Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Senja Törmänen kulkee levottomana ympäri olohuonetta. Hän on juuri saanut hälyttäviä uutisia. Rintaa puristaa nyt ahdistus ja huoli.

On marraskuu 2009. Törmäsen kehitysvammainen poika on viety psykiatriselle osastolle ja suljettu yksin eristyshuoneeseen. Äiti on soittanut Espoon Jorvin sairaalaan, mutta hänelle ei kerrota pojan voinnista mitään.

Hän haluaisi päästä katsomaan poikaansa, mutta sairaala ei anna siihen lupaa.

Hän tietää, että 26-vuotias Teemu Törmänen ei ymmärrä, miksi hänet on suljettu yksin huoneeseen, jossa on vain patja lattialla.

Kehitysvamma huomattiin myöhään

Pieni poikavauva Senja Törmäsen sylissä vuonna 1983 vaikutti aivan tavalliselta lapselta.

Hän oppi kävelemään ja puhumaan hieman muita hitaammin, mutta varsinaisia poikkeavuuksia kehityksessä ja käyttäytymisessä alettiin huomata vasta kuusivuotiaana.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Puheen tuottamisessa oli selvästi hankaluuksia. Ensin todettiin ADHD, ja sen jälkeen lievä aivotoiminnan häiriö. Noin 10-vuotiaana poika sai diagnoosin keskiasteisesta kehitysvammasta. LuonteeltaanTeemu Törmänen oli sosiaalinen ja iloinen, mutta myös äärettömän vilkas.

– Odotin koko ajan, että kun hän kasvaa, tilanne helpottuu. Eihän se ihan niin mennyt, Senja Törmänen sanoo.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Edessä oli vuosien kierre, joka vei Teemu Törmäsen psykiatrisen osaston eristyshuoneeseen ja poliisiaseman putkaan vain siksi, että häntä ei osattu hoitaa oikein.

Tämä juttu kertoo siitä, kuinka suurten vaikeuksien takana oikeanlaisen hoidon saaminen kehitysvammaiselle voi olla. Ja siitä, kuinka uusi sote-laki uhkaa juuri niitä palveluntarjoajia, joiden alle kehitysvammaisten asiantunteva hoito on keskittynyt.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Käsiraudoissa sairaalaan

Ensimmäisen kerran Teemu Törmänen muutti ryhmäkotiin 22-vuotiaana, vuonna 2005. Äiti pystyi käymään lähellä olevassa yksikössä usein. Muutto pystyttiin tekemään asteittain ja rauhassa.

Arki alkoi sujua ja poika viihtyi, kunnes kesällä 2009 yllättävä suru-uutinen sekoitti elämän. Teemun ukki kuoli, ja se sai myös pojan pelkäämään kuolemaa.

– Hän alkoi kärsiä unettomuudesta ja kävi hirveillä ylikierroksilla. Hän saattoi valvoa viikon putkeen, ja samaan aikaan vatsan kanssa alkoi olla suuria ongelmia.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Kukaan ei ottanut selvittääkseen, mistä vatsaoireet ja unettomuus johtuivat. Ryhmäkodin ohjaajat kävelyttivät Teemua öisin pitkin Espoota, etteivät he häiritsisi muita asukkaita. Lenkit venyivät tuntien mittaisiksi.

Kuukausien kuluessa levottomuus ja vaikea olo alkoivat purkautua aggressiivisuutena, jota ryhmäkodin henkilökunta ei osannut käsitellä.

– Hän saattoi pistää huoneessaan ihan ranttaliksi. Kerran hän hajotti koko vessan niin, että se ei toiminut viikkoon. Kaikista pahinta oli se, ettei hän osannut kertoa pahasta olostaan ja vaivoistaan.

Senja Törmänen alkoi saada aamuyöllä ryhmäkodista puheluita, joissa hänelle kerrottiin, että poika oli viety poliisin saattelemana sairaalaan, joskus jopa käsiraudoissa. Osastolle päästyään äiti saattoi löytää poikansa lepositeissä sidottuna sänkyyn.

– Kerran Teemu oli viety aamutakki päällä Espoon poliisiaseman putkaan. Se kertoo aika paljon siitä, ettei ole osattu ajatella, mitä kehitysvammaisen ihmisen käyttäytymisen taustalla voi olla, Törmänen sanoo.

Järkyttävin kokemus oli kuitenkin vasta edessä.

Eristäminen

Marraskuussa 2009 Senja Törmäselle tuli jälleen puhelu: Teemu oli viety sairaalaan. Soittaessaan osastolle hän sai kuulla, että poika oli suljettu eristyshuoneeseen.

– En saanut mitään tietoja Teemun voinnista enkä saanut käydä siellä. Tiesin vain, että oma poika on lukkojen takana, kehitysvammainen kaveri, joka ei ymmärrä mitä pahaa hän on tehnyt.

Seuraavaan kolmeen vuorokauteen äiti ei juurikaan nukkunut.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Hän soitti useita puheluita osastolle, mutta ei päässyt katsomaan poikaansa. Lopulta hän otti yhteyttä vammaispalveluasiamieheen, joka yritti selvittää tilannetta. Myös asiamies sai vastauksen, ettei osastolle pääse.

Kun Teemu neljäntenä päivänä vapautui eristyshuoneesta, ryhmäkoti kieltäytyi ottamasta häntä takaisin. Törmänen vei poikansa omaan kotiinsa.

– Päätin silloin tyttäreni kanssa, että hoidamme häntä vähän aikaa itse, oli tilanne mikä hyvänsä. Olimme töistä ja opinnoista poissa, ja pidimme Teemusta huolta.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Törmänen teki pikimmiten aluehallintovirastoon laajan kantelun poikansa kohtelusta. Kantelu koski Espoon kaupungin sosiaalitointa, ryhmäkotia, Jorvin sairaalaa ja Espoon terveyskeskusta.

Aluehallintoviraston ratkaistua asian selvisi, että psykiatrisella osastolla oli jätetty kirjaamatta useita Teemun eristämiseen liittyviä tietoja. Esimerkiksi riittävät perustelut eristämiseen ja lepositeiden käyttöön puuttuivat potilaskertomuksesta.

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri sai aluehallintovirastolta asiasta moitteet.

Vastineen kirjoittanut psykiatrisen osaston lääkäri totesi lausunnossaan, että oikea paikka Teemulle olisi ollut kehitysvammahuoltolaitos, ei psykiatrian poliklinikka.

Lääkärin mukaan kehitysvammahuollon kokonaissuunnitelmassa pitäisi olla linjaukset myös tapahtuneen kaltaisia vaikeita tilanteita varten. Teemu Törmäsen osalta suunnitelma joko puuttui, tai sitä ei noudatettu.

Kiireellisellä päätöksellä kriisikeskukseen ja uusi diagnoosi

Eristämiseen johtaneiden oireiden vuoksi Teemu pääsi lyhyelle tutkimusjaksolle pieneen kehitysvammaisten tutkimus- ja kuntoutusyksikköön Espooseen. Siellä vatsaongelmien syy viimein selvitettiin huolellisesti. Ne johtuivat helikobakteerista, ja lääkitys aloitettiin heti.

– Hän yritti edelleen asua ryhmäkodissa, mutta samanlainen meno poliisin ja sairaalan kanssa jatkui. Sille oli pakko tehdä jotakin, Senja Törmänen sanoo.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Hän vaati Espoon sosiaalitoimelta ratkaisua asiaan. Lopulta Teemu pääsi kiireellisellä aikataululla Uudenmaan, Kanta-Hämeen ja Päijät-Hämeen kuntien omistaman Etevan kuntayhtymän ylläpitämään erityishuollon tukikeskukseen Keravalle.

Se muutti kaiken.

Kun Törmänen asteli poikansa kanssa tukikeskuksen ovista sisään, hänestä tuntui ensimmäistä kertaa pitkään aikaan, että Teemu osattiin ottaa vastaan.

Levottomuus ja aggressiivisuus saatiin rauhoittumaan yksinkertaisesti oikeanlaisella tavalla kommunikoida.

– Kun Teemulle puhuttiin, häntä otettiin hartioista kiinni, puhuttiin rauhallisesti, otettiin kontakti ja kohdeltiin häntä kaverina. Se tuntui ihmeelliseltä.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Keravalla lääkäreistä ja kehitysvammapsykiatrista koostuva asiantuntijaryhmä teki nopeasti diagnoosin – Teemulla todettiin kaksisuuntainen mielialahäiriö.

– Siihen lähdettiin hakemaan lääkitystä, ja se saatiin kohtuullisen hyvin kuntoon. Yhdistelmähän ei ole kovin helppo: autismi, keskiasteinen kehitysvamma, aivotoiminnan häiriö ja kaksisuuntainen mielialahäiriö. Edelleenkin tasapainoa lääkkeiden kanssa joudutaan hakemaan, Törmänen sanoo.

Kriisihoitoon tarkoitettu tukikeskus ei kuitenkaan ollut pysyvä asuinpaikka. Niinpä kolmen vuoden päästä Teemun oli siirryttävä takaisin Espooseen, jälleen uuteen ryhmäkotiin.

Muutto laukaisi kierteen uudestaan

Aluksi muutos näytti sujuvan hyvin, mutta henkilökunnan suuri vaihtuvuus teki pian olosta turvattoman. Vanhat oireet palasivat.

Pahimmillaan Törmänen siivosi Teemun huoneesta kattoa myöten verta, koska poika oli hermostuttuaan loukannut huonekalujen lisäksi vahingossa itseään.

Alamäki jatkui, kunnes ryhmäkodista oli soitettu poliisille.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

– Siinä vaiheessa tein stopin. Henkilökunta vaihtui niin usein, ettei kukaan tuntenut Teemua tai tiennyt miten häntä ohjataan. Soitin Etevalle ja Espoon kaupungin sosiaalitoimen johtajalle ja sanoin, että haluan Teemun takaisin Keravalle, Senja Törmänen sanoo.

Tutussa tukikeskuksessa ongelmat loppuivat kuin seinään – ilman minkäänlaisia muutoksia hoidossa. Törmäsen mielestä se vahvisti, että oireet johtuivat yksinomaan turvattomuuden tunteesta.

– Häntä pelättiin, eikä häntä osattu kohdata ja ymmärtää. Se sai pojan mielen niin pahaksi, että hän alkoi oireilla.

Sillä kertaa Keravalle lähtö poiki pysyvän turvallisen kodin. Se oli Teemu Törmäsen viides muutto kuuden vuoden sisään.

Rauhallinen ympäristö – viimein

Edestakaisen muuttamisen ja vuosien ajan kestäneen raskaan oireilun jälkeen Teemu pääsi Etevan ryhmäkotiin Janakkalaan tammikuussa 2015. Keravalla oli ehtinyt kulua kaksi vuotta. Muutto tehtiin saattaen, eli Keravan työntekijöitä lähti Teemun mukana muutamaksi viikoksi uuteen kotiin.

– Janakkalassa ohjaajat sanoivat minulle, että he ovat toisten kodissa kylässä ja heidän täytyy käyttäytyä sillä tavalla. Ihoni nousee vieläkin kananlihalle, kun ajattelen sitä. Ohjaajat ovat siellä niin pirskatin ammattitaitoisia, Senja Törmänen sanoo.

Nyt Janakkalassa on kulunut viisi vuotta, ja Teemu kutsuu paikkaa kodikseen. Törmäsen mukaan kaikki on laitettu niin kuin kotona.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Ikkunoissa on jouluvaloja, lattioilla mattoja ja seinillä ryijyjä. Jokainen saa sisustaa ja järjestää oman huoneensa haluamallaan tavalla. Ohjelmassa on juhlia, syntymäpäiviä ja naamiaisia.

– Jos käy erilaisissa ryhmäkodeissa – ja minä olen nähnyt niitä useampia – on selvää, että rauhallinen, kodinomainen ympäristö on tärkeintä. Kuka tahansa meistä voi paremmin ympäristössä, johon saa itse vaikuttaa.

Nyt Teemun asumista Janakkalassa uhkaavat kuitenkin uuden sote-lain edellyttämät muutokset.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Senja Törmäsen mielestä pelkkä ajatus Teemun muutosta on järkyttävä.

– Nyt, kun tilanne alkaa olla vihdoinkin hyvä, muutokset eivät ole suotavia.

Myös Etevan toimitusjohtaja Marika Metsähonkala kritisoi sote-lain edellyttämiä muutoksia.

Hänen mukaansa osaamiskeskusten ylläpitäminen vaatii tietyn määrän asiakkaita. Metsähonkala uskoo, että jos valtakunnalliset palvelut puretaan, Etevaan ja Vaalijalaan keskittynyt asiantuntemus pirstoutuu ja katoaa.

– Eihän siinä olisi mitään järkeä, että jokaiseen sote-maakuntaan rakennettaisiin tällainen erityisosaamiskeskittymä. Se ei olisi taloudellisesti järkevää, ja lisäksi se olisi mahdotonta, koska osaajia ja ammattilaisia ei löydy riittävästi.

Juuri osaamisen vähäisyys ja ennen kaikkea sen pirstaleisuus näyttävät olevan jo valmiiksi suuri ongelma kehitysvammaisten palveluiden järjestämisessä.

"Suurin ongelma on osaamisen puute, johon sote-laki ei vastaa"

Vammaisoikeuteen kymmeniä vuosia keskittynyt lakimies Jukka Kumpuvuori oikoo työkseen enimmäkseen vammaisten asioista päättävien viranhaltijoiden tekemiä turhia virheitä. Ne johtuvat hänen mukaansa osaamisen puutteesta.

– Esimerkiksi sosiaalityön koulutuksessa ei ole tarpeeksi, jos lainkaan, vammaissosiaalityön opetusta. Se opetellaan vasta työssä, ja eri kuntien välillä osaamisessa on suuria eroja.

Nykyinen järjestelmä asettaa vammaiset eriarvoiseen asemaan asuinpaikasta riippuen, sillä kuntien soveltamisohjeet palveluiden myöntämisessä vaihtelevat.

Pitkään kritiikkiä herättäneestä järjestelmästä olisi nyt mahdollista kehittää toimiva, sillä sitä ollaan muuttamassa kahden lakiuudistuksen voimin.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Kumpuvuoren mielestä uudessa sote-laissa puhutaan vammaisten palveluiden järjestämisestä liian yleisellä tasolla. Hän painottaa, että kehitysvammaisten palveluntarve on erityinen.

– Jos luodaan yleisiä vammaispalvelujärjestelmiä eikä kiinnitetä huomiota siihen, miten ne soveltuvat kehitysvammaisille henkilöille, siitä ei tule toimivaa järjestelmää, Kumpuvuori sanoo.

Ongelmaan on kuitenkin keksitty jo ainakin yksi ratkaisu.

Vammaisjärjestöt ehdottavat osaamiskeskuksia

Vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry:n suunnittelija Annina Heinin mukaan vammaisalan osaamisen keskittäminen yhteen paikkaan tuottaisi parempia palvelupäätöksiä, nopeuttaisi päätöksentekoa ja vähentäisi oikaisuvaatimuksia. Aikaa ei kuluisi enää turhista virheistä johtuviin muutoksenhaku- ja oikeusprosesseihin.

Se taas edistäisi vammaisten yhdenvertaisuuden ja oikeusturvan toteutumista.

Heini on ollut aktiivisesti mukana kehittämässä mallia vammaisasioiden osaamiskeskuksista.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Alueellisten osaamiskeskusten toimintaa ohjaisi ja valvoisi valtakunnallinen yksikkö, joka voisi Heinin mukaan olla vahvasti kytköksissä Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseen.

Tällä hetkellä palveluiden pirstaleisuus sekä osaamisen ja ammattilaisten yhteistyön puute näkyy Heinin mukaan muun muassa runsaana neuvonnan tarpeena järjestöissä sekä tyytymättömyytenä palveluihin.

– Osaamiskeskukset olisivat ratkaisu todella moneen ongelmaan ja tukisivat nyt tekeillä olevaa rakenneuudistusta. Jos Etevan ja Vaalijalan kaltaiset erityisosaamisen keskukset puretaan, tarve uudenlaisille osaamiskeskuksille tulee olemaan entistäkin suurempi.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Eteva, Vaalijala ja Kårkulla samkommun pyrkivät parhaillaan vaikuttamaan sote-valmisteluun niin, että ne saisivat pitää asemansa valtakunnallisina erityispalveluiden tuottajina.

– Olemme esittäneet hallituspuolueille, että saisimme toimia sote-laissa mainittuna hyvinvointiyhtymänä. Emme hae järjestämisvastuuta, vaan sitä, että pystyisimme jatkossakin tuottamaan sote-palveluita ylimaakunnallisesti ja säilyttämään erityisosaamisemme, Etevan Marika Metsähonkala sanoo.

Ministeriössä asia nähdään toisin.

Kuntayhtymät lakkaavat olemasta

Sosiaali- ja terveysministeriön hallitusneuvos Auli Valli-Linnun mukaan hallitus esittää, että kuntayhtymät eivät jatka sote-uudistuksen jälkeen nykyisessä muodossaan.

– Kehitysvammahuollon järjestämisvastuu siirtyy lakiesityksen mukaan muiden vammaispalveluiden tavoin sote-maakunnille. Silloin kuntayhtymät lakkaavat olemasta.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Omaa maakuntaa suuremmalla alueella palveluita tarjoavien kuntayhtymien huoli on kuitenkin otettu huomioon. Sote-lakiehdotuksen mukaan maakuntien on tehtävä yhteistyötä palveluissa, joissa yksi maakunta on liian pieni niiden järjestämiseen.

Kuntayhtymien yhteydenottojen seurauksena lakiesitykseen otettiin mukaan myös säännös, jossa säädetään Vaalijalan ja Etevan kaltaisten toimijoiden henkilöstön ja omaisuuden jaosta sekä turvataan asiakkaiden hoidon jatkuminen kotikunnasta riippumatta.

– Jos toiminta edellyttää yhteistyötä, se varmistetaan yhteistoimintasopimuksella, joita maakunnat joutuvat toistensa kanssa tekemään. Yhteistyön tekeminen ja palveluiden ostaminen toisilta maakunnilta on edelleen mahdollista, Valli-Lintu sanoo.

Erityisosaamista pyritään Valli-Linnun mukaan keskittämään sinne, missä sitä tälläkin hetkellä on. Erityishuollon järjestämiseen liittyvä lainsäädäntötyö on kuitenkin vielä kesken, ja siihen vaikuttaa soten lisäksi myös vammaispalvelulain uudistus.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Voisiko Uudellamaalla kirjoilla oleva Teemu siis asua Kanta-Hämeessä sote-uudistuksen jälkeenkin? Kyllä – jos hän itse haluaa, hänen yksilölliset tarpeensa sitä edellyttävät ja hänen kotimaakuntansa Uusimaa ei järjestä palvelua omalla alueellaan.

– Tällaisessa tilanteessa täytyy kuitenkin usein pohtia, voisiko hoitopaikka järjestyä omasta maakunnasta. Jos se voitaisiin järjestää omalla alueella, henkilölle etsitään palvelut sieltä, Valli-Lintu toteaa.

Sitä riskiä Senja Törmänen ei halua ottaa.

"Ero on kuin yöllä ja päivällä"

Janakkalan ryhmäkodin pieneen yhteiseen oleskelutilaan kantautuu musiikki. Yhden yksiön ovi on auki.

Tänä vuonna 38 vuotta täyttävä Teemu Törmänen loikoilee omalla sohvallaan ja kääntelee Apu-lehden sivuja. Hän on valinnut kokoelmistaan soimaan Smurffien levyn Avaruudessa vol. 5.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Päiväohjelmassa on parhaillaan tauko, jolloin Teemu saa rentoutua.

Ennen taukoa hän on pelannut ohjaajan kanssa äänilottoa ja muistipeliä, kuunnellut ohjaajan ääneen lukemaa kirjaa ja syönyt lounaan.

Ohjaajana tänään toimiva Tiia Tuomaala ymmärtää kaiken, mitä Teemu sanoo. Ulkopuoliselle se tuntuu lähes mahdottomalta. Teemu muodostaa puhetta niin nopeasti, että tottumaton erottaa vain yksittäisiä tavuja.

Senja Törmänen naurahtaa, ettei hän itsekään ymmärrä poikansa puhetta nykyään yhtä hyvin kuin ryhmäkodin ohjaajat.

– Hän käy luonani kerran kuukaudessa, mutta ohjaajat ovat hänen kanssaan jatkuvasti. Osa heistä on ollut siellä yhtä pitkään kuin Teemukin.

Tutut ohjaajat ja heidän kykynsä suhtautua Teemun vaihteleviin mielialoihin tuovat Törmäsen mukaan turvallisen olon sekä Teemulle että hänelle itselleen. Unettomia jaksoja on enää harvoin, ja ne saadaan oikeanlaisen hoidon ja lääkityksen avulla katkeamaan nopeasti.

Aiemmissa ryhmäkodeissa henkilöstön vaihtuvuus oli välillä niin suurta, että harva ohjaaja oli ollut Teemun kanssa edes paria kuukautta. Se ei riittänyt Törmäsen mukaan alkuunkaan, eikä Teemua siksi ymmärretty oikein.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

– Ero aikaisempaan on kuin yöllä ja päivällä. Aiemmissa paikoissa oli tilanteita, joissa kukaan ohjaajista ei tuntenut Teemua tarpeeksi hyvin. Se sai hänet oireilemaan. Nyt hän on iloinen ja viihtyy. Hänellä on hyvä mieli.

Siksi muuttoon liittyvän riskin ottaminen tuntuu liian suurelta. Se on saanut Törmäsen pohtimaan sekä Teemun että oman kotikuntansa vaihtamista Janakkalan lähialueille.

– Tuntuu vieraalta ajatella, että sellaista joutuisi tekemään. Mutta jos tilanne vaatii, teen kaikkeni, että Teemu voi pysyä Janakkalassa. Käytän kaikki mahdolliset keinot. Nyt, kun on viimein löytynyt paikka, jota Teemu kutsuu kodikseen.