Sannin, 15, tapaus ei ensimmäinen: Ainakin kolme kroonista väsymysoireyhtymää sairastavaa nuorta on määrätty lastenkotiin

Kroonista väsymysoireyhtymää eli ME/CFS:ää sairastavien nuorten perheet kokevat, etteivät saa julkisella hoitoa. Yksityisellä määrätyt kokeelliset hoidot ovat johtaneet lastensuojeluilmoituksiin.

Lastensuojelu
mielenosoitus Sannin hyväksi
Elina Vuorenmaa (oikealla) haluaa mielenilmauksella kiinnittää huomiota sairaiden lasten ja perheiden asemaan.Matias Väänänen / Yle

Ainakin kolme kroonista väsymysoireyhtymää eli ME/CFS:ää sairastavaa nuorta on lähiaikoina otettu kiireellisesti sijoitukseen. Lisäksi yhden sairastuneen kohdalla sijoitusta pois kotoa pohditaan. Tampereella järjestetään mielenilmaus maanantaina asian takia.

Asiasta kertoo potilasyhdistys Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry.

Tuorein tapaus on Pirkanmaalta, missä 15-vuotiaasta Sannista tehtiin perjantaina kiireellinen sijoituspäätös. Äiti Satu kertoo, että lastensuojelupäätös pakotti perjantaina illalla tyttären Tampereen yliopistolliseen sairaalaan viikonlopun yli tutkimus- ja osastoseurantaan. Äidin mukaan tyttären vointi on huonontunut sairaalassa.

Perheelle on kerrottu, että tytär siirretään maanantaina sairaalasta lastenkotiin.

Yle käyttää äidistä ja tyttärestä etunimiä heidän suojelemisekseen.

– Olemme kuulleet päätöksen vain suullisesti. Syy on lapsen terveyden vaarantaminen kokeellisilla hoidoilla. Lastensuojeluilmoitus minun pitää kuulemma pyytää itse kirjaamosta kaupungilta, Satu sanoo.

Suomessa ei ole kansallista suositusta hoitoon

Äidin mukaan syynä lastensuojeluilmoitukseen ovat perheen yksityiseltä hakemat hoidot kroonista väsymysoireyhtymää eli ME/CFS:ää varten.

Toisin kuin esimerkiksi muissa Pohjoismaissa, Suomessa ei ole kansallista suositusta tämän taudin hoidosta ja sen järjestelyistä.

Sairauden oirekuvaa hallitsee Duodecimin mukaan (siirryt toiseen palveluun) useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen huonovointisuus ja uupumus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla. Sairauden syntymekanismi on edelleen tuntematon.

Sanni on saanut äidin mukaan apua esimerkiksi hengitettävästä hapesta, keittosuolanesteytyksestä ja pieniannoksisesta naltreksoni ldn-lääkkeestä, jolle on äidin mukaan sairaalan hyväksyntä. Tytär saa lääkettä sairaalassa, mutta äidin mukaan muuta apua ei.

– Lisähappeakaan ei saa antaa, vaikka sängyn vieressä on laite, josta sitä saisi. Olemme pyytäneet edes sitä monta kertaa, mutta siitä on lääkärin kielto, Satu sanoo.

Tampereen yliopistollinen sairaala ei kerro yksittäistapauksesta. Lastentautien ylilääkäri Marja-Leena Lähdeaho sanoo yleisellä tasolla, että lastensuojeluilmoitus on velvollisuus tehdä, jos herää huoli lapsen asioista.

Mielenilmaus Tampereella

Vertaistukiryhmä järjesti maanantaina kahdelta iltapäivällä mielenilmauksen Tampereen yliopistollisen sairaalan edessä tapauksen vuoksi.

Elina Vuorenmaa
Elina Vuorenmaan kaksi lasta sairastaa ME/CFS-oireyhtymää. Matias Väänänen / Yle

Mielenilmausta järjesti Elina Vuorenmaa, jonka kaksi lapsista sairastaa samaa sairautta. Hänen mielestään on käsittämätöntä, että julkinen sairaanhoito ei tarjoa apua ja kun perheet hakevat sitä yksityiseltä, lastensuojelu voi puuttua asiaan.

Vertaistukiryhmässä tehdyn kyselyn mukaan perheistä tehdyt lastensuojeluilmoitukset ovat varsin tavallisia.

– Tilanne perheiden ja yliopistosairaaloiden välillä on jatkunut ristiriitaisena jo vuosia. Ja nyt se on entisestään vain kärjistynyt. Nämä potilaat eivät saa mitään auttavaa tai parantavaa hoitoa julkisella. Vakavasti sairaiden on vaikea hakea apua mistään muualtakaan esimerkiksi taloudellisten syiden vuoksi.

Sannin tapauksessa nuorelle on annettu esimerkiksi hengitettävää happea ja keittosuolaliuosta.

– Kuka tahansa heikossa kunnossa oleva saa keittosuolaliuosta, Vuorenmaa kyseenalaistaa.

Lääke ldn on kokeellista hoitoa, mutta sitä on käytetty myös Suomessa. Vuorenmaan mukaan nuorten aseman tekee huonoksi se, että aikuispotilaita saatetaan hoitaa julkisella puolella samoilla keinoilla, mistä nuorille on tullut lastensuojeluilmoituksia.

– Tilanne pelottaa kyllä, jos mitään hoitoa ei ole tarjolla julkisessa terveydenhuollossa ja sitä täytyy hakea muualta. Jos hakee, sitten rangaistaan lasta. Tämä sotii järkeäni vastaan.

Elina Vuorenmaa on käyttänyt toisen lapsensa hoitoihin noin 60 000 euroa. Hänen lapsensa on saanut apua kokeellisista hoidoista. Parhaillaan apua haetaan nuoremmalle lapselle ulkomailta.

Ei ensimmäinen tapaus

Potilasyhdistys Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry kertoo, ettei Sannin tapaus ole ensimmäinen. Toiminnanjohtaja Samuli Tanin mukaan tiedossa on ainakin kolme tapausta alkukesän jälkeen.

Iltalehti kertoi viikonloppuna Petteristä (siirryt toiseen palveluun), joka sijoitettiin vastoin äitinsä tahtoa. 15-vuotias ME/CFS:ää sairastava nuori sijoitettiin muun muassa sen takia, että useista tutkimuksista huolimatta kaikkeen oireiluun ei ole löytynyt selkeää syytä. Perhe oli jättänyt Iltalehden mukaan tutkimusjakson kesken lapsen väsymyksen takia.

Samuli Tanin mukaan ristiriita johtuu siitä, että ME/CFS tulkitaan toiminnalliseksi häiriöksi, jota voidaan hoitaa esimerkiksi psykoterapialla. Psykoterapia voi viedä Tanin mukaan voimia nuorelta, joka on ennestään jo hyvin uupunut.

Kun nuori kokee, ettei siitä ole hyötyä ja perhe haluaa keskeyttää hoidon, tämä tulkitaan Tanin mukaan lapsen hyvinvoinnin estämiseksi.

mielenilmaus
Taysin edustalla nähtiin maanantaina pieni tukimielenosoitus Sannin kiireellistä sijoitusta vastaan. Matias Väänänen / Yle

Avun saaminen vaihtelee

Koska sairauden hoito ei ole Suomessa vakiintunut, avun saaminen vaihtelee hyvin paljon.

– Toiset lääkärit pystyvät asiallisesti kuuntelemaan ja hoitamaan, toisille pelkkä sana ME/CFS johtaa ongelmiin. Mitä sairaampi olet, sitä huonommaksi kohtelu tuntuu muuttuvan. Osa vuodepotilaista ei saa edes diagnoosia tai jätetään oireet hoitamatta, Samuli Tani sanoo.

Sairauteen ei ole olemassa hyväksyttyjä hoitoja eikä yhtenäistä kansainvälistä linjaa hoitamiseen. Tani ihmettelee, miksi Suomessa ei anneta tehdä hoitokokeiluja.

– Jos sairauteen ei ole hyväksyttyä hoitoa, miksi lääkäri ei voisi antaa kokeellista hoitoa? Suomessa on mahdoton kokeilla uusia hoitoja, kun siitä saa heti leiman tai lääkärinoikeuksia jopa rajoitetaan, vaikka potilaat saavat hoidoista apua.

Infektiolääkäri: Tautiin ei mitään tieteellisesti todistettua lääkehoitoa

Sairauteen perehtynyt infektiolääkäri Jukka Lumio kertoo kuulleensa tapauksesta, mutta ei tiedä ratkaisun taustoista.

– Ilman tarkempia tietoja asiaan ei voi ottaa kantaa.

Lumion mukaan happihoidoista ja suolaliuoksesta on tieteellisiä raportteja, mutta niiden raporttien mukaan hoidon tehosta ei ole todisteita.

Jukka Lumio
Arkistokuva Jukka Lumiosta. Mari Vesanummi / Yle

Happipitoisuuden ja suolaliuosannosten pitää olla turvallisia, ettei hapesta tule ongelmia keuhkoille ja keittoliuoksesta verenkierrolle, infektiolääkäri sanoo.

Lumion mukaan ME/CFS tunnetaan lääketieteellisesti jo varsin hyvin. Esimerkiksi tiedetään, että se on vaikea pitkäaikainen fyysinen sairaus. Sairauden tekee ainutlaatuiseksi se, että fyysinen tai psyykkinen ponnistelu esimerkiksi kuntoutumistarkoituksissa aiheuttaa usein päiviä kestävän oireiden pahenemisen. Tämän takia hyvää tahtova ponnistelu voi olla Lumion mukaan joskus potilaalle haitaksi.

Toinen ongelma on infektiolääkärin mukaan se, että tautiin ei ole mitään tieteellisesti tehoavaksi todistettua lääkehoitoa.

– Lääkkeellistä hoitoa joudutaan kokeilemaan sillä periaatteella, että mahdollinen hyöty olisi odotettuja haittoja suurempi. Tästä rajanvedosta on Suomessakin ollut näkemyseroja potilaiden, heidän omaistensa ja lääkärikunnan välillä.

Tieteellisellä Lääkäriseura Duodecimilla on parhaillaan parikymmenhenkinen asiantuntijaryhmä miettimässä tämän taudin hoidon järjestelyitä Suomessa.

– Tämä niin sanottu hyvä käytäntö -ohjeistus on tarkoitus saada valmiiksi ensi vuoden loppuun mennessä. Siinä on keskusteltu myös sairastuneiden oikeuksista, ja siitä varmaan tulee suositukseenkin, Lumio kertoo.

"Tämä on ihan kauhea järkytys"

Sanni on ollut sairaalassa viikonlopun tarkoissa testeissä, mutta haittavaikutuksia hoidoista ei ole äidin mukaan löytynyt. Sairaalassa lapsen vointi on äidin mukaan huonontunut.

– Sanni sanoi toistuvasti, että haluaa kotiin. Huonovointisuus, aivosumun paheneminen, oksettava olo, ajoittain päänsärkyä, käsien tärinää nivelkipuja. Muistin heikkeneminen entisestään, hän luettelee.

Sanni on saanut julkiselta diagnoosin vuonna 2017. Hän ei ole pystynyt käymään koulua vuosiin.

– Tämä on ihan kauhea järkytys. Olen yrittäjä, mutta en perjantaiaamun lastensuojelusoiton jälkeen ole voinut tehdä töitä.

Lue lisää:

Linda Sorrius elää uupumuksen ja pahoinvoinnin vallassa – Hän kärsii väsymysoireyhtymästä, jota lääkäreiden on vaikea tunnistaa