Alvaron isälle on tärkeintä pysyä pojan lähellä ja tukena – moni erityislapsen isä jää ilman apua ja syrjäytyy perheestään

Juhana Mäkitöyli ja Arto Bäckström kertovat, millaista on olla erityistarpeisen lapsen isä.

erityislapset
Juhana Mäkitöyli Alvaro-poikansa kanssa leikkipuistossa
Kohta kolmevuotias Alvaro on Juhana Mäkitöylin kuopus. Alvarolla on aivorungon rakennepoikkeama, joka aiheuttaa hänelle kehitysviiveitä.Hanne Leiwo / Yle

Seinäjokelaisen Juhana Mäkitöylin perheessä on kuusi lasta. Vanhimmat lapsista ovat jo aikuisia, nuorimmainen Alvaro kohta 3-vuotias.

Alvaro on erityistarpeinen. Hänellä on todettu epilepsia, joka johtuu aivorungossa olevasta rakennepoikkeamasta. Vamma aiheuttaa kehitysviivettä.

– Tällä hetkellä opettelemme kävelemään, puhumaan ja tukiviittomia, jotka helpottavat kommunikointia, Juhana Mäkitöyli sanoo.

Alvaron erityistarpeisuus todettiin neljän kuukauden iässä.

Diagnoosin odottaminen oli raskasta, mutta Mäkitöyli kertoo, että perheessä tehtiin samantien päätös siitä, että kävi miten kävi, poika hoidetaan kotona. Selvää oli myös se, että isän paikka on lasten ja vaimon rinnalla.

– En olisi voinut tehdä vaimolle sitä, että jätän hänet yksin, Mäkitöyli toteaa.

Leijonaemo piti pentunsa pesässä

Mäkitöylin perheen tilanteesta tekee poikkeuksellisen se, että Alvaron erityisen tuen tarpeen ohella myös Juhana-isällä on omat erityiset tarpeensa. Hän on vammautunut muutama vuosi sitten ja esimerkiksi lasten nostamiset ovat, jos eivät aivan mahdottomia, vaikeita.

– Kakkapyllyn peseminen onnistuu, kun on pakko, mutta omien vammojen takia en sitä mielelläni tee, Mäkitöyli sanoo.

Juhana Mäkitöyli arvelee, että hänen omat rajoitteensa vauvan kanssa toimimisessa olivat osin niitä, jotka siirsivät vastuun Alvarosta pääosin äidille.

– Rajoitteita oli kahdesta suunnasta, mutta vaikka minulla olisi ollut halua ja tahtoa [auttaa], leijonaemo piti välillä pentunsa pesässä ilmaisten, että tänne ei tulla, Mäkitöyli sanoo.

Alvaron isosisko on tätä reilun vuoden vanhempi, joten isän vastuulle jäi hänen hoitonsa siinä määrin kuin se Mäkitöylin omien rajoitteiden vuoksi oli mahdollista. Isä pysyi kiinni perheen arjessa.

Juhana Mäkitöyli ja kohta kolmevuotias Alvaro-poikansa
Alvaro ottaa ensiaskeliaan ja kommunikointiin on saatu avuksi tukiviittomia, jotka helpottavat isän ja pojan yhteisiä touhuja.Hanne Leiwo / Yle

Isä ulkokehällä

Erityistarpeisen lapsen vanhemmuus tarkoittaa erityisen paljon jaksamista, venymistä ja sietokykyä.

Erityisen tarpeen diagnoosi voi sekä selventää asioita, joista vanhemmat ovat ehkä jo ehtineet olla huolissaan, että aiheuttaa uusia huolia.

Äidistä tulee leijonaemo ja isästä leijonaisä. Tai sitten, varsin usein, äidistä tulee leijonaemo, mutta isälle luontevaa paikkaa ei löydy ja hän etääntyy perheestään.

– Voi olla, että isä jää kuin ulkokehälle perheessä. Äiti hoitaa päävastuun lapsesta ja isä jää sivuun lapsen elämästä, tietää asiantuntija Päivi Hietanen Ensi- ja turvakotien liitosta.

Ensi- ja turvakotien liiton selvityksestä (siirryt toiseen palveluun) kävi ilmi, että jos erityistarpeisen lapsen hoitovastuu on vahvasti äidillä, tämän voi olla vaikea luottaa siihen, että isäkin pärjää lapsen kanssa.

Äiti jää myös useimmin lapsen kanssa kotiin ja on lapsen omaishoitaja. Tilanne kuormittaa äitiä ja etäännyttää isää.

– Ammattilaisten ja työelämän pitäisi aktiivisesti kannustaa isiä mukaan lasten hoitoon ja tukea heidän vanhemmuuttaan. Miettiä, miten voidaan tukea molempia vanhempia, Päivi Hietanen sanoo.

Isän pelot ja äidin pelot

Viime talvena valmistunut selvitys on osa Ensi- ja turvakotien liiton Ero lapsiperheessä -työalaa. Yli 300 vastaajaa kertoi siinä parisuhteesta ja vanhemmuudesta.

– Osalle isistä on ollut hämmentävää tai pelottavaakin, että lapsi tarvitsee erityistukea. He voivat jäädä tällöin yksin tai kokea kykenemättömyyttä, että eivät pärjää, Päivi Hietanen sanoo.

– Vanhemmat puhuivat siitä, että isä jää ulkokehälle. Pitäisi jo yhteiselämän aikana kiinnittää huomiota siihen, että isät pääsisivät mukaan perheen elämään eivätkä jäisi ulkosyrjälle.

Juhana Mäkitöyli kehuu neuvolan ja sairaanhoidon henkilökuntaa, joiden kanssa perhe on toiminut. Etenkin nyt, kun Alvaro on jo isompi ja nostelemisen tarve vähäisempää, äitiä on kannustettu antamaan vastuuta myös isälle. Asiasta on juteltu kotona ja ammattilaisten kanssa.

– Vaimoa on tuettu esimerkiksi neuvolassa, että anna isälle mahdollisuus. Minäkin pystyn vaikka valvomaan niin, että hän saa nukkua. Että leijonaemo saa kerätä voimia seuraavaa hyökkäystä varten.

“Valitsin jäämisen”

Arto Bäckström on viiden lapsen isä. Hänen esikoisellaan on diagnosoitu autismikirjon häiriö ja Touretten syndrooma. Bäckström kirjoittaa elämästään Erityisvanhemman korjaussarja (siirryt toiseen palveluun) -blogia.

Bäckströmin mukaan esikoisen ollessa pieni, kaikkein vaikenta oli, kun isänä ei ymmärtänyt omaa lastaan.

– Olin ajatellut, mitä vanhemmuus on, että pärjäisin siinä hyvin ja olisin hyvä isä. Kun mielikuvat romuttui, olin lähteä pakenemaan sitä kaaosta. Tuntui niin raskaalta edes yrittää, kun epäonnistuin kaikessa, Bäckström sanoo.

Bäckström kertoo ajatelleensa ensin, että vaikeudet vauvan kanssa ovat normaalia pikkulapsikuormitusta, mitä kaikilla on. Kun perheeseen syntyi kolme lasta hyvin pienillä ikäeroilla, erityisen esikoisen haasteet kuitenkin tulivat selvästi näkyviin.

– Esikoisen kanssa ajatteli, että ehkä tämä vaan on näin vaikeata, mutta kun tuli sisaruksia, huomasi, että ehkä me emme olekaan tehneet mitään väärin.

Minun oli pakko valita, haluanko olla osa tätä perhettä vai pitääkö minun lähteä kokonaan.

Arto Bäckström

Negatiivisuuden kierre oli kaikkein vaikeinta. Bäckström kertoo, että kun hermostui, hermostui niin totaalisesti, että se oli pelottavaa itsellekin.

– Tajusin, että ei ole muuta vaihtoehtoa kuin hakea apua. Itsekseni en enää pärjää.

Asia oli niin vaikea, että Bäckströmin mukaan sitä oli helpompi vältellä kuin antautua vaikeiden haasteiden ja tunteiden valtaamaksi.

– Mentiin sellaiseen pisteeseen asti, että minun oli pakko valita, haluanko olla osa tätä perhettä vai pitääkö minun lähteä kokonaan. Valitsin jäämisen ja sen jälkeen oli kohdattava kaikki, mitä olin vältellyt.

Vertaisten tukea, tietoa ja apua perusasioihin

Ensi- ja turvakotien liitossa vanhemmille suunnatusta selvityksestä on nostettu erityisesti esille erityislapsiperheen kanssa toimivien ammattilaisten merkitys. Isille pitää tarjota tukea ja opastusta erityislapsen kanssa selviämiseen. Äitiä taas tukea isään luottamisessa ja vastuun jakamisessa.

Molemmille vanhemmille olisi myös tärkeätä saada työelämässä sellainen tuki, että töissä ja yhteiskunnassa mukana oleminen onnistuu.

Sekä Juhana Mäkitöyli että Arto Bäckström peräänkuuluttavat myös vertaistukea isille.

– Puoliso on tärkeä, mutta kaikesta eivät puolisotkaan välttämättä pysty puhumaan. Esimerkiksi, jos isä kokee jäävänsä lapsen elämässä taka-alalle, hänellä ei ole ehkä voimavaroja asiaan puuttumaan, vaan hän ajattelee, että olkoon näin, Mäkitöyli miettii.

Kuormitus on moninkertaista ja tunteet tulevat valtavina hyökyinä, mutta ehkä sen kaiken läpikäyneenä olen vähän tasapainoisempi vanhempi kuin ennen.

Arto Bäckström

Bäckström kirjoittaa blogiaan juuri siksi, että tietää, miten raskasta on, kun joku asia menee “ihon alle”.

– Erityisvanhemmat janoavat eniten sanoja ja välineitä käsitellä omaa kokemusta. Ja tietoa tietysti, Bäckström sanoo.

Ensi- ja turvakotien liiton kyselyyn vastanneet toivoivat, että jokaisella perheellä olisi yksi luottoammattilainen, jonka avulla käytettävissä olevat tuet ja muu apu olisivat löydettävissä.

Raskaassa tilanteessa tarvitaan lääketieteellistä osaamista ja apua, mutta myös sosiaalihuollon tukitoimia, jotka auttavat pärjäämään. Kun perhe voi hyvin, myös erityislapsi voi paremmin.

– Tarpeet ovat monesti aivan tarvehierarkian alatasolla; syödä ja nukkua. Matalan kynnyksen palveluilla tuettaisiin perheitä ajoissa, ehkäistäisiin vanhempien uupuminen ja tilanteiden kriisiytyminen, Bäckström sanoo.

Juhana Mäkitöyli poikansa Alvaron kanssa.
Erityistarpeisen ja terveen lapsen vanhemmuudessa ei ole suuria eroja, kaikki vaan tapahtuu eri tavalla ja eri aikaan, sanoo erityislapsen isä Juhana Mäkitöyli.Hanne Leiwo / Yle

Erilaista, mutta ei sen hullumpaa arkea

Arto Bäckströmin unelmapäivä on sellainen, että ei tapahdu mitään. Jokaisella perheenjäsenellä on aikaa tehdä rauhassa omia asioitaan.

Käsitys perhe-elämästä ja isyydestä on muuttunut esikoisen odotusajan romanttisesta kuvasta arkiseksi, tavalliseksi. Bäckström sanoo, että perhe-elämä on aina erilaista kuin unelmat, mutta erityislapsiperheessä omat mielikuvat romuttuvat erityisen täydellisesti ja niiden uudelleenrakentaminen on pitkä prosessi.

– Arki on erilaista, mutta ei sen hullumpaa. Kuormitus on moninkertaista ja tunteet tulevat valtavina hyökyinä, mutta ehkä sen kaiken läpikäyneenä olen vähän tasapainoisempi vanhempi kuin ennen, Bäckström miettii.

Juhana Mäkitöyli muistuttaa, että isyys on asia, joka on ja pysyy. Tärkeintä on pysyä lapsen lähellä ja olla tukena ja turvana, touhata ja tehdä.

Myös Mäkitöyli miettii, millaista on hyvä vanhemmuus. Erityistarpeisen lapsen ja terveen lapsen vanhemmuudessa hän ei näe juurikaan eroja – asiat vain tapahtuvat eri tavalla ja eri aikaan.

– Alvaron erityistarve aiheuttaa hidasteita, mutta ei poissulje meiltä juuri mitään. Ehkä me ei pystytä lähtemään hiihtämään, mutta en minä olisi sinne lähtenyt muutenkaan, Mäkitöyli naurahtaa.