Omakantaan ilmestyi merkintä vuosien riippuvuudesta ja kipupotilas järkyttyi – potilastietojen muuttaminen voi olla yllättävän vaikeaa

Kipupotilaat toivovat kirjausvirheiden korjaamisen muuttuvan helpommaksi ja nopeammaksi.

potilaan oikeudet
Rintakuva Marja Torkkelista talonsa vieressä.
Marja Torkkeli toivoo, että potilasasiakirjoihin saisi pyydettyä korjauksia nykyistä helpommin.Marja Torkkeli

Potilasasiakirjoihin on kirjattu oireiden olevan väärässä jalassa, tiedoissa lukee väärä sukupuoli tai päivystyskäynnin jälkeen Omakantaan ilmestyy teksti, etteivät potilaan kivut olleet kovat vaikka päivystyksessä käynyt olisi itkenyt tuskasta.

Suomessa tehdään vuosittain satoja kirjauksia, jotka eivät potilaan mielestä pidä paikkaansa. Niistä myös kannellaan tietosuojavaltuutetulle.

Kipupotilaiden Facebook-ryhmässä yleinen päivitys on avunpyyntö tilanteeseen, jossa Omakannassa olevaan tekstiin halutaan korjauksia. Kipupotilaat ovat huolissaan tilanteesta, jossa he joutuvat kipujen keskellä taistelemaan vielä oikeuksistaan.

Korjausten saaminen on yleensä helppoa, jos virhe johtuu lausunnon ja kirjaajan kiireestä. Jos muutosta halutaan diagnoosiin, on potilaalla vähän mahdollisuuksia, ja lääkärin sana on yleensä viimeinen.

Kirjaus riippuvuudesta tuli yllätyksenä

Kokemäkeläinen Marja Torkkeli on kärsinyt jatkuvasta migreenistä vuosia. Migreenikipu on ollut niin voimakasta, että viime kuukaudet ovat kuluneet sängyssä maaten.

Aikaisemmin Torkkeli sai kivun hoitoon voimakkaita kipulääkkeitä, opioideja. Vuoden alussa lääkäri ehdotti, että lääkitystä kokeiltaisiin lopettaa vähitellen. Torkkeli kertoo suostuneensa ehdotukseen, koska hänelle sanottiin, että jos kipuja ei pystytä hoitamaan, kokeilu lopetettaisiin.

Lievemmät kipulääkkeet eivät helpottaneet Torkkelin kipuja. Lääkärit eivät kuitenkaan enää suostuneet määräämään hänelle opioideja.

Torkkeli luki Omakannasta hänestä kirjoitettuja tietoja: Omakantaan oli kirjattu, että Torkkelilla on ollut jo vuosia riippuvuus opioidilääkkeeseen, ja siksi oli linjattu, ettei hänelle enää annettaisi lääkitystä. Yle on nähnyt potilasasiakirjat.

Torkkeli ihmettelee kirjausta ja pitää sitä vääränä.

– Aina itsekin sanoin, että annetaan lääkettä sen verran, että särky lähtee, mutta ei yhtään enempää. En kiertänyt lääkäriltä lääkärille, vaan minulla oli koko ajan hoitosuhde yhteen lääkäriin. Mistä yhtäkkiä tuli merkintä, että olen riippuvainen? Pidän itseäni täyspäisenä ihmisenä, mutta en voi mitään, jos päätäni on särkenyt yli viisikymmentä vuotta.

Opioidilääkityksen avulla Torkkelilla oli joskus täysin kivuttomia päiviä. Hoitoon on kokeiltu useita muitakin lääkkeitä, mutta monet niistä aiheuttavat voimakkaita sivuvaikutuksia kuten suun turpoamista tai sitten ne ovat tuntuneet tehottomilta.

Marjo Torkkeli talonsa edessä.
Marja Torkkeli kokee, että häntä ei ole kohdeltu oikein hoitoa hakiessaan, ja että hänet on leimattu päihteiden väärinkäyttäjäksi.Marjo Torkkeli

Torkkeli tuntee jääneensä ilman apua hakiessaan hoitoa kirjauksen jälkeen. Häntä ihmetyttää miksi kaikista terveyskeskuskäynneistä ei edes näy mitään Omakannassa.

Myös helsinkiläinen Päivi Vaarakallio sai huomata, että hänen asiakirjoissaan on täysin vääriä merkintöjä. Muutospyyntöihin suhtauduttiin sairaalassa vähätellen. Voit kuunnella Vaarakallion tarinan tästä:

Torkkeli ja Vaarakallio eivät ole läheskään ainoita kipupotilaita, jotka kokevat potilasasiakirjoissaan olevan virheitä.

Kirjauksissa vahinkoja ja tietojen puuttumista

Reilut puoli vuotta sitten perustettuun Kipukapina-potilasjärjestöön kuuluu vajaa tuhat jäsentä. Järjestön perustaja ja entinen puheenjohtaja Sirpa Tahko kertoo, että on saanut useita avunpyyntöjä potilailta, jotka haluaisivat korjauksia kirjauksiinsa.

Tahko kertoo esimerkin potilaasta, jolla lääkäri oli kirjannut tutkituksi ja hoidetuksi väärän jalan. Kun myös aiemmin terve jalka alkoi oireilla, sitä ei edes tutkittu, koska potilastietojen mukaan niin oli jo tehty. Kun hoitohenkilökunta ymmärsi tilanteen, jalkaan oli tullut jo pysyviä vaurioita.

Psykologi Sirpa Tahko.
Psykologi Sirpa Tahko on auttanut useita kipupotilaita, jotka ovat tarvinneet neuvoja siihen, miten potilasasiakirjoihin voi pyytää korjauksia. Tahko toivoo, että korjausten pyytämistä tehtäisiin helpommaksi.Dani Branthin / Yle

Joskus sanelussa tai kirjaamisessa tapahtuneen erehdyksen vuoksi potilasasiakirjoihin kirjoitetaan esimerkiksi väärä sukupuoli tai ikä. Tällaiset kirjausvirheet on Tahkon mielestä yleensä helppo saada korjatuiksi, mutta monimutkaisempien virheiden oikominen on vaikeampaa.

Tahkon mukaan vahinkokirjauksien lisäksi lukuisten potilaiden kirjauksia on jopa poistettu tai käyntejä on jätetty kirjaamatta.

Tietoja poistetuista kirjauksista Tahko kertoo saaneensa kipupotilaiden kertomana: Tahko kehotti potilaita tulostamaan kaikki Omakanta-kirjaukset, jolloin huomattiin laajemmin, että kirjauksia poistettiin tai muutettiin jälkikäteen.

– Hoitoyksikkö saa aina tiedon muistutuksesta. Joitakin tietoja on hävitetty, koska ne ovat todistusaineistoa huonosta kohtelusta.

Lääkärin sana on viimeinen diagnoosin osalta

Kirjausvirheet eivät näyttäydy hoitoyksiköissä suurena ongelmana, eivätkä kipupotilaat näy tilastoissa omana ryhmänään. Onkin mahdotonta sanoa, ovatko kirjausvirheet erityisesti kipupotilaiden ongelma. Kipupotilaiden kokemien ongelmien määrää voi selittää useat hoitokerrat ja hoidon haasteellisuus.

Kanta-Hämeen sairaanhoitopiirin potilasasiamies Tiina Ketola-Mäcklin kävi läpi potilaiden tekemiä muistutuksia kahden vuoden ajalta. Muistutuksista vain noin kaksitoista prosenttia koski kirjauksia, ja niistä valtaosa oli vahingossa tapahtuneita kirjausvirheitä.

Muistutuksista useissa oli kuitenkin myös kyse potilaan ja lääkärin erilaista käsitystä hoitotilanteesta. Esimerkiksi potilas on kokenut kivut suuriksi, mutta lääkäri on kirjannut ne lieviksi.

Potilas voi myös kokea tiedon virheelliseksi, koska lääketieteessä käytetyt neutraalit termit voivat potilaasta kuulostaa arvostelevilta. Esimerkiksi päihderiippuvaiseksi toteaminen voi potilaasta kuulostaa syyttävältä, vaikka lääkäri käyttäisi termiä neutraalina havaintona.

Ketola-Mäcklin kuvaa kirjauksissa olevan tiedon perustuvan lääketieteelliseen havaintoon, jota potilaan oma kokemus ei riitä kumoamaan. Potilaan tekemissä korjauspyynnöissä täytyy perustella virheellisyys, eikä riittävä perustelu ole erimielisyys kirjattuun tietoon.

–Hoitosuhteessa vallitsee väistämättä epätasapaino siten, että lääkäri päättää muun muassa diagnoosista. Se ei ole vertaiskohtaaminen vaan lääkärillä on ammattiasemaansa perustuva auktoriteetti.

Omakanta-palvelun etusivu läppärin näytöllä.
Ihmiset ovat voineet katsoa omia tietojaan Omakanta-palvelusta jo kymmenen vuoden ajan. Viime vuonna yli kaksi miljoonaa suomalaista käytti palvelua.Riitta Väisänen / Yle

Jos potilas ei ole saanut haluamaansa korjausta potilasasiakirjoihin, hän voi tehdä kantelun tietosuojavaltuutetulle. Tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio arvioi kirjauksiin liittyviä kanteluita tulevan satoja vuodessa.

Myöskään tietosuojavaltuutetulla ei ole valtaa pyytää muutoksia tehtyyn diagnoosiin. Hän voi antaa määräyksen muutoksiin vain, jos potilasasiakirjoissa on jotain, mikä ei sinne kuulu, tai jos merkinnät on kirjoitettu väärällä tavalla. Suurin osa kanteluista ei johda muutoksiin.

– Merkinnän oikeellisuutta arvioidaan tekohetken mukaan. Joku on joskus sanonut, että ruumiinavaushan se paljastaa, oliko diagnoosi oikea. Jos kirjaus perustuu lääkärin ammattitaidolla tehtyyn arvioon, se on lähtökohtaisesti oikein. Järjestelmän pohjana on lääkärin ammattitaito.

Sana vastaan sana -tilanteissa tietosuojavaltuutettu voi todeta, että kirjaus täydennetään myös potilaan näkemyksellä.

Lääkäriliiton toiminnanjohtaja Kati Myllymäen mielestä lääkärin ei kuulu muuttaa väärää diagnoosia, vaan uusi diagnoosi lisätään potilasasiakirjoihin vanhan lisäksi.

– Sairaskertomus on lääkärin työkalu. Joskus diagnoosi menee pieleen. Sitä ei voida korjata jälkiviisastelulla.

Kanteluiden taustalla usein tunne yksin jäämisestä

Marja Torkkeli on tehnyt tilaanteestaan useita muistutuksia ja kanteluita eduskunnan oikeusasiamiehelle. Hän toivoo, että byrokratia saataisiin nopeammaksi.

– Ihmiset eivät jaksa näin pitkää odotusta. Tuntuu, että minua ei oteta tosissaan. Lääkärit eivät näe sitä, että itken kotona sängyssä, ja mietin, etten saa apua.

Usein potilas ei teekään kantelua hoidossa tapahtuneen virheen vuoksi, vaan koska hän on kokenut, ettei häntä ole kuunneltu hoidossa.

Lisäksi kipupotilailla kipulääkkeet voivat kasvattaa potilaan ja lääkärin välistä kuilua. Yhteisymmärrys vastaanotolla voi olla vaikea löytää, jos lääkäri toteaa potilaan olevan riippuvainen, kun potilas kokee, ettei toimintakyvyn vievään kipuun auta muu kuin opioidit. Monet kipupotilaat ovat Torkkelin tapaan kokeneet, ettei heitä oteta tosissaan päivystyksessä.

Potilasasiamies Ketola-Mäcklin ei pidä muistutusten tekemistä turhana edes diagnoosien osalta, vaikka muutoksen saaminen diagnoosiin on potilaille liki mahdotonta. Muistutus kertoo siitä, että jokin potilaan kohtaamisessa on melko varmasti mennyt pieleen.

Entistä useampi potilas poistuukin vastaanotolta tyytymättömänä, mikä näkyy aluevirastoihin tehtyjen kanteluiden kasvaneena määränä (siirryt toiseen palveluun) (Mediuutiset). Resepti niiden vähentämiseen voisi olla kuitenkin yksinkertainen.

Hoidosta pitäisi löytää yhteisymmärrys

Kanta-Hämeen keskussairaalan kipupoliklinikan osastonylilääkäri Antti Mali on huomannut, että potilaan luottamusta hoitoon voi vähentää hoidon saamisen vaikeus ja lääkärien eri näkemykset hoidosta.

– Jokainen lääkäri katsoo asiaa oman viitekehyksensä kautta. Lääkärit ovat niin erikoistuneita, että osaamisen kaventuminen vaikuttaa arvioon parhaasta hoidosta. Tämä on modernin lääketieteen ongelma, Mali pohtii.

Avainasemassa on tarpeeksi pitkä vastaanottoaika. Potilaalla on oikeus tietää oman hoitonsa tavoitteista ja ymmärtää hänestä tehdyt kirjaukset lääketieteellisistä termeistä huolimatta.

Kipupoliklinikoiden pitkät vastaanottoajat ovat kuitenkin monilla muilla osastoilla harvinaista luksusta. Kirjausten päivitys tietojärjestelmiin vie aikaa potilaan kohtaamiseen käytettävästä ajasta.

Lääkäreille lisää koulusta ja potilaille palvelua

Kipukapina-potilasjärjestön entinen puheenjohtaja Sirpa Tahko perusti järjestön tuodakseen potilaiden ääntä paremmin esille.

Tahko tunnustaa, että lääkäreillä on täysi valta kirjausten teosta, mutta muistuttaa että se tuo myös vastuuta. Hänestä lääkäreitä pitäisi esimerkiksi kouluttaa lisää kirjausten tekemiseen.

Lisäksi Tahko toivoo, että kirjausten korjaaminen tehtäisiin myös aiempaa helpommaksi ja nopeammaksi. Nyt aluehallintovirastoon tehdyn kantelun käsittelyyn voi mennä jopa vuosi.

– Potilaiden pitäisi saada palvelua. Tässä voisi hyödyntää tietotekniikkaa ja madaltaa byrokratiaa. Potilaan pitäisi saada helposti keskusteluyhteys lääkäriin, jonka kanssa voisi käydä läpi potilasasiakirjoihin tulleet virheet ja korjata ne yhdessä.

Ainakin migreenipotilaiden ja Hortonin neuralgiaa sairastavien hoito voi helpottua byrokratian kautta, sillä kansanedustaja Inka Hopsu (vihr.) on tekemässä hoidosta kirjallisen kysymyksen. Hopsu päätti nostaa aiheen esiin saatuaan Torkkelilta ja useammalta muulta potilaalta viestiä hoidon saamisen vaikeudesta.

Usean kuukauden jälkeen myös Torkkelin elämään on tullut toivoa: hän on löytänyt lääkärin, joka lupasi suunnitella hoidon jatkamista. Torkkelin äänessä kuuluu ilo, kun hän kuvailee, kuinka lääkäriä kiinnosti hänen tilanteensa.

Vaikka kirjauksissa lukee yhä opioidiriippuvainen, on sinne ilmestynyt jo uutta tekstiä, joissa todetaan, että opioidien saantimäärä ei noussut käytön aikana eikä hänen päänsärkynsä johdu lääkkeistä. Hoitoa vasta suunnitellaan, mutta kuulluksi tulemisen tunne oli jo iso askel monen kuukauden odotuksen jälkeen.

Artikkelia varten on haastateltu lisäksi palvelutoiminnan päällikkö Outi Lehtokaria Kelan Kanta-palveluista.

Onko sinulla kokemuksia kirjausvirheistä? Millaisia ajatuksia artikkeli sinulla herätti? Voit osallistua keskusteluun 18.7. kello 23:00 asti.