Erityislapsen perheelle isovanhemmat ovat usein tukiverkoista tärkein – Raila-mumma huolehtii sekä lapsenlapsen että tämän vanhempien jaksamisesta

Erityislapsen isovanhemmat tukevat sekä lapsenlapsia että tämän vanhempia. Isovanhempien vertaistukea tarvittaisiin lisää.

erityislapset
Raila Ilmonen ja Reija Lahti
Raila Ilmonen (vas.) on opetellut muun muassa pistämään insuliinia tyttärentyttären sairastuttua ykköstyypin diabetekseen. Reija Lahdelle omien vanhempien tuki tyttären sairastuttua on ollut ensiarvoisen tärkeää.Hanne Leiwo / Yle

Ilmajokelainen Reija Lahti sanoo, että tässä jutussa saa sitten mummasta ja papasta käyttää kaikkia ylistyssanoja, joita vaan keksii. Ei tarvitse säästellä.

– Mulla on maailman ihanimmat vanhemmat ja meidän pikkulikalla ihanimmat isovanhemmat. He ovat oikeita hengenpelastajia.

Lahden perhe on erityislapsiperhe, jolle isovanhempien osallistuminen lapsen arkeen ja hoitamiseen on erityisen tärkeää. Viralliset tukiverkot eivät mitenkään riittäisi kattamaan kaikkea sitä apua ja tukea, jota mumman ja papan läsnäolo tarjoaa.

Mahdollisimman tavallista ekaluokkalaisen arkea

Reija ja Jussi Lahden Telma-tytär oli muutaman vuoden ikäinen, kun hän sairastui tyypin 1 diabetekseen. Intensiivistä hoitoa vaativa sairaus pysäytti elämän kerralla, mutta ei koskaan lamaannuttanut, Reija Lahti kertoo.

Samaa sanovat isovanhemmat; kun lääketieteelliset hoitoasiat siirretään sivuun, Telman elämä on samanlaista kuin muidenkin ekaluokkalaisten tyttöjen.

– Telma on aurinkoinen, nopeaälyinen, leikkisä. Häntä ei saa käsitellä vain diabeetikkona, vaan hän on oma itsensä, seitsenvuotias lapsi, kuvailee Telman mumma Raila Ilmonen, Reija Lahden äiti.

Telma tietää, että hänellä on diabetes ja että sitä pitää hoitaa. Mumma ja pappa muistavat kuitenkin vain yhden kerran, kun tyttö on sanonut, ettei oikein tykkää diabeteksesta. Muuten siihen yritetään kiinnittää mahdollisimman vähän huomiota. Telman kanssa puuhataan tavallisia asioita.

– Kerran olimme lastenteatterissa ja huomasin, että nyt Telmalle pitää pistää insuliinia. Telma nosti paidanhelmaa ja huusi kavereille, että haluatteko nähdä, kun pistetään, Raila Ilmonen muistaa.

Mummulassa saa olla vaan

Raila ja Ahti Ilmonen asuivat Hämeenkyrössä, mutta muuttivat Reijan perheen perässä Ilmajoelle ollakseen lähellä sekä Telmaa että tämän vanhempia.

Ensisijaisesti kyse oli ehkä lapsenlapsen ja isovanhempien suhteen tiivistämisestä ja ylläpitämisestä, mutta mukana oli myös tarve pystyä olemaan avuksi tyttären perheelle jos ja kun sitä joskus tarvitaan.

– Se apu voi olla vaikka kaupassa käymistä tai kirjastokirjojen palauttamista. Eivät he ole meidän apumme varassa, mutta me halusimme olla tarvittaessa lähellä.

Sekä Raila että Reija liikuttuvat, kun isovanhempien muutosta Telman perheen lähelle puhutaan. Se oli iso juttu ja valtava osoitus välittämisestä.

Äiti iloitsee, että Telmalla on nyt kodin lisäksi myös mummola, jossa voi olla vaan ilman erityisiä kommervenkkejä. Mummolassa diabetekseen ei kiinnitetä erityisesti huomiota, mutta se otetaan kuitenkin huomioon.

Se, että mumma opetteli pistämään ja on tutustunut ykköstyypin diabetekseen sairautena, oli tytön arjelle tärkeää.

– He voivat viettää aikaa yhdessä ilman, että Telmalla pitää olla erikseen hoitaja mukana, jotta hän voisi olla täällä, Reija Lahti sanoo.

Pappa muistuttaa, että hänen roolinsa on olla Telman ohjelmatoimisto – ja välillä mumman toppuuttelija, jos sellaista tarvitaan.

– Telmalla on täällä niin mukavaa, että joskus hän muistuttaa meille, että menkääpäs te jo kotiin, hän jää vielä tänne, Lahti nauraa.

Isovanhemmat ovat osa erityislapsen lähiperhettä

Etelä-Pohjanmaalla toimivan Meidän erityinen perhe -hankkeen tavoitteena on kiinnittää huomiota erityislasten ja heidän perheidensä arkeen.

Yksi tärkeä osa perheitä ovat isovanhemmat, tietää hankkeen perhetoiminnan vastaava Merja Riikonen. Siksi hankkeen toiminnassa perhekäsitys onkin tietoisesti laajennettu käsittämään myös mummot ja papat. Saman saisi yhteiskunnassa tehdä laajemminkin; monesti yhteiskunnan tuki ulottuu vanhempiin ja sisaruksiin, mutta ei enää isovanhempiin.

– Heillä on samat tunteet kuin vanhemmillakin. Lisäksi heidän huolensa kohdistuu sekä omiin lapsiin eli lastenlasten vanhempiin että lapsenlapsiin. Koko perheen jaksamiseen, Riikonen sanoo.

Riikonen muistuttaa myös, että isovanhemmilla on äärimmäisen tärkeä rooli huomioida erityislapsen sisaruksia, jotka joskus kokevat jäävänsä esimerkiksi sairastuneen sisaruksensa varjoon.

Tietoa tarvitaan

Merja Riikonen tietää, että joskus isovanhemmat pelkäävät, että eivät esimerkiksi osaa hoitaa lapsenlasta oikein vaan tekevät tahtomattaan jotain väärin. Tietoakin eri sairauksista ja häiriöistä siis tarvitaan.

Osa potilasyhdistyksistä järjestää sairastuneen lapsen läheisille sopeutumisvalmennuskursseja, joille myös isovanhemmat voivat osallistua.

Raila Ilmoselle Telman hoitamisen opettelu oli itsestäänselvyys. Silti se ehkä vähän jännitti aluksi.

– Ensin minä lähettelin Reijalle tietoja Telman verensokeriarvoista. Nyt Reija tietää, että jos täältä ei mitään kuulu, kaikki on hyvin, Raila Ilmonen sanoo.

– Teemme kaiken niin kuin vanhemmat ohjeistavat. Tiedän sen, että he tietävät kaikista parhaiten.

Reija Lahti kiittelee vanhempiaan siitä, että nämä eivät koskaan ole kyseenalaistaneet tai vähätelleet esimerkiksi sitä, miltä sairaus ja sen intensiivinen hoitaminen vanhemmista tuntuu.

– He ottivat alusta asti asian tosissaan. Sekin on tukena olemista ja luo turvallisuuden tunnetta, että he uskovat, kun me kerrotaan, miltä meistä tuntuu ja mitä tämä on .

Mumman ja papan omat menot

Yksi tärkeimmistä konkreettisista toimista, joita Meirän erityinen perhe tulee erityisille isovanhemmille tarjoamaan, ovat vertaisryhmät.

– Tarvitaan vertaisuutta, jotta isovanhemmat voivat purkaa tunteitaan. Ja he tarvitsevat myös muiden kokemuksia siitä, että on mahdollista löytää ilo ja toivo, vaikka uusi tilanne olisikin välillä raskas, Riikonen sanoo.

Raila Ilmonen on myös ollut mukana vertaisryhmätoiminnassa. Se, kun ryhmässä päästiin keskustelussa vähän syvemmälle, oli antoisaa.

Mumma ja pappa huolehtivat osaltaan Telman vanhempien jaksamisesta ja tarjoavat näille mahdollisuuden omaan aikaan ja omiin tekemisiin. Mutta myös mumman ja papan omasta jaksamisesta on pidettävä huoli esimerkiksi omin harrastuksin.

Reija Lahdelle se, että vanhemmat joskus sanovat, että nyt ei hoitaminen onnistu, kun on muuta menoa, on luottamuksen osoitus. Hän muistuttaa, että kenenkään ei ole tarkoitus uhrautua yli omien voimavarojen, vaan tehdään se mitä voidaan.

– Olen aina ilahtunut, kun heillä on jotain omia menoja. Se huojentaa omaa omatuntoani ja se, että he saavat levätä palvelee taas koko porukkaa.