Hyvä kuolema on tarjolla liian harvoille – vaikeiden oireiden lievitys kodinomaisessa rauhassa on yhtälö, jonka onnistumisen ratkaisee yhä asuinpaikka

Elämän loppuvaiheen hoitoa on parannettu viime vuosina, mutta esimerkiksi kotikuolema on osassa Suomea mahdoton.

kuolema
enkeli uurnahaudalla
Suomessa noin 30 000 ihmistä vuodessa tarvitsee palliatiivista hoitoa eli aktiivista oirehoitoa lähestyvän kuoleman edellä.Marja Väänänen / Yle

Suomi on paras paikka syntyä, mutta voisiko se olla myös paras paikka kuolla? Ministeritasolla pohditun kysymyksen vastaus on, että kärkipaikalle on vielä matkaa. Moni on jäänyt tyhjän päälle silloin, kun sairauden hoito on lopetettu ja hoidettavana ovat enää oireet.

Rovaniemeläinen Juha Oinas oli paikalla kun hänen äidilleen kerrottiin, että syöpähoidot eivät enää tehoa. Aikaa on jäljellä kolme kuukautta, lääkäri totesi.

– Silloin äiti romahti, menetti taistelutahtonsa.

Oinas muistaa äitinsä odottamassa kotiin lähtöä laukku sylissä, hengästyneenä ja sinertävin huulin. Oinas mittasi happisaturaation ja järjesti saman tien happirikastimen lainaksi kotiin.

Hän ihmettelee, millaisessa kunnossa äitiä oltiin kotiuttamassa. Lähihoitajana Oinas osasi puuttua ja tiesi kuinka toimia.

– Mutta ihminen joka ei tiedä, olisi ollut tosi pulassa. Lähtö olisi ollut karmeampi, ihminen olisi ehkä tukehtunut kotiin tai joutunut ramppaamaan sairaalassa.

Oma poliklinikka kuolemaa lähestyville

Sairaaloihin viime vuosina perustettujen palliatiivisten yksiköiden tavoite on huolehtia, että ihmisen hoito jatkuu hyvänä loppuun asti, vaikka sairauden hoito loppuukin.

Lapin keskussairaalassa palliatiivinen poliklinikka aloitti vapun tienoilla. Huoneen kolmesta tuolista yksi on varattu potilaalle, toinen omaiselle ja kolmannessa istuu usein Emma Hokkila. Hän on toinen sairaanhoitopiirin kahdesta lääkäristä, jolla on palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys.

Puolentoista tunnin aikana käydään läpi niin lähestyvän kuoleman herättämiä ajatuksia kuin käytännön asioita.

– Potilaalla voi olla kivun, hengenahdistuksen tai muun hankalan oireen aiheuttama akuutti ongelma joka pitää ratkoa. Sitten puhutaan siitä, miten elämän loppuvaiheen oirehoito järjestetään ja miten kipuja voidaan lievittää.

palliatiivisen lääketieteen erityispätevyyslääkäri Emma Hokkila Lapin keskussairaalan palliatiivisella poliklinikalla
Emma Hokkila sanoo palliatiivisen lääketieteen koulutuksen antaneen oirehoidon osaamisen lisäksi myös rohkeutta puhua potilaan kanssa asioista, joista pitää puhua.Annu Passoja / Yle

Potilaan ja omaisen kanssa sovitaan, mistä apua saa öisin ja viikonloppuisin. Jos kotisairaala ei auta kellon ympäri, terveyskeskuksen vuodeosastolle voidaan järjestää varapaikka valmiiksi.

Hokkilan seuraava askel onkin selvittää Lapin terveyskeskusten kanssa, mitä vaihtoehtoja kuolevan hyvälle hoidolle ylipäätään on.

Asuinpaikka ratkaisee, kuka voi kuolla kotona

Juha Oinaan äiti ei elänyt sairaalasta lähdettyään kolmea kuukautta, ei edes kolmea viikkoa. Ne hän vietti kotona poikansa hoidossa. Ratkaisevaa oli keuhkoista nestettä poistava dreeni, joka voitiin kotona tyhjentää.

Oinaiden apuna oli myös kotisairaala, mutta monille muille siitä ei ole avuksi. Asuinpaikka ratkaisee sen, kuka voi kuolla kotona

– Välimatkat vaikuttavat siihen, kuinka monta kertaa vuorokaudessa kotisairaala voi käydä kotona. Tämä on ongelma niin Lapissa, Itä-Suomessa kuin Pohjois-Pirkanmaalla, toteaa Tampereen yliopistosairaalan palliatiivisen keskuksen ylilääkäri Juho Lehto.

Lapissa vaativaa kotisairaanhoitoa saa Rovaniemellä, Kemissä ja Torniossa. Saattohoitoa peranneen sosiaali- ja terveysministeriön työryhmän tavoite on, että kotisairaalaverkosto kattaisi koko Suomen. Lapissa se ei ole realismia, Hokkila toteaa.

Hän arvioi vuosia kuluvan siihenkin, että Lapin keskussairaalassa olisi erityisiä saattovuodepaikkoja, joita työryhmä suosittaa. Rauhallisissa yhden hengen huoneissa omaiset voisivat viipyä ja kuolevan hoitoon koulutetun hoitajan apu olisi aina saatavilla.

Kiitetyt saattokodit vajaakäytöllä

Julkisuudessa hyvän kuoleman esimerkit tulevat lähes aina saattohoitokodeista, joissa omaiset voivat yöpyä ja lemmikitkin vierailla. Konjakki tarjotaan konjakkilasista eikä lääkelasista, Terhokodin entinen johtaja Juha Hänninen kuvaa ajatusmaailmaa, jossa kodinomaisuutta vaalitaan loppuun asti.

– Hoitoideologia on ihmisen tarpeista lähtevä, potilas ja omaiset päättävät. Sairaalan toimintamalli on, että lääkäri päättää, potilas on kohde ja omaiset jäävät sivuun.

kynttilöitä ja kukkia hautausmaalla
Lääkäri Emma Hokkila on huomannut, että elämän päättyminen vaikuttaa yhtä raskaalta riippumatta siitä kuinka paljon sitä on takana. Nytkö täältä pitää lähteä, ajattelee lähes jokainen.Marja Väänänen / Yle

Hyvän kuoleman puolesta vuosia puhunut Hänninen ajattelee, että saattokoteihin ei ole satsattu riittävästi.

Säätiöomisteisia saattokoteja on Suomessa enää kolme sen jälkeen kun turkulainen Karinakoti siirtyi kaupungin palliatiiviseksi osastoksi. Kaupunkilaisten puolustama Karinakoti oli vähällä joutua sulkemaan ovensa talousvaikeuksien vuoksi.

Myös helsinkiläinen Terhokoti on rahapulassa ja vajaakäytöllä. Terhokodissa on 17 paikkaa ihmisille, joiden oireet ovat vaikeita ja tuen tarve suuri. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri myöntää potilailleen maksusitoumuksia, mutta Terhokodin talouden kannalta liian vähän.

– Käymme HUS:in ja kuntien kanssa parhaillaan keskustelua siitä, onko vaativan saattohoidon tarve oikeasti niin paljon pienempi kuin meidän paikkamäärä. Tuntuu ihmeelliseltä, että niin olisi, sanoo Terho-kodin johtaja Susanna Huuskonen.

Huuskosen mukaan Terhokodin perimä vuorokausihinta on jäänyt jälkeen kustannuksista, joita eritoten kalliit kipulääkkeet nostavat. Hintojen korotuksista neuvotellaan parhaillaan.

– Mihinkään kustannusten leikkaamiseen ei voida lähteä. Keräysten ja lahjoitusten kautta voidaan ehkä saada enemmän tuloja, mutta ei se tietysti tätä ratkaise.

Miksei koira voi vierailla terveyskeskuksessa?

Tampereen pohjoispuolella saattokoteja ei ole ja tuskin tuleekaan.

– Saattohoitokodit ovat erittäin hyviä eikä haittaisi, että niitä olisi enemmän. Tärkeämpää kuitenkin on, että kodinomaisuus on huomioitu ja hyvän saattohoidon elementit ovat olemassa, oli kyse sitten saattokodista tai sairaalan saattohoito-osastosta, TAYS:n palliatiivisen keskuksen ylilääkäri Juho Lehto sanoo.

Kodinomaisia osastoja Lehto mainitsee esimerkiksi Oulusta ja Joensuusta.

Taysin palliatiivisen yksikön ylilääkäri Juho Lehto
TAYS:in palliatiivisen yksikön ylilääkäri Juho Lehto kertoo, että noin 180:lla lääkärillä on palliatiivisen hoidon erityispätevyys Suomessa. Kaikki eivät ole enää työelämässä ja moni eläköityy lähivuosina.Antti Eintola / Yle

Saattohoito-osastolle tai saattokotiin pitäisi asiantuntijoiden mielestä päästä nykyistä sujuvammin. STM:n työryhmään kuulunut Oulun yliopistosairaalan syöpälääkäri Eeva Rahko pitäisi hyvänä, että kuntien maksusitoumuksista luovuttaisiin. Erityistason hoitoon tulisi päästä jo sillä perusteella, että palliatiivisen keskuksen lääkäri niin parhaaksi näkee.

– Kunta ehkä ajattelee pystyvänsä tarjoamaan vastaavan hoidon omassa kunnassaan. Mutta joissain tilanteissa potilas hyötyisi siitä, että häntä hoitaa tiimi jolla on erityisosaamista.

Lapissa ei ole sen enempää saattohoito-osastoa kuin saattokotiakaan.

– Mietin monesti, miksi terveyskeskuksen vuodeosastolla potilaat eivät voisi olla omissa vaatteissaan tai lemmikit tulla käymään. Monet asiat ovat järjestelykysymyksiä, Emma Hokkila toteaa tilanteesta.

"Hoitajan urani suurin hetki"

Tärkeintä kuitenkin on, että henkilökunnalla on aikaa ja kykyä tukea niin kuolemaa lähestyvää kuin omaisia. Vielä sitä ei ole tarpeeksi. Osaratkaisuksi on esitetty ympärivuorokautista puhelinpäivystystä, josta terveyskeskusten ja hoivakotien hoitajat voisivat kysyä neuvoa kuolevan hoitoon.

– Tavoite on saada ensiksi päivystys edes yliopistosairaaloihin. Tällä hetkellä sellaista palvelua ei ole missään eikä ole tarpeeksi erityiskoulutettuja lääkäreitäkään, Juho Lehto sanoo.

Gynekologi Emma Hokkilan työviikosta palliatiiviselle hoidolle on omistettu vain päivä. Tilanne on sama Länsi-Pohjan keskussairaalassa Kemissä.

– Aikaa pitäisi olla enemmän. Alussa tuntui, että koko ajan vain sammuttaa tulipaloja. Tavoitteena on saada homma pyörimään niin, potilaat saadaan aiemmin seurantaan ja oireet tehokkaasti hoidettua alusta asti.

Lapin keskussairaalassa itsekin työskentelevä Juha Oinas seuraa ilolla palliatiivisen klinikan ensiaskeleita. Hänestä kuolevan hoitoon on syytäkin satsata.

– Siinä ollaan yhden elämän päätöskohdassa. Siinä pitää olla älyttömän suuri kunnioitus.

Oinaan äiti päätyi viimeisiksi tunneiksi sairaalaan, koska vointi huononi joulukuussa 2017 niin rajusti. Viime vaiheet olivat lääkkeiden ansiosta kivuttomat. Huoneessa oli joukko sukulaisia ja ystäviä lähes kuoleman hetkeen saakka, Juha Oinas vielä silloinkin.

– Sain hoitaa äitiä viimeiset hetket. Se on minun hoitajan urani suurin hetki.

Onko sinulla kokemuksia elämän loppuvaiheen hoidosta Suomessa? Keskustele aiheesta keskiviikkoon kello 23 asti.

Lue myös:

Väitös: Kokemattomat lääkärit jatkavat elämää ylläpitäviä hoitoja kokeneita pidempään – "Potilaat ovat eriarvoisessa asemassa"

Lähtisitkö tueksi kuolevalle? Anne Ballini käänsi herkkyytensä voimaksi: "Olen hiljaa ja pidän kädestä"