1. yle.fi
  2. Uutiset
  3. muistisairaudet

Muistisairautta poteva Lasse Ainasoja hyväksyy sen, että asuu ehkä joskus palvelukodissa – tutkija: "Asumispäätöksiin liittyy usein pelkoa, häpeää ja syyllisyyttä"

Muistisairaan kanssa kannattaa pohtia tulevaisuuden asumista jo silloin, kun hän vielä pystyy itse tekemään päätöksiä. Asumistahto ja keskustelukortit auttavat asian puheeksi ottamista.

muistisairaudet
Lasse Ainasoja.
– Kyllä tätä on asiallista pohtia nyt. Hyväksyn eteen tulevat tosiasiat ja sen, että asun ehkä joskus palvelukodissa, Lasse Ainasoja sanoo. Petteri Bülow / Yle

– Palvelukoti olisi hyvä. Sinne toivoisin ehdottomasti omaa huonetta, jossa olisi televisio ja radio, pohtii muistisairautta poteva Lasse Ainasoja.

Hän täyttää asumistahtoa, joka on uusi työkalu muistisairaille ja heidän omaisilleen. Siihen kirjataan toiveet omasta asuinpaikasta ja -ympäristöstä siltä varalta, ettei ihminen kykene ilmaisemaan tahtoaan enää tulevaisuudessa.

Ainasoja on "ideaalikäyttäjä" työkalulle. Hänellä on todettu otsalohkon rappeuma, mutta hänen mielensä toimii edelleen kirkkaasti omien toiveiden ilmaisemisessa.

– Yhteistila saisi olla mielellään myös, jotta näkisi muitakin. Ja ulos kävelemään pitäisi päästä, koska liikunnan merkitys on niin tärkeä muistisairaudessa. Lisäksi toivoisin, että minulla olisi joku, joka auttaisi laskujen maksamisessa, Ainasoja jatkaa listaansa.

Pitkiä pyörälenkkejä tehneenä hän toivoo myös kuntopyörää tai kuntosalia. Kranttu hän ei ole liikunnan suhteen, joten lopulta Ainasoja päätyy kirjaamaan asumistahtoon, että uudessa kodissa täytyy olla mahdollisuus harrastaa liikuntaa ja ulos pitää päästä ehdottomasti.

Lasse ja Pirjo Ainasoja  katselevat yhdessä Muistiliiton verkkosivuja.
Pirjo ja Lasse Ainasoja kirjaavat Lassen asumistahtoon myös, että tulevaisuuden hoitokodissa olisi hyvä olla musiikkia. Lasse tykkää erityisesti laulaa.Petteri Bülow / Yle

Lassen vaimo Pirjo Ainasoja pitää tärkeänä, että palvelukodissa olisi rauhoittavia, harmonisia ja kauniita elementtejä, kuten puutarha.

– Ja elämää, terveellistä ruokaa ja iloista meininkiä sekä erilaisia harrastuspiirejä. Ilmapiirin olisi hyvä olla kunnioittava. Tärkeää olisi myös, että muistisairas saisi kokea olevansa arvostettu elämänsä loppuun asti, Pirjo Ainasoja pohtii.

Asumisjärjestelyihin liittyy suuria tunteita

Usein muistisairaan asumisjärjestelyjä aletaan pohtia vasta silloin, kun hän ei enää pysty itse ilmaisemaan tahtoaan. Tutkija Heidi Parisod sanoo, että tulevaisuuden kodin puheeksi ottamiseen liittyy suuria tunteita, kuten pelkoa, häpeää ja syyllisyyttä.

Omainen voi ajatella, että hän pettää läheisensä, jos ei ole valmis hoitamaan tätä loppuun saakka. Hänestä voi myös tuntua, että hän vie isältä, äidiltä tai puolisolta jotain todella arvokasta pois, jos siirtää tämän hoitokotiin.

– Puheeksi ottamista pitkitetään ja pitkitetään. Lopulta muistisairaus on edennyt niin pitkälle, ettei keskustelu ole enää mahdollista. Silloin ei tiedetä, mitä toinen haluaa, ja omaiselle tulee kauhea taakka päätöksen tekemisestä. Myös sisarusten kesken voi tulla riitaa siitä, missä äidin tai isän pitäisi asua, Parisod kuvaa.

Parisod työskentelee Hoitotyön tutkimussäätiössä, joka on luonut asumistahdon yhdessä Muistiliiton (siirryt toiseen palveluun) kanssa. Työparinaan hänellä on säätiössä tutkija Hannele Siltanen, joka kertoo asumistahdon syntyneen käytännön elämästä.

– Havahduimme siihen, että lehdissä on jatkuvasti juttuja muistisairaista yöpuvussa ulkona kylmässä. Ajattelimme, että eihän se näin voi mennä. Muistisairaiden asuminen on pakko ottaa puheeksi, Siltanen kertoo Muistava-hankkeen (siirryt toiseen palveluun) synnystä.

Siltasen mukaansa poliittinen tahtotila on se, että ihminen asuu kotonaan mahdollisimman pitkään.

– Toisaalta siinä on hieno ajatusmalli taustalla, mutta välillä kotona asumisesta puhutaan itsetarkoituksena, vaikkei koti enää olisi turvallinen. Onko se sitten hyvää elämää, Siltanen miettii.

Lasse Ainasoja: "Elämä tuntuu turvalliselta"

Lasse Ainasojan asumisjärjestelyt ovat tällä hetkellä kunnossa. Hän asuu vaimonsa kanssa kerrostalossa, pärjää hyvin ja käy yksin lenkillä lähiympäristössä.

– Siinä on palvelut lähellä ja tuttu ympäristö. Elämä tuntuu turvalliselta. Jos joskus eksyn tai tarvitsen muuten nopeasti apua, saan hälytettyä Pirjon tai tyttäreni rannekkeella, Lasse kertoo.

Turvarannekkeessa on kaksi nappia. Kun Lasse painaa ykköstä, Pirjon puhelin kilahtaa. Kakkosnapilla hälytys menee tyttären puhelimeen.

Muistisairaan turvaranneke.
Lasse pärjää nykyisessä kodissaan hyvin. Hän tavoittaa vaimonsa Pirjon turvarannekkeen napilla yksi, jos tämä ei ole kotona.Petteri Bülow / Yle

Pirjo sanoo, ettei pariskunta kaipaa nykyisessä elämäntilanteesa erämaan rauhaa ja yksinäisyyttä, vaan ihmisiä, kaupunkielämää ja sosiaalisuutta. Pirjo ja Lasse ovat muun muassa hankkineet museokortit ja kertovat käyttävänsä ahkerasti muitakin kaupungissa olevia palveluita.

Bussikuski unohti oikean reitin

Lasse ei pelkää tulevaa.

– Hyväksyn eteen tulevat tosiasiat ja sen, että asun ehkä joskus palvelukodissa.

Hänellä todettiin otsalohkorappeuma kaksi vuotta sitten, 58-vuotiaana. Bussikuskina työskennellyt mies ei yhtäkkiä enää muistanut, mihin suuntaan kääntyä tutulla reitillä.

Pirjo puolestaan ihmetteli miehensä muuttunutta käytöstä: koko pitkän avioliiton ajan raittiina olleelle Lasselle alkoi maistua alkoholi, ja hänen raha-asiansa menivät sekaisin.

– Diagnoosi oli tavallaan helpotus, koska sain selityksen käytökselleni. Olen tullut kaapista ulos ja puhunut avoimesti muistisairaudestani. Toimin Suomen muistiaktiiveissa, joka nostaa maanlaajuisesti esiin epäkohtia, Lasse kertoo.

Muistisairaat mukana työkalujen luomisessa

Asumistahdon lisäksi Muistava-hankkeessa on luotu työkalu muistisairaan asumistilanteen arvioimiseen. Se on tarkoitettu läheisille ja ammattilaisille.

Arviointikyselyn avulla voidaan kartoittaa muistisairaan nykyistä asumistilannetta ja tarvetta puhua siitä.

Keskustelun tueksi on luotu myös kuvalliset kortit. Ne ovat hyvä tuki silloin, kun muistisairaan kanssa keskustellaan asumisjärjestelyistä. Kortteja voi tulostaa Muistava-hankkeen (siirryt toiseen palveluun) sivuilta tai katsella esimerkiksi tabletilla.

Muistava-hankkeen kuvalliset kortit.
Korteista on hyvä apu, kun muistisairaan kanssa keskustellaan nykyisestä ja tulevasta kodista.Petteri Bülow / Yle

Hoitotyön tutkimussäätiö ja Muistiliitto haastattelivat muistisairaita ja heidän omaisiaan eri työkaluja luodessaan.

– Tätä ei ole tehny tutkijan kammiossa, vaan haastatteluissa ja työpajoissa ympäri Suomen. Niistä on ammennettu työkalujen sisältö, tutkija Hannele Siltanen kertoo.

Lasse ja Pirjo Ainasoja halaavat.
Läheisten tuki on muistisairaalle tärkeää. – Rakkautemme kantaa, Ainasojat sanovat.Petteri Bülow / Yle

Lue myös:

Kävimme Riitta ja Topi Uosukaisen kotona katsomassa, millaista on arki Alzheimerin taudin kanssa: “En voi tehdä kuin parhaani, että hänen olisi hyvä olla”

Tuire Metson isän kotihoidon kokeilussa kaikki meni pieleen, ennen kuin hän sai palvelukotipaikan: "Viimein isä on turvassa"

Kemin keskustaan suunnitellaan ikäystävällistä asuinaluetta – samaan pihapiiriin useampi sukupolvi, puurakentamista ja turvallista liikkumista

Oikeusasiamies pyytää selvitystä vanhusten erillään pitämisen laillisuudesta korona-aikana – aviopari ei saanut tavata kolmeen kuukauteen toisiaan

300 muistisairasta vanhusta joutuu muuttamaan, kun hoivapaikka lähtee alta – omaiset järkyttyivät: "Äiti ei ole puhunut enää pitkään aikaan"

Lue seuraavaksi