Lihassairaudesta huolimatta Samu Svahn, 14, ajoi sähköpyörätuolilla Lahdesta Heinolaan

Tekemistä on koronakesänä melko vähän, joten perinnöllistä lihassairautta sairastava Samu Svahn päätti haastaa itsensä.

lihassairaudet
Poika pyörätuolissa ja nuori mies maastopyörän kanssa
Heinolan torilla Samu Svahn (vas.) ja Arnon Kurki kertoivat, että taival Lahdesta tuntui lyhyeltä. Kaverukset suunnittelevat jo toista reissua. Arnon Kurki

Lahtelainen Samu Svahn ajoi lauantaina sähköpyörätuolilla Lahdesta Niemen kaupunginosasta Heinolan torille. Harvinaisesta sairaudesta kärsivä Svahn kuuluu koronan takia riskiryhmään, joten tänä kesänä harrastukset ja reissut ovat vähissä.

– Halusin näyttää, että sairaudestani huolimatta voin tehdä samoja asioita kuin muutkin.

Matkaa kertyi 38 kilometriä. Aikaisemmin hän oli pisimmillään taittanut sähköpyörätuolilla noin 10 kilometrin matkan.

Svahnin mieleen on jäänyt parin vuoden takainen Wheels of Freedom -elokuva, jossa seurataan Ville Jaarannon sähköpyörätuolimatkaa kotoa Oulusta Lissaboniin.

– Päätin nyt aluksi kokeilla jaksanko ajaa sähköpyörätuolilla Lahdesta Heinolaan, sanoo Svahn.

Uusi lääkehoito toi mullistavan käänteen

Noin 1-vuotiaana Svahn sairastui spinaalisen lihasatrofian II -tyyppiin. SMA on hermoperäinen lihassairaus (siirryt toiseen palveluun), jossa vika ei ole itse lihaksissa, vaan lihaksiin toimintakäskyjä välittävissä hermosoluissa. Selkäytimen liikehermosolut eivät välitä aivoista tulevia toimintakäskyjä eteenpäin.

Pyörätuolilla liikkuva Svahn on saanut paljon apua nusinerseeni-hoidosta, joka aloitettiin syksyllä 2018. Tätä ennen lääkitystä oli vaikeampi saada.

Lääke on parin vuoden aikana kohentanut Samu Svahnin kuntoa huomattavasti. Käsiin on tullut enemmän voimaa ja tasapaino on parempi.

Keskivartalon lihakset ovat vahvistuneet, joten Svahn pystyy itse korjaamaan helpommin ylävartalon asentoa tuolissa istuessaan.

Myös niska pysyy pystyssä.

– Aiemmin Samun pää saattoi retkahtaa sivulle, koska niskan hallinta oli heikko, sanoo äiti Mira Svahn-Airos.

Oma avustaja tuo innoitusta rajojen kokeiluun

Arnon Kurki, 25, tuli Samu Svahnin henkilökohtaiseksi avustajaksi marraskuussa. Maastopyöräilyä harrastava Kurki lähti mukaan ajomatkalle Lahdesta Heinolaan.

Oma avustaja on elintärkeä Svahnille.

– Ulkoilemme ja käymme joskus yhdessä syömässä. Arnon auttaa tekemään minua kiinnostavia asioita, kertoo Samu Svahn.

Mira Svahn-Airos korostaa, että henkilökohtaisen avustajan avulla lihassairas pääsee paremmin osaksi yhteiskuntaa.

Avustajatunneista joutuu usein vääntämään kättä kaupungin kanssa, mutta työterveyshoitajana työskentelevä äiti ei halua olla poikansa omaishoitaja.

– Ei 14-vuotias poika tahdo hengailla äitinsä kanssa. Hän haluaa itsenäistyä ja viettää mieluummin aikaa nuoren miesavustajan seurassa, sanoo Svahn-Airos.

Poika pyörätuolissa ja nuori mies maastopyörän kanssa
Kesäreissuun varattiin koko päivä, koska taukoja oli pakko pitää. Mira Svahn-Airos

Helteinen pyörätuolireissu ei jännittänyt

Sähköpyörätuoli kulkee enintään noin 10 km tunnissa. Pyörätuolin akut ladattiin uudestaan pidemmän pysähdyksen aikana 25 kilometrin matkan jälkeen.

Eniten arvellutti osuus, jossa joutui taittamaan matkaa vilkasliikenteisen tien reunassa. Jalkakäytävä loppuu Lahdessa vähän ennen Takkulaa ja alkaa uudelleen vasta Heinolassa Vierumäen liikenneympyrän kohdalla.

– Pelkäsimme kaahareita, koska Samun täytyy pyörätuolilla ajaa kokonaan asfaltilla. Mutta meitä väistettiin tosi upeasti, kehuu Arnon Kurki.

Kurjen mukaan Svahn oli loistava motivaattori koko matkan ajan.

– Samu oli innoissaan ja motivoi jatkuvasti meitä molempia.

Heinolan torilla oli mahtavaa ottaa yhteinen selfie ikimuistoisen kesätempauksen jälkeen.

– Muistan tämän reissun koko elämäni ajan, hehkuttaa Samu Svahn.