Suomen biopankeista löytyy 10 miljoonaa näytettä, joiden käyttöön ei ole kysytty kansalaisten lupaa – missä tilanteessa sinulta on kysytty biopankkisuostumus?

Biopankit ovat keränneet yli 400 000 suostumusta suomalaisilta heidän näytteidensä käyttöön. Yle haluaa kuulla, millaisissa tilanteissa suostumusta on kysytty.

geenitutkimus
Biomedicumin syväjäädystyshuone.
Suomalaisten näytteitä säilytetään nestetyppisäiliöissä muun muassa Helsingin Meilahdessa.Nella Nuora / Yle

Ylen A-studio ja MOT-toimitus ovat selvittäneet Suomessa toimivien kymmenen biopankin toimintaa.

Biopankkeihin kerätään suomalaisten veri-, solu- ja kudosnäytteitä. Biopankit luovuttavat näytteitä ja niihin yhdistettyjä terveystietoja pseudonymisoituna eteenpäin tutkimus- ja tuotekehityshankkeisiin.

Ylen selvityksen perusteella biopankit ovat luovuttaneet suomalaisten tietoja ainakin yli sataan osittain tai kokonaan kaupalliseen hankkeeseen.

Siitä huolimatta kaikki biopankit eivät kerro suostumuslomakkeissaan, että ne luovuttavat tietoja myös tuotekehitykseen. Tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio pitää tilannetta ongelmallisena.

Biopankit ovat keränneet yli 400 000 suostumusta näytteiden luovuttamiseen. Biopankkien pohjan muodostavat noin 10 miljoonaa näytettä, joiden siirtämisestä biopankkeihin ei kysytty näytteenantajien lupaa. Mukana on vanhoja diagnostisia tai tutkimustarkoituksiin kerättyjä näytteitä.

Haluaisimme kuulla, missä tilanteessa sinulta on pyydetty biopankkisuostumusta? Millainen tilanne oli, mitä sinulle kerrottiin biopankkinäytteen luovuttamisesta? Millaisia ajatuksia sinulle jäi biopankkitoiminnasta?

Pyydämme kertomaan myös nimesi ja yhteystietosi, jotka jäävät vain toimituksen tietoon. Kertomaasi ei käsitellä niin, että olisit tunnistettavissa, mutta toimituksen täytyy voida varmistaa vastaajien henkilöllisyys.

Lue lisää:

Suomalaisilta on siirretty 10 miljoonaa näytettä biopankkeihin ilman suostumusta - jopa kuolleiden näytteitä voidaan luovuttaa kansainvälisten lääkejättien käyttöön

Satojen tuhansien suomalaisten geeni- ja terveystietoja säilytetään Googlen pilvipalveluissa – “Google kykeni turvaamaan tietoturvan parhaiten”

Aihetta käsitellään A-studiossa TV1 kello 21. Vieraina FinnGenin tieteellinen johtaja Aarno Palotie ja HUS:in hallintoylilääkäri, terveysoikeuden professori Lasse Lehtonen.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.