensilumi. Hoitaja otti valokuvan, kun Veea yritti tehdä lumienkeliä.

Enää vain toinen puoli kehosta totteli.

Veea oli silti onnellinen, että sai sairauden keskellä tehdä vihdoin jotain tavallista. Olla lumessa leikkivä lapsi.

Hanna Tapanila

Veea pelkäsi sairautta ja kuolemaa. Etenkin sana syöpä kauhistutti häntä.

Siksi aivoissa kasvava sairaus ristittiin Aimo Aivohäiriöksi.

Perheen kuopus Aamos syntyi 10. joulukuuta. Reilun viikon päästä vauvan syntymästä Veea piti siirtää saattohoitoon.

Hanna Tapanila kysyi, tahtoiko Veea kotiin. Lapsi ei pystynyt enää puhumaan.

Äiti sai silti myöntävän vastauksen, ohuen kädenpuristuksen.

Alkuun lääkärit epäröivät. Miten äiti jaksaisi tyttären saattohoidon, kun kotona oli myös vastasyntynyt?

Hanna Tapanilan mielessä koti oli turvapaikka, jonka sisällä myös kuolema oli helpompi kestää.

Kotona Veea sai olla koko ajan iso- ja pikkuveljensä lähellä.

Kotisaattohoito on yleistynyt valtavasti kahden vuosikymmenen aikana. Alueelliset erot ovat yhä suuria. Suurin syy on koulutetun henkilökunnan puute.

Vuosittain Suomessa noin sata lasta tarvitsee saattohoitoa. Suurin osa syöpälapsista saa kuolla kotona.

Sastamalan Kotisairaalan saattohoitoon erikoistunut hoitaja kävi joka arkipäivä. Piti huolehtia laskimokatetrista ja nenämahaletkusta, lääkityksestä ja puhtaudesta. Tampereen yliopistollisen sairaalan omahoitaja ja lääkäri olivat soiton päässä.

Jos lapsen on pakko kuolla, kuolema kotona on parempi vaihtoehto kuin mikään muu.

Hanna Tapanila

Veean saattohoito kesti lähes kaksi kuukautta. Koti oli täynnä elämää ja vauva-arki pyöri sairaalasängyn ympärillä.

Kiire, kuolema tai sairaudet eivät olleet hajuina tai tunteina läsnä, kuten suuressa sairaalassa.

Viime vuoden helmikuisena päivänä isoveli Veeti tuli koulusta kotiin ja suoraan Veean luo, kuten aina.

Nyt Veean oli vaikea hengittää. Loppu oli lähellä.

Sydän teki kovasti töitä ennen kuin pysähtyi.

Samalle päivälle oli sovittu lääkärikäynti. Lääkäri tuli paikalle todetakseen kuoleman ja kuolinajan.

Kuoleman jälkeen Veea oli vapaa. Äidistä tuntui, että vihdoin tyttö oli voittanut sairauden, päässyt siitä eroon. Hoitaja irrotti nenämahaletkun ja katetrin.

Enää oli vain lapsen keho, ilman näivettävää sairautta tai letkuja.

Äiti kampasi tyttärensä hiukset. Vähitellen Veean kasvot muuttuivat samanlaisiksi kuin ennen sairautta.

Veea oli äidistä hauras ja kaunis kuin posliininukke.

Veean kuoleman jälkeen äiti tunsi halua lähteä tyttärensä perässä. Usein Hanna Tapanilalta kysytään, miten selvisit.

Aluksi jaksoin poikien vuoksi. Lopulta selvisin hyväksymällä sen, mitä ei voi muuttaa. Selviytyminen ei vähennä surua tai Veean tärkeyttä. Ymmärrän sen nyt.

Hanna Tapanila

Nyt kodin pihalla on Veealle muistopaikka, jonka kynttilä sytytetään usein.

Isoveli siirtää jo tietoa siskosta perheen kuopukselle.

Ei kulu päivääkään, ettei Veea eläisi muistoissa ja puheessa.

Tämä artikkeli on osa laajempaa kokonaisuutta. Tästä linkistä pääset lukemaan kaikki kokonaisuuteen kuuluvat tarinat.

Kokonaisuuteen kuuluu 18 tarinaa eri puolilla Suomea asuvista ihmisistä, jotka kertovat kokemuksensa suomalaisesta terveydenhuollosta.

Tekijät

Toimittaja

Anni Tolonen

Kuvat

Antti Eintola, Yle / Hanna Tapanilan kotialbumi

Julkaistu 15.10.