1. yle.fi
  2. Uutiset
  3. Touretten oireyhtymä

Kun Tourette-poika Eric Iljinistä tuli pieni julkkis, kiusaaminen ja osoittelu loppuivat viimein: “Nyt on kavereitakin”

14-vuotias Eric Iljin opettelee yhä pärjäämään sairauksiensa kanssa. Perjantai-dokkarin päähenkilöstä on kasvanut nuorukainen, joka osaa jo rauhoittua.

11-vuotiaana Eric Iljin opiskeli 29 kieltä. Nyt musiikista on tullut keino purkaa tunteet ja Touretten oireet. Kuva: Jarkko Vuolle / Yle

Eric Iljin seisoo rappusilla ja vilkuttaa.

Jokin on muuttunut sitten kesän 2018, kun tapasimme ensimmäistä kertaa.

Eric Iljin on toki kasvanut 11-vuotiaasta pitkäksi nuorukaiseksi, mutta kyse ei ole vain fyysisestä muutoksesta.

Nyt silmissä tuikkii, kehossa on rauhaa.

Autismin kirjolla olevalle Tourette-lapselle se on paljon.

Hän sanalla sanoen sädehtii.

Pohjavireenä kolme vuotta sitten huokunut alakulo ja suru ovat kadonneet.

– Älä katso pornoooooo, Iljin huudahtaa, kun Tourette tulvii innostuksessa esiin.

Lue lisää: Saatanan paskaperse, tykkään sinusta” – 11-vuotias Eric puhuu kiinaa, tamilia ja arabiaa, mutta sai Touretten takia potkut päiväkodista

Enää Iljin ei viljele vain kirosanoja kuten lapsena, vaan huulilta karkaavat Tourette-huudahdukset liittyvät nyt etenkin seksiin.

– Se on se murrosikä. Aika paljon kaikenlaista panemiseen ja pornoon liittyvää tulee sanottua, Iljin myöntää.

Hän on nyt neljätoistavuotias ja melkein julkkis. Kun kuvasimme Perjantai-dokkaria Liian pelottava lapsi, kukaan ei voinut arvata sen suoria seurauksia.

Lähinnä jännitimme katsojien suhtautumista.

– Dokkarin jälkeen minua on ymmärretty paremmin, enkä enää ole yksinäinen, Iljin toteaa.

Mitä kuuluu nyt? -kesäsarjassa palaamme tuttujen Perjantai-dokkarien päähenkilöiden luo. Liian pelottava lapsi -dokkarin Eric Iljin kertoo, miten lähes kaikki on muuttunut sitten viime kuvausten.

Vuoden 2018 Perjantai-dokkari Liian pelottava lapsi tutustutti miljoonayleisön Touretten oireyhtymään ja näytti, ettei pieni lapsi voi osata hallita sairauttaan.

Kadulla ja kaupoissa aikuiset ihmiset osoittivat häntä kohtaan pelkoa, joskus jopa inhoa.

Kolme vuotta sitten Eric Iljin toivoi, että häntä ymmärrettäisiin – että vaikka kirosanat karkaisivat huulilta, hän ei tarkoita pahaa.

– Nyt kadulla joku tulee aina kysymään, että oletko sinä siitä dokkarista? Minä siihen että kyllä, paitsi olen jo liian pelottava teini!, Iljin huudahtaa ja nauraa.

Vuoden 2018 Perjantai-dokkari Liian pelottava lapsi kertoo 11-vuotiaasta Eric Iljinistä. Vielä kolme vuotta sitten Tourette ja muut sairaudet tuntuivat musertavan raskailta.

Eric Iljin on aina ollut fyysinen lapsi. Kehonkieltä vuosia hallinneet tic-oireet ovat alkaneet helpottaa vähitellen jatkuvan työn tuloksena.

Tic-oireet, kuten esimerkiksi tahattomat nykimisliikkeet ja säpsähtelyt, ovat yksi näkyvimmistä Touretten oireista.

Nyt Iljin osaa pidätellä niitä tai verhota ne muihin liikkeisiin niin, ettei ulkopuolinen välttämättä edes huomaa ticsejä.

Iljin on oppinut hallitsemaan ja kanavoimaan myös Tourettelle ominaisia huudahduksia.

Kun Iljin innostuu haastattelutilanteessa, hän kääntyy Minni-koiran puoleen ja heittää letkautuksensa chihuahualle.

– Minni, senkin pikku huora!

Iljin katsoo minua silmiin koiransa yli.

– En halua huudella sinulle ihan kaikkea, hän kuittaa.

Minni-koira muutti taloon, kun Onni-koira menehtyi. Kaksikosta on nopeasti tullut parhaat ystävät. Kuva: Jarkko Vuolle / Yle

Liian hankala lapsi päiväkotiin

Eric Iljin on aina tiennyt olevansa “erilainen lapsi”. Äiti Mirta Iljin tahtoi alusta saakka, että poika tietää, miksi keho toimii kuten toimii ja että lapsi ymmärtäisi itseään.

Toisaalta maailma on pitänyt huolen siitä, ettei Iljin koskaan ole saanut tuntea olevansa ihan tavallinen lapsi.

Alakoulussa opettaja teki pienestä, 25-kiloisesta Ericistä kiinnipitotilanteessa rikosilmoituksen.

Päiväkodista pieni Eric sai potkut, koska oli “liian hankala”.

10-vuotiaana Eric kieltäytyi pitkiksi ajoiksi lähtemästä ihmisten ilmoille, esimerkiksi kauppaan. Hän ei kestänyt enää sitä, miten aikuiset osoittelivat ja huutelivat hänelle ja äidille.

Kun Eric sai kohtauksen, itki, huusi ja kirkui hyllyjen välissä, joku otti aina oikeudekseen tulla kyselemään, miksi äiti ei ole opettanut kakaralle parempia käytöstapoja.

Poika tietysti kuuli sen kaiken. Hän meni lukkoon, ahdistui ja pelkäsi.

Nyt Iljin ei häpeä enää.

– Kyse on sairauksista. Minulla on Tourette, dystonia ja dysfasia. Dystonia on liikehäiriöitä, Tourette pistää huutelemaan, vaikka en halua. Dysfasia on sitä, etten ihan ymmärrä, mitä muut tarkoittavat puheellaan, hän luettelee.

Kolme vuotta sitten väkivaltaisen voimakkaat dystoniset oireet repivät Iljinin kehoa. Kouristus jäykisti lihakset ja pakotti kropan tiukkaan suppuun.

Pahimpina hetkinä Iljin toivoi kuolemaa.

Sopivien lääkkeiden ja ehkä myös kasvun ansiosta dystonia-kivut ovat hellittäneet.

– Nyt on niin paljon helpompi olla kuin ennen.

Kun keho käy kierroksilla

Kolme vuotta sitten Perjantai-dokkarin kuvauksissa Eric Iljin uhkasi lyödä äitiään perheen sohvalla.

Pienikin vastoinkäyminen saattoi laukaista väkivaltaisen uhittelun, koska lapsi ei vielä osannut käsitellä sairauksiaan.

Vaikka moni asia on muuttunut paremmaksi, Iljinillä läikkyy välillä edelleen yli.

Eric ja Mirta Iljin istuvat tutulla sohvalla, kamera käy.

Poika kerää kierroksia, kun talosta kantautuvat äänet rikkovat keskittymiskyvyn.

– Saatanan huora, Eric Iljin huutaa äidilleen.

Hän tuijottaa Minni-koiraa ja silmistä näkyy, miten ajatukset laukkaavat, ticsit voimistuvat. Kyyneleet nousevat silmiin.

Poika alkaa rummuttaa sohvatyynyä ja hengittää syvään, keho rauhoittuu.

– Anteeksi, että sanoin pahasti.

– Mutta mieti! Saatan sanoa rumasti, mutta en enää meinaa lyödä, Iljin sanoo äidilleen ja hymyilee.

Nyt Eric Iljin tietää, että jonain päivänä myös huutelut pysyvät entistä paremmin kurissa.

Eric ja Mirta Iljin laittavat usein yhdessä ruokaa. Eric toivoo nyt ruuanlaitosta ammattia. Kuva: Anni Tolonen / Yle

Kielistä kitaraan

Kolme vuotta sitten Eric Iljinin Touretten kääntöpuolena oli kyky omaksua eri kieliä kuin lennosta.

Mitä vaikeampi kieli, sen enemmän Iljin siihen perehtyi. 11-vuotiaana hän opetteli jo 29 kieltä, muun muassa arabiaa ja tamilia.

Nyt musiikki on korvannut kieliopinnot.

Iljin soittaa bassoa, rumpuja ja kitaraa, sämplää mikserillä ja purkaa levottomuutensa metallimusiikkiin.

– Slipknot! System of a Down! Ne ovat lempparibändini.

Kun ticsi tulee kesken soiton, Iljin sekoittaa nykimisen hypnoottiseen tanssiin.

– Ärjyn ja moshaan ja soitan kaiken ulos, Iljin sanoo.

"Enää ei kiusata yhtään"

Eric Iljiniä kiusattiin alakoulun loppuun saakka. 11-vuotiaan Ericin paras ja ainoa ystävä oli Onni-koira, joka ei välittänyt ticseistä tai muustakaan.

Kun Perjantai-dokkari julkaistiin syksyllä 2018, niin kiusaajat kuin heidän vanhempansakin katsoivat sen.

Dokkaria on katsottu myös opetusvideona koulutuksissa ja yläkouluissa terveystiedontunneilla. Iljinistä on tullut kuin Touretten oppikirjaesimerkki.

– Parasta, että tehtiin dokkari! Enää minua ei kiusata yhtään ja nyt on kavereitakin, Iljin kertoo.

Hän tietää, että hyvistä muutoksista on kiittäminen myös omaa itseä.

– Ennen raivostuin, jos joku nauroi ticseilleni. Nykyään se on ihan sama, en suutu enää siitä, ettei joku ymmärrä sairauksia, Iljin toteaa.

Hän on nyt neljäntoista ja riparilainen. Iljin tahtoisi isona opiskella kokiksi.

11-vuotiaana Iljin toivoi olevansa ihan tavallinen lapsi, “perus-Kalevi”, kuten hän itse asian sanoitti.

– Nyt tahdon olla vain oma itseni.

Keväällä koulun työelämään tutustumisessa Iljiniä pyydettiin jo kertomaan Tourettesta. Hän tarttui tilaisuuteen innoissaan.

– Haluan vain, että meitä erilaisia ihmisiä ymmärretään paremmin.

Katso 11-vuotiaasta Eric Iljinistä kertova Perjantai-dokkari: Liian pelottava lapsi

Katso Eric Iljinin vuoden 2021 videohaastattelu tästä.

Katso kaikki Perjantai-dokkarit tästä.

Lue lisää:

Tourettea sairastava Mikko joutuu jatkuvasti juoppoputkaan, vaikka hän on raitis