1. yle.fi
  2. Uutiset
  3. vertaistuki

Asiakkaat luulivat vapisevan Maarit Matjussin, 37, olevan krapulassa, vaikka hän kärsii yleisestä sairaudesta, joka tunnetaan Suomessa huonosti

Ainakin 50 000 suomalaista kärsii essentiaalisesta vapinasta, joka sekoitetaan usein Parkinsonin tautiin, vaikka sitä se ei ole.

vertaistuki
Maarit Matjussin vapisevat kädet
Maarit Matjussin kädet ovat vapisseet lapsesta asti. Ne rauhoittuvat, kun niitä painaa syliin. Matias Väänänen / Yle

Maarit Matjussi, 37, oli kassalla tekemässä töitä, kun hänen kätensä alkoivat vapista. Yksi hänen asiakkaistaan oli jo pakkaamassa tavaroita, viisi odotti jonossa. Maksuvuorossa oleva asiakas katsoi vapinaa.

– Onko noin kova krapula? ruokaostosten maksaja kysyi Maarit Matjussilta.

Matjussi tunsi asiakkaiden katseen selässään, kun he miettivät, miten hän kehtaa olla töissä.

– Sanoin suoraan kysyjälle, että hei minulla on sairaus, en voi sille mitään. Jokaikinen asiakas painoi päänsä alaspäin.

Essentiaalisesta eli itsesyntyisestä vapinasta kärsivät suomalaiset ovat joutuneet tottumaan kolmeen harhaluuloon. Vapinan takia heidän luullaan usein sairastavan Parkinsonin tautia tai kärsivän krapulasta tai pahasta jännityksestä.

Kyse ei ole mistään näistä, vaan neurologisesta sairaudesta, jota ei voi itse ehkäistä. Vieläpä yllättävän yleisestä.

Essentiaalista vapinaa sairastavia on paljon enemmän kuin Parkinsonin tautia sairastavia. Molemmat ovat liikehäiriösairauksia ja sairastavat kuuluvat Parkinson-liittoon.

Oireita lievistä vaikeisiin

Parkinson-liiton tamperelainen suunnittelija Marjo Lehtinen sanoo, että Suomessa on ainakin 50 000 essentiaalista vapinaa sairastavaa. Joidenkin arvioiden mukaan heitä on jopa 80 000.

– Se on monimuotoinen sairaus, johon kuuluu käsien, jalkojen, äänen tai koko kehon vapinaa. Siihen voi liittyä myös tasapainovaikeuksia ja mielialamuutoksia, Lehtinen kertoo.

Marjo Lehtinen ja essentiaalisesta valinnasta kärsivä Maarit Matjussi kahvilassa
Parkinson-liiton suunnittelija Marjo Lehtinen (vas.) auttaa Maarit Matjussia ja muita puhumaan sairaudesta vertaistukiryhmän kautta. Matias Väänänen / Yle

Yli 40-vuotiaista suomalaisista essentiaalista vapinaa on todettu Terveyskirjaston mukaan (siirryt toiseen palveluun) viidellä prosentilla. Heistä suurella osalla sairaus on niin lievä, etteivät he ole hakeutuneet hoitoon. Oireet voivat olla myös hyvin vaikeita.

Esimerkiksi Savossa Sonkajärvellä asuvan Maarit Matjussin pää voi heilua pahimmillaan tunnin putkeen.

– Silloin menen kontaten vessaan, oksennan, enkä pysty pitämään silmiä auki, hän kuvaa.

Perinnöllinen sairaus alkaa usein nuorena

Essentiaalinen vapina on perinnöllinen sairaus. Sairauteen liittyviä geenivirheitä on löytynyt ainakin kolmessa eri kromosomissa.

Terveyskirjaston mukaan puolet potilaista on alle 40-vuotiaita eli se eroaa sitenkin Parkinsonin taudista. Sairaus voi alkaa jo nuorella iällä, kuten Matjussilla kävi.

– Olin yhdeksänvuotias kun huomasin, ettei kynä ole pysyä kädessä. Käsi vatkasi. Käsiala oli aaltoilevaa ja pitkää.

Matjussin mummo kärsii myös vaikeasta vapinasta, mutta lapsenlapsen oireisiin ei puututtu koulussa.

– Yksi opettaja sanoi vain, että pitäisi saada siistittyä tuota käsialaa.

Essentiaalisesta vapinasta kärsivä Maarit Matjussi kahvilassa
Käsien vapinan takia kahvia on välillä vaikea juoda. Essentiaalista vapinaa kärsiville kofeiini ei usein sovi, mutta Maarit Matjussi ei ole huomannut eroa. Matias Väänänen / Yle

Maarit Matjussi ei valittanut vapinasta kenellekään, eikä antanut sen vaikuttaa ammatinvalintaan. Hän teki tarjoilijan töitä ravintoloissa ja kahviloissa.

– Valitettavasti se meni lopulta siihen pisteeseen, etteivät lautaset pysyneet käsissä, enkä pystynyt enää tekemään drinkkejä.

Sen jälkeen puhelias Matjussi hommasi itselleen myyjän tutkinnon. Kaikki meni hyvin, kunnes oireet pahenivat, mitä osa asiakkaista alkoi kommentoida. Matjussi on nyt sairauslomalla myyjän töistä.

Moni kokee häpeää ja haluaa peitellä

Sairaus tunnetaan Suomessa huonosti. Marjo Lehtisen vetämä Essi-hanke on lisännyt viime syksystä lähtien sairastavien vertaistukea Facebookissa ja verkossa.

– Moni kokee häpeää ja haluaa peitellä. Se on yksi syy siihen, ettei tätä sairautta tunneta, Lehtinen arvioi.

Tästä syystä sairastavat eivät myöskään tahdo saada terveydenhuollosta kuin lääkehoitoa.

– Minulle lääkäri sanoi vain, että koita pärjätä, Matjussi kuvaa.

Hänellä kesti vuosia saada takaisin hoitosuhde yliopistolliseen sairaalaan ja löytää lääkäri, joka tietää sairaudesta.

– Minulla on kokeiltu kolmea eri lääkettä, mutta keho ei ole tykännyt niistä.

Matjussilla on matala verenpaine, eikä osaa lääkkeistä voi käyttää sen takia. Pään vapina paheni pari vuotta sitten. Matjussille kokeiltiin antaa niskaan Botox-pistoksia, mutta siitä ei ollut apua.

– Olen sanonut, että kokeilen kaikkea ainakin kerran. Minulle tämä on selviämistä, sitä pärjäämistä.

Essentiaalisesta vapinasta kärsivä Maarit Matjussi Kaisla-koiransa kanssa
Kaisla-pentu ja muut lemmikit ovat tärkeitä Maarit Matjussille sairauden hoidossa. Matias Väänänen / Yle

Tukea hän saa miesystävältä, ystäviltä ja lemmikeistä. Yksi Matjussin runokirja on julkaistu ja toinen on tekeillä. Luonto on myös tärkeä.

– Jos on paha olla, sen kun huutaa metsässä.

Apua on saatavilla osalle sairastuneista

Suunnittelija Marjo Lehtinen kertoo, että osa suomalaisista pärjää vapinan kanssa hyvin. Osalla auttaa lääkehoito esimerkiksi beetasalpaajilla.

Neurokirurgi voi joissakin vaikeissa tapauksissa asentaa aivoihin sähköstimulaattorin, joka lieventää oireita.

– On lääkkeettömiä keinoja esimerkiksi välttää kofeiinia tai raajaa voi viilentää. Fysioterapia ja vapinaa lisäävän stressin vähentäminen meditaatiolla ja läsnäoloharjoituksilla auttaa joitakin, Lehtinen luettelee.

Psyykkinen jännitys ja ahdistava tunne sairaudesta lisäävät usein vapinaa. Samoin se, että ulkopuoliset tulkitsevat oireet väärin esimerkiksi krapulaksi.

Downton Abbeyn luoja lisää tietoutta

Britanniassa historiallisen Downton Abbey -sarjan luoja Julian Fellowes on kertonut julkisuudessa sairastavansa essentiaalista vapinaa.

Tämä on lisännyt tietoisuutta ja tuonut uutta apua sairastuneille. Fellowes on rohkaissut puhumaan sairaudesta.

– Ihmiset eivät enää epäile, että sinulla on krapula tai Parkinsonin tauti, kun kerrot siitä avoimesti, Lehtinen sanoo.

Suomessa halutaan vertaistuella nyt päästä samaan. Maaliskuu on myös kansainvälisesti essentiaalinen vapina -tietoisuuskuukausi. Maaliskuun lopussa Suomessa on webinaari, jossa asiantuntijat kertovat sairaudesta. Sairastuneille on tarjolla myös kursseja, tapaamisia ja oma Facebook-ryhmä.

Ainakin Maarit Matjussia vertaistuki on auttanut.

– Sukuni ei ole ainoa, en ole ainoa tätä sairastava. Meitä on kaikenikäisiä, meitä on nuoria ja vanhoja. Antaa niin paljon, kun tietää, ettei ole ainoa. Se on uskomaton tunne.

Apua voi oppia pyytämään

Matjussin miesystävä Jouni Koistinen kuuli sairaudesta vasta nelisen vuotta sitten, kun pari alkoi olla yhdessä. Suomenkielistä tietoutta oli silloin vaikeaa löytää, joten Koistinen luki sairaudesta englanniksi.

– Hankalinta on Maaritin itsepäisyys, hänellä on suuri kynnys pyytää apua, Koistinen sanoo.

Maarit Matjussi myöntää, että kerran hän sai kuumat keitinvedet päälleen, kun kaatoi niitä itse vapinasta huolimatta eikä pyytänyt apua.

Essentiaalisesta vapinasta kärsivä Maarit Matjussi kirjoittaa servettiin Vapina ei ole häpeä
Maarit Matjussi kirjoitti viestin muille samasta sairaudesta kärsiville. Matias Väänänen / Yle

Nyt hän antaa miesystävänsä suosiolla hoitaa kuumat vedet. Kuumia juomia hän juo termosmukista tai pillillä.

Matjussin yli 80-vuotias mummo ei enää vapinan takia pysty itse syömään. Joskus tulevaisuus stressaa myös Maaritia.

–Mummo tapasi yli 70-vuotiaana miesystävänsä ja tämä syöttää ja juottaa nyt mummoa. Miesystäväni on luvannut tehdä myös saman, jos tarvitsee.

Onneksi siihen on pitkä aika.

Lue lisää:

Petri Hörkkö olisi voinut luovuttaa, kun onnettomuus vei liikuntakyvyn parikymppisenä – Tutkijat selvittävät nyt, kuinka hän ja me muut selviämme elämän kolhuista

Lue seuraavaksi