– Se aika on minulle sumuista. En oikein muistakaan, kai oli kuitenkin sellainen shokki, Sanna Lönnfors muistelee parinkymmenen vuoden takaista reaktiotaan.
Lönnfors sairastui crohnin tautiin 18-vuotiaana. Lapsuuden unelma-ammatti poliisina karkasi tavoittamattomiin hankalan suolistosairauden myötä. Se oli ainoa ammatti, joka Lönnforsia oli oikeastaan koskaan kiinnostanut.
– Kyllähän siinä vähän matto vedettiin jalkojen alta. Ainakin silloin poliisikouluun oli turha pyrkiä, jos oli krooninen sairaus ja jatkuva lääkitys.
Lönnfors opiskeli fysioterapeutiksi. Valmistuessaan hän oli niin kipeä, ettei pystynyt tekemään töitä.
Crohnin taudin oireet ovat yksilöllisiä. Tavallisimpia oireita ovat vatsakivut, ripuli, veriuloste, kuumeilu ja laihtuminen. Tauti voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan alueella. Yleisimmin se on kuitenkin ohutsuolen loppuosassa tai paksusuolessa. Crohnin tautia hoidetaan lääkkeillä ja joissain tapauksissa leikkauksella.
Toinen nuorten keskuudessa yleinen suolistosairaus on haavainen paksusuolentulehdus. Tulehduksellisia suolistosairauksia kutsutaan IBD-taudeiksi.
Fyysinen ja aikataulutettu työ hankalaa
Terveysliittojen tuoreessa työelämäkyselyssä kolmannes IBD:tä sairastavista vastaajista kertoi, että sairaus on vaikuttanut heidän ammatinvalintaansa. Joka toinen vastaaja kertoo sairauden myös laskevan elämänlaatua. Sairastava ihminen toivookin työltä joustavuutta.
– Varmaan tyypillistä on se, että erityisesti se ammatin fyysinen kuormittavuus ja työaikoihin liittyvät asiat sekä stressaavuus ovat asioita, jotka pohdituttavat siinä vaiheessa kun alaa valitaan. Monelle voi olla helpompi ratkaisu hakeutua joustavammalle alalle, sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Olga Haapa-aho IBD ja muut suolistosairaudet ry:stä sanoo.
Viime vuosina krooniset tulehdukselliset suolistosairaudet ovat yleistyneet Suomessa. Vuosittain tauti todetaan noin 2000 suomalaisella. Suomessa oli vuoden 2019 lopussa lähes 52 000 IBD-diagnoosin saanutta.
Tyypillisesti tauti puhkeaa nuorilla aikuisilla. Sanna Lönnfors sai sairauden aikana eniten apua vertaistuesta.
– Vertaistuki oikeasti auttaa. Helpottaa, kun tapaa muita sairastuneita. Huomaa, ettei ole yksin ja että tällehän voi jopa nauraa oikeissa porukoissa, Lönnfors sanoo.
Työn ja sairauden yhdistäminen on vaatinut Lönnforsilta sopeutumista. Fysioterapeuttikokeilun jälkeen hän kokeili lentoemännän työtä, mutta joutui lopettamaan senkin. Tarkasti aikataulutettu työ ei sopinut hänen crohnin taudilleen.
Palomiehen ei tarvitse olla teräsmies
Kuopiolaisen 22-vuotiaan Arttu Kumpulaisen oireilu alkoi verenvuotona syksyllä 2019.
Elämä pysähtyi kesken pelastajaopintoja tänä keväänä, kun rajut oireet toivat diagnoosin. Hänellä todettiin haavainen paksusuolentulehdus.
– Akuutit oireet iskivät toukokuussa. Jouduin miettimään, pystynkö toimimaan palomiehen ammatissa.
Sairauden ollessa aktiivinen vatsakivut olivat todella kovat, ja Kumpulainen laihtui yhden viikon aikana seitsemän kiloa. Pahimmassa vaiheessa vessakäyntejä oli kymmeniä vuorokaudessa.
Hyvä hoitosuunnitelma ja pysähtyminen auttoivat pahimman yli.
Kumpulainen ei keskeyttänyt opintoja, vaan kertoi avoimesti sairaudestaan ja sai tukea muilta opiskelijoilta ja opettajilta. Käytännössä hän joutui siirtämään vain yhden kevään kokeen myöhempään ajankohtaan. Siirto järjestyi helposti.
Kesällä kortisonihoito alkoi purra ja työ Siilinjärven paloasemalla oli mahdollista.
Pelastajaopinnot jatkuivat normaalisti syksyllä ja hän valmistuu vuoden lopussa.
Kutsumus vie läpi harmaan kiven
Palomiehen työ on Arttu Kumpulaiselle kutsumusammatti. Hän tunnistaa työn henkiset ja fyysiset paineet.
– Arjessa on pyrittävä poistamaan turhia stressitekijöitä ja kun pahin vaihe iskee, karsin kaiken ylimääräisen. Annan itselleni aikaa levätä.
Tärkeimmät neuvot Arttu Kumpulainen on saanut omalta äidiltään Sanna Kanaselta.
Sanna Kananen on sairastanut haavaista paksusuolentulehdusta kuusi vuotta.
– En toivo yhdellekään ihmiselle tätä sairautta, vähiten omalle lapselleni, Kananen herkistyy.
Sairastuttuaan hän joutui tekemään omassa työssään muutoksia ja vähentämään stressiä. Päivätyö vaihtui yrittäjän arkeen, jossa pystyi helpommin säätelemään työaikoja. Nyt Kananen työskentelee pankkipalveluissa. Korona-aika on helpottanut tilannetta, kun voi työskennellä etänä kotona.
Sanna Kananen tietää omasta kokemuksestaan, että IBD-sairaus rajoittaa ja estää. Se on joka päivä elämässä mukana. Omilla valinnoilla sairauteen pystyy kuitenkin vaikuttamaan ja elämään sen kanssa ihan täyttä elämää.
– Olemme Artun kanssa suorittajia. On osattava rauhoittua ja kuunnella itseään.
Arttu Kumpulainen kannustaa muita sairastuneita.
– Jos on pienikin mielenkiinto mihin tahansa työhön ja oma vointi sallii sen, ehdottomasti suosittelen tavoittelemaan omia unelmia.
Hänen oma unelmansa on osallistua ensi kesänä triathloniin.
Sopiva työ löytyi lopulta
Kotkalainen Sanna Lönnfors ehti elää diagnoosin kanssa noin kymmenen vuotta, kunnes löysi työn, joka sopi myös hänen sairaudelleen. Hän kouluttautui Berliinissä kansanterveystieteiden maisteriksi ja myöhemmin suoritti toisen maisterintutkinnon Israelin Tel Avivissa.
Tällä hetkellä hän tekee käännöstöitä ja työskentelee viestintäalalla. Lönnfors on myös tietokirjailija.
Tällä hetkellä Lönnforsin tautia hoidetaan lääkkeellä, jota hän saa tiputettuna suoneen kahdeksan viikon välein. Lönnfors kuvailee nykyistä arkeaan työn ja sairauden kanssa yllätykselliseksi.
– Jos pitäisi yhdellä sanalla sanoa, niin arvaamaton. Ei ole ollut kahta samanlaista päivää. Tällä hetkellä arki on ihan hyvää ja rauhallista. Minä teen nyt kotona töitä ja se sopii minulle hyvin.
Lönnforsin töissä on deadlineja, jotka aika ajoin stressaavat häntä.
– Töiden ennakkoon suunnitteleminen on auttanut. Kun on parempi päivä niin koetan tehdä töitä enemmän alta pois. Huonompana päivänä voi hyvällä omalla tunnolla lepäillä.