Epilepsia vei Alva Fontellilta taitoluistelun, kaverit ja harjoittelupaikan: "Käskettiin pysyä poissa, etten tartuta muita"

Epilepsian piti kadota teini-iässä. Kyse olikin harvinaisesta epilepsiatyypistä, joka seuraa lopun ikää alati pahentuen. 23-vuotiaana Alva Fontell haluaa murtaa sairauteen liittyvät ennakkoluulot.

epilepsia
Alva Fontell juo kaakaota.
Vaikeaa epilepsiaa sairastava Alva Fontell on ymmärtänyt, että hän ei voi elää samanlaista elämää kuin kaverinsa. Asian hyväksyminen on vaatinut paljon työtä.Tiina Karppi / Yle

Sivellin uppoaa vesilasiin.

Veteen piirtyy sinisiä pyörteitä, jotka liukenevat pian osaksi vihertävää nestettä. Jykevän puupöydän ylle kumartunut nuori nainen naputtaa liiat vesipisarat siveltimestä.

Alva Fontell painaa siveltimen maaliin. Sormet ovat puristuneet tukevasti siveltimen ympärille, kun hän ryhtyy varjostamaan naisen profiilia. Pyöreiden silmälasien takana tummat silmät katsovat maalausta herkeämättä.

Sitten lihasnykäys vavisuttaa kehoa. Sivellin painautuu tahattomasti paperiin jättäen paperille piirtyvän naisen poskelle kolme sinistä täplää.

Alva Fontell puhaltaa hiljaa ilmaa nenästään.

Hän laskee siveltimen pöydälle ja painuu vasten pyörätuolinsa selkänojaa. On 15 vuotta siitä, kun kaikki alkoi.

Alva Fontell maalaa.
Maalaaminen rentouttaa Alva Fontellin mielen. Se myös kuitenkin lisää hänen lihastensa nykimistä.Tiina Karppi / Yle

Hyvä ennuste kääntyi päälaelleen

8-vuotiaana Alva Fontell pyörtyi kiipeilytelineen juurelle koulun välitunnilla.

Lääkärit ihmettelivät, miksi näin kävi perusterveelle lapselle. Tutkimusten jälkeen Fontellilla diagnosoitiin epilepsia, joka lääkärien mukaan katoaisi itsekseen teini-iässä.

Näin ei käynyt. Kahden seuraavan vuoden aikana Alva Fontellista tuntui, hänen kehonsa oli vallannut jokin tuntematon asia.

– Minulla ilmeni uusia oireita, kuten lihasten nykimistä. Käteni heikkenivät ja kirjoittaminen vaikeutui.

Alva Fontell istuu sohvalla.
Alva Fontell sai 10-vuotiaana tietää sairastavansa erittäin harvinaista epilepsiatyyppiä.Tiina Karppi / Yle

Fontell oli intohimoinen luistelija ja osa muodostelmaluistelujoukkuetta. Oudot oireet alkoivat näkyä pian myös jäällä.

– Jalkani heikkenivät, samoin tasapainoni ja koordinaatiokykyni. Järkytyin, kun yhtäkkiä luistelu oli paljon vaikeampaa.

Tyttö vietiin uudelleen lääkäriin. Kävi ilmi, että aiempi diagnoosi oli ollut virheellinen. Kyseessä olikin EPM1-tyypin myoklonusepilepsia.

Se on perinnöllinen keskushermoston rappeutumissairaus, joka kuuluu progressiivisiin eli eteneviin epilepsioihin. Taudin neurologisia oireita ovat lihasnykäykset eli myokloniat sekä epileptiset kohtaukset.

Kohtaukset saadaan usein hallintaan lääkkein. Ajan mittaan paheneville lihasnykäyksille ei kuitenkaan ole löydetty sopivaa hoitoa tai ennaltaehkäisykeinoa.

"Rakastamani asia vietiin minulta pois"

Alva Fontell kuuli mitä lääkäri sanoi, mutta ei ymmärtänyt sitä. Järkytys laskeutui hitaasti koko kehoon.

– Lapsena oli vaikea käsittää, mitä tarkoittaa että sairaus on sinulla lopun ikääsi. Silloin sain sairaudelleni nimen, mutta ymmärrys seurasi vasta myöhemmin.

Sairauden vaikutukset arkeen konkretisoituivat nopeasti. Fontell alkoi entistä pahemmin menettää jalkojensa kontrollin muun muassa riviluistelun aikana.

Vuoden sinnittelyn jälkeen jäljellä oli vain yksi vaihtoehto.

– Minun täytyi lopettaa luistelu ennen kuin minulle tai muille tapahtuisi jotain. Tuntui, että rakastamani asia vietiin pois ilman hyvää syytä.

Seitsemän vuotta kestäneen harrastuksen kautta saatu yhteisö hajosi harrastuksen myötä. Alva Fontellille jäi kuitenkin toinen rakas harrastus: teatteri. Sen kautta löytyneet ystävät pysyivät rinnalla.

Noihin aikoihin sairaus alkoi näkyä enemmän myös ulkopuolisille. Alva Fontell ei vielä tiennyt, kuinka paljon se vaikuttaisi ihmisten asenteisiin.

Alva Fontellin tekemiä maalauksia.
Alva Fontell purkaa tunteitaan maalauksiin. Hän on maalannut muun muassa eri tunnetilojen ja luistelun inspiroimia teoksia.Tiina Karppi / Yle

Ensikosketus ennakkoluuloihin

Luokkatoverit alkoivat karttaa tyttöä.

– He jättivät minut ulkopuolelle, koska olin heidän silmissään outo. En usko heidän välttämättä tajunneen, miltä se minusta tuntui.

Kuudennella luokalla Fontell vaihtoi koulua. Hän päätti, ettei kerro sairaudestaan kenellekään – kunnes eräänä päivänä hänen jalkansa pettivät alta.

– Siitä alkoi välttely. Minun käskettiin pysyä poissa, jotten tartuttaisi muita. Kun tulin huoneeseen, muut juoksivat pois.

Fontellin mielestä luokassa ei vallinnut minkäänlaista kuria.

– Ymmärrän, miten kiusaaminen pääsi tapahtumaan – en miksi, mutta miten.

Koulukiusaaminen oli Fontellin ensikosketus sairauden aiheuttamiin ennakkoluuloihin. Hän ei vielä tiennyt, kuinka paljon niitä tulevina vuosina kohtaisi.

Alva Fontell istuu sohvalla.
23-vuotias Alva Fontell tietää, että hänen sairautensa tulee pahenemaan edelleen. Hän ei kuitenkaan halua antaa sairaudelle valtaa.Tiina Karppi / Yle

Pako mielikuvitusmaailmoihin

Vapaa-ajallaan Alva Fontell luki ja kirjoitti. Niiden kautta aukesi uusia maailmoja, jotka auttoivat unohtamaan kaiken muun.

– Luin valtavia määriä, kaikkea Bilteman mainoslehdistä raakoihin aikuisten romaaneihin. Kirjoista ikään kuin sai kavereita, vaikkei heitä oikeasti ollutkaan olemassa.

Hän alkoi vuodattaa tunteitaan myös piirroksiin ja maalaamiseen. Hän maalasi kasvoja, joista heijastui erilaisia tunteita. Hän maalasi kirkasta jäätä, jolle hän haikaili takaisin.

Hän maalasi kuvan aivoista, joista heijastuu maa ja vesi.

– Epilepsia on neurologinen sairaus aivoissa, ja niiden maalaaminen herätti kiinnostuksen myös sairauden tätä puolta kohtaan.

Vaikka maalaaminen rauhoittaa mielen, Fontell huomasi pian että liika käsien käyttäminen uuvuttaa ja pahentaa joitakin sairauden oireita.

Lihasnykäykset näkyvät myös joissakin maalauksissa – kuten sinisinä täplinä nyt työn alla olevan naisen poskessa.

Alva Fontellin huoneen kirjahylly.
Alva Fontellilla on kotonaan suuri kirjakokoelma. Se on hänelle rakas.Tiina Karppi / Yle

Tukea uusista ystävistä

Kuudennen luokan jälkeen koitti uusi alku. Alva Fontell oli odottanut yläasteen alkua malttamattomana.

– Löysin rinnalleni ihmisiä, jotka eivät välittäneet sairaudestani. Se tuntui aivan mahtavalta.

Oireet kuitenkin pahenivat. Hänen jalkansa olivat heikot, ja lihasnykäysten vuoksi ne saattoivat pettää täysin yllättäen.

Kahdeksannella luokalla Alva Fontell sai pyörätuolin.

Aluksi hän käytti sitä vain aika ajoin. Lukioon mennessä pyörätuolista tuli ongelma, koska sitä ei mahtunut käyttämään lukion käytävillä.

Fontell tukeutui ystäviinsä.

– He auttoivat minua siirtymään luokasta toiseen. Lisäksi jouduin kulkemaan myös paljon ottamalla tukea seinistä. Koulun henkilökunta tahtoi auttaa, mutta rakennuksen pienuuden takia paljoa ei ollut tehtävissä.

Tänä keväänä hän valmistui ammattiopisto Spesiasta kuvallisen ilmaisun linjalta. Koska hänen sairautensa pahenee kuitenkin vääjäämättä, jatko riippuu hänen omasta jaksamisestaan.

Alva Fontell katsoo huoneensa ovessa olevaan Alva-kylttiä.
Alva Fontell haluaa murtaa ennakkoluuloja, joita epilepsiaa sairastaviin sekä pyörätuolia käyttäviin yhä liitetään.Tiina Karppi / Yle

"Haluan tehdä asioita nyt"

23-vuotias Alva Fontell asuu Helsingin keskustassa. Kaverit tuntevat hänet rempseästä huumorista ja tarttuvasta naurusta. Hän ei halua ottaa itseään liian vakavasti.

– Olen oppinut, että vaikka olen erilainen, voin olla samaan aikaan hyvinkin tavallinen nuori.

Hän pitää itsestään huolta pysymällä aktiivisena ja näkemällä ystäviään, mutta myös kuuntelemalla kroppaansa. Sairaus on opettanut elämään hetkessä.

– Koska tulevaisuuteni on täysin auki, haluan tehdä asioita nyt. En kuitenkaan tahdo vaatia itseltäni liikoja.

Nykyään Alva Fontell käyttää pyörätuolia lähes koko ajan. Hän on työkyvyttömyyseläkkeellä. Unelmia hänellä on – esimerkiksi sosiaali- tai kulttuuriantropologian opiskelu.

Toinen suuri haave liittyy vakavaan sairauteen.

– Haluaisin kiertää kouluissa puhumassa ennakkoluuloista, joita olen kohdannut ja siitä, miten niiden ohi voi nähdä. Tuntuu mahtavalta, kun voi auttaa toista ymmärtämään.

Vaikka Alva Fontellista huokuu aurinko, se peittää alleen paljon. Hän on huomannut, että kaikki eivät ole valmiita näkemään pyörätuolia syvemmälle.

Alva Fontell liikkuu pyörätuolilla.
Alva Fontell liikkuu pyörätuolin ja sähkömopon avulla. Hän voi myös nousta jaloilleen, mutta ne ovat heikot.Tiina Karppi / Yle

"Osa ei enää vastannut, kun sai tietää sairaudestani"

Alva Fontellin sormet hypistelevät kullanväristä kaulakorua, jossa roikkuu pieni pöllö. Ne vapisevat.

Tummat kulmat ovat painuneet mietteliäästi alas.

– Jotkut tuntuvat ajattelevan, että pyörätuolissa istuvan aivokapasiteetti ei voi olla täysin normaali.

Sairauden vuoksi Fontellin ääni tärisee, kun hän puhuu. Hänen olemuksensa on kuitenkin päinvastainen, levollinen.

Hän kertoo olleensa jonkin aikaa Tinderissä. Deittailusovelluksen avulla toiseen pystyy tutustumaan ensin viestien välityksellä ilman, että he näkevät vain ihmisen pyörätuolissa.

– Osa ei enää vastannut, kun sai tietää sairaudestani. Moni ei sanonut mitään. Eräs sanoi kerran suoraan, ettei taida pystyä olemaan kanssani. Vaikka minusta se ei ole kunnon syy, ainakin se on jotain.

Toisaalta Fontell on deittailusovelluksen ulkopuolella törmännyt myös toiseen ääripäähän.

– Tuntuu, että jotkut kiinnostuvat minusta vasta kun saavat tietää pyörätuolistani.

Hän on miettinyt, onko se sääliä. Vai haluavatko he sanoa kavereilleen, että tuntevat jonkun joka on pyörätuolissa?

– Vai olenko minä itse vain pessimisti, kun oletan näin?

Alva Fontell annostelee salaattia.
Ruokaillessaan Alva Fontell pitää tukevasti kiinni aterimista. Lihasnykäykset voivat aiheuttaa ruoan tai juoman läikkymistä.Tiina Karppi / Yle

Tietämättömyys lietsoo pelkoa

Häpeää, salailua ja huolta siitä, auttaako kukaan.

Osa epilepsiaa sairastavista joutuu miettimään muiden suhtautumista päivittäin esimerkiksi ulkona liikkuessaan tai töitä hakiessa. Alva Fontelliltakin vedettiin TET-harjoittelupaikka alta 8.-luokalla.

Paikka kirjakaupan varastossa oli jo sovittu, kun Fontellin sairaus tuli puheeksi. Työnantajan suhtautuminen muuttui täysin.

– Minua ei kuulemma olisi voinut jättää yksin varastoon. Yritin selittää, että en saa kouristuskohtauksia, mutta he olivat eri mieltä ja pysyivät päätöksessään, Fontell kertoo.

Vaikka tapahtumasta on jo vuosia, äänestä kuuluu yhä epäuskoista huvittuneisuutta. Ehkä siksi, että hänen kokemuksensa ovat valitettavan tuttuja monelle sairastuneelle.

– Monesti kuulee, että jo pelkkää epilepsia-sanaa kavahdetaan. Osassa se herättää pelkoa, mikä johtuu usein tietämättömyydestä, kertoo Epilepsialiiton toiminnanjohtaja Virpi Tarkiainen.

Epilepsian moninaisuus hämää jopa asiantuntijoita

Epilepsiasta puhuttiin ennen “kaatumatautina”, ja termiin törmää välillä edelleen. Lastenneurologian erikoislääkäri, emeritusprofessori Matti Iivanainen on arvioinut (siirryt toiseen palveluun), että nimitys on peräisin keskiajalta. Tuolloin uskottiin, että sairaus tarttuisi muihin hengitysilman kautta.

Sairauteen liitetään usein ajatus kouristuskohtauksista, vaikka kohtauksia on erilaisia. Moni ei vain tunnista niitä.

– Esimerkiksi poissaolokohtauksen aikana ihminen voi vaikuttaa päihtyneeltä, eikä häntä uskalleta lähestyä. Se voi aiheuttaa vaaratilanteita kaikille, Virpi Tarkiainen Epilepsialiitosta toteaa.

Epilepsia voi johtua lukuisista eri syistä ja ilmetä monin eri tavoin. Oireiden moninainen kirjo saattaa hämätä jopa asiantuntijoita. Osa ajattelee virheellisesti, että oireet kuuluvat epilepsiaan lääkityksestä huolimatta.

– Hälytyskellojen pitäisi soida, jos oireita ei saada kuriin asianmukaisella lääkityksellä, neurologian professori Reetta Kälviäinen Kuopion yliopistollisen sairaalan Epilepsiakeskuksesta toteaa.

Hänen mukaansa jotkut potilaat jäävät pitkäksi aikaa hankalaan tilanteeseen, jossa heidän kohtauksiinsa kokeillaan useita eri lääkkeitä.

– Tärkeintä on selvittää, missä epilepsian syy todella piilee.

Alva Fontell syö.
Ajan myötä pahenevat lihasnykäykset voivat vaikeuttaa syömistä ja nielemistä.Tiina Karppi / Yle

Moni asia pahentaa epilepsiaa sairastavien oireita

Alva Fontell on annostellut lautaselleen salaattia, juustoa, oliiveja ja maissia.

Haarukka on jo koskettaa hänen suutaan, kun se kirpoaa kädestä lihasnykäyksen voimasta. Juomalasi liukuu pitkin pöytää, salaattia on pudonnut syliin.

Fontellin silmissä pilkahtaa pahoitteleva katse.

– Nämä säpsyt ovat välillä vähän rajumpia.

Vilkkuvat valot, kovat äänet. Kylmyys, mutta toisaalta myös kuumuus. Pimeys, mutta myös auringon kirkkaus. Monet asiat pahentavat EPM1-epilepsiaa sairastavan oireita.

Ärsykkeitä ovat myös väsymys, stressi tai alhainen verensokeri. Säännölliset ruoka-ajat ovat välttämättömiä.

– Rapea halloumi on heikkouteni, Fontell kertoo ja väläyttää leveän hymyn.

Hän noukkii maissinjyvät pöydältä takaisin lautaselleen ja jatkaa syömistä. Tällä kertaa kasvot kumartuvat miltei kiinni lautaseen, kun hän ohjaa haarukan suuhunsa.

Alva Fontell ajaa sähkömopolla Oodi-kirjastoon.
Alva Fontell suunnittelee aina kulkureittinsä etukäteen, sillä tien pitää olla esteetön.Tiina Karppi / Yle

Sairauden uhmaaminen tuo vain pettymyksiä

Miksi juuri minä?

Alva Fontell uskoo, että jokainen vakavasti sairastunut ajattelee joskus näin. Niin hänkin.

– Katkeroituminen olisi varmasti hyvin helppoa jos tuntee, että yhtäkkiä on viety mahdollisuus elämään.

Fontell on käsitellyt tunteitaan yhdessä psykologin kanssa. Suurin työ hänen on kuitenkin pitänyt tehdä itse: päästää irti nuorena rakennetusta haaveista.

Se on ollut vaikeaa. Ystävät hänen ympärillään opiskelevat, käyvät töissä ja etsivät itseään eri tavoin.

Nuorempana Fontell halusi kokeilla sairautta uhmaten muun muassa klubilla käymistä. Hän ajatteli kestävänsä vilkkuvia valoja ja kovia ääniä. Ilta päättyi pettymykseen lähes saman tien, kun hänelle tuli huono olo.

– Olen ymmärtänyt, että minun ei kannata edes luulla pystyväni elämään samanlaista elämää kuin kaverit ympärilläni. Joinakin päivinä osaan olla asian kanssa sinut, toisina se ärsyttää suunnattomasti.

Yksi klubikerta auttoi Fontellia myös ymmärtämään, että hän viihtyy mieluummin kotona kuin juhlimassa. Silti mieleen luikertavat välillä “mitä jos” -ajatukset.

– Ero on siinä, että muilla on ollut mahdollisuus valita. Minulla ei.

Alva Fontell tutkii kirjoja Oodissa.
Alva Fontell viettää paljon aikaa Oodi-kirjastossa. Sieltä löytyy aina uutta luettavaa.Tiina Karppi / Yle

Tulevaisuus tulee aina olemaan auki

Alva Fontell muistaa, miten yläasteella opettajat kannustivat oppilaita pohtimaan, mitä he haluavat tehdä aikuisina. Hänelle se oli vaikeaa silloin, ja on yhä.

– En tiedä, missä tilanteessa olen sairauteni kanssa muutaman vuoden kuluttua.

Hän syö päivittäin useita lääkkeitä. Niistä huolimatta on päiviä, joina hän ei pääse tärinän vuoksi sängystä ylös.

Sairaus ei välitä, vaikka päivä olisi kuinka tärkeä.

Alva Fontell lukee.
Lukiessa Alva Fontell sukeltaa fantasiamaailmoihin. Se vie ajatukset pois sairaudesta.Tiina Karppi / Yle

Juuri sairauden pahenevan luonteen vuoksi EPM1-tyypin epilepsiaan liittyy monesti masennusta. Sairastuneilla ei mene muisti, vaikka lihasnykäykset pahenevat ajan mittaan.

– Rajujen oireiden takana he ymmärtävät ympäristöstään ja tilanteestaan paljon. Koska he eivät aina pysty kunnolla kertomaan tätä tätä, heihin saatetaan suhtautua vähätellen, kertoo professori Reetta Kälviäinen.

Alva Fontell ei ole sairastunut masennukseen.

– Tiedän, ettei pelkkä positiivinen asenne estä masennusta, mutta minua se on auttanut. Tai sitten olen ollut vain onnekas, omalla tavallani.

Kohti hyväksyntää

Siristyneet silmät ovat tuijottaneet maalausta jo hyvän tovin.

Alva Fontellin huulet ovat mutristuneet, pää on kallistunut arvioivasti miltei kiinni oikeaan olkapäähän.

Siniset läikät ovat jo alkaneet kuivua kiinni maalauksen naisen profiiliin.

Alva Fontell maalaa. Kuvan naien kasvoilla on kolme maalitahraa.
Naisen profiiliin on lihasnykäyksen voimasta muodostunut uniikki silaus.Tiina Karppi / Yle

Fontellin käsi hapuilee siveltimen käteen, ja tarttuu siihen jämäkästi.

– Itse asiassa… nuo pisteet eivät näytä ollenkaan huonoilta.

Tärisevä käsi upottaa siveltimen veteen. Lasi keinahtaa, muttei kaadu. Alva Fontell sipaisee siveltimeen lisää maalia, tällä kertaa keltaista.

Hänen huulensa ovat kääntyneet hymyyn, kun hän jatkaa varjostusten tekoa.