1. yle.fi
  2. Uutiset
  3. ferritiini

Venla Kärkkäinen ja kymmenet muut kertovat, miten heidän oireitaan vähäteltiin ja väsymys vei elämänilon – raudanpuute vaivaa monia, mutta apua on vaikea saada

Lääkärit suhtautuvat raudanpuutteeseen eri tavoin. Taustalla voi vaikuttaa linjaus, jonka mukaan ferritiiniä ei tule mitata, jos hemoglobiini on kunnossa.

ferritiini
Venla Kärkkäinen
Venla Kärkkäinen sai apua raudanpuutteeseen vasta yksityiseltä lääkäriltä. Sami Takkinen / Yle

Masennusdiagnooseja ilman masennusta. Oireiden vähättelyä. Epätoivoa ja loppumatonta väsymystä.

Muun muassa tällaisista kokemuksista yli 50 raudanpuutteesta kärsivää kertoi Ylelle. Tässä jutussa kolme heistä kertoo tarinansa.

Raudanpuute on uusi kansantauti. Näin ajattelee sisätautien erikoislääkäri Esa Soppi. Hänen mukaansa Suomessa arvioidaan olevan ainakin 400 000 potilasta, jotka kärsivät raudanpuutoksesta.

Suurimmalla osalla potilaista on raudanpuute ilman anemiaa, mikä tarkoittaa sitä, että hemoglobiini on viitearvoissa, mutta varastorauta, eli ferritiini on matala. Tämä johtuu Sopin mukaan siitä, että rauta häviää ensin varastoista ja vasta sen jälkeen kehittyy anemia.

Juuri tämä on osoittautunut ongelmaksi monelle raudanpuutteesta kärsivälle: anemian puuttuminen. Moni koki, että hoitoa on miltei mahdoton saada silloin, vaikka oireiden kirjo olisi laaja.

Lue myös: Osa naisista kärsii oudoista oireista, mutta heidän on vaikea saada lähetettä rautakokeisiin: "Tosi huonosti saa apua"

Turun yliopistollisen keskussairaalan professori ja ylilääkäri Maija Itälä-Remes kertoo, että vuonna 2019 joukko hematologian asiantuntijoita kokoontui keskustelemaan raudanpuutteen hoidosta.

Itälä-Remeksen mukaan kokoontumisessa tehtiin linjaus: Jos hemoglobiini on hyvä ja ferritiini, eli varastorauta matala, ei raudanpuutteen syytä ole tarvetta selvittää. Ferritiiniä ei myöskään lähtökohtaisesti mitata, jos hemoglobiini on hyvä. Linjauksesta tehtiin myös artikkeli Potilaan Lääkärilehteen (siirryt toiseen palveluun). Ylellä ei ole tiedossa, miten laajasti nämä linjaukset ovat käytössä.

Poikkeuksena on Itälä-Remeksen mukaan se, jos verikokeista käy ilmi, että hemoglobiini on edelleen viitearvoissa, mutta laskenut huomattavasti aiemmasta. Tai, jos punasolut ovat muuttuneet pienikokoisiksi. Itälä-Remes kertoo, että matalaa ferritiiniä voidaan hoitaa suun kautta otettavalla rautavalmisteella.

Itälä-Remeksen mukaan pelkästään alhainen ferritiini ei aiheuta ihmiselle vakavaa tai pysyvää haittaa.

– Jos kuitenkin ferritiini todetaan matalaksi, on verenkuvaa suositeltavaa seurata, koska se voi ennakoida raudanpuuteanemian ilmaantumista.

Raudanpuutteeseen liitetyt oireet, kuten kova väsymys ja aivosumu, ovat epäspesifejä oireita. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että niitä ei pystytä mittaamaan. Itälä-Remeksen mukaan niitä ei myöskään voi suoraan yhdistää nimenomaan potilaan alhaiseen ferritiiniin.

– Mutta, jos potilas alkaa syömään rautaa ja oireet häviävät, on silloin syytä olettaa, että oireiden syynä luultavasti oli raudanpuute.

Moni raudanpuutteesta ilman anemiaa kärsivä onkin hakenut apua yksityisiltä lääkäriasemilta. Yksi heistä on 20-vuotias kuopiolainen Venla Kärkkäinen.

"Esimerkki siitä, miten pilata nuoren yksi merkityksellisimmistä tapahtumista"

Vuonna 2016, kun Kärkkäinen oli 15-vuotias, hän meni lääkäriin. Kärkkäinen oli koko ajan todella väsynyt ja lihakset tuntuivat voimattomilta. Verikokeissa selvisi, että ferritiiniarvo on hyvin matala. Kärkkäisen mukaan lääkäri oli todennut arvon olevan normaali.

Vuodet vierivät ja oireet jatkuivat. Syytä väsymykseen etsittiin useilla eri tutkimuksilla, mutta turhaan. Mitään poikkeavaa ei löytynyt, ainoastaan matala ferritiini.

Kesällä vuonna 2019 Kärkkäinen työskenteli leipomossa seitsemän tuntia päivässä. Lähes loput päivästä hän nukkui.

Saman vuoden keväänä Kärkkäinen oli jo hakeutunut yksityiselle puolelle raudanpuutteeseen erikoistuneelle lääkärille. Hän myös kokeili eri rautavalmisteita, mutta mikään ei nostanut ferritiiniä ja kaikki aiheuttivat vatsaoireita.

Joulukuussa 2019 he päättivät lääkärin kanssa, että Kärkkäinen menee rautainfuusioon, jossa rautaa tiputetaan suoraan suoneen.

– Infuusion jälkeen elämäniloni alkoi pikkuhiljaa tulla takaisin. Tämän jälkeen olen käynyt infuusioissa kaksi kertaa.

Venla Kärkkäinen katsoo suoraan kameraan kerrostalon pihalla.
Vaikka Kärkkäisen tilanne on nyt parempi, hänen ferritiiniarvojaan seurataan edelleen verikokeilla ja jos arvot huononevat, siihen reagoidaan välittömästi. Sami Takkinen / Yle

Kärkkäinen kertoo ferritiinin olevan nyt hyvällä tasolla. Nykyään hän jaksaa herätä aamulla, tehdä itse ruokaa ja viettää aikaa muiden ihmisten kanssa.

Kärkkäistä harmittaa, että raudanpuutteen aiheuttaman väsymyksen ja aivosumun vuoksi kirjoitukset menivät penkin alle. Hän yritti lukea kirjoituksiin, mutta useimmiten lukeminen päättyi niin, että hän heräsi sängystä kasvot kirjojen päällä.

Tuolloin hän ajatteli olevansa vain laiska. Nyt Kärkkäinen toivoo, että olisi tajunnut aiemmin, minkälaisia oireita raudanpuute ilman anemiaa voi aiheuttaa. Hän on pettynyt siihen, ettei hänen oireitaan otettu tosissaan ja hoitoa oli niin vaikea saada.

– Jos lääkäreiden mielestä asiat ovat normaalisti, harva asiaan perehtymätön alkaa väittämään vastaan. Tässä on erinomainen esimerkki siitä, miten pilata nuoren ihmisen yksi merkityksellisimmistä tapahtumista.

Lääkärit eivät kuuntele potilaita

Ylelle raudanpuutteestaan kertoneiden ihmisten tarinat olivat hyvin samankaltaisia: moni koki jäävänsä ilman apua, ettei heidän oireita otettu tosissaan tai niitä vähäteltiin. Leimattiin luulotautiseksi.

Moni kertoi, että aloite ferritiinin mittaamiselle tuli usein ihmiseltä itseltään, eikä raudanpuutteen syytä tutkittu.

Lääkärit eivät kuuntele potilaita.

Sellainen käsitys sisätautien erikoislääkäri Esa Sopilla on siitä, miksi moni raudanpuutteesta kärsivä ei saa apua.

Raudanpuutteen diagnosointi on Sopin mukaan myös vaikeaa – oireita voi olla vaikea yhdistää raudanpuutteeseen ja oireiden taustalla voi olla muitakin ongelmia kuin raudanpuute.

Joka tapauksessa potilaan kuuntelu on Sopin mielestä tärkeintä ja siitä diagnosoinnissa täytyy lähteä liikkeelle – kysyä oireista ja siitä, mitä kaikkea ihmisen elinaikana on tapahtunut.

Potilaan lääkärilehdessä (siirryt toiseen palveluun) mainitaan, että ferritiinille on vai­kea asettaa ehdo­tonta ra­ja-arvoa, jo­ka ai­na sul­kee pois raudan­puutteen.

Soppi sanoo, että jos potilaalla on raudanpuutteeseen sopivia oireita ja ferritiini on alle 30, hän on raudanpuutteinen – oli hemoglobiini mitä tahansa.

Raudanpuute voi kuitenkin Sopin mukaan olla korkeammallakin ferritiiniarvolla: sitä voivat nimittäin nostaa esimerkiksi krooniset tulehdukselliset sairaudet tai se jos potilaalla on ylipainoa tai rasvamaksa.

Tuhansia raudanpuutteisia hoitanut lääkäri Ilona Ritola näkee ongelmana myös julkisen terveydenhuollon resurssien vähyyden: 20 minuutin terveyskeskuslääkärin vastaanotolla on mahdotonta perehtyä koko potilashistoriaan, tutkia potilas ja kirjata ylös, mitä tämä kertoo.

– Silloin on helppo kuitata ihmisen väsymys ja alavireisyys masennukseksi tai nuoren naisen rytmihäiriötuntemukset stressiksi.

Lue myös: Sanna Ketola, 36, söi turhaan masennuslääkkeitä, vaikka hänen olisi pitänyt syödä rautaa: "Raudanpuutetta ei aikaisemmin epäilty"

Ritola kertoo itsekin sortuneensa vastaavanlaiseen diagnosointiin aiemmin. Työskennellessään lääkärinä äitiysneuvolassa, hän alkoi kuitenkin miettimään asiaa tarkemmin. Tuntui epäuskottavalta, että niin monen naisen väsymys ja jaksamattomuus johtuisivat pelkästään mielenterveydellisistä ongelmista.

Pian hän yhdisti monien naisten oireet raudanpuutteeseen ilman anemiaa.

Lue myös: Odottavilta äideiltä ryhdyttiin mittaamaan kiisteltyjä ferritiiniarvoja Pohjois-Pohjanmaalla – neuvolat saivat ohjeistuksen, joka herättää kiinnostusta koko maassa

Rautainfuusio sai olon uudestisyntyneeksi

Raudanpuute voi siirtyä sukupolvelta toiselle, sisätautien erikoislääkäri Esa Soppi kertoo. Siitä on omakohtaista kokemusta Valtimolla asuvalla 42-vuotiaalla Venla Laukkasella.

Hän kertoo, että sekä hänen äitinsä että äidinäitinsä ovat kärsineet anemiasta. Ja sitä kautta se luultavasti siirtyi myös Laukkaselle, jonka raudanpuute on oireillut monella tavalla.

Laukkanen kertoo kärsineensä ahdistuksesta, masennuksesta ja unettomuudesta koko ikänsä. Rautalisää hän ei ole omien sanojensa mukaan voinut syödä sen aiheuttamien vatsaongelmien vuoksi.

Väsymyksestä ja muista oireista huolimatta Laukkanen teki kolmivuorotyötä, luotsasi lapset maailmalle ja harrasti samalla kilpaurheilua hevosten parissa. Kunnes syksyllä 2018 tuli stoppi.

– En jaksanut enää mitään. Uni ei tuonut lepoa ja olin kuin pystyyn kuollut. Työterveydessä mitattiin ferritiini, se oli 8.

Tuolloin hemoglobiini oli kuitenkin viitearvoissa.

Venla Laukkanen kotipihassaan hevosensa kanssa.
Hevosharrastus on ollut Laukkaselle aina henkireikä. Matti Koukkari

Saman vuoden lopussa Laukkanen sai rautainfuusion.

– Olo oli kuin uudestisyntyneellä. Seuraavana kesänä huono olo kuitenkin hiipi takaisin, kun ferritiiniarvot olivat tippuneet.

Laukkanen sai uuden infuusion, jonka jälkeen olo jälleen parani.

Raudanpuutteen syitä selvitettiin pitkään, mutta mitään ei löytynyt.

– Kunnes lääkäri teki vielä lisää tutkimuksia, ja selvisi että minulla on haiman vajaatoiminta. Sen vuoksi puutetta on varmasti kaikesta muustakin, kun ruoka ei imeydy kunnolla.

Laukkanen kertoo, että aina kun ferritiiniarvot ovat hyvät, poissa ovat lihaskivut, migreenit, väsymys, unettomuus, ahdistus, masennus ja limakalvo-oireet.

Lääkäri: "Miksi nuorten naisten väsymystä ei oteta tosissaan?"

Raudanpuutteesta kärsivät pääasiassa naiset, erityisesti nuoret naiset. Lääkäri Ilona Ritola on alkanut miettiä, voiko se olla osasyy siihen, miksi raudanpuutteeseen ilman anemiaa tuntuu olevan niin vaikea saada asianmukaista hoitoa.

– Miksi keski-ikäisten miesten väsymys otetaan tosissaan ja diagnosoidaan uniapnea, mutta sitä ei leimata muoti-ilmiöksi? Miksi nuorten naisten väsymystä ei oteta tosissaan ja sille naureskellaan?

Oli syy mikä hyvänsä, Ritolasta on se noloa. Se, että vaikka elämme hyvinvointiyhteiskunnassa, on täällä satoja tuhansia naisia, jotka ovat hoitamatta. Se on hänen mielestään yhteiskunnallisesti iso menetys.

– Raudanpuute voi aiheuttaa lapsettomuutta ja monia fyysisiä vaivoja. Tutkimuksiin laitetaan kyllä rahaa. Mutta ei siihen, että mitataan ferritiini ja hoidettaisiin se kuntoon, jotta naiset jaksaisivat hoitaa lapsiaan ja käydä töissä.

Moni Ylelle kokemuksistaan kertonut sanoo jääneensä sairauslomalle raudanpuutteesta aiheutuneen väsymyksen vuoksi. Ihmiset kertoivat, että sairauslomatodistuksissa syynä töistä poisjäännille ei kuitenkaan monestikaan ollut raudanpuute vaan useimmiten masennus tai uupumus.

Osalle raudanpuute aiheuttaa pysyvää tai pidempiaikaista työkyvyttömyyttä. Ja saattaa viedä jopa sairaalaan. Tämä on arkea 42-vuotiaalle Niina Päivärinnalle.

"Hoitohenkilökunta puhuu kuin vähä-älyiselle tai epäilee mielenterveyttäni"

Pari viikkoa sitten Päivärinta yliarvioi voimansa ja lähti viemään roskia ulos. Roskakatoksessa hän pyörtyi. Naapuri soitti ambulanssin, ja Päivärinta on sairaalahoidossa parhaillaan.

Hän kertoo kärsineensä raudanpuutteesta miltei koko elämänsä. Syytä sille ei ole löytynyt. Yliopistollisessa sairaalassa tehtiin tutkimuksia ja kirjoitettiin lausunto, jossa suositeltiin rautainfuusioita puolen vuoden välein.

– Sitten tein elämäni suurimman virheen ja muutin toisen sairaanhoitopiirin alueelle.

Siellä suhtautuminen raudanpuutteen hoitoon oli Päivärinnan mukaan aivan toisenlainen: infuusioita ei jatkettu vaan häntä kehotettiin syömään rautapitoista ruokaa. Sen jälkeen osastojaksot sairaalassa ovat tulleet tutuiksi.

Näiden muutaman vuoden aikana Päivärinta kertoo puhuneensa ainakin 30 lääkärin kanssa.

– Niistä ainoastaan yksi on tosissaan koittanut löytää syyn raudanpuutteelleni.

Päivärinta kertoo, että kyseinen lääkäri tilasi hänen potilaskertomuksensa sen sairaanhoitopiirin alueelta, missä Päivärinta aiemmin asui. Kaiken tutkinnan päätteeksi, lääkäri tuli siihen johtopäätökseen, että infuusioita puolen vuoden välein on syytä jatkaa.

– Mutta sitten lääkäri siirtyi muualle ja samaa matkaa meni myös hänen hoitosuunnitelmansa.

llman säännöllisiä infuusioita Päivärinta sanoo olevansa niin heikossa kunnossa, että saattaa pyörtyä milloin mihinkin. Rikkinäiset huonekalut kotona muistuttavat siitä.

Puolet vuodesta hän asuu veljensä ja tämän perheen luona. Perheen alle kouluikäiset lapset on ohjeistettu ottamaan tädin pää vastaan, kun tämä pyörtyy, ettei se kolahtaisi mihinkään. Töistä Päivärinta on joutunut olemaan pois jo pitkään.

Jos raudanpuutteeseen kuuluu anemia, ovat lääkärit Päivärinnan mukaan suopeampia. Silloin infuusioon pääsyyn on suurempi mahdollisuus.

Kaiken kaikkiaan hän on hyvin pettynyt saamaansa hoitoon – tai hoitamattomuuteen. Päivärinta kertoo, että häntä pompotellaan erikoissairaanhoidon ja terveysaseman välillä, eikä kukaan ota hoidosta vastuuta.

Ennen kaikkea hän on lopen kyllästynyt loputtomaan vähättelyyn.

– Siihen, että hoitohenkilökunta puhuu kuin vähä-älyiselle tai epäilee mielenterveyttäni.

Päivärinta ei ole kokemuksineen yksin. Kymmenet Ylelle kokemuksistaan kertoneista olivat pettyneitä siihen, että raudanpuutteen syytä ei joko tutkittu tai ettei kukaan ota vastuuta hoidosta.

Moni oli myös kummissaan siitä, että väsymystä ja muita oireita saatettiin tutkia, mutta ferritiinin mittausta oli vaikea saada. Useat kertoivat päässeensä eroon väsymyksestä ja muista oireista, kun selvisi että heillä on alhainen ferritiini ja he alkoivat syömään rautaa.

Moni koki, että jos lääkärille mainitsi epäilyksensä matalasta ferritiinistä, oli vastaus sama: muoti-ilmiö.

– Minun elämäni ei ole muoti-ilmiö, Päivärinta toteaa.

Alta voit kuunnella, miten Niina Päivärinta kuvailee omin sanoin elämäänsä raudanpuutteen kanssa. Toimittajana Emma Hinkula.

Lue lisää aiheesta: Ferritiinivillitys jakaa asiantuntijoiden mielipiteet – Monna Pursiainen, 38, luuli kärsivänsä masennuksesta, kunnes apu oireisiin löytyi rautatankkauksesta

Voit keskustella jutusta torstaihin 1.4. kello 23:een saakka.

Lue seuraavaksi