Teemu Puurusta, 27, valmennetaan kuolemaan – siihen voi mennä vielä vuosia, vaikka keväällä näytti, että kyse olisi vain hetkistä

Teemu Puurunen saa palliatiivista hoitoa eli kipuja lääkitään ja henkistä tukea tarjotaan. Muu hoito on karsittu pois.

harvinaiset taudit
Teemu Puurunen istuu sairaalasängyssä.
Teemu Puurusen elämänasenne on pysynyt positiivisena, vaikka hän on nuoresta iästään huolimatta joutunut kokemaan paljon rankkoja asioita. Hän itse kertoo huumorin olleen yksi suurimmista selviytymiskeinoista.Elisa Kinnunen / Yle

Vasta 27 vuotta täyttänyt Teemu Puurunen elää päivä kerrallaan. On enää ajan kysymys, milloin esimerkiksi hänen hengityksensä halvaantuu.

Hän sairastaa hyvin harvinaista neurofibromatoosi tyyppi 2:sta. Sairaus on vienyt lapsuutensa ja nuoruutensa terveenä eläneen Puurusen nopealla aikataululla sairaalavuoteeseen.

Puuruselle ei tehdä enää leikkauksia, eikä häntä elvytetä sydämen pysähtyessä. Lääkärien mielestä on selvää, ettei hän enää toipuisi niistä. Ainoastaan kipuja lääkitään ja henkistä tukea tarjotaan.

Hänelle annetaan palliatiivista hoitoa, jonka tarkoituksena on vaalia loppuun saakka mahdollisimman hyvää elämänlaatua. Sen viimeinen vaihe on saattohoito. Kajaanissa palliatiivisessa hoidossa olevat potilaat ovat pääterveysasemalla, eikä erilliseen saattohoitokotiin ole mahdollista päästä.

Suomalaiset ovat eriarvoisessa asemassa saattohoitopalveluiden suhteen, sillä esimerkiksi saattohoitokoteja on ainoastaan Etelä-Suomessa. Yksi niistä on Helsingissä sijaitseva Terhokoti, joka on toiminut kolmenkymmenen vuoden ajan ja luonut osaltaan Suomen saattohoitokulttuuria. Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttosen mukaan he ovat halunneet näyttää koko maahan suuntaa sille, millaista on kuolevan ihmisen hyvä hoito. Hoidon aikana valmennetaan sekä potilasta että läheisiä siihen, että kuolema on lähellä.

– Näin ihmiset eivät yhtäkkiä putoa siihen kriisitilanteeseen, että elämä on nyt päättymässä, Anttonen kertoo.

Lähdön piti olla jo lähellä

– Saatko korjattua tyynyäni, niska on vähän huonosti? Puurunen pyytää.

Vierihoitaja tulee välittömästi auttamaan.

Puurusella on Kajaanin pääterveysaseman akuuttiosastolla oma huone, jonka nurkassa on hoitajalle varattu tuoli. Hoitajat ovat hänen kanssaan yötä päivää, sillä hän ei enää kykene tekemään juuri mitään itsenäisesti.

– Pystyn katsomaan esimerkiksi elokuvia, mutta jonkun on laitettava se pyörimään. Olen vähän kuin työnjohtaja, joka kertoo, mitä pitää tehdä.

Tällä hetkellä nuoren miehen tila on melko vakaa, mutta vielä keväällä tilanne oli toinen.

Kotona ollessaan hänellä alkoi kadota voimat käsistä ja sormista, eikä hän kyennyt painamaan edes turvarannekkeen soittokelloa. Hetkeä myöhemmin hänelle tuli myös voimakasta hengenahdistusta. Puurunen hakeutui päivystykseen, mutta pääsi sieltä kotiin jo seuraavana päivänä.

Teemu Puurusen käsi.
Puurunen tykkää valokuvaamisesta. Hänen henkilökohtainen avustajansa, joka oli valokuvaaja, sai myös Puurusen innostumaan siitä. Nykyisin hienon paikan nähtyään hän antaa avustajilleen neuvoja ja nämä käyvät ottamassa kuvat.Elisa Kinnunen / Yle

Kotonaoloa ei kuitenkaan kestänyt kauaa. Vuorokauden kuluttua hänet kiidätettiin ambulanssilla takaisin sairaalaan. Puurunen oli tokkurainen. Kaularanka magneettikuvattiin kasvaintilanteen selvittämiseksi.

Tuolloin sekä Kajaanin että Oulun lääkärit sanoivat ensimmäistä kertaa suoraan, että Puurunen on saattohoitokunnossa ja lähtö on todennäköisesti lähellä.

– Monesti lääkäreiltä saa kaivaa tietoa siitä, kuinka vaarallinen tilanne oikeasti on. Nyt se kerrottiin suoraan. Varmaan sen olisi pitänyt tuntua hyvältä, mutta en tiedä tuntuiko.

Vaikka kaikki olivat keväällä jo melko toivottomia selviytymisen suhteen, hänen olotilansa vielä koheni.

– Jälkikäteen olen miettinyt, antoivatko lääkärit minulle saattohoitotuomion liian hätäisesti.

Diagnoosin saamisesta suoraan leikkauspöydälle

Neurofibromatoosi tyyppi 2 on ollut Puurusella jo syntymästä saakka. Diagnoosin saaminen venyi kuitenkin teini-ikään.

Hänellä on ollut syntymästä asti toisessa silmässään harmaakaihi sekä ihossa maitokahvin värisiä läiskiä. Molemmat näistä ovat sairauden tunnusmerkkejä.

12-vuotiaana Puurusella halvaantui puolet kasvoista. Tutkimusten yhteydessä molemmista korvista löytyi pieniä kasvainmuutoksia eli akustineuroomia. Näitäkään merkkejä ei osattu heti yhdistää kyseiseen sairauteen, vaikka hyvälaatuiset kasvaimet ovat sairauden yksi yleisimmistä tunnusmerkeistä.

Teemu katsoo pöydällä olevaa tietokoneen näyttöä, jossa tekstitulkkaus.
Teemu Puurunen on menettänyt leikkausten myötä osan näöstään, mutta kykenee silti edelleen katselemaan televisiota. Elisa Kinnunen / Yle

Sairaudelle on tyypillistä, että kasvaimet lisääntyvät ja alkavat kasvaa murrosikää kohti mentäessä. Näin oli myös tässä tapauksessa. Diagnoosin saaminen venyi lopulta vuoteen 2009, jolloin hän oli 16-vuotias ja juuri aloittanut rakennusalan opinnot.

– Tuolloin en vielä osannut aavistaa, kuinka paljon sairaus muuttaa elämääni. Elin normaalin nuoren elämää. Ajoin mopolla, ja olin paljon kavereiden kanssa.

Kutsu leikkauspöydälle tuli kuitenkin miltei heti diagnoosin saamisen jälkeen. Tästä alkoi Puurusen rankka taistelu sairautta vastaan.

Ei enää parannettavissa

Puurusella oli kasvaimia selkäydinkanavassa. Eniten niitä oli kaularangan alueella ja ne tukkivat hänen nestekiertoaan. Tämä aiheutti halvaantumisriskin.

Nopea leikkaus oli välttämätön, sillä Puurunen oli vaarassa joutua pyörätuoliin jo tuolloin. Pään alueen kasvainten vuoksi sairauden hoito on kuitenkin haastavaa. Leikkauskaan ei mennyt aivan putkeen: hän sai aivokalvontulehduksen ja verenmyrkytyksen. Lisäksi käsiin tuli hermovaurioita ja kävely muuttui kömpelöksi. Näiden komplikaatioiden takia hän joutui jäämään Ouluun antibioottitiputukseen kahdeksi kuukaudeksi.

Tiputukseen joutuminen romahdutti nuoren miehen kunnon: tähän päättyivät myös rakennusalan opinnot.

– Ala on niin fyysinen, ettei opintoja olisi ollut järkeä enää jatkaa.

Seuraava leikkaus tuli ajankohtaiseksi noin puolen vuoden päästä ensimmäisestä. Tällä kertaa aivoissa oli noin neljän sentin kokoinen kasvain. Kasvain saatiin pois, mutta leikkauksen takia hän menetti toisesta silmästään neljäsosan näöstä.

Puuruselle on tehty leikkauksia eri puolelle kehoa sitä mukaan, kun kasvaimet ovat aiheuttaneet haittaa. Esimerkiksi hänen jalkapöydistään on leikattu useita kasvaimia, jotta kengät eivät painaisi niihin kivuliaasti.

– En osaa sanoa tarkasti minulle tehtyjen leikkausten lukumäärää. Lopetin laskemisen jossain kahdentoista kohdalla, mutta määrä kulkee varmaankin useissa kymmenissä.

Leikkausten lisäksi selkäytimen sekä kuulohermon kasvaimia on pyritty poistamaan myös sädehoidon avulla, mutta hoito ei ole kuitenkaan tehonnut toivotusti.

Kasvainten vuoksi myös kuulo on lähtenyt molemmista korvista.

Tietokoneen näyttö, jossa tekstiä.
Teemu Puurusella on mahdollisuus saada kirjoitustulkkausta tarvittaessa, sillä hän itse on kuuroutunut. Haastattelu toteutettiin myös tällä menetelmällä.Elisa Kinnunen / Yle

Nyt lääkärit ovat todenneet, ettei kaularangan alueen kasvaimille ole enää mitään tehtävissä. Puurusen kaularangassa oleva kasvain on muuttunut pahanlaatuiseksi ja se aiheuttaa hänelle etenevää neliraajahalvaantumista ja uniapneaa.

Pitkästä aikaa kotiin

Puurusella on jo vuosien ajan jatkunut kasvaimista johtuvat niska-hartiaseudun sekä kaularangan alueen hermosäryt. Selkäydinvauriot aiheuttavat hänelle myös lihasjumeja.

Vaikka kipuja lääkitään, Puurunen ei ole enää varma niiden tehoamisesta.

– Olen jo melko turtunut tähän kipuun, enkä tiedä auttavatko niihin enää mitkään kipulääkkeet.

Nyt hänellä on kuitenkin iloinen asia odotettavana: tavoitteena on, että Puurunen pääsisi viimein sairaalasta kotiin hoitoringin sekä kotihoidon avustuksella.

Kotiin pääsystä on puhuttu jo kesästä saakka, mutta ilman vastoinkäymisiä sekään ei ole sujunut.

Prosessin etenemistä on hidastanut pitkään jatkunut tulehduskierre: Puurusella on ollut lähes joka ilta pientä kuumeilua ja tulehdusarvot ovat olleet koholla. Lisäksi hänellä on ollut myös virtsatulehduksia. Toinen jarruttava tekijä on ollut se, että pitkäaikaisia hoitajia hoitorinkiin on ollut vaikea löytää.

– Kyllä sitä mieluummin tahtoisi kotona elää kuin vuodeosastolla.

Valmistautumassa kuolemaan

Palliatiivisen hoidon aikana sekä sairastavaa potilasta että hänen läheisiään valmennetaan siihen, että kuolema on lähellä. Potilaan ja läheisten kanssa puhutaan sairaudesta, sen kulusta ja tämän hetkisistä hoidon tarpeista. Lisäksi keskusteluissa käydään läpi kuoleman läheisyyttä.

– Kaikissa keskusteluissa on tärkeää huomioida potilaan ja läheisten voimavarat, Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen kertoo.

Hoidon aikana monille potilaille tehdään myös hoitosuunnitelma. Siinä kartoitetaan potilaan toiveita muun muassa siitä, missä hän haluaa kuolla tai haluaako hän itseään elvytettävän tarpeen vaatiessa. Tämä tehdään niitä tilanteita varten, jolloin potilas ei välttämättä itse enää pysty ilmaisemaan tahtoaan.

Palliatiivinen hoito ei ole ajallisesti sidottu kuoleman läheisyyteen, vaan se voi kestää vuosia. Palliatiivisen hoidon loppupäähän kuuluu saattohoito, johon siirrytään, kun elinaikaa on jäljellä enää viikkoja tai päiviä.

Elämän rankin kokemus

Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen kertoo, että siirtymisessä palliatiivisesta hoidosta saattohoitoon ajoituksen kanssa on aina omat haasteensa. Usein potilaat kerkeävät olla saattohoidossa muutamia viikkoja, mutta joskus potilas tulee hoitoon niin myöhään, että kuolee nopeasti jopa saman vuorokauden sisällä.

Jotta potilaalle ja hänen läheisilleen pystytään tarjoamaan heidän tarvitsemansa tuki, Anttosen mukaan hoitajien pitäisi ehtiä tutustumaan heihin riittävästi. Se ei tapahdu päivässä, vaan vie oman aikansa.

Tästä syystä palliatiivisen ja saattohoidon välinen yhteistyö on tärkeää potilaan hoidon turvaamiseksi. Hyvä palliatiivinen hoito ennakoi myös hyvää saattohoitoa. Molemmilla on siis oma paikkansa kuolevan potilaan hoitamisessa.

Hoitojakso on usein sekä potilaille että heidän läheisilleen elämän rankin kokemus. Anttonen kertoo, että tästä syystä hoitajien ammattitaidolla on suuri merkitys potilaan ja perheen kannattelussa luopumisen ja surun hetkellä.

Teemu Puurunen juo pillillä mehua hoitajan avustuksella.
Teemu Puurunen kuvailee itseään työnjohtajaksi, joka kertoo hoitajille, mitä tehdä.Elisa Kinnunen / Yle

Hoitohenkilökunta kohtaa työssään kuolemaa jatkuvasti, ja potilaan sekä läheisten surua tulee kestää. Siksi heillä pitää olla kliinisten taitojen sekä lääkeosaamisen lisäksi myös vahvat vuorovaikutustaidot.

Anttosen mukaan on palkitsevaa nähdä työssä, kuinka sekä potilaan että läheisten olo rauhoittuu saattohoitokodissa, ja he asettuvat sairastavan vierelle elämän viimeisinä hetkinä.

– Työ haastaa myös henkilökunnan miettimään elämän peruskysymyksiä, Anttonen sanoo.

Kuin lottovoiton saanut

Leikkausten ja muiden hoitotoimenpiteiden vuoksi Puurunen on joutunut karsimaan elämästään paljon. Hän ajautui kavereistaan etäälle, sillä ei pystynyt osallistumaan enää samoihin aktiviteetteihin kuin muut nuoret.

Tämä sai nuoren miehen syrjäytymään ja hakemaan myös keskusteluapua.

– En syytä ketään kavereistani tästä tilanteesta, koska sellaista elämä on. Olen löytänyt uusia ystäviä matkan varrella esimerkiksi henkilökohtaisista avustajista.

Vaikka Puurusen elämä on ollut nuoresta iästään huolimatta täynnä vastoinkäymisiä, hän ei ole koskaan tuntenut katkeruutta sen vuoksi.

– En voi tälle mitään eikä ole mitään järkeä tuhlata energiaa ajattelemalla kaikista muista, että noilla menee elämässä paremmin kuin minulla.

– Sairauden harvinaisuuden vuoksi huumorilla sanon aina, että tämähän on kuin lottovoiton olisi saanut.

Videolla Teemu Puurunen kertoo sairaudestaan ja siitä, miksi ei enää halua, että sydämen pysähtyessä häntä elvytetään.

Voit keskustella aiheesta 13.9. kello 23:een saakka!