Kun lasten hoivakoti lopetti, perheet joutuivat pulaan – Jonna Pulliainen hoitaa sairasta tytärtään ilman hänelle kuuluvia vapaita: "Olen lapsen kanssa yksin"

Lakisääteiset vapaat eivät toteudu, koska Eksotella on liian vähän hoitopaikkoja lapsille. Ongelmia on ollut muuallakin Suomessa.

omaishoito
Jonna Pulliainen ja kehitysvammainen tytär Veera.
Jonna Pulliainen asuu lapsensa kanssa kaksin. Kuukausittaiset omaishoidon vapaat ovat vanhemman jaksamisen kannalta erittäin tärkeitä. Mikko Savolainen / Yle

Jonna Pulliaisen ja hänen pian 8-vuotiaan Veera-tyttönsä päivät toistuvat mahdollisimman samanlaisina. Rutiinit auttavat erityislasta suoriutumaan päivän askareista.

Lappeenrannassa asuva Pulliainen on lapsensa omaishoitaja. Veeralla on muun muassa lievä älyllinen kehitysvamma ja ADHD. Lapsi on vilkas ja omaehtoinen. Arjessa sairaudet näkyvät esimerkiksi siinä, että Veera tarvitsee paljon toistoja ymmärtääkseen. Myös puheentuottamisessa on vaikeuksia ja äidinkin on välillä vaikea ymmärtää lastaan.

Vaikeimpina päivinä Veera voi saada raivokohtauksia, eikä itsekään väsyneenä tiedä, mistä hermostui.

– Tämä on vähän rankempaa arkea, sanoo Pulliainen.

Vapaapäiviä ei kuitenkaan pahemmin ole – ei, vaikka lain mukaan pitäisi olla.

Pulliainen kertaa tulevia omaishoidon vapaitaan: elokuussa on yksi viikonloppu, syyskuussa ei lainkaan, lokakuussa yksi viikonloppu ja marraskuun viikonloppu peruttiin.

– Olen lapsen kanssa yksin. Nämä vapaat olisivat erittäin tärkeitä, että jaksaisi taas kuukauden.

Lapsille ja mielenterveysongelmaisille vähän sopivia paikkoja

Lain mukaan omaishoitajana toimivalle äidille kuuluu kolme vapaavuorokautta joka kuukausi. Silloin lapsen tulisi olla viikonloppu hoitolaitoksessa. Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri Eksote ei ole tänä vuonna kuitenkaan kyennyt tarjoamaan hoitopaikkoja omaishoidettaville lapsille – kuten Veeralle – lain vaatimalla tavalla.

Omaishoitajaliitosta kerrotaan, että Etelä-Karjalan tilanne ei valitettavasti ole ainutlaatuinen.

– Erityislapsille on monissa kunnissa vähän tällaisia hoitopaikkoja. Samaa ongelmaa esiintyy meidän tietojemme mukaan mielenterveyssyistä omaishoidettavien ihmisten paikoissa. Esimerkiksi taas vanhuksille tarkoitettuja intervallijaksojen paikkoja on melko runsaasti, kertoo Itä-Suomen aluevastaava Kukka-Maaria Lepistö.

Vain kuusi sänkyä varattu omaishoidettaville lapsille

Eksoten tilanne omaishoidettavien lasten tilapäishoitopaikkojen suhteen on kriittinen. Paikoista on huutava pula ja sen vuoksi jo varattuja viikonloppuja joudutaan perumaan – tai vanhemmat eivät saa niitä varatuiksi lainkaan.

Jonna Pulliaisen marraskuun vapaat peruttiin, koska tilat ovat niin pienet ja tyttöjä ja poikia ei voi laittaa samaan makuuhuoneeseen.

– Nyt oli tuplabuukkaus minun tyttöni ja ilmeisesti jonkun pojan kohdalla. Oma lapseni jäi nyt jonottamaan hoitopaikkaa jollekin marraskuun viikonlopulle, kertoo Pulliainen.

Tällä hetkellä Lappeenrannan ainoa paikka, johon esimerkiksi kehitysvammaisen lapsen voi laittaa omaishoitajan vapaan ajaksi hoitoon, on pienryhmäkoti Vaahteramäki. Siellä järjestetään lyhytaikaista tehostettua palveluasumista alle 18-vuotiaille kehitysvammaisille, vaikeavammaisille ja pitkäaikaissairaille lapsille ja nuorille. Kyseessä on ainoa tällaista palvelua tarjoava Eksoten oma yksikkö.

Sosiaali- ja terveyspiirillä on yhteistyökumppanina yksi alan ostopalveluyksikkö Imatralla, mutta siellä on vakiintunut asiakaskunta ja pitkät jonot.

Jonna Pulliainen ja kehitysvammainen tytär Veera.
Jonna Pulliainen sai varattua syksylle neljästä Veeralle kuuluvasta hoitoviikonlopusta kaksi. Mikko Savolainen / Yle

Paikkoja on Lappeenrannassa yhteensä seitsemän, joista kuusi on käytössä omaishoidon vapaiden tarpeisiin.

– Talo on täysi. Joillekin perheille on jouduttu sanomaan, ettei ole tilaa, kertoo ympärivuorokautisten palvelujen palvelupäällikkö Marja-Liisa Haapakorva Eksotesta.

Hoito peruuntui, koska hoitajia ei ollut

Juttua varten on haastateltu neljää eteläkarjalaista lapsensa omaishoitajaa. Kaikilla on ollut samankaltaisia ongelmia omaishoidon vapaiden toteutumisissa. Hanna Hartikainen on seitsemänkuisen Eemin äiti. Lapsella on äänihuulihalvaus ja hengitystieavanne. Häntä täytyy tästä syystä valvoa ympäri vuorokauden.

Hartikainen sanoo, että Eemille oli varattu Eksoten Vaahteramäestä kahden vuorokauden mittainen hoitojakso juhannusviikonlopuksi. Se ei kuitenkaan toteutunut, sillä yksikössä ei ollutkaan tarpeeksi henkilökuntaa paikalla.

– Lapsi oli yhden yön Vaahteramäessä ja toisen yön hoidimme ja valvoimme lapsen hengitystä kotona. Tämä oli ainoa vaihtoehto, sillä olimme jo peruneet meillä kotona käyvät yöhoitajat siltä viikonlopulta, kertoo Hartikainen.

Kukka-Maaria Lepistö omaishoitajaliitosta muistuttaa, että omaishoitajilla pitää olla mahdollisuus kuukausittaiseen ympärivuorokautiseen vapaaseen. Laki (siirryt toiseen palveluun) on yksiselitteinen. Sen mukaan omaishoitajalla on oikeus pitää vapaata vähintään kaksi vuorokautta kalenterikuukautta kohti.

Omaishoitajalla on oikeus pitää vapaata vähintään kolme vuorokautta kalenterikuukautta kohti, jos hän on sidottu hoitoon ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin.

Tähän juttuun haastatelluilla vanhemmilla on oikeus laissa mainittuun kolmeen vuorokauteen.

Pitkäaikainen lasten hoivakoti lopetti

Lappeenrannassa toimi yli kymmenen vuotta yksityinen kehitysvammaisten erityislasten hoivakoti Hermannikoti. Yrittäjä Mervi Karhu kuitenkin myi hoivakodin kiinteistön loppuvuodesta 2019.

Samalla kaupungista hävisi puolet omaishoidettavien lasten tilapäishoitopaikoista. Yksi syy lopettamiseen oli Karhun mukaan asiakkaiden vähyys. Hermannikodilla ja Eksotella oli ostopalvelusopimus.

– Ennen Vaahteramäen aukeamista kaikki lapset olivat meillä, ja meille oli jopa puolen vuoden jonoja. Ei ehkä Eksoten kanssa tajuttu sitä, että meitä molempia tarvitaan, pohtii Mervi Karhu.

Eksotessa on tiedostettu, että paikkoja tarvitaan lisää. Selvää suunnitelmaa niiden lisäämiseksi ei kuitenkaan vielä ole.

– Mahdollisesti järjestetään uusi kilpailutus. Mervi (Karhu) voisi aloittaa taas toimintansa, sitä odotetaan kovasti, sanoo Eksoten ympärivuorokautisten palvelujen palvelupäällikkö Marja-Liisa Haapakorva.

Karhu kertoo, että lopettamisen jälkeen hän on koettanut käynnistää hoivakotitoiminnan parissakin yksikössä. Ongelmia tuli hänen mukaansa kuitenkin esimerkiksi kiinteistön vuokraamisessa.

– Naapureilta tuli tiukka ei, sanoo Karhu.

Karhu kertoo löytäneensä nyt kolmannen kiinteistön. Aika näyttää, kuinka sen kanssa käy.

Lasten hiusmallinukke.
Rytmit ja rutiinit ovat tärkeitä Jonna Pulliaisen ja Veeran arjessa. Elämä kulkee suurelta osin Veeran ehdoilla. Mikko Savolainen / Yle

Vanhemmat toivovat pikaisia korjausliikkeitä

Jonna Pulliaisen näkemys on, että tilanne on mennyt huonommaksi.

– Alkaa ahdistaa, että mitä tämä tulee olemaan, kun syksy on jo noin täynnä.

Hän oli itse ehdottanut, että hänen lakisääteiset omaishoitajan vapaansa toteutettaisiin syksyllä arkena, kun viikonloput eivät onnistu. Tämä vaihtoehto ei välttämättä kuitenkaan ole mahdollista koulukyytien vuoksi.

– Viikolla Veera on koulussa ja kulkee sinne koulukyydillä. Ongelma tässä olisi se, että koulukyyti hakee lapsen aamulla kotoa. Vaahteramäestä hakeminen ei luultavasti onnistu, ellei se satu reitin varrelle, sanoo Pullinen.

Hanna Hartikainen pitää vallitsevaa tilannetta erityislasten hoitopaikoista todella huolestuttavana.

– Oman lapsen hoito on tosi vaativaa, ja minun lapseni ei suinkaan ole ainoa. Tässä pelataan vanhempien jaksamisella, toteaa Hartikainen.