Kaksi potilasjärjestöä huolissaan selittämättömästi sairastuneista nuorista, jotka on sijoitettu lastenkotiin: Sanni, 15, on yksi heistä

Epäselvä tilanne on aiheuttanut kiistaa lääkäreiden kesken, miten kroonista väsymysoireyhtymä ME/CFS:ää pitäisi hoitaa. Potilasjärjestöjen mukaan nuoret sairastuneet kärsivät tästä epätietoisuudesta.

lastensuojeluilmoitukset
Tyttö katselee ikkunasta ulos
Kuvituskuva. Kuvan henkilö ei liity tapaukseen. Krooninen väsymysoireyhtymä on selittämätön sairaus vielä ja tämä on asettanut nuoria ahdistavaan tilanteeseen. Henrietta Hassinen / Yle

Kaksi potilasjärjestöä on huolissaan kroonista väsymysoireyhtymää eli ME/CFS:ää sairastavien nuorten sijoituksista lastenkoteihin. Suomessa on otettu sijoitukseen ainakin kolme nuorta ja lisäksi yhden kohdalla pohditaan huostaanottoa.

Potilasyhdistykset Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ja Suomen ME/CFS-yhdistys ovat ilmaisseet huolensa tilanteesta.

Muista Pohjoismaista poiketen Suomesta puuttuu käypä hoito -suositus, miten sairautta pitäisi hoitaa. ME/CFS:n syntymekanismia ei tiedetä.

Sairauden oirekuvaa hallitsee Duodecimin mukaan(siirryt toiseen palveluun) (siirryt toiseen palveluun) useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen huonovointisuus ja uupumus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla.

Epäselvä tilanne on aiheuttanut kiistaa lääkäreiden kesken, miten sairaita pitäisi hoitaa.

Potilasjärjestöjen mukaan nuoret sairastuneet kärsivät tästä epätietoisuudesta. Yksityinen lääkäri on voinut määrätä hoitoja, joista on voitu tehdä lastensuojeluilmoitus. Nuorilta on myös järjestön mukaan kielletty hoitoja, joita annetaan aikuisille.

– Tuntuu epäoikeudenmukaiselta sairaita lapsia kohtaan, että heidät asetetaan tällä tavalla lääkärien näkemyserojen riitakapulaksi, Suomen ME/CFS-yhdistyksen puheenjohtaja Tuomas Ylisiurua sanoo.

15-vuotias Sanni on lastenkodissa

Yle kertoi asiasta, kun asiasta järjestettiin mielenilmaus vajaat kaksi viikkoa sitten Tampereella.

Sen jälkeen tamperelainen 15-vuotias Sanni on ollut kohta kaksi viikkoa lastensuojelulaitoksessa. Yle käyttää äidistä ja tyttärestä etunimiä heidän suojelemisekseen.

mielenosoitus Sannin hyväksi
Sannin hyväksi järjestettiin mielenilmaus vajaat kaksi viikkoa sitten. Matias Väänänen / Yle

Äidin mukaan tyttären vointi on huonontunut selvästi lastensuojelulaitoksessa. Tyttären on ollut vaikea käydä esimerkiksi suihkussa jalkojen tärinän takia.

– Hoitava lääkäri on ollut tietoinen Sannin sairauden tilanteesta ja siitä, että Sannin sairaus on oirehtinut hyvin voimakkaasti. Sannilla on ollut äkillisiä kipukohtauksia, jolloin hän ei pysty liikkumaan ja kommunikoimaan.

Perheen mukaan tytär ei ole saanut TAYSissa hoitoa sairauteensa. Perhe on tehnyt Pirkanmaan sairaanhoitopiiriin muistutuksen tyttären hoidosta ja vaatinut hoitoneuvottelua. Yle on nähnyt muistutuksen.

TAYS ei kommentoi

Tampereen yliopistollinen sairaala ei kerro yksittäistapauksesta. Lastentautien ylilääkäri Marja-Leena Lähdeaho sanoi aiemmin yleisellä tasolla, että lastensuojeluilmoitus on velvollisuus tehdä, jos herää huoli lapsen asioista.

Yle pyysi myös uutta kommenttia asiaan. Lähdeaho ei halua kommentoida asiaa tämän enempää, koska aihe on laaja.

Sairauteen tulossa suositus

Sannin sairauteen käytetty lääke ollut käytössä, mutta lääkärit eivät anna nuoren käyttää happirikastinta tai nesteytystä, jotka ovat lääkäreiden mukaan kokeellista hoitoa.

Yle haastatteli aiemmin lääkäriä, jonka mukaan näiden käytössä pitää olla varovainen. Sairauteen perehtynyt infektiolääkäri Jukka Lumio kertoi, että happihoidoista ja suolaliuoksesta on tieteellisiä raportteja, mutta niiden raporttien mukaan hoidon tehosta ei ole todisteita.

Tilannetta hankaloittaa, ettei sairauteen ole mitään tieteellisesti tehoavaksi todistettua lääkehoitoa.

– Lääkkeellistä hoitoa joudutaan kokeilemaan sillä periaatteella, että mahdollinen hyöty olisi odotettuja haittoja suurempi. Tästä rajanvedosta on Suomessakin ollut näkemyseroja potilaiden, heidän omaistensa ja lääkärikunnan välillä, Lumio kertoi Ylelle.

Tieteellisellä Lääkäriseura Duodecimilla on parhaillaan parikymmenhenkinen asiantuntijaryhmä miettimässä sairauden hoidon järjestelyitä Suomessa.

Vanhempien vihjattu olevan sairaita

Suomen ME/CFS-yhdistyksen puheenjohtaja Tuomas Ylisiurua sanoo, että kiireellinen sijoitus on tullut joillekin perheille täysin yllättäen.

– Sairaan lapsen vanhemmat pyrkivät etsimään lapselleen vaikeassa tilanteessa parasta mahdollista yksilöllistä ja oireenmukaista hoitoa. Olisi vähintäänkin kohtuullista, että epäilyjen herätessä asiasta keskusteltaisiin ensin eri näkemyksiä edustavien lääkärien, lastensuojelun ammattilaisten, lapsen vanhempien ja lapsen itsensä kanssa.

Ylisiuruan mukaan on ristiriitaista, että lastensuojelun toimenpiteitä on perusteltu toisaalta sillä, että vanhemmat ovat evänneet lapselta hoitoa ja toisaalta sillä, että lapsi olisi asetettu vaaraan kokeellisilla hoidoilla.

Joillekin perheille on Ylisiuruan mukaan vihjailtu, ettei lapsella olisi mitään sairautta, vaan kyse olisi vanhemman Münchausen by proxy -syndrooma, jolla hän aiheuttaa oireita lapselle.

– Yhdistys haluaa muistuttaa, että Münchausen by proxy on erittäin harvinainen syndrooma ja sen diagnosoimiseksi tarvitaan perusteellinen psykiatrin arvio. Psykiatrisia diagnooseja ei pidä esittää kevyesti eikä käyttää peittämään epävarmuutta lääketieteelle vielä selittämättömien sairauksien edessä, Ylisiurua sanoo yhdistyksen julkilausumassa.

Lue lisää:

Sannin, 15, tapaus ei ensimmäinen: Ainakin kolme kroonista väsymysoireyhtymää sairastavaa nuorta on määrätty lastenkotiin