1. yle.fi
  2. Uutiset

Vakavan sairauden myötä tulee pelko kuolemasta – Laura Annala puhuu siitä, mistä ei saisi puhua: "Kuulematta jää, miten suurta pelko on"

Lähes jokaiselle sairastuneelle pelko kuolemisesta tulee jossain vaiheessa. Silti siitä on edelleen vaikea puhua omaisten ja lääkärienkään kanssa.

kuolemanpelko
Laura Annala taideteostensa äärellä ateljeessa Lapualla.
Maalaaminen on ollut tärkeä osa Laura Annalan toipumisprosessia. Vedot isoille pinnoille alkoivat vapauttaa ajatuksia ja tuntoja. Kati Ala-Renko / Yle

Kolme vuotta sitten lapualaisen Laura Annalan elämä oli hyvin hektistä. Oli kaksi omaa kampaamoa, 1,5-vuotias Frans-poika ja puoliso. Työ oli hyvin tärkeä osa elämää.

Mutta oli myös selittämättömiä oireita.

Vatsakramppeja, välähdyksenomaisia kuulo- ja näköhäiriöitä ja käden puutumista.

Annala tunsi, että kaikki ei ole kohdallaan. Hän hakeutui yleislääkärille ja sai hoidoksi psykoosilääkkeet ilman tarkempia tutkimuksia.

– Tuli jonkin ajan kuluttua lääkkeiden aloittamisen jälkeen olo, että olenko hullu, vaikka oireeni olivat kuitenkin todellisia, Annala muistelee.

Eivätkä lääkkeet tehonneet, vaan oireet jatkuivat. Lopulta Annala marssi neurologille ja magneettikuvat paljastivat pysäyttävän diagnoosin; häneltä löydettiin aivokasvain.

Kuolemanpelkoa ja tarve puhua siitä

Diagnoosin jälkeen elämään astuivat monenlaiset pelot.

– Eniten surin sitä, miten Fransin käy jos hän jää äidittömäksi, ja miten se hänelle selitetään. Mietin myös tulevaa leikkausta, entä jos asiat eivät menekään hyvin. Sädehoidoissa on myös kaksi A4:sta mahdollisia sivuvaikutuksia, Laura Annala kertoo.

Leikkaus tehtiin kaksi kuukautta diagnoosin jälkeen ja sujui hyvin. Sytostaatit tekivät Annalan olon kuitenkin huonommaksi, mutta niitä oli jatkettava. Viikko viikolta olo heikkeni.

– En ollut ymmärtänyt, miten vaikea asia syöpä voi olla. Koin suurta yksinäisyyttä, ja sen takia haluan puhua asiasta.

Annala kävi itse psykoterapiassa, jossa hän sai keskustella kaikesta. Apua olisivat jo aikaisemmin tarvinneet myös ihmiset hänen ympärillään.

– Minulla oli tarve puhua omasta kuolemasta muiden kanssa ja käydä kaikki mahdolliset skenaariot läpi. Mutta aina kun yritin puhua, läheiset kehottivat olemaan miettimättä asiaa.

Aina, kun yritin puhua, läheiset kehottivat olemaan miettimättä asiaa.

Laura Annala

Annala alkoi maalata tauluja käsitelläkseen vaikeimpia tuntojaan ja jäsentääkseen ajatuksiaan. Yrittäjyyden kovan työtahdin tilalle löytyi asia, joka rauhoitti.

Suomen Syöpäjärjestössä kuullaan usein, että sairastuneiden läheiset eivät halua puhua kuolemasta. Kuntoutuksen asiantuntija ja tutkija Marika Skytän mukaan syitä puhumattomuuteen voi olla monia.

Läheisen vakava sairastuminen voi olla niin vaikea asia, ettei ole keinoja kohdata ja käsitellä sitä.

Puhumattomuuteen voi liittyä myös pelkoja ja vaikeita tuntea. On myös inhimillistä, että läheiset eivät halua kuormittaa sairastunutta vaikeilla ajatuksilla, kuten kuolemanpelolla.

– Olemme yhtäkkiä tilanteessa, mihin emme ole voineet harjoitella ja saatamme pohtia, löydämmekö oikeat sanat, ettemme haavoittaisi sairastuneen mieltä.

Normaali, inhimillinen tunne

Lähes jokainen syöpään sairastunut pelkää kuolemaa jossain vaiheessa, Skyttä kertoo.

– Kuolemanpelko on normaali, inhimillinen tunne silloin, kun ihminen sairastuu vakavasti. Valitettavan usein kuulemme potilailta tai potilaan läheisiltä, että kuolemasta on vaikea puhua. Yhteiskunnassamme kuolema on piilotettu tai ulkoistettu, Skyttä sanoo.

Laura Annala muistaa kokeneensa, että lääkäritkään eivät olleet valmiita puhumaan kuoleman mahdollisuudesta. Ohjeistivat vaan keskittymään paranemiseen.

Annalalle suuri keskusteluapu on ammattilaisen lisäksi ollut vertaistuki, ystävä, jolta leikattiin aivokasvain puolisen vuotta aikaisemmin.

– Hän tiesi täsmälleen, mistä puhun ja mitä käyn läpi. Soittelimme vuorotellen toisillemme ja itkimme ja kerroimme kaiken, Annala sanoo.

Annalalle oli tärkeää kuulla, että joku toinenkin ajattelee samanlaisia asioita ja sanoo, että pelkääminen on oikeutettua. Että se on täysin normaalia ja hyväksyttyä.

Skyttä jatkaa, että kuolemasta tulisi saada puhua avoimesti, koska kuolema on luonnollinen osa elämää. Jos vaikeista ajatuksista tai tunteista ei saa tai ei voi puhua, vaan niistä vaietaan, saadaan aikaan epäinhimillinen taakka mielelle. Tämä saattaa ilmetä ahdistuksena ja masentuneisuutena tai toivottomuutena.

– Elämästä voi kadota myös sen merkityksellisyys, eikä pystytä elämään ja nauttimaan vielä olemassa olevasta ajastamme. Pelko voi alkaa ohjata ja hallita elämäämme, Skyttä vastaa sähköpostitse Ylelle.

Lue seuraavaksi: Sairauden voittamat kertoo heistä, joista ei puhuta – kaikki eivät selviä syövästä

Pelko tuntuu hiuksentupessa asti

– Muistan, että yritin googletella syöpää ja pelkoa. Siitä ei löydy tietoa, on vain selviytymistarinoita, miten joltakin löytyy joku kasvain, ja sitten on vain selviytyminen, Laura Annala sanoo.

Sitä, mitä tapahtuu siinä välillä, siitä ei Annalan mukaan kerrota tarpeeksi.

– Kuulematta jää, miten suurta pelko on, ja miten keho pysähtyy, kun menet kuuntelemaan kuvauksen tuloksia.

Fyysiset reaktiot olivat kuin näkymätön este, joista piti päästä yli.

– Pelko valtaa koko kehon, se tuntuu hiuksentupesta varpaankynsiin asti. Se on kuin humahdus, tuntuu kuin tippuisit. Aivan kuin silloin, kun olet mokannut jotain pahasti.

Tällainen hetki oli Annalalla esimerkiksi silloin, kun hänen kasvoistaan tehtiin muovinen maski sädehoitoa varten.

– Maski kiinnitetään pöytään niin, että se ei liiku nanomilliäkään. Siinä on vain nenälle reikä ja muuten se on ummessa. Tartuin ovenkahvaan, kun olimme menossa maskintekoon. En halunnut avata ovea.

Lapualainen Laura Annala Covid-19 taulunsa äärellä.
Annala esittelee teostaan Covid-19 ateljeessaan Lapualla.Kati Ala-Renko / Yle

Osaamista ja yhteistyötä vahvistettava

Marika Skytän mukaan julkiselle terveydenhuollolle ei ole tiedossa runsaasti resursseja. Siksi Suomen Syöpäjärjestöt toivoo, että nykyisiä toimintatapoja ja hoitotyötä kehitettäisiin entistäkin tehokkaammin ja laadukkaammin vastaamaan potilaan tarpeisiin.

– Lääkäreiden, syöpäsairaanhoitajien sekä muiden terveydenhuollon ammattilaisten osaamista tulee vahvistaa. Henkilöstöä tulisi täydennyskouluttaa. Lisäksi näitä taitoja tulisi opettaa sekä lääkäreiden että hoitajien opinnoissa, Skyttä toteaa.

Skytän mukaan myös potilaiden itsensä tuottama hyvinvointitieto on tärkeää, jotta yksilöllistä tukea saadaan tarjottua hänelle oikea-aikaisesti.

Syöpäjärjestössä toivotaan, että myös järjestöjen palvelut saataisiin integroitua osaksi syöpään sairastuneen hoitopolkua. Esimerkiksi Syöpäjärjestössä tukea antavat sekä ammattilaiset että koulutetut vapaaehtoiset, joilla on tietoa sairastumisen arkisista vaikutuksista ihmisen elämään.

– Kaikkien sairastuneiden ja heidän läheistensä tulee saada tukea, mutta kaikki sairastuneet eivät tarvitse julkisen terveydenhuollon ”järeämpiä” hoito- ja tukipalveluja, vaan hyötyvät järjestöjen tuottamista palveluista, Skyttä sanoo.

Skyttä muistuttaa myös palliatiivisen hoidon osaamisen tärkeydestä.

– Saattohoito on sitten taas vielä erityisempi osaamisen osa-alue, jota tulisi myös vahvistaa, koska saattohoitoa tullaan toteuttamaan yhä enemmän tulevaisuudessa kotona, sairaaloiden ja terveyskeskusten eri yksiköissä. Suomessa toimii enää vain kolme saattohoitokotia.

Pelko valtaa koko kehon, se tuntuu hiuksentupesta varpaankynsiin asti. Se on kuin humahdus, tuntuu kuin tippuisit.

Laura Annala

Kuolemanpelko jäi

Laura Annala kertoo tuntevansa kuolemanpelkoa yhä.

– Se tulee lähes päivittäin ja on lähinnä syövän uusimisen pelkoa. Olen kuitenkin kiitollinen ja sinut tapahtuneen kanssa. Se on avannut silmäni ja läheisteni silmät, että täällä ollaan vain kerran.

Pelosta huolimatta Annala on löytänyt ajatuksen, että jos elämässä on oltava yksi iso rakkaus, sen tulee olla omaa elämää kohtaan.

– Ja se rakkaus voittaa pelon. Se on eteenpäin vievä voima ja pelko muistuttaa siitä, mikä on tärkeintä.

Annala pohtii, että pelko on kuitenkin vain tunne.

– Pelko ei tavallaan tarkoita mitään eikä hyödytä mitään, mutta on aivan luonnollista pelätä. Joskus pelko syntyy vain ajatuksesta ja sitten on tilanteita, kun sille on oikeasti tarve. Ne pitää osata erottaa.

Prioriteettini nyt on olla hyvä äiti

Nyt, kun leikkauksesta on aikaa 2,5 vuotta, Annala on yhä toipilas ja hänen vointinsa on vaihteleva. Hän on sairauslomalla ja käy neuropsykologisessa kuntoutuksessa ja psykoterapiassa.

Leikkauksen jälkeen Annala on kärsinyt kroonisesta migreenistä, mutta se loppui yhtäkkiä talvella. Sekin pelotti häntä. Mielen valtasivat ajatukset, oliko tämä merkki uusiutuneesta taudista.

Annala on saanut puhtaat paperit diagnoosin jälkeen, ja kolmen kuukauden välein tehtävät kontrollikuvat ovat olleet kunnossa.

– Tällä aivosyöpädiagnoosilla minulla on 25 prosentin mahdollisuus olla elossa viiden vuoden kuluttua diagnoosin saamisesta. Ensisijainen tarkoitukseni on nyt olla hyvä äiti ja hyvä puoliso. Ne ovat prioriteettini. Katsotaan tilannetta uudelleen, kun viisi vuotta on kulunut.

Lue seuraavaksi:

Kuolemanpelon työstäminen on tärkeä osa parantumattomasti sairaan hoitoa – Asiantuntija: tulisi alkaa kauan ennen saattohoitoa

Kuoleminen voi pelottaa – "Kuoltuani en mene taivaaseen enkä helvettiin, vaan rakkaitteni sydämiin"

Lue seuraavaksi