Kun pikkuveli syntyi sokeana ja ilman nenää, Erika Jääskeläinen päätti kadota: "Tuntui, ettei kukaan huomaa, olenko kotona"

Erityisperheen terveet sisarukset jäävät usein vähälle huomiolle ja ovat stressaantuneempia kuin vanhemmat tajuavat.

sisarukset
Nuori nainen katoaa kuvasta
Erika Jääskeläinen on kokenut, kuinka perheen arki voi muuttua hetkessä. Yhteiset perheillat vaihtuivat kotoa pakenemiseen.Simo Pitkänen, Henry Lämsä / Yle

Rakastan sinua. Olet ihana ja tärkeä. Tykkään sinusta.

Jyväskyläläinen Erika Jääskeläinen kuuli hellyydentäyteisiä sanoja lapsuudessaan paljon. Samana vuonna kun hän täytti kymmenen vuotta, nuo pienet tärkeät sanat katosivat.

Oikeastaan kaikki alkoi siitä, kun Erikasta tuli toista kertaa isosisko ja hän näki pikkuveljensä ensimmäistä kertaa. Tuona hetkenä tavallisesta perheestä tuli erityisperhe.

Äiti itki. Erika itki. Kaikki itkivät. Uudelleen ja uudelleen.

Kyyneleet, väsymys ja huoli sumensivat koko perheen arjen pitkäksi aikaa.

Nyt 17-vuotias Erika Jääskeläinen katsoo tuttua pimenevää maisemaa Jyväskylässä Köhniöjärven hyppytornin nokalta.

– En vaihtaisi hetkeäkään pois, nuori nainen aloittaa.

Erika Jääskeläisen rankka kokemus ei ole suinkaan ainoa esimerkki erityislapsen sisaruksen haastavasta osasta.

Leffaillan karkit jäivät ostamatta

Koko tunteiden kirjo pyyhki 10-vuotiaan tytön yli, kun hän katsoi keskoskaapissa pötköttävää veljeään ja peilasi vieressä olevan muun perheen reaktioita. Sisarukset saivat vain hetkeä aiemmin tietää, ettei heidän parin päivän ikäisellä veljellään ole nenää. Lapsi on myös sokea.

Kerroimme Jasu Jääskeläisen ja perheen äidin Virva Jääskeläisen tarinan harvinaissairauksia käsittelevässä jutussamme. Jasu Jääskeläisellä on erittäin harvinainen BAM-syndrooma. Samassa yhteydessä selvisi, että liian usein erityisperheen terveet sisarukset jäävät huomiotta paitsi perheessään, myös sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijoiden vastaanotolla. Heistä tulee väliinputoajia.

Erika istuu laiturilla.
Erika Jääskeläinen kertoo videolla erityisestä sisaruudesta. Perhesiteiden jälleenrakennuksessa on tehty suuri työ. Nykyisin äiti ja perheen vanhemmat lapset tekevät säännöllisesti yhteisiä ulkomaanmatkoja, jotka ovat perheen henkireikiä. Kuva ja video: Simo Pitkänen / Yle

Tutkimuksissa on ilmennyt, että vanhemmat uskovat sisarusten olevan vähemmän stressaantuneita kuin nämä todellisuudessa ovat.

Erika Jääskeläisellä pikkuveljen syntymän herättämään iloon ja rakkauteen kietoutuivat järkytys ja pelko menettämisestä.

– Mietin, selviääkö pikkuveli ja pystyykö hän elämään normaalisti. Joudummeko luopumaan hänestä ensimmäisten vuosien aikana?

Jääskeläinen kuvailee hetken ja sen herättämät tunteet vielä vuosienkin jälkeen elävästi. Sitten kertomus ja muistojen ketju katkeaa. Nuori nainen käy mietteliääksi.

– Kaikki romahti ja muuttui sumeaksi. Yhtäkkiä ei ollutkaan enää jokaviikkoisia perheiltoja. Ei käyty uimassa, keilaamassa tai ostamassa lähikaupasta leffaillan karkkia kuten ennen.

Äiti vietti kuopuksen ensimmäiset kuukaudet sairaalan ja kodin väliä ajaen. Jasun päästyä kotiin perhe eli hengityskoneen piippauksen rytmissä. Kaiken kukkuraksi perheen toisiksi nuorimmasta lapsesta, Ronjasta, löytyi piirteitä, jotka viittasivat useisiin eri syndroomiin. Yhden sijasta perheessä olikin kaksi erityislasta.

Kolme vuotta sitten perhetilanne kävi raskaaksi, ja kuormittava arki johti eroon. Niin käy monissa erityislapsiperheissä (siirryt toiseen palveluun) (Ensi-ja turvakotien liitto).

Äiti jäi yksinhuoltajaksi.

Saanko aiheuttaa huolta vanhemmilleni?

Uusi tilanne voi tulla eteen aivan yllättäen, esimerkiksi pitkäaikaissairauden puhkeamisen, syövän tai onnettomuuden seurauksena.

Erityisen sisaruuden teemaan on tartuttu Suomessa tiukemmin vasta viime vuosina. Aiheesta on jo pidemmän aikaa ollut saatavilla runsaasti ulkomaista tutkimustietoa (siirryt toiseen palveluun) (Erityinen sisaruus). Vuonna 2015 sai alkunsa Erityinen sisaruus -hanke, jossa on kerätty tietoa Suomesta ja luotu materiaalia sisarusten tukemiseen. Hankkeen rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla.

Milla Bergman ja Marjaana Roponen kokosivat saadun tiedon pohjalta laajan Näe minutkin, kuule minuakin! (siirryt toiseen palveluun) -sisaruusjulkaisun.

Asiaan on todellakin nyt herätty, sillä myös Leijonaemot-yhdistyksellä on käynnissä Erityislapsiperheen näkymätön sisarus -hanke (siirryt toiseen palveluun), jonka keskiössä ovat vertaistukitapahtumat ja perhehaastattelut. Erityistä sisaruutta on myös tarkasteltu kehitysvammaisen sisaruksen näkökulmasta Turun yliopistossa viime vuonna tehdyssä haastattelututkimuksessa (siirryt toiseen palveluun) sekä Seinäjoen ammattikorkeakoulun opinnäytetyössä (siirryt toiseen palveluun) tänä keväänä.

Kummit-yhdistyksen tutkimusraportin (siirryt toiseen palveluun) mukaan suurin osa sairaan lapsen sisaruksista kokee, että toisen lapsen sairaus vaikuttaa omaan elämään sekä konkreettisella että henkisellä tasolla. Puolet heistä kokevat erilaisia pelkoja, jotka liittyvät sairaan sisaruksen tulevaisuuteen ja omaankin jaksamiseen.

– Monesti unohtuu, että perheen terveet sisarukset ovat stressaantuneita tilanteesta siinä missä muutkin perheenjäsenet. Silti tärkeät kysymykset, miten voit ja mitä haluat tietää, jäävät usein kysymättä muilta kuin vanhemmilta, Erityinen sisaruus -hankkeen projektipäällikkö Katri Lehmuskoski muistuttaa.

Nainen seisoo metsässä
Erityislapsen sisaruksen päässä pyörii monia kysymyksiä, joiden sanoittaminen voi olla hankalaa. Erika Jääskeläinen sanoo, että avoin puhuminen on auttanut ulos hankalasta tilanteesta.Simo Pitkänen / Yle

Vaikeimpia tilanteita ovat terveiden lasten näkökulmasta siskon tai veljen käytöshäiriö tai mielenterveysongelma. Perheen yhden tai useamman lapsen oireet tai ongelmat hallitsevat arkea kokonaisvaltaisesti. Elämä voi olla kaoottista ja ennustamatonta.

Kohtaamiset ja kokemukset ovat olleet Lehmuskosken mukaan pysäyttäviä.

– On ollut sellaisia hetkiä, joissa lapsi pohtii: Saanko aiheuttaa huolta vanhemmilleni? Omat tarpeet jätetään taka-alalle, eikä esimerkiksi koulukiusaamista ole tuotu julki siksi, ettei lisättäisi vanhemman kuormaa, Lehmuskoski kertoo.

On myös huomattu, että joissakin tapauksissa sisarukset kantavat kokemuksiaan pitkään ja asiat tulevat pintaan vasta aikuisiällä omaa perhettä perustaessa.

Sisarusten kokemuksista muodostui neljä narratiivia, eli esimerkkitarinaa (siirryt toiseen palveluun).

– Kokemuksia sisaruudesta on juuri niin monta kuin sisaruksiakin on, Lehmuskoski sanoo.

Nyt käynnissä on hankkeen viimeinen vuosi. Sen tarkoituksena on levittää erityiseen sisaruuteen liittyvää tietoa ja menetelmiä toimijoille ympäri Suomea. Tieto ja materiaalit jäävät käyttöön myös hankkeen päätyttyä.

– Olisi tärkeää toimia ennen kuin oireilua pääsee syntymään. Siksi koko perheen tuen olisi oltava riittävällä tasolla alusta alkaen. Silloin kaikkien perheenjäsenten hyvinvointi olisi turvattu, Lehmuskoski sanoo.

Puhelin sai soida repussa

Erika Jääskeläinen tiskasi, pyykkäsi, siivosi ja oli perheelleen avuksi. Pahimmillaan kodin ovista ramppasi päivittäin 5–7 avustajaa ja hoitajaa, että arki saatiin jotenkin rullaamaan – osa aikuisista oli tuiki tuntemattomia.

– En halunnut näyttäytyä heille, sillä en jaksanut olla koko ajan esittäytymässä ja kuuntelemassa. Syrjäydyin huoneeseeni ja odotin, että ihminen lähtee.

Tuntiessaan olonsa kotona näkymättömäksi Jääskeläinen päätti kadota näkyvistä. Aluksi huoneeseensa, sitten mummolaan ja kavereiden luokse. Ensimmäisillä kerroilla hän laittoi kotiin viestin.

– Se oli tosi rankkaa. Tuntui, ettei kukaan huomaa olenko kotona. Äitini ja minun suhde alkoi rakoilla, Jääskeläinen muistelee.

Erika Jääskeläinen seisoo horsmien seassa
Erika Jääskeläinen opiskelee lähihoitajaksi. Hän haluaa tulevaisuudessa työskennellä vammaisalalla. Simo Pitkänen / Yle

Lopulta hän ei enää iltaisin ilmoittanut äidilleen minne jäi. Puhelin sai soida repussa – Jääskeläinen ei vastannut. Koulunkäynti lähti luisumaan alamäkeen. Se vain unohtui kokonaan puoleksi vuodeksi.

Vuodet tuntuvat menneen tahmeasti, mutta toisaalta pikakelauksella. Jääskeläiset oppivat tunnistamaan tyttären ahdingon kantapään kautta. Tyttö oli lopulta kuin varjo entisestään. Avuksi tarvittiin sosiaalityön ammattilaisia ja Jääskeläinen sai oman tukihenkilön.

– Sen kautta sain äiti-tytär-suhteen tiiviimmäksi ja koulun raiteilleen. Lopulta tunsin, että minun on turvallista taas ollakin tärkeä henkilö äitini elämässä.

Vasta viime aikoina elämä on sujahtanut oikeasti uomiinsa. Arjen totaalinen muuttuminen on ollut hankala pala niellä.

– Täydellinen hyväksyntä tapahtui vasta vuosi sitten. Joinakin hetkinä tuntuu, etten ole hyväksynyt sitä täysin vieläkään.

Kun Erika puhuu äidistään, sanoista ja kasvoilta huokuu lämpö ja huoli.

Heidän kahden välillä on aivan erityinen side. Sen katkeamisen aiheuttamaa tuskaa ei voi kaiketi voi, tai edes tarvitse, sanoittaa. Lämpö on nyt palannut, ja perheen naiset ovat kokemuksen vahvistamia. Suhde on väkevämpi kuin ikinä aiemmin.

– Minulle on tärkeää, että äiti voi hyvin. Jos äidillä on paha olla, minullakin on paha olla. Jos äiti itkee, minäkin itken. Jos äiti on iloinen, minäkin olen iloinen. Tällaista se on, Jääskeläinen kuvailee.

Maailman parhaat pikkusisarukset

Noin 80 prosentilla lapsista on sisaruksia. Suhde sisarukseen on yksi elämän pisimmistä ja läheisimmistä ihmissuhteista. Moni erityisen sisaruuden kokenut kertoo lapsuuden myös antaneen paljon.

– En vaihtaisi pois yhtään hetkeä, jonka olen saanut olla sisarusteni kanssa, vaikka välillä tapellaankin. He ovat kultaakin arvokkaampaa, maailman parhaat pikkusisarukset. Sen muistaa joka kerta, kun kuulee sanat rakastan sua tai olet paras, Erika sanoo hetkeäkään epäröimättä.

Hän muistuttaa, että sanat kannattaa sanoa ääneen, vaikka se tuntuisi vaikealta.

– Pienetkin sanat tekevät tosi paljon. Sanoisin jopa, että ne tiivistävät porukkaa, hän jatkaa.

– En olisi osannut ajatellakaan, mikä merkitys sillä olisi ollut, jos olisin puhunut enemmän ja ollut avoimempi. Nykyään tuntuu, ettei osaa olla hiljaa. Nykyisin puhuminen on niin iso asia. Se vain on!

Erityisen sisaruuden on osoitettu olevan (siirryt toiseen palveluun) (Nuorten elinolot -vuosikirja, THL) yhteydessä myös myönteisiin vaikutuksiin nuoren kehityksessä.

Nuori nainen istuu uimahyppytornissa
Tällä hekellä Erika Jääskeläinen asuu vielä kotona äidin ja kahden pienemmän sisaruksen kanssa. Välillä sisarukset kinastelevat, kuten yhteiseloon kuuluu. Jääskeläinen uskoo, että sisaruskatras tulee olemaan tiiviis nelikko läpi elämänsä, vaikka jokainen kulkee omaa polkuaan. Simo Pitkänen / Yle

Erityinen sisaruus -hankkeen projektipäällikkö Katri Lehmuskoski sanoo, että erityinen sisaruus voi kasvattaa lapsen sopeutumiskykyä, sitkeyttä, kärsivällisyyttä ja oma-aloitteisuutta sekä vahvistaa empatiakykyä. Nämä seikat ovat tulleet esille sisarusten haastatteluissa.

– Olen suvaitsevainen ja avoin. Yritän aina ottaa asiat hyvillä mielin ja löytää hyvää kaikesta, Erika Jääskeläinen kuvailee itseään.

Jääskeläinen opiskelee lähihoitajaksi. Hän haluaa tulevaisuudessaan tehdä työtä vammaisten parissa, eikä osaisi edes kuvitella muuta polkua. Hänellä on työlle paljon annettavaa. Samalla hän kokee saavansa arvokasta tietoa ja taitoa sisarustensa tulevaisuutta varten. Enää se ei tunnu velvollisuudelta.

Huomenna on koulupäivä.

Jääskeläinen kävelee kotikatuaan pitkin ja avaa valkoisen portin säpistä. Talon ikkunoista kajastava valo kertoo, että äiti on vielä hereillä, mutta juniorit nukkuvat. Ei ole epäilystäkään, mitä nuori nainen huikkaa äidilleen ennen kuin painaa päänsä tyynyyn.

Rakastan sinua. Olet ihana ja tärkeä.