Sonja Koskelo sai tietää vasta aikuisena olevansa kehitysvammainen – tuhannet lievät kehitysvammat jäävät pimentoon

Kuntoutuslääkärin mukaan kouluissa pitäisi entistä useammin perehtyä siihen, mistä lasten ja nuorten oppimisvaikeudet johtuvat.

kehitysvammaisuus
Sonja Koskela istuu  nojatuolissa ja hymyilee kameralle.
Sonja Koskelon kehitysvamma ei näy ulospäin. Koskelon mukaan moni hänen tuttunsa on yllättynyt kuullessaan diagnoosista.Elisa Kinnunen / Yle

Vuosien ajan Sonja Koskelo piti itseään epäonnistuneena ihmisenä. Koskelo uskoi, ettei hänestä voi koskaan tulla yhtään mitään.

Koulu oli aina ollut hänelle ylitsepääsemättömän vaikeaa, eikä edes tukiopetus auttanut. Lukeminen oli raskasta. Keskittyminen herpaantui jatkuvasti. Hän saattoi unohtaa, mitä edellisenä päivänä oli opetettu ja kiihtyä nollasta sataan sekunnissa.

Tilannetta ei helpottanut se, että koulussa kiusaajat jaksoivat jatkuvasti muistuttaa, että hän ei pärjännyt yhtä hyvin kuin muut.

Turhautuneena Koskelo lintsasi koulusta, ja häntä kiinnostivat lähinnä kaverit ja kosteat viikonloput. Lopulta kaikki kärjistyi huostaanottoon.

Vielä tällöin Koskelolla ei ollut aavistustakaan, että kaikille vaikeuksille oli hyvä syy.

"Mikä minussa on vikana"

Peruskoulun jälkeen Sonja Koskelo lähti ammattikouluun opiskelemaan tarjoilijaksi. Sielläkin hän joutui käyttämään paljon enemmän aikaa ja energiaa koulutehtäviin kuin opiskelukaverit.

Koulun ollessa vielä kesken Koskelo tuli raskaaksi. Hän halusi pitää lapsen, vaikka suhde lapsen isän kanssa kariutui.

Arki yksinhuoltajana oli rankkaa. Lisäksi työkkäristä tuli jatkuvasti yhteydenottoja, joissa häntä puskettiin hakemaan töitä. Koskelo oli saanut tarjoilijan paperit, mutta ajatus työelämästä lapsiarjen kyljessä tuntui ylivoimaiselta.

Välillä hän jaksoi hetken aikaa innostua jostain projektista tai inspiroitui uudesta koulutuksesta. Nopeasti hän aina huomasi, ettei jaksa tehdä niin paljon kuin homma vaatisi.

Hänellä oli koko ajan olo, että elämästä ei saa kunnolla otetta.

– Mietin paljon, mikä minussa on vikana, Koskelo muistelee nyt 28-vuotiaana.

Pikkuhiljaa Koskelo alkoi ajatella enemmän ja enemmän sitä, että ehkä elämän ei pitäisi olla näin vaikeaa.

Sonja Koskela katsoo ulos ikkunasta.
Sonja Koskelo kertoo, että välillä edelleen vihaa itseään paljon, mutta toisena hetkenä myös välittää itsestään. Hän purkaa pahaa oloaan kirjoittamalla runoja. Elisa Kinnunen / Yle

Hän varasi ajan TE-toimistoon ja kertoi ajatuksistaan. 24-vuotias Koskelo lähetettiin tutkimuksiin, joissa testattiin muun muassa hänen älyllistä toimintakykyään. Tulokset olivat musertavia, vaikka Koskelo olikin alitajuisesti tiennyt jo pitkään, että kaikki ei ole kunnossa.

Diagnoosi oli lievä kehitysvamma. Se oli ollut olemassa aina, mutta kukaan ei ollut koskaan aiemmin sitä huomannut.

Moni kehitysvamma jää huomaamatta

Sonja Koskelon tarina ei ole mitenkään ainutlaatuinen.

Työkykyä ja kuntoutusta arvioivassa yrityksessä työskentelevä kuntoutuslääkäri Raija Kerätär arvioi, että Suomessa voi olla jopa tuhansia lievästi kehitysvammaisia ihmisiä, joilla ei ole diagnoosia. Varmuudella yleisyyttä ei kuitenkaan kukaan voi sanoa.

Kerätär on työskennellyt työttömien työkyvyn arvioinnissa 20 vuotta, ja hän on väitöskirjassaan todennut, että työttömien joukossa on lukuisia kehitysvammaisia, joita ei ole aiemmin tunnistettu.

Kerättären mukaan ilman diagnoosia olevat lievästi kehitysvammaiset ovat usein syrjäytyneitä ja työttömiä. Tällainen ihminen ei välttämättä pysty itse hahmottamaan tilannettaan, saati osaa etsiä ratkaisuja vaikeuksiinsa.

Diagnoosin saaminen on tärkeää, koska kehitysvammaisille on laissa määrätty etuja ja palveluja. Jos diagnoosia ei ole, näitä ei saa.

Suomessa on tällä hetkellä diagnosoitu arviolta 25 000 lievää kehitysvammaa. Kerättären mukaan liian moni heistä jää tukipalveluiden ulkopuolelle kokonaan. Osa saa diagnoosin Sonja Koskelon tapaan vasta aikuisena.

Koulussa ei huomata tai vanhemmat häpeävät

Sonja Koskelo ei muista, että kukaan olisi koskaan puuttunut hänen oppimisvaikeuksiinsa koulussa. Myöskään vanhempien kanssa asiasta ei ole puhuttu.

Kuntoutuslääkäri Kerätär näkee, että lievät kehitysvammat voivat jäädä pimentoon, jos lasten ja nuorten kehittymistä ei seurata tarpeeksi.

Lapsuudessa kehityksen viivästyminen ei automaattisesti tarkoita lievää kehitysvammaa. Osa lapsista saa muut nuoret kiinni kehityksessä 16–18 ikävuoteen mennessä. Tätä pitäisi kuitenkin aktiivisesti seurata.

Kuntoutuslääkäri Raija Kerätär
Kuntoutuslääkäri Raija Kerätär on sitä mieltä, että usein työllisyyspalveluissa ollaan liian optimistisia ihmisten työkyvyn suhteen. Heille järjestetään jatkuvasti erilaisia tukipalveluita, vaikka parempi ratkaisu olisi työkyvyttömyyseläke. Antti Mikkola / Yle

Usein lapsen kehityksen viivästyminen huomataan jo neuvolassa, ja lapsi lähetetään tutkimuksiin lasten neurologian osastolle.

Kerättären mukaan neurologian osastoilla pitkäaikaista seurannan mahdollisuutta ei yleensä ole, jolloin vastuu siitä jää kouluille ja vanhemmille.

Hän on huomannut, että esimerkiksi kouluissa ja kouluterveydenhuollossa lievää kehitysvammaa ei välttämättä tunnisteta. Kun oppilaalla on vaikeuksia, opetusta vain mukautetaan niin, että koulusta pääsee läpi.

– Olen nähnyt useamman tapauksen, että henkilö on mennyt terveystarkastuksesta puhtain paperein läpi ja kuukautta myöhemmin tämä saa lievän kehitysvamman diagnoosin, kun asiaan perehdytään monipuolisesti.

Hänen mielestään oppimisvaikeuksien taustoihin tulisi perehtyä viimeistään, kun nuori on yläasteella.

– Kun oppimisvaikeudet tulevat esille, ei pitäisi vain suunnitella erityisopetusta vaan tutkia, millaisesta ongelmasta on kysymys.

Vanhemman vastuu vaatia tutkimuksia on myös suuri. Kerätär on törmännyt työssään siihen, että vanhemmat eivät aina tiedä, miten toimia kun lapsen tilanne on koulussa vaikea. Hänen mukaansa tilanteeseen liittyy myös usein häpeää ja syyllisyyttä.

– Se on monille kipeä asia, jos lapsi ei opi ja koulussa on jatkuvasti vaikeuksia. Olen todennut lukuisia tarinoita vanhemmista, jotka eivät ota vastaan sitä viestiä, että lapsen tilannetta olisi syytä tutkia.

Kerättären kokemuksen mukaan osa lievästi kehitysvammaisista selviää ilman diagnoosia läpi peruskoulun ja toisenkin koulutusasteen mukautettujen opintojen avulla.

Tämän jälkeen nuori siirtyy usein työttömäksi työnhakijaksi ja jämähtää siihen, koska muun muassa oppimisen, keskittymisen ja muistin haasteiden vuoksi ei pärjää työmarkkinoilla muiden rinnalla.

Lue myös: Tuhansia koulutettuja ja motivoituneita työntekijöitä ei palkata töihin – Kehitysvammaliitto: "Jarruna liian varovaiset asenteet"

Loppuuko elämä?

Meni kolme kuukautta ennen kuin Sonja Koskelo suostui lukemaan neurologin kirjoittaman lausunnon lievästä kehitysvammasta. Hän sulki koko asian mielestään, eikä halunnut ajatella sitä.

Kun hän lopulta perehtyi tilanteeseensa, hän teki sen tukihenkilönsä kanssa pikkuhiljaa.

Aluksi hän mietti paljon, miten voisi parantaa itsensä, vaikka todellisuudessa se ei olisi ollut mahdollisuutta. Kehitysvammaisen toimintakykyä voidaan kuntouttaa terapian avulla, mutta siitä ei voi parantua.

Kuntoutuslääkäri Raija Kerätär näkee, että yleensä lievästi kehitysvammaiselle työkyvyttömyyseläke on paras vaihtoehto. Sitä haettiin myös Koskelolle.

– Ajattelin, että elämäni oli tässä. Halusin käydä töissä ja tehdä asioita, jotta minut hyväksyttäisiin tähän yhteiskuntaan.

Koskelon diagnoosista on nyt aikaa neljä vuotta. Vasta viimeisen vuoden aikana hän on omien sanojensa mukaan alkanut kunnolla käsitellä tilannettaan henkisellä tasolla ja on kertonut kehitysvammastaan ihmisille.

Työkyvytön, muttei täysin kyvytön

Kun pahin alkushokki diagnoosin saamisen jälkeen alkoi laantua, Sonja Koskelo rupesi pohtimaan, mitä voisi elämällään tehdä, vaikka olikin työkyvytön.

Hän lähti mukaan vapaaehtoistoimintaan kotikaupungissaan Kajaanissa. Koskelo päätti tietoisesti alkaa keskittymään heikkouksiensa sijaan vahvuuksiinsa, kuten empaattisuuteensa. Sitä hän nyt hyödyntää toimiessaan kokemusasiantuntijana muille vaikeuksia kokeneille nuorille.

– Välillä työkyvyttömyys diagnoosi turhauttaa, kun kuitenkin pystyn tekemään joitain asioita. Olen aktiivinen vapaaehtoistoiminnassa, ja minulla on esimerkiksi hyvät sosiaaliset taidot.

Realiteetit tulevat silti edelleen välillä vastaan.

– Tykkään touhuta paljon kaikkea. Usein kuitenkin huomaan uupuvani, koska en hahmota, kuinka paljon asiat vievät minulta energiaa.

Muistiinpanoja kalenterissa.
Lähimuistin haasteiden vuoksi, kalenteri on tärkeä apuväline Koskelon arjessa. Siihen hän kirjaa kaikki muistettavat asiat. Elisa Kinnunen / Yle

Kuntoutuslääkäri Raija Kerättären mukaan lievästi kehitysvammaisen elämän olosuhteet ja vaatimukset tulisi suhteuttaa ihmisen kykyihin ja vahvuuksiin. Siksi olisi tärkeää, että diagnoosi tehtäisiin jo lapsena.

– Jos nuori tai lapsi joutuu jatkuvasti olemaan liian suurien suorituspaineiden alla, hän ahdistuu ja alkaa pelätä tai hävetä itseään. Myös riski sairastua vaikeampiin psykiatrisiin sairauksiin kasvaa.

Lisäksi mitä aiemmin saa tukea ja apua tilanteeseen, sitä paremmin toimintakyky voi kehittyä.

– Jos diagnoosin saa esimerkiksi vasta kuusikymppisenä, siinä vaiheessa on enää vaikea lähteä toimintakykyä kohentamaan, Kerätär toteaa.

Sonja Koskelokin toivoo, että olisi saanut diagnoosinsa jo aiemmin. Hän uskoo, että olisi silloin tehnyt elämässä toisenlaisia valintoja ja harkinnut sellaisia jatko-opintoja, joissa hänen oppimisvaikeutensa huomioidaan paremmin.

– Luultavasti en olisi ollut niin armoton itselleni, jos olisin tiennyt kehitysvammastani.

Millaisia ajatuksia juttu herätti? Keskustelu on auki sunnuntaihin kello 23:een saakka.