Pikku Hildan ei pitänyt elää: “Edelleenkin jotkut lääkärit sanovat, että kohta Hilda kuolee – se vaikeuttaa hoitojen ja avun saamista”

Vammaisjärjestöt ja -perheet pelkäävät, että kehitysvammaisia rajataan korona-aikana tehohoidon ulkopuolelle.

Elvyttämättäjättämispäätös
Äiti Saara Tolonen pitelee hellästi sylissään pientä Hilda-vauvaa, jolla happiviikset.
Kun Hilda syntyi kesällä 2016 ennuste oli, että hän elää korkeintaan kaksi viikkoa. Minkälaista on elämä lapsen kanssa, kun jokainen infektio voi olla hengenvaarallinen? Katso Perjantai-dokkari: Hilda, älä kuole klikkaamalla kuvaa.

Ovessa on lappu:

Älä tule meille sairaana. Flunssa tietää meille sairaalareissua. Pese kädet… näin immuunipuutteinen lapsi välttyy turhilta kärsimyksiltä.”

Olemme kuvaamassa Perjantai-dokkaria Hilda, älä kuole kuusilapsisen Tolosen uusioperheen kotona maaliskuun alussa.

Seuraavalla viikolla koronakriisi sulkee Suomen.

Sen jälkeen kukaan ulkopuolinen ei kulje Tolosten ovesta.

Tolosen perhe, äiti, isä ja kuusi lasta
Tolosen perheeseen kuuluvat Saaran pojat Anton, Samuel ja Daniel, Jukan tytär Iida ja Saaran ja Jukan yhteiset lapset Hilda ja Iisak.Tolosen perhealbumi

Kun perheen toiseksi nuorimmainen lapsi Hilda Aino Lyydia Tolonen sai hätäkasteen neljä vuotta sitten kesäkuussa, ennuste oli, että hän elää muutamasta päivästä pariin viikkoon.

Hildalla on vaikea synnynnäinen kehitysvamma, kromosomihäiriö trisomia 18 (siirryt toiseen palveluun). Se voi johtaa kuolemaan jo kohdussa. Elävänä syntyneistä trisomialapsista vain yksi kymmenestä selviää ensimmäisestä elinvuodesta.

– Kahden päivän elinaika laveni kahdeksi viikoksi, jonka aikana siirryimme kotiin, käytännössä saattohoitoon. Mutta sitten kului kuukausi, ja toinen kuukausi – jokainen päivä on jonkinlainen ihme, Hildan isä Jukka Tolonen muistelee.

Hilda oli vastasyntynyeenä vain vähän suurempi kuin limonadipullo, mutta yksivuotiaana hän oli kasvanut jo pitkälle pullon ohi.
Ensimmäisenä elinvuotenaan Hilda kasvoi näin paljon.Tolosen perhealbumi

Hilda on ihme.

Heti syntymän jälkeen hänelle tehtiin elvyttämättäjättämispäätös.

– Jälkikäteen ajattelen, ettei siihen olisi pitänyt suostua. Se vaikutti niin moniin tutkimuksiin ja hoitoihin, joita olisi lain mukaan kuulunut saada, Saara Tolonen sanoo.

”Se vaikutti ihan kaikkeen”

– Joka kerta meille sanottiin, että DNR-päätös ei vaikuta muihin hoitoihin. Käytäntö kuitenkin osoitti, että päätös vaikutti ihan kaikkeen, Jukka Tolonen kertoo.

Vastasyntynyt Hilda Tolonen sairaalan teho-osostolla
– Puoli vuotta siinä käytiin keskustelua ja kiristeltiin hampaita, että ei tämä näin voi mennä, Jukka Tolonen muistelee.Tolosen perhealbumi

Saara ja Jukka Tolonen pääsivät lopulta eroon elvytyskiellosta laatimalla Hildalle hoitotahdon.

Silti he kokevat edelleen, että trisomia 18 vaikuttaa ihan tavallistenkin asioiden läpiviemiseen.

– Onhan se työlästä. Esimerkiksi sairaalajaksolla, kun Hilda taistelee elämästään, me joudumme taistelemaan muun muassa siitä, että samaan huoneeseen ei tule toista infektoitunutta lasta, Jukka Tolonen sanoo.

– Se olisi todennäköisesti Hildan viimeinen tauti.

Hilda Tolonen sairaalassa hengitymaski kasvoillaan.
Hildalla on yleensä sairaalassa seuranaan isä sillä aikaa, kun äiti pyörittää arkea kotona.Tolosen perhealbumi

Hoidon rajaus huolestuttaa

Nyt korona-aikana vammaisjärjestöt ja -perheet pelkäävät, että kehitysvammaisia rajataan tehohoidon ulkopuolelle. Esimerkkejä on jo nähty koronan pahiten runtelemissa maissa, joissa hoitoa ei ole riittänyt kaikille.

– Se on suuri huolen aihe tällä hetkellä. Vammaisuus sinänsä ei ole peruste rajata hoitoa, mutta riski on olemassa, sanoo Kehitysvammaisten tukiliiton lakimies Tanja Salisma.

Hilda Tolonen kädet ristissä rattaissa
Infektioherkkä Hilda kuuluu koronaviruksen riskiryhmään. Tavallinen flunssakin johtaa usein keuhkokuumeeseen.Tolosen perhealbumi

Vammaisjärjestöihin on tullut tietoa (siirryt toiseen palveluun), että joillakin alueilla Suomessa on tehty linjauksia ja rajauksia siitä, saavatko vammaiset ihmiset koronavirukseen sairastuessaan sairaala- tai tehohoitoa.

Sosiaali- ja terveysministeriö linjasi huhtikuun alussa, että terveydenhuollon hoitopäätökset pitää tehdä yhteisymmärryksessä asiakkaan ja hänen läheistensä kanssa vain tarpeeseen perustuen, diagnoosista riippumatta.

– Minusta ohjeessa olisi pitänyt sanoa selkeämmin, että kun kyse ei ole elämänsä loppuvaiheessa olevasta ihmisestä, etukäteistä hoidonrajausta ei tulisi tehdä, Tanja Salisma sanoo.

Hilda Tolonen nauraa sairaalasängyssä kun kumihanskoihin verhoutuneet kädet koskettavat hänen selkäänsä.
Normaalioloissakin Hilda joutuu sairaalaan lähes kerran kuukaudessa.Tolosen perhealbumi

Hildan elämään trisomia 18 on vaikuttanut kaikkina elinvuosina: ensin sanottiin, että tyttö ei elä. Sitten sanottiin, ettei hän tule koskaan pääsemään nenä-mahaletkusta eroon.

Toisin kävi.

– Hilda on osoittanut olevansa tosi kova mimmi, sinnikäs tapaus, Jukka Tolonen hymyilee ylpeänä.

Vuosien varrella Toloset ovat taistelleet saadakseen tutkimuksia, hoitoja ja kuntoutusta. Ensin Saara taisteli Hildalle fysioterapiaa, sitten silmälasit, kuulokojeen ja erilaisia apuvälineitä. Jopa astmalääkkeet olivat kiven takana.

Kaikesta pitää taistella

– Eniten minua suututtaa se, että diagnoosi tuntuu olevan este monelle peruspalvelulle, niin hoidoille kuin tukimuodoille. Kaikkea viivytetään ja pitkitetään, ja mitään ei saa taistelematta, Saara Tolonen sanoo.

Hilda Tolonen istuu syöttötuolissa ja saa ruokaa PEG-napin kautta
Aluksi Saaralle sanottiin, että Hildan kokoisille lapsille ei edes tehdä silmälaseja. Saara aloitti selvitystyön, ja lasit löytyivät.Tolosen perhealbumi

Hän on ammatiltaan varhaiskasvatuksen opettaja, muttei työelämässä. Jukka Tolonen on fysioterapeutti ja itsenäinen ammattinharjoittaja, mutta koronariskin vuoksi hänkään ei enää pääse töihin.

Hildalle koronavirus olisi todennäköisesti kohtalokas.

– Yhä edelleenkin jotkut lääkärit sanovat meille, että kohta Hilda kuolee. Se vaikeuttaa kyllä hoitojen ja avun saamista, hän huokaisee.

Saara ja Hilda tolonen näyttävät kieltä toisilleen
–Me näytimme niille, Saara Tolonen hymyilee. Hildalla on aurinkoinen ja huumorintajuinen luonne.Tolosen perhealbumi

Tilanne on tuttu Harvinaiskeskus Norion suunnittelija Pia Henttoselle. Ongelma on, että trisomia-lapsia on Suomessa niin vähän, etteivät kaikki lääkäritkään tunne asiaa.

– Korona-aika on nostanut infektioherkkien lasten vanhemmilla huolen siitä, saako lapsi sairastuessaan esimerkiksi hengityskonehoitoa, hän sanoo.

Minkälaista on hyvä elämä?

Mutta missä menee kärsimyksen ja hyvän elämä raja?

– Vaikeastikin kehitysvammaisen lapsen elämä voi olla hyvää ja laadukasta. Vaikka lapsella olisikin trisomia 18 -oireyhtymä, hän oppii ja kehittyy, eikä ole kuolemassa jokainen hetki, vaan on hyvin aktiivisesti elämässä, Pia Henttonen muistuttaa.

Hilda on siitä elävä esimerkki: fysioterapian ansiosta hän kannattelee taas päätään ja osaa tarttua esineisiin.

– Hilda on oppinut leikkimään. Minulle ei tullut mieleenkään, minkälaisia leikkejä Hilda voisi oppia leikkimään, ennen kuin toimintaterapeutti tuli, Saara Tolonen hymyilee.

Hilda Tolosen vatsaan on kiinnitetty pegnappi, johon ruiskutetaan ruokaa letkun kautta.
Hilda saa nykyään ruoan PEG-napin kautta. Ruokavalio on tarkkaan suunniteltu, ja tytön paino on noussut yli kolme kiloa vuodessa. Se on paljon.Tolosen perhealbumi

– Jukka on saanut iskostettua minunkin päähäni, ettei Hilda ole heikko eikä kuolemassa. Ei ole meidän ihmisten päätettävissä, kenellä on oikeus elää.

Hilda saa pikkusiskon

Vappuviikolla puhelimeen kilahtaa viesti: ”Tänään syntyi neiti. 3 495 grammaa ja 51 senttiä. Lähetän jossakin kohtaa kuvan hänestä.”

Anton, Samuel, Daniel, Iida, Hilda ja Iisak ovat saaneet pikkusiskon. Ensimmäistä kertaa vuosiin Hilda on saanut olla kotona yli kaksi kuukautta joutumatta kertaakaan sairaalaan. Eristys on tepsinyt odotettua paremmin.

Tolosen perheen kuopus, tyttövauva, syntyi vappuviikolla ja sai jo sairaalassa päähänsä valkoisen rusetin.
Saara Tolonen synnytti vappuviikolla tyttövauvan. Jukka Tolonen ei voinut osallistua synnytykseen – koronaviruksen uhan vuoksi perheeseen ei voi päästää ketään ulkopuolista lapsia kaitsemaan.Tolosen perhealbumi

Yle Perjantai: Mitä on hyvä elämä? Kevät on sulkenut meidät koteihimme – millaisen näkymän korona avaa elämäntapaamme ja hyvinvointiimme? Entä millainen elämä on elämisen arvoista? Sean Ricksin vieraina ovat filosofi Esa Saarinen ja erityisperhetyöntekijä Janne Vartiainen. TV1 tänään perjantaina 8.5. klo 21.05. Nähtävissä myös Yle Areenassa tv-lähetyksen jälkeen.

Lue myös:

Yle selvitti: Kunnissa tehdään nyt päätöksiä tehohoidon rajaamisesta epidemiahuipun lähestyessä – hoivakodeissa käydään läpi, ketä hoidetaan ja miten

Lääkärit päättivät rajata 8-vuotiaalta monivammaiselta pojalta hengityskonehoidon epidemian keskellä – TAYS kieltää koronan vaikuttaneen päätökseen

Vanhusten elvytyskieltopäätöksiä on ryhdytty tekemään puhelimitse koronaepidemian vuoksi – Valvira: Näin merkittävää hoitopäätöstä ei tulisi tehdä etänä

Hilda-vauva elää ja voi hyvin vastoin ennusteiden: ”Me uskoimme, kun lääkärit sanoivat Hildan kuolevan”

HS: Järjestöt pelkäävät, että vammaisia rajataan nyt tehohoidon ulkopuolelle – bioeetikon mielestä nykyinen ohjeistus on ”liian lavea” (siirryt toiseen palveluun)

Uusimmat uutiset puhelimeesi

Lataa Yle.fi-sovellus