1. yle.fi
  2. Uutiset
  3. koronavirus

Lääkärit päättivät rajata 8-vuotiaalta monivammaiselta pojalta hengityskonehoidon epidemian keskellä – TAYS kieltää koronan vaikuttaneen päätökseen

Vammaisperheyhdistyksen mukaan monissa perheissä pelätään tällä hetkellä koronan vaikutuksia hoidon saamiseen.

koronavirus
Sairaanhoitaja käsittelee hengityskonetta Meilahden tornisairaalassa.
Perhe on järkyttynyt Taysin päätöksestä rajata heidän lapsensa hengityskonehoidon ulkopuolelle epidemiatilanteessa.Anni Reenpää / Lehtikuva

Tampereen yliopistollinen sairaala (TAYS) antoi viime viikolla päätöksen, jossa 8-vuotiaalta monivammaiselta lapselta rajattiin pois hengityskonehoito, mikäli hänen vointinsa huononee. Perheen mukaan lääkäri viittasi päätöksestä kertoessaan koronatilanteeseen.

Potilasasiakirjoissa hoidon rajoittamista perustellaan sillä, ettei se paranna ennustetta ja aiheuttaa lapselle kohtuutonta lisärasitusta.

Perhe kertoo vastustaneensa päätöstä, mutta lääkärit eivät muuttaneet kantaansa.

8-vuotias lapsi oli viime viikolla rs-viruksen ja keuhkokuumeen vuoksi TAYSissa tehohoidossa. Hän sai myös hengityskonehoitoa.

Äiti esiintyy jutussa nimettömänä turvatakseen lapsensa yksityisyyden. Lapsella on liikunta- ja kehitysvamma ja hän sairastaa epilepsiaa.

Ennen kuin lapsi siirrettiin oman alueensa keskussairaalaan hoidettavaksi TAYSin teho-osaston lääkäri ilmoitti äidille, että jatkossa hengityskonehoitoa ei enää anneta, mikäli lapsen vointi romahtaa tai hän sairastuu hengitystieinfektioon.

– Lääkäri kertoi, että näin on päätetty useamman lääkärin kanssa ja se on lapsen kiduttamista. Lisäksi lääkäri sanoi vielä samalla, että kun maailman tilanne on nyt tämä, äiti kertoo.

Äiti kertoo, että lääkäri painotti “maailman tilannetta” keskustelussa kahteen otteeseen.

Lue lisää: Yle selvitti: Kunnissa tehdään nyt päätöksiä tehohoidon rajaamisesta epidemiahuipun lähestyessä – hoivakodeissa käydään läpi, ketä hoidetaan ja miten

Ylilääkäri: “Se voi olla väärinkäsitys”

TAYSin tehohoidosta vastaava ylilääkäri Sari Karlsson kertoo, ettei hän tunne tapausta yksityiskohtaisesti. Ylilääkäri pitää kuitenkin selvänä, ettei osastolla ole tehty hoidonrajauspäätöksiä etukäteen koronaepidemian vuoksi.

– Jos näin on sanottu, niin se voi olla väärinkäsitys. Emme tietenkään voi tehdä hoitolinjauksia jonkun uhkaamassa olevan tilanteen takia etukäteen, vaan hoidon rajaukset ovat potilaiden vaikeista tilanteista johtuvia.

Karlsson painottaa, että tehohoidossa hoidetaan yhtä lailla koronasta kuin muistakin sairauksista kärsivät potilaat. TAYSin tehohoidossa on vielä toistaiseksi tilaa.

– Pidämme kaikkia potilaita tasaveroisina eli potilas otetaan hoitoon samoin kriteerein riippumatta siitä, onko hänellä koronainfektio vai muu syy hoitoon, jos hänen arvioidaan hyötyvän tehohoidosta. Tämä tilanne ei ole muuttanut sitä linjausta.

Yle tavoitti myös lääkärin, joka kertoi hoidonrajauspäätöksestä perheelle. Hän ei kuitenkaan voi kommentoida salassa pidettäviä tietoja.

Tampereen yliopistollisen sairaalan logo parkkihallin seinässä
Taysin mukaan koronaepidemia ei ole vaikuttanut hoidonrajauspäätöksiin teho-osastolla.Kirsi Matson-Mäkelä / Yle

– Yleisellä tasolla voin kommentoida että pandemiatilanne ei ole vaikuttanut lasten hoitoon tai sen toteuttamiseen, lääkäri toteaa.

Hoidosta keskusteltu vain kuukausi sitten

Äidin mukaan perhe kävi vain kuukausi sitten paikallisessa keskussairaalassa omalääkärin kanssa läpi lapsen hoitoa koskevat rajaukset. Perhe asuu Tampereen ulkopuolella.

Omalääkärin kanssa oli sovittu, että mikäli lapsen sydän pysähtyy, hoitoa ei anneta. Muutoin vanhemmat ovat toivoneet aktiivista hoitoa ja myös hengityskonehoitoa.

– Tämä toive on ollut voimassa viimeiset neljä vuotta ja tästä keskusteltiin ihan vasta. Sovittiin, että kaikki muu tehdään, paitsi jos sydän pysähtyy, äiti kertoo.

Yle on nähnyt potilasasiakirjan, jossa kerrotaan TAYSin päätöksestä rajata lapsi pois invasiivisesta hengityskonehoidosta. Päätös on tehty viime viikolla.

Potilasasiakirjassa päätöstä perustellaan sillä, ettei se paranna ennustetta ja on kohtuuttomasti lisärasitusta aiheuttavaa.

Yle on nähnyt dokumentaatiota myös vanhempien tahdosta, jossa nimenomaan toivotaan lapselle hengityskonehoitoa, mikäli tilanne sitä vaatii.

Perheen äiti on tilanteesta järkyttynyt. Hän kertoo, että lapsi on saanut elämässään kaksi kertaa hengityskonehoitoa, ja hoito on molemmissa tapauksissa auttanut. Äidin mukaan lapsen voinnissa ei ole tapahtunut mitään merkittävää muutosta, jonka vuoksi voisi olettaa, ettei hengityskonehoito enää tehoa.

Hoitaja ja ensiapulaitteiston johtoja Lastensairaalan ensiapuosastolla
Perhe on aiemminkin joutunut taistelemaan lapsen hoidosta.Laura Hyyti / Yle

Ensimmäisen kerran lapsi joutui hengityskonehoitoon 4-vuotiaana, kun hän sairastui influenssaan. Myös tuolloin äiti kertoo joutuneensa taistelemaan pojan tehohoidon puolesta.

– Sen jälkeen kävimme nämä hoidon rajaukset läpi omalääkärin kanssa, jotta emme enää koskaan joutuisi siihen tilanteeseen eli taistelemaan hengityskonehoidon puolesta. Silloisen hengityskonehoidon jälkeen lapsi oli neljä vuotta terveenä, kunnes nyt sai rs-viruksen.

Äiti kertoo, että poika on tällä hetkellä kotona toipilaana, mutta hänen vointinsa on hyvä.

Perhe aikoo kannella

Perhe on ollut jo yhteydessä potilasasiamieheen hoidonrajoituspäätöksestä. Muuta keinoa asian kumoamiseen ei kuitenkaan vaikuta olevan kuin kantelu.

Myös omalääkäri on kertonut, ettei heillä ei ole muuta vaihtoehtoa kuin noudattaa TAYSin päätöstä, sillä lapsen omassa keskussairaalassa ei voida antaa lasten tehohoitoa.

Äiti on tekemässä asiasta muistutuksen TAYSiin ja hän aikoo kannella asiasta paikalliseen aluehallintovirastoon ja Valviralle.

– Me emme tule tätä hyväksymään, mutta näissä kanteluissa voi mennä kuukausia ennen kuin ne käsitellään. Entä jos tulee tilanne, että lapsi tarvitsee hengityskonehoitoa sitä ennen? Tämä tilanne on niin ahdistava kuin voi vain olla.

Hoitaja ja happimaski Lastensairaalan ensiapuosastolla
Koronaepidemian myötä julkisuudessa on paljon keskusteltu tehohoidon rajallisista resursseista. Laura Hyyti / Yle

Järjestön tiedot kohauttivat

Keskustelu kehitysvammaisten oikeudesta tehohoitoon nousi julkisuuteen maanantaina, kun vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry julkaisi aiheesta tiedotteen (siirryt toiseen palveluun).

Järjestö kertoi saaneensa useista luotettavista lähteistä tietoja, joiden mukaan joillain alueilla kehitysvammaisten asumisyksiköiden osalta olisi tehty ennakoivasti päätöksiä siitä, ettei asukkaita otettaisi tehohoitoon mahdollisissa koronavirustapauksissa.

Tiedotteessa kerrottiin myös, että eräs palveluntilaaja oli etukäteen pyytänyt asumisyksikön johdolta asukaslistaa ja arviota siitä, ketkä eivät tulisi saamaan hoitoa.

Yle pyysi Kynnys ry:ltä lisätietoja tai kommenttia tiedotteessa kerrottuihin asioihin. Kynnys kieltäytyi haastattelupyynnöistä.

– Vammaisten perus- ja ihmisoikeusjärjestönä seuraamme asiaa edelleen tarkasti, mutta emme halua julkaista nyt yksityiskohtaisempia tietoja asian arkaluontoisuuden takia, kirjoitti Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Antti Tuononen sähköpostitse.

Kehitysvammaisten tukiliitto ry vahvistaa Ylelle saaneensa yhden samankaltaisen yhteydenoton, mistä Kynnys kertoo tiedotteessaan. Heillä on tiedossaan ainoastaan yksi asumispalveluyksikkö, jossa näin olisi toimittu.

Tukiliiton mukaan kunnan vammaispalvelujen päällikkö pyysi yksityisen 15-20 asukkaan yksikön esimieheltä nimilistaa henkilöistä, joille ei annettaisi tehohoitoa. Esimies kauhistui vaatimuksesta. Tukiliitto ei kerro mistä kunnasta on kyse.

Esimies ei ole lääkäri, vaan sosiaalihuollon ammattilainen. Tehohoidon rajaamisesta voi päättää vain lääkäri, mutta lääkärin tulisi keskustella asiasta potilaan ja omaisten kanssa.

Ylen tietojen mukaan kunta vaati vastaavia nimilistoja myös omista kehitysvammaisten yksiköistään. Yle ei ole saanut selvitettyä, missä kunnassa määräykset mahdollisesti annettiin.

Sosiaali- ja terveysministeriö STM selvittää tapausta. Myös Valvira on ottanut Kynnyksen kertomat tiedot selvitettäväkseen.

STM julkaisi perjantaina tiedotteen (siirryt toiseen palveluun), jossa painotettiin ettei vammaisia henkilöitä rajata pois tehohoidosta. Ministeriö kertoi tekevänsä yhteistyötä valtakunnallisten vammaisjärjestöjen kanssa varmistaakseen vammaisten henkilöiden suojelun ja turvallisuuden koronavirustilanteessa.

Sosiaalietiikan professori ja Etenen puheenjohtaja Jaana Hallamaan mukaan mikäli Kynnyksen tiedot pitävät paikkansa, asiassa on toimittu väärin. Etene on valtioneuvoston asettama asiantuntijaryhmä, joka käsittelee sosiaali- ja terveysalan eettisiä kysymyksiä.

– Hoitava lääkäri tekee päätökset siinä tilanteessa, jossa hoito on tarpeen, eikä etukäteen. Hoitolinjaus on eri asia. Jos lääkäri on sitä mieltä, että jostakin toimista ei ole hyötyä ja se halutaan laittaa hoitolinjaukseen, se pitäisi keskustella omaisten ja potilaan kanssa.

Professori pelkää syrjivien asenteiden voimistuvan

Vammaisten oikeuksiin erikoistuneen lakimiehen Jukka Kumpuvuoren mukaan hänelle on tullut muutamia yhteydenottoja, joissa on koettu syrjintää kehitysvammaisuuden perusteella tehohoidon saamisessa koronan aikana.

– Se liittyy lähinnä siihen, että näitä paikkoja ilmeisesti nyt varaillaan tulevaa varten. Siivotaan tilaa tehohoidosta ja palliatiivisesta hoidosta. Se on tietysti jäävuoren huippu, ne jotka ovat yhteydessä, Kumpuvuori toteaa.

Kumpuvuoren mukaan on selvää, että yhteiskunnassa on syrjiviä asenteita vammaisia kohtaan. Pelko on, että nyt asenteet nousevat pintaan, jos joudutaan tekemään valintoja esimerkiksi tehohoitoon pääsystä.

– Olen erityisen huolestunut. Joka ikisessä tiedotustilaisuudessa painotetaan, että suojellaan riskiryhmiä, mutta meneekö se näiden asenteiden kanssa yhteen, Kumpuvuori kyseenalaistaa.

Etelä-Karjalan keskussairaalan sisätautien ja gardiologian osaston potilashuone.
Sosiaalietiikan professori pelkää, että koronaepidemia johtaa vammaisia syrjivien asenteiden voimistumiseen. Kalle Purhonen / Yle

Professori Jaana Hallamaa allekirjoittaa väitteen kehitysvammaisia syrjivistä asenteista. Hallamaan mukaan epidemiatilanteessa riski on, että asenteet voimistuvat.

– Se korostuu heti, kun avuntarvitsijoita on enemmän. Sehän näkyy heti siinä, miten uutisoidaan poikkeuksellisista työoloista. Kaikkihan on täynnä meidän keskiluokkaisten hyvin toimeentulevien työskentelyä, eikä sitä missä lapset ovat heitteillä ja vanhemmat ryyppäävät.

Hallamaan mukaan TAYSin tapaus kuulostaa siltä, että on varauduttu johonkin, joka ei ole vielä käsillä.

– Pitäisikö meidän tehdä niin, että meillä pitäisi olla koko ajan yksi hengityskone vapaana, koska presidentti Niinistö saattaa tarvita sitä? Tämä on nyt äärimmäinen juttu, mutta ainahan voisi kieltää (tehohoidon) maailman tilaan vedoten, koska aina on olemassa sellaisia, jotka todennäköisesti tarvitsevat sitä enemmän.

Yhdistys vaatii selkeyttä lakiin

Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry:n projektipäällikkö Miina Weckroth on seurannut vuosia keskustelua vammaisia koskevista hoidon rajauksista.

Yhdistys on peräänkuuluttanut jo pitkään selkeyttä lakiin hoidon rajaamisesta.

– Käytännössä tällä hetkellä lopullisen päätöksen tekee lääkäri, vaikka omaisten mielipide asiassa pitäisi ottaa huomioon, Weckroth kertoo.

Hänen mukaansa hoidon rajaamiseen ja elvytyskieltoon liittyvät päätökset voivat olla myös ongelmallisia siksi, että jopa saman sairaalan lääkärit ovat tulkinneet esimerkiksi ei elvytetä -päätöksen sisältöä eri tavoin.

– Tiedossamme on tilanteita, joissa ei elvytetä -päätöstä tulkittiin niin, että kaikki elämää ylläpitävät hoidot rajattiin pois. Se tarkoittaa esimerkiksi sitä, että ei anneta antibioottia, ei nesteytystä tai ei happea. Siinä tilanteessa lapsi voisi menehtyä vaikka ripulitautiin.

Eduskunnan oikeusasimies linjasi vuonna 2009, ettei vammaisuus ole peruste rajata potilasta elvytyksen tai tehohoidon ulkopuolelle. Oikeusasiamies antoi asiasta huomautuksen HUSille. HUSin ylilääkäri oli ohjeistanut sairaahoitopiirissä, että “vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piirin.”

Lastensairaalan leikkihuone/osasto (kuvassa pehmo), Uusi lastensairaala, Helsinki, 8.7.2019.
Vammaisperheyhdistyksen mukaan koronatilanne huolestuttaa nyt monissa perheissä.Jari Kovalainen / Yle

Korona aiheuttaa pelkoa perheissä

Weckrothilla on myös omakohtaista kokemusta siitä, että terveydenhuollossa on haluttu rajata oman lapsen hoitoa. Hänellä on vaikeasti vammainen tytär.

– Silloin kun tytär sairastui keuhkokuumeeseen, niin lääkärit halusivat käydä näitä hoidonrajaamiskeskusteluita. Ne ovat vanhemmille äärettömän raskaita.

Weckroth kertoo alkaneensa kieltäytyä näistä keskusteluista. Nyt pariin vuoteen kutsua ei ole enää tullut.

Hänen mukaansa monissa vammaisten lasten perheissä pelätään tällä hetkellä koronan vaikutuksia.

– Sydän kylmänä tässä seurataan, kun tiedetään, että monille vammaisten lasten vanhemmille on arkipäivää, että hoidosta joutuu taistelemaan. Ja tiedetään, että vammaisille halutaan tehdä näitä hoidonrajaamispäätöksiä.

Weckrothin mukaan on todella tärkeää, että hoidonrajausten terminologia, periaatteet ja käytännöt selvitetään avoimesti.

– Niin kauan kun avoimesti laadittuja linjauksia ei ole, tulee hoidonrajausten tekemiseen suhtautua hyvin varovasti.

Onko sinulla uutisvinkki koronaan liittyen? Laita viestiä tämän jutun toimittajille jaakko.mantymaa@yle.fi, johanna.mattinen@yle.fi ja riku.roslund@yle.fi.

Lue seuraavaksi