1. yle.fi
  2. Uutiset
  3. talous

Findata odottaa hakemustulvaa, kun suomalaisten terveystiedot avataan laajemmin tutkimuskäyttöön

Findatan kautta saatavien terveystietojen avulla tutkijat aikovat selvittää esimerkiksi sen, miten koronatartunta vaikuttaa siköihin ja raskaana oleviin naisiin

Kuva: Jari Kovalainen / Yle

Suomalaisten terveystiedot ovat 1.4. alkaen laajassa tutkimuskäytössä. Uutta tutkimusta on luvassa koronaepidemian monenlaisista vaikutuksista.

Vuodenvaihteessa toimintansa aloittanut uusi viranomainen Findata myöntää lupia yksilötasoisten aineistojen käyttöön. Tähän mennessä se on voinut jakaa vasta tilastoja, nyt tarjolla on laajempaa tutkimusaineistoa.

Findata kerää ja välittää suomalaisten terveystietoja niistä kiinnostuneille tahoille. Taustalla on vappuna 2019 voimaan tullut toisiolaki.

Kun kuka tahansa suomalainen käy vaikkapa terveyskeskuksessa, hänen hoitoonsa liittyvät tiedot kirjataan ylös ja tallennetaan. Näistä käynneistä kerääntyvää dataa käytetään tilastojen luomiseen.

Terveystietoja on Suomessa kerätty hyvin pitkään. Suomessa on kansainvälisesti katsoen ainutlaatuinen varasto terveysdataa. Aiemmin potilastietoja on pitänyt kysyä jokaiselta tilastoivalta taholta erikseen. Nyt tietoja voi kysyä Findatasta, joka kerää ja yhdistelee niitä.

Tähänkin asti tietoja ovat käyttäneet esimerkiksi tutkijat ja viranomaiset, joiden työ nyt helpottuu.

Koronatutkimusta tulossa paljon

Findatan johtaja Johanna Seppänen kertoo, että kyselyitä on tullut paljon. Hän arvioi, että huhtikuun alussa on odotettavissa hakemustulva.

–On syntymässä uusi jono, eli jos heti huhtikuun 1. päivänä lähettää hakemuksen datasta, pääsee jonon kärkeen, Seppänen sanoo.

Hakemuksia on tulossa paljon. Myös osa THL:lle tehdyistä hakemuksista siirtyy Findatalle.

Tulossa on paljon koronaepidemiaan liittyvää tutkimusta.

– Itse epidemian seuranta on THL:n virkatyötä. Mutta tiedän, että koronaan liittyen on paljon suunnitteilla tutkimushankkeita, Seppänen sanoo.

Findatan kautta saatavien terveystietojen avulla tutkijat aikovat selvittää esimerkiksi sen, onko niillä, joilla on jokin perussairaus, isompi riski sairastua koronavirukseen. Tai miten raskaana olevien koronatartunta vaikuttaa siköihin. Tai lisääntyvätkö kuolemat koronan vuoksi niillä, jotka odottavat elinsiirtoa jonoissa.

Jälkeenpäin voidaan selvittää, miten koronaepidemia vaikutti suomalaisten elintapoihin, ravintoon, liikuntaan ja esimerkiksi toimintakykyyn.

– Erilaisia sairauksiin liittyviä tutkimuksia on tulossa paljon. Koronan vuoksi käsittelyä nopeutetaan tarvittaessa. Nyt on jo tullut alustavia kyselyitä ja tutkimustietopyyntöjä, Seppänen sanoo.

– Jälkeenpäin tulee arvioiduksi, miten sosiaali ja teveydenhuoltojärjestelmä on toiminut ja miten järjestelmä selvisi. Tästä aukenee laaja tutkimuskirjo, Seppänen sanoo.

Mistä siis on kyse?

Terveyskeskuksissa, sairaaloissa ja sosiaalipalveluissa kerääntyvän datan toissijaiseen käyttöön haetaan jatkossa lupa yhdeltä luukulta. Findata parantaa kansalaisten tietosuojaa, poistaa päällekkäistä työtä ja nopeuttaa tietojen hyödyntämistä.

Uusi sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata aloitti toimintansa vuodenvaihteessa. Findata myöntää luvat sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön silloin, kun tietoja yhdistellään usealta eri rekisterinpitäjältä tai ne ovat peräisin yksityisiltä palvelunjärjestäjiltä.

Tähän asti Findatasta on voinut hakea tilastotasoista aineistoa. Huhtikuusta alkaen samalta luukulta haetaan lupa myös yksittäisten henkilöiden tasolla olevien tietojen käyttöön.

Aiemmin lupa tietojen käyttöön on pitänyt hakea erikseen kultakin rekisterinpitäjältä, eikä aineistojen toimittamiseen ole ollut yhdenmukaista käytäntöä. Findata vähentää hakemusbyrokratiaa ja parantaa aineistojen tietoturvaa. Lisäksi tietojen toimittamiselle on lakisääteiset määräajat.

Tiedot ovat peräisin olemassa olevista rekistereistä

Findatalla ei itsellään ole aineistoja, vaan se kerää ja yhdistelee tiedot sosiaali- ja terveysalan toimijoilta ja viranomaisilta. Näitä ovat esimerkiksi sairaanhoitopiirit, Kela, THL ja Digi- ja väestötietovirasto.

Arkaluontoisia sosiaali- ja terveystietoja ei voi saada mihin tahansa. Hakijan tulee perustella tarve hakemalleen aineistolle laissa määriteltyjen käyttötarkoitusten mukaan, joita ovat mm. tutkimus, tilastointi ja viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävät.

Tietoja ei luovuteta myöskään markkinointiin tai yksilöllisten, kaupallisten palveluiden määrittelemiseen.

Tietoja ei voi käyttää päätöksentekoon, joten niitä ei siis voi saada esimerkiksi yksittäisten vakuutuspäätösten tai Kelan etuuspäätösten laatimista varten.

Samoja rekisteriaineistoja on hyödynnetty Suomessa toissijaisesti jo vuosikymmenten ajan. Findatan toimintaa ja aineistojen käyttöä nykyään määrittelevä toisiolaki on säädetty EU:n yleinen tietosuoja-asetus huomioiden.

Tästä voit lukea Ylen aiemman jutun Findatasta.