1. yle.fi
  2. Uutiset
  3. Kulttuurivieras

Joonas Berghäll sairastui vakavaan borrelioosiin – siitä alkoi punkkisota, joka on maksanut hänelle jo 85 000 euroa

Punkki puri ohjaaja Joonas Berghälliä yhdeksän vuotta sitten. Alkoi terveyshelvetti, johon kuului yli 1600 pillerin kuukausicocktail. Kulttuurivieras teki pirullisesta ötökästä dokumenttielokuvan.

Uusimmassa dokumenttielokuvassaan ohjaaja Joonas Berghäll kertoo sairaudesta, joka vei häneltä elämänilon. Kuva ohjaajasta otettiin Töölönlahdella Helsingissä. Kuva: Petteri Sopanen / Yle

Mustassa kansiossa on 308 sivua papereita aikajärjestyksessä. Ne ovat testituloksia ja lausuntoja Joonas Berghällin oireista.

Niitä on paljon: väsymystä, univaikeuksia, ripulia, nivel- ja lihaskipua, päänsärkyä, hikoilua, mielialan vaihtelua ja tasapaino-ongelmia.

Välillä hirvittää, kun sydän hakkaa ihan väärässä tahdissa.

– Kuin vatsassani eläisi kalaparvi ja pään sisällä olisi kuumaa laavaa, Berghäll kuvailee.

Joonas Berghäll muistaa, kun kerran taas avasi kansionsa uudelle lääkärille ja kertoi oireistaan.

Lääkäri neuvoi lopettamaan pizzan syömisen ja liikkumaan enemmän.

Potilaan suu loksahti auki.

– Kemissä syntyneelle se on kuin 16-kiloisella Perämeren lohella lyötäisiin täysillä päähän! 90 minuuttia selität kipujasi, ja tämän saat vastaukseksi.

Berghäll halusi terveytensä ja työkykynsä takaisin.

– En mitään vilunkia, en edes saikkua.

Berghäll on vuosien varrella useita kertoja huomannut, ettei sairastunutta oteta tosissaan ja oireita vähätellään. Kuva: Petteri Sopanen / Yle

Punkin purema vei helvettiin

Dokumenttiohjaaja, elokuvatuottaja ja käsikirjoittaja uskoo, että tarina alkoi yhdeksän vuotta sitten hänen kesämökillään Raaseporissa.

– Yöllä kutittaa niskaa. Puoliunessa huitaisen kädelläni jonkun ällön olion pois.

Siitä muutaman kuukauden päästä Joonas Berghäll lähtee Keniaan ohjaamaan dokumenttielokuvaa naisten ja tyttöjen oikeuksista. Matka on “unelmien täyttymys”.

Kun hän palaa Suomeen, naps. Kivut iskevät kerralla ja alkaa vuosikausien piina. Hän kutsuu sitä terveyshelvetiksi.

Berghäll matkaa lääkäriltä lääkärille, sairaalasta sairaalaan ja anelee vastausta: mikä minua vaivaa?

Usein vastaus on luulosairaus. Lääkäreiden mielestä suurin vika löytyy korvien välistä. Juuri silloin yksi heistä ehdottaa jäähyväisiä pizzalle.

Joonas Berghäll tajuaa, ettei saa apua Suomesta ja hakeutuu hoitoon Saksaan.

Hän on ehtinyt jo niin huonoon kuntoon, että antaa siellä anestesiatokkuroissaan ohjeita testamentistaan.

Hengitys pätkii, lima korisee kurkussa ja laitteet piippaavat. Joko loppu on tullut?

Tuskissaan Berghäll harkitsi aseen ostoa

Saksan-matka kannattaa.

Viisi vuotta oireiden alkamisesta vaivojen syy selviää. Hän sairastaa borrelioosia eli Lymen tautia.

Kun pitkään jatkuneiden oireiden syy viimein selviää, se on Berghällille suuri helpotus. Kuva: Petteri Sopanen / Yle

Tieto sairaudesta on helpotus, sillä nyt Berghällin terveyshelvetillä on oikea nimi. Hän ei olekaan mielisairas!

Pahimman epätoivonsa syövereissä hän on suunnitellut käsiaseen hankkimista päästäkseen eroon kivuista ja säryistä. Nyt aseelle ei olekaan tarvetta.

Borrelioosi on puutiaisen eli punkin levittämä infektiosairaus**.** Suomalaisten arvellaan saavan noin 500 000 punkin (siirryt toiseen palveluun) puremaa vuosittain. Noin 6000 ihmistä saa punkin puremasta tartunnan.

"Tauti on pirullinen."

Joonas Berghäll

– Tauti on häijy, ovela ja pirullinen, Berghäll sanoo.

Sille on ominaista aaltoliike. Kun hetken tuntuu jo hyvältä, sitten taas vointi romahtaa. Niin käy myös Berghällille.

Hölynpölynä pidetty krooninen borrelioosi on maailmanlaajuinen uhka

Joonas Berghäll vetää matkalaukkua perässään, sen pyörät kolisevat. Hän käy tapaamassa asiantuntijoita ympäri Eurooppaa ja Yhdysvaltoja.

Joidenkin mielestä krooninen borrelioosi on hölynpölyä, toisista vakava, koko maapalloa koskeva terveysuhka.

Seminaarissa Puolassa Berghäll tajuaa, ettei ole sairautensa kanssa yksin. Borrelioosia sairastavien määrä kasvaa tasaista tahtia. Samalla kun ilmasto lämpenee, punkit levittäytyvät uusille alueille.

Ihmisten täytyy saada oikeaa tietoa sairaudesta. Minun on kerrottava tästä muille, Berghäll päättää.

Siitä alkaa ohjaaja Joonas Berghällin Punkkisota. Dokumenttielokuvan pääosassa on 43-vuotias Joonas Berghäll itse.

Osa artikkelin sisällöstä ei ole välttämättä saavutettavissa esimerkiksi ruudunlukuohjelmalla.

Dokumentti etsii vastausta, miksi maailmanlaajuista punkkitautiepidemiaa ei pysäytetä ennen kuin siitä tulee pandemia ja miksi sen todellinen vakavuus kielletään.

Berghäll soittaa Maailmanterveysjärjestö WHO:hon (siirryt toiseen palveluun)yli 50 puhelua ja lähettää saman määrän sähköposteja saadakseen vastauksen. WHO ei anna haastattelua.

Mutta Berghällin borrepotilaiksi kutsumat ihmiset antavat. He haluavat kertoa kokemuksistaan ja tulla kuulluiksi.

Systeemi on mätä – kusessa ollaan

Punkkisota-dokumentti kertoo sairastuneiden epätoivosta. Kun Joonas Berghäll haastattelee heitä elokuvaansa varten, ensin itkee potilas, sitten ohjaaja, eikä tulkkikaan selviä nyyhkyttämättä.

– Sairas tarvitsee myötätuntoa. Niin kauan kuin meillä on toivoa ja unelmia, meillä on myös mahdollisuus parantua.

Dokumentin viimeiset kuvaukset olivat Yhdysvalloissa juuri ennen koronapandemian alkamista keväällä viime vuonna. Kun kuvausryhmä lähti New Yorkista Suomeen, kaupunki oli jo ihmisistä autio.

– Aina ennen elokuvan ensi-iltaa työmäärä kasvaa ihan hulluksi, mutta sitten helpottaa, Berghäll sanoo. Kuva: Oktober Oy

– Voisimme ottaa oppia COVID-19-taudista ja alkaa hoitaa borrelioosia ennen kuin on myöhäistä. Pandemioissa se maa pärjää, joka reagoi nopeasti.

Joonas Berghäll puhuu taudeista kuin asiantuntija. Välillä tuntuu kuin kuuntelisi lääkäriä.

Sitä moni toivookin – että Berghäll tulisi ja parantaisi heidät. Ohjaajan puhelin soi useita kertoja viikossa, koska ihmiset kääntyvät hänen puoleensa ja pyytävät sairauteensa apua.

Hän neuvoo oikean tiedon etsimisessä, mutta parantajaksi hänestä ei ole.

– Jos dokumentaristilta, jolla ei ole päivääkään sairaanhoitajan tai lääkärin koulutusta, pyydetään apua, se todistaa, että olemme kusessa.

"En usko, että kukaan lääkäri on tahallaan ilkeä."

Joonas Berghäll

Berghäll ei ole lääkäreille vihainen tai halua syyllistää heitä.

– Ihmiset jäävät ilman apua, koska sairaanhoidon systeemi on mätä. En usko, että kukaan lääkäri on tahallaan ilkeä.

Berghäll saa miehen kyyneliin

Joonas Berghällin elokuvien äärellä on kyynelehditty jo ennen Punkkisotaa. Hän on ohjannut, käsikirjoittanut ja tuottanut useita palkittuja elokuvia, dokumentteja ja musiikkivideoita.

Tunnetuin on Miesten vuoro (2010), joka sai raavaat miehet herkistymään kameran edessä ja kertomaan elämänsä kipupisteistä.

Berghäll ja toinen ohjaaja Mika Hotakainen palkittiin elokuvasta Parhaan dokumentin Jussilla.

Elokuvassa Punkkisota ohjajaaja matkustaa Saksaan, Yhdysvaltoihin, Italiaan ja Ranskaan tautiin sairastuneiden luokse ja kuulee koskettavia tarinoita. Kuva: Oktober Oy

Berghällillä on kyky saada ihmiset avautumaan vaikeista asioista. Sitä ovat hänen työkaverinsakin usein vierestä ihmetelleet. Ohjaaja katsoo suoraan silmiin ja kuuntelee. Pian ihmiset puhuvat ja kamera käy.

Kuuntelemisen taidon hän on oppinut edesmenneeltä äidiltään. Äiti ajatteli, että jokainen ihminen on samanarvoinen.

– Minun tapauksessani: jokainen ihminen on tarinan arvoinen.

Yksinhuoltajaäiti myös opetti poikaansa välittämään muista ihmisistä ja olemaan oikeudenmukainen. Äiti oli lääkäri ammatiltaan.

– Oikeudenmukaisuus on järkyttävän kokoinen veturi ja voima elämässäni, joka vie eteenpäin. En voi sietää sitä, että ihmisiä kohdellaan väärin.

Borrepotilas popsii 1650 lääkepilleriä

Iso osa Joonas Berghällin kehossa myllänneistä pöpöistä on – kuten ohjaaja sanoo – jo tapettu.

Hän on käyttänyt jo 85 000 euroa lääkäreihin ja lääkkeisiin saadakseen terveytensä takaisin. Dokumenttia tehdessään ohjaaja kuuli, ettei se ole edes paljon. Monelle punkkisota maksaa tuplasti enemmän.

Kun tauti oli pahimmillaan hän nieli kassillisen pillereitä kuukaudessa, laskujensa mukaan 1650 kappaletta.

– Miten nyt voit?

– Sairastumisestani tulee elokuussa kuluneeksi 10 vuotta. Oloni on nyt ihan eri planeetalta kuin silloin. Tällä hetkellä voin ihan ok.

Berghällin auttoi työkykyiseksi kolme lääkäriä, joista yksi on suomalainen, yksi amerikkalainen ja yksi saksalainen.

Äitienpäivä saa Joonas Berghällin muistelemaan yksinhuoltajaäitiään. Heillä oli keskenään erityisen lämpimät välit. Kuva: Petteri Sopanen / Yle

Joonas Berghäll asuu Louen kylässä Kemin ja Rovaniemen puolivälissä. Aiemmin koti oli kuin apteekin sivupiste.

Antibioottien popsiminen loppui viime kesänä. Nyt pilleripurkeissa on vitamiineja.

Punainen kotimökki saa ensi kesänä yhden asukkaan lisää.

– Tuleva puoliso muuttaa Louelle, ja se on kesäni kohokohta. Kihloihin menimme maaliskuussa ja katsotaan, miten tästä etiäpäin, Berghäll sanoo täynnä onnea.

Vielä edellisessä dokumenttielokuvassaan (Miehiä ja poikia 2019) ohjaaja tuskaili omaa lapsettomuuttaan eivätkä yritykset löytää naisystävä Tinderistä tuottaneet tulosta.

Berghäll sanoo olevansa luonteeltaan kiertolainen, mutta henkinen koti on pohjoisen Loue. Sinne on hyvä palata elokuvareissuilta. Kuva: Petteri Sopanen / Yle

Ensi äitienpäivänä ohjaaja julkaisee ensimmäisen romaaninsa

Vaikka Punkkisota ei ole vielä edes saanut ensi-iltaansa, Joonas Berghäll tekee jo uutta dokumenttia. Hän paljastaa, että se kertoo lasten oikeuksista.

Myös ensimmäisen romaanin on tarkoitus ilmestyä äitienpäivänä tasan vuoden päästä. Se on tarina yksinhuoltajaäidistä ja pojasta, välittämisestä ja rakkaudesta.

Siinä Joonas Berghäll kirjoittaa, mitä äiti opetti pojalleen kuuntelemisen ja oikeudenmukaisuuden lisäksi.

– Se on ylistyslaulu suomalaisille äideille.

Punkkisota-elokuvan ensi-ilta on 14.5. riippuen eri alueiden koronarajoituksista. Elokuvan on ohjannut Joonas Berghäll, mutta sen toinen käsikirjoittaja ja tuottaja on Satu Majava.

Lue myös: Joonaksen vuoro

Kuuntele: Miehiä ja poikia -dokumentin ohjaaja Joonas Berghäll: Nyt uskallan puhua epäkohdista