Tietosuojavaltuutettu kritisoi Suomen suurinta geenitutkimusta kovin sanoin – "mittava selvitystyö käynnissä hankkeen läpinäkyvyyden osalta"

Tietosuojavaltuutetun mukaan FinnGen-hanke ei ole kertonut tarpeeksi selvästi esimerkiksi sitä, ketkä kaikki pääsevät analysoimaan suomalaisten tietoja.

FinnGen-hanke
Biomeducumin syväjäädytyssäiliöstä otetaan näytetorni ulos.
FinnGen saa näytteensä suomalaisista biopankeista.Nella Nuora / Yle

Tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio kritisoi biopankkien ja suomalaisten geenitietoja tutkivan FinnGen-hankkeen läpinäkyvyyttä.

Ylen A-studio ja MOT-toimitus ovat selvittäneet suomalaisten biopankkien ja FinnGenin toimintaa.

Biopankkeihin kerätään suomalaisten veri-, solu- ja kudosnäytteitä. Biopankit luovuttavat näytteitä ja niihin yhdistettyjä terveystietoja tutkimus- ja tuotekehityshankkeisiin. Näytteet luovutetaan ilman henkilötunnistetietoja.

Ylen selvityksen perusteella biopankit ovat luovuttaneet suomalaisten tietoja ainakin yli sataan osittain tai kokonaan kaupalliseen hankkeeseen. Siitä huolimatta kaikki biopankit eivät kerro näytteenantajille annettavissa suostumuslomakkeissa, että ne luovuttavat tietoja myös tuotekehitykseen.

Tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio pitää tilannetta ongelmallisena.

– Nähdäkseni tältä oikeudelliselta pohjalta, jolta me tätä tilannetta analysoimme, se on erittäin ongelmallista. Totta kai lääkkeitä voidaan kehittää, tietosuoja mahdollistaa sen. Mutta se onkin tässä yksi ongelma, jos käyttötarkoitukset on kovin kaukana toisistaan.

Yksi suurimmista meneillään olevista tutkimushankkeista on FinnGen, jossa kehitetään tieteellisen tutkimuksen lisäksi yritysten liiketoimintaa.

“Joudumme edelleen kysymään, kenen hanke tämä on”

Tietosuojavaltuutetulla on käynnissä selvitystyö FinnGen-hankkeesta.

Suomen suurimmassa geenitutkimuksessa analysoidaan puolen miljoonan suomalaisen perimä- ja terveystietoja. Hankkeen tavoitteena on sairausmekanismien parempi ymmärtäminen ja uusien hoitokeinojen kehittäminen.

Hankkeessa on mukana akateemisten tutkijoiden lisäksi yhdeksän kansainvälistä lääkeyhtiötä.

Aarnion mukaan hankkeeseen liittyy useita epäselvyyksiä.

–Tällä hetkellä on mittava selvitystyö käynnissä hankkeen läpinäkyvyyden osalta.

Tietosuojavaltuutettu on lähettänyt FinnGen-hankkeen vetäjälle toukokuussa selvityspyynnön, joka sisältää 25 avointa kysymystä.

Kysymykset liittyvät muun muassa siihen, kuka pääsee analysoimaan suomalaisten tietoja FinnGen-hankkeen puitteissa.

– Ihan tällaisia klassisia perustietosuojakysymyksiä. Mutta olennaista on se, että me joudumme edelleen kysymään, kenen hanke tämä on, Aarnio sanoo.

Kaksi vuotta sitten aloitetussa FinnGen-hankkeessa on analysoitu jo yli 180 000 suomalaisen näytteet.

FinnGenin tieteellisen johtajan Aarno Palotien mukaan epäselvyyksiä ei ole. FinnGen on toimittanut vastaukset tietosuojavaltuutetun kysymyksiin.

– Me toimimme kulloisenkin lainsäädännön alla. Meillä on iso kasa alan huippujuristeja katsomassa, että kaikkien asioiden pitäisi olla kohdallaan. Olemme aikoinaan käyneet tietosuojavaltuutetun toimistossa selvittelemässä, miten FinnGen-hanke pitäisi rakentaa. Olemme saaneet sieltä ohjeita ja toimineet niiden mukaan.

Lue lisää:

Monen suomalaisen geeniperimä on voinut päätyä lääkeyhtiöiden analysoitavaksi heidän tietämättään – näin geenitiedoista tehtiin kauppatavaraa

Aihetta käsitellään A-studiossa TV1 kello 21. Vieraina FinnGenin tieteellinen johtaja Aarno Palotie ja HUS:in hallintoylilääkäri, terveysoikeuden professori Lasse Lehtonen.