Hyppää sisältöön

21-vuotiaan Nelli Hännisen kunto romahti, kun hänet vietiin hoitoon – kroonista väsymysoireyhtymää sairastava nainen on nyt kotinsa vanki

Kroonisen väsymysoireyhtymän hoito ei toimi. Potilaat ovat tyytymättömiä ja suomalaisia hoitosuosituksia ei vielä ole.

Nelli Hänninen sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää. Tällä hetkellä hän ei pysty olemaan pystyasennossa. Kuva: Jari Kovalainen / Yle

21-vuotias Nelli Hänninen makaa säädettävässä sängyssään espoolaisessa kodissa. Kun Hänninen herää, hänen äitinsä laittaa hänelle aurinkolasit valoherkkyyden takia.

Hänninen kertoo, että hänellä on päivittäistä kipua nivelissä, väsymystä, migreeniä ja kouristuskohtauksia.

– Raajani eivät liiku yhtään mihinkään. En voi tehdä mitään. Minua syötetään. Minua käännetään yötä päivää, ettei minulle tule makuuhaavoja. En voi olla pystyasennossa.

Pieninkin fyysinen rasitus on tällä hetkellä Hänniselle liikaa. Hän pystyy nostamaan päätään ylös siksi aikaa, että voi syödä. Hänninen on ollut kotonaan joulukuusta saakka.

Oireet alkoivat vuonna 2015. Vuoden 2019 heinäkuussa Nelli Hänninen sai diagnoosin kroonisesta väsymysoireyhtymästä eli CFS:stä.

Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat kokevat, etteivät saa Suomessa kunnollista hoitoa. Näin sanoo potilasyhdistys Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistyksen edustaja Samuli Tani.

Tani on myös mukana Lääkäriseura Duodecimin työryhmässä, joka tekee parhaillaan suomalaisia hoitosuosituksia krooniseen väsymysoireyhtymään.

– Mitä vakavammin sairas potilas, sitä pahemmin hän jää hoidon ulkopuolelle.

Kroonista väsymysoireyhtymää sairastava Nelli Hänninen pysyy hereillä vain lyhyitä aikoja, kunnes hän uupuu. Kuva: Jari Kovalainen / Yle

Nelli Hänninen haluaa toimivaa hoitoa. Tällä hetkellä ainoa hoitokontakti on psykiatrinen sairaanhoitaja.

– Ei minulla ole edes hoitavaa lääkäriä, joka ottaisi tämän asiakseen ja voisi miettiä, mitä tälle voisi tehdä oikeasti.

Helsingin yliopistollisen sairaalan (HUS) ylilääkärin Risto Vatajan mukaan vaikeasti sairaat CFS-potilaat ovat huonossa asemassa Suomessa. Perusterveydenhuollon hoito ei toimi.

– Täydellisessä maailmassa olisi niin, että tällaisella potilaalla olisi oma hoitava lääkäri. Nyt sellaista ei useimmiten ole. Potilaat ovat olleet aiheellisesti turhautuneita, etteivät saa hoitoa julkisen terveydenhuollon puolella.

CFS-potilaat ovat pettyneitä HUSin poliklinikkaan

Muun muassa kroonista väsymysoireyhtymää hoidetaan HUSin toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla. Viime vuonna toimintansa aloittaneen poliklinikan osastonylilääkäri on kertonut joutuneensa maalittamisen kohteeksi.

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistyksen edustaja Samuli Tani lähetti nähtäväksi viestejä, joissa ilmaistaan tyytymättömyyttä HUSin toiminnallisten häiriöiden poliklinikkaan. Näiden kokemusten todenperäisyyttä ei ole kuitenkaan voitu vahvistaa.

Nainen, 51 vuotta:

“Lääkärit ovat jo vahvasti muodostaneet oman kannan, jota he puolustivat sitkeästi. Eli heidän mielestään ME/CFS:ssä on kyse ainoastaan autonomisen hermoston toimintahäiriöstä. Fyysiset löydökset kuitattiin vain yleisinä löydöksinä, että kaikillahan näitä on. Hoitomuotona tarjottiin psykofyysistä fysioterapiaa ja liikunnan lisäämistä, joista on todella vähän positiivista näyttöä eli hoitona tarjotaan jopa vaarallista ja kyseenalaista hoitoa.”

Nainen, 39 vuotta:

“Minulla on vasta ensimmäinen käynti takana lääkärin ja hoitajan vastaanotolla. Sieltä tuli alkuun ohjeeksi liikunnan lisääminen ja psykologin käynnit. Minulla on tästä hieman ristiriitainen olo. Kerroin sen kyllä lääkärillekin. Minulla on diagnosoitu CFS jo 2 vuotta sitten."

Näiden lisäksi Yle sai yhteydenottoja muiltakin kroonista väsymysoireyhtymää sairastavalta henkilöltä.

Yhdelle potilaalle lääkäri oli painottanut toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla, ettei kyseessä ole psyykkinen vaan neurologinen tila. Lääkäri oli silti kirjannut Omakantaan psyykkisen diagnoosin. Nainen otti yhteyttä lääkäriin ja tivasi, miksi lääkäri oli sanonut ja kirjoittanut asiat eri tavoilla. Tämän jälkeen lääkäri vaihtoi diagnoosin potilaan vaatimuksesta, minkä lääkäri kertoo myös potilaan Omakannassa. Yle on nähnyt lääkärin kirjaukset.

Potilaiden kokemuksissa nousee esiin hämmästys siitä, miksi fyysiseen sairauteen tarjotaan psyykkistä hoitoa.Helsingin yliopistollisen sairaalan ylilääkäri Risto Vatajan mukaan potilaat uskovat, etteivät lääkärit ajattele kroonisen väsymysoireyhtymän olevan todellinen sairaus.

– Siksi potilaat kokevat, että tuputamme psykoterapiaa fyysiseen sairauteen. Kaikkiin sairauksiin, myös fyysisiin, liittyy aina merkittävä psykologinen komponentti, joka saattaa heikentää toimintakykyä tai estää toipumista. Esimerkiksi kognitiivisen käyttäytymisterapian kuntouttavasta vaikutuksesta on hyvää näyttöä muun muassa vaikeissa lihassairauksissa, kuten lihasdystrofioissa, jotka oirekuvaltaan muistuttavat CFS:ää.

Lähtökohtana positiivinen asennoituminen

Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan 140 potilaasta 30–40 prosentilla on krooninen väsymysoireyhtymä. Hoitomuotoina on fysioterapiaa, psykofyysistä fysioterapiaa, psykoedukaatiota eli koulutuksellista terapiaa sekä yksilö- ja ryhmäterapiaa.

Ryhmäterapiassa kaikki toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla hoidossa olevat potilaat ovat samassa terapiassa. Myös tämä herättää huolta kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien keskuudessa.

– Ensimmäinen ryhmäterapia on pidetty. Tulokset ja palaute olivat erinomaisia. Eri sairauksien oireet voivat potilailla olla hyvinkin erilaisia, mutta niiden vaikutukset potilaiden elämään ovat samankaltaisia, samoin toipumista tukevat tai esteeksi nousevat tekijät, HUSin Risto Vataja sanoo.

Nelli Hänninen ja hänen vanhempansa Jaana ja Pasi Hänninen kotona Espoossa. Kuva: Jari Kovalainen / Yle

Vatajan mukaan lähtökohtana poliklinikan hoidolle on oma motivaatio ja positiivinen asennoituminen. Pelkkä negatiivinen viesti ja oireiden vaikeuden korostaminen voivat vaikeuttaa toipumista. Vatajan mukaan tästäkin vaikeasta sairaudesta kuntoudutaan.

– Kun CFS:ää sairastavat ja potilasjärjestöt puhuvat siitä, kuinka vaikeita oireet ovat, he saattavat samalla vahvistaa huolta ja kielteistä sairastamiskäyttäytymistä.

Suomessa on myös niitä, joita hoito ei tavoita. Espoolainen Nelli Hänninen on yksi heistä.

Ongelmat alkoivat kesken automatkan

Nelli Hänninen oli vanhempiensa kanssa automatkalla vuonna 2015, kun hän alkoi yhtäkkiä "huutonauruitkeä" auton takapenkillä. Vanhemmat kertoivat säikähtäneensä ja veivät tytön saman tien Jorvin sairaalan päivystykseen.

Sairaalassa alkoivat kouristuskohtaukset. Ensin tytön vasen puoli kehosta petti alta ja kouristuskohtauksen aikana tytön oikea puoli liikkui. Kouristuskohtaus kestää 10–20 minuuttia, alkuun jopa pari tuntia. Äiti näyttää myös videon, jossa Nellillä on kouristuskohtaus. Se vastaa edellä kuvattua.

Kouristuskohtauksen ja sitä seuraavan poissaolokohtauksen jälkeen Nellillä on myös hengityskatkoksia.

Kesällä 2019 kouristuskohtauksia alkoi tulla useita päivän aikana. Heinäkuussa Nelli Hänninen sai CFS-diagnoosin Espoon sairaalasta.

Hänninen on saanut hoitoa viime vuosien aikana sekä yksityiseltä että julkiselta puolelta muun muassa psykiatrian ja neurologian osastoilla. Espoon sairaalassa ollessaan hän on saanut fysioterapiaa, musiikkiterapiaa ja toimintaterapiaa. Sairaalasta palattuaan ensimmäinen matka psykofyysiseen terapiaan oli liikaa.

– Se matka pelkästään oli jo liian rankka. Sitten meni vointi heikompaan ja tuli jokin kohtaus. En jaksanut olla hereillä kuin 10 minuutin jakson 45 minuutista.

Nelli Hänninen kertoo pysyvänsä kerrallaan hereillä noin kymmenen minuuttia. Haastattelu päättyy reilun seitsemän minuutin kuluttua. Hänninen uupuu ja nukahtaa.

Ennen sairastumistaan Nelli Hänninen oli aktiivinen nuori, joka harrasti rytmistä voimistelua ja opiskeli lähihoitajaksi.

Nelli Hänninen jouluna 2017. Silloin hän pystyi vielä kävelemään ja seisomaan. Kuva: Jari Kovalainen / Yle

Vakituinen hoitosuhde puuttuu

Nelli Hännisen ainut hoitosuhde tällä hetkellä on HUSin Leppävaaran psykiatrian poliklinikalla, missä hänen on tarkoitus saada psykofyysistä fysioterapiaa.

Kroonista väsymysoireyhtymää (CFS) sairastavan Nelli Hännisen vanhemmat Jaana ja Pasi Hänninen katsovat tietokoneelta kuvia tyttärestään vuosien takaa. Kuva: Jari Kovalainen / Yle

Nellin isä Pasi Hänninen on ollut omaishoitaja tyttärelleen kaksi vuotta. Nyt Hännisten kotona käy kerran viikossa fysioterapeutti.

Jaana Hännisenmukaan ongelma on se, että kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei tutkita.

Nelli Hänninen ei koskaan valmistunut lähihoitajaksi ja joutui lopettamaan rytmisen voimistelun.

Toinen hoitoonsa pettynyt potilas on 41-vuotias kouvolalainen Katariina Mäkelä. Hänen elämänsä muuttui kesken työpäivän kolme vuotta sitten.

– Olen sairastunut, eikä kukaan tiedä tästä sairaudesta eikä kukaan välitä tietää, Katariina Mäkelä sanoo. Kuva: Antro Valo / Yle

Katariina Mäkelä,41: "En unohda sitä päivää ikinä"

Oli helmikuun 27. päivä vuonna 2017, kun Katariina Mäkelän jalat puutuivat kesken työpäivän.

– Oli tunne, että vedettiin johto seinästä. Jalat menivät maitohapoille, aivosumu tuli päähän ja lämmönsäätely meni rikki. En unohda sitä päivää ikinä. Se oli pelottava kokemus.

Mäkelää tutkittiin yksityisellä ja julkisella puolella. Diagnoosin kroonisesta väsymysoireyhtymästä hän sai Kymenlaakson keskussairaalasta vuoden 2019 marraskuussa.

– Kun minulla tulee fyysistä rasitusta, kroppani alkaa puutumaan ja tulee aivosumua. Minulla on myös flunssan kaltaisia oireita, kuumetta ja kipua, kertoo vasemmalla kuvassa oleva Katariina Mäkelä. Kuva: Antro Valo / Yle

Kymenlaakson keskussairaalan Kuntoutus- ja kipupoliklinikan osastonylilääkäri Arja Männistö kertoo sähköpostitse, että viime aikoina Kymenlaakson alueen poliklinikalle on ohjautunut useita kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsiviä potilaita.

Männistö kertoo, että hoidon tulisi olla moniammatillista, mutta ainakaan Kymenlaakson alueelta sellaista hoitoa ei ole saatavilla.

– Ongelmallista on, että vaikka potilaat ovat varsin invalidisoituja, etuuksia ei myönnetä eikä hyvin tepsivää hoitoa toistaiseksi ole saatavilla.

Katariina Mäkelä joutui lopettamaan työnsä kotihoidon yrittäjänä, mutta syy sairastumiselle ei ole selvinnyt.

Mäkelä sanoo, että krooninen väsymysoireyhtymä ei välttämättä näy ulospäin. Ennen sairastumistaan kolmen lapsen äiti harrasti vielä juoksemista ja kilometrejä kertyi kymmeniä viikottain.

– Tämä on päivästä päivään jatkuva maratoni ilman endorfiineja. Helppoa ei ole. Maratonia ei enää juosta.

Jutussa on käytetty lähteinä Nelli Hännisen potilastietoja yksityiseltä ja julkiselta puolelta. Katariina Mäkelän osalta on nähty potilastiedot Kymenlaakson keskussairaalasta. Lisäksi lähteinä on käytetty sosiaali- ja terveysministeriön edustajan kanssa käytyä sähköpostikeskustelua, Valviran ylijohtajan Markus Henrikssonin puhelinhaastattelua sekä sähköposteja Kymenlaakson keskussairaalan lääkäreiltä. Lisäksi on hyödynnetty CFS-potilailta tulleita yhteydenottoja.

Voit keskustella aiheesta alla 26.2. klo 23 asti.

Lue myös: