1. yle.fi
  2. Uutiset
  3. leikkaushoito

Jasmin Pyykön, 25, kasvoja on rakennettu pikkutytöstä asti – nyt ne ovat vihdoin valmiit: "Ulkonäkö ei ole ikinä ollut syy leikkauksiin"

Harvinainen kehityshäiriö on pakottanut Jasmin Pyykön lukuisiin leikkauksiin. Hän valmistautuu niihin riimittelemällä räppisanoituksia. Ihmisten katseet eivät haittaa, sillä erilaisuus on hänelle voimavara. Nyt leikkauksia ei ole enää suunnitteilla.

Jasmin Pyykköä eivät uteliaat katseet haittaa – "Minulla on ollut vahva itsetunto pienestä lähtien"
Jasmin Pyykköä eivät uteliaat katseet haittaa – "Minulla on ollut vahva itsetunto pienestä lähtien"

Luumäkeläinen Jasmin Pyykkö on vasta 25-vuotias, mutta leikkauksia hänellä on takana jo yhtä paljon kuin ikävuosia. Suurin osa korjausleikkauksista on tehty kasvojen ja korvien alueelle, esimerkiksi varpaan nivel siirrettiin poskeen ja puuttunut vasen korvalehti rakennettiin. Hänellä on Goldenharin oireyhtymä ilman kehitysvammaa.

Harvinaisessa oireyhtymässä kasvojen alueen luissa on synnynnäisiä kehityshäiriöitä. Kuuloliiton arvion mukaan Goldenharin oireyhtymä on noin kahdella lapsella 100 000:sta.

Jo kymmenisen vuotta Pyyköllä on ollut tapana riimitellä mietteitään räppisanoituksiksi pöytälaatikkoon. Riimittely on hänen tapansa valmistautua henkisesti leikkauksiin.

Jasu on taas täällä, eikä aio irti päästää

aina löytyy syitä hymyillä ja nostaa päätä

välil helppoo, välil vaikeempaa

joka päivä rakennan omaa elämänkertaa

ain vaan taistelen ja voitan

viel kerran tääl päätäni nostan

Hän kuvaa leikkauksesta leikkaukseen elämistä.

– Siinä on se oma prosessi, mitä käy läpi. Itse olen päätökset tehnyt, ei hirveästi auta muuta kuin mennä, kertoo Pyykkö.

Ajatukset kohti selviytymistä

Kun leikkauspäivä tulee Pyykön tietoon, hän alkaa heti työstää tulevaa leikkausta mielessään. Hän pohtii kaikki mahdolliset skenaariot, mitä nukutuksessa ja leikkauksessa voi tapahtua.

– Myös sen pienen mahdollisuuden, että matka loppuu leikkauspöydälle, sanoo Pyykkö.

Sitten murehtiminen väistyy. Hän keskittyy mieluummin ajattelemaan selviytymistä.

– Tässä vaiheessa syntyvät usein myös sanoitukset, koska järjestelen niiden avulla omia ajatuksiani ja vahvistan positiivista ajattelutapaa.

Oireyhtymä tuli yllätyksenä

Oireyhtymästä ei tiedetty etukäteen, kun Jasmin Pyykkö syntyi vuonna 1995 Etelä-Karjalan keskussairaalassa. Se ei näkynyt ultraäänessä. Hänet tutkittiin heti perinpohjaisesti ja jo seuraavana päivänä lastenlääkäri kertoi Goldenhar-diagnoosista.

Kymmenen päivää meni sairaalassa. Sieltä annettiin kotiin imulaite, jolla hengitystiet saatiin pidettyä auki. Jasmin Pyykön äiti Anu Juutilainen on hoitaja, joten laitteen käyttö sujui kotonakin.

Tyttöä syötettiin nenämahaletkulla yksivuotiaaksi.

Sitten keuhkoihin tuli infektioita: siitä alkoi lapsuusajan sairaalarumba. Neljän kuukauden ikäisenä Jasmin-vauvalta leikattiin ensimmäistä kertaa huuli-ien-suulakihalkio Huuli- ja suulakihalkiokeskuksessa eli Husukessa Helsingissä.

Vastasyntyneenä Jasmin Pyyköllä oli huuli-ien-suulakihalkio. Vasemmalta puolelta häneltä puuttuivat peukalo, värttinäluu, korvalehti ja korvakäytävä. Kuva: Jasmin Pyykön albumi

Vuosittain syntyy noin sata halkiolasta

Vuosittain Suomessa syntyy noin sata lasta, jolla on halkio. Useimmiten halkiolapset ovat muilla tavoin terveitä, mutta osalla voi olla myös jokin oireyhtymä.

– Halkioiden yhteydessä on kuvattu yli 400 erilaista oireyhtymää. Useimmat niistä ovat tosi harvinaisia, kuten Goldenhar, kertoo Husuken osastonylilääkäri Anne Saarikko.

Lasten plastiikkakirurgisia leikkauksia tehdään muuallakin Suomessa, mutta Helsingissä Töölön sairaalassa ja Uudessa Lastensairaalassa toimiva Husuke on Suomen ainoa lasten plastiikkakirurgiaan erikoistunut yksikkö. Siellä tehdään normaaleina vuosina noin 400 lasten plastiikkakirurgista leikkausta.

Synnynnäisten huuli-, ien- ja suulakihalkioiden erilaiset korjausleikkaukset on keskitetty valtakunnallisesti Helsinkiin ja Ouluun.

Tuijottaminen ei ole haitannut

Tyypillisesti Husukessa hoidettavilla lapsilla on monimutkaisia ja harvinaisia poikkeavuuksia. Tavoitteena on, että lapsi pystyy normaalisti hengittämään ja syömään, puhe on ymmärrettävää sekä purenta toimii.

– Jos mietitään kasvojen alueelta esteettistä tavoitetta, on leikkaustuloksemme onnistunut, jos potilas alkaa toimenpiteen jälkeen muistuttamaan esimerkiksi sisarustaan tai vanhempaansa, kertoo Saarikko.

Husukessa pyritään korjaamaan poikkeavuus esteettiseltä kannalta siten, että muut ihmiset eivät enää kiinnittäisi siihen huomiota.

– Lapsi tai nuori saisi tavallaan leikkausten avulla oman ulkonäkönsä ilman epämuodostumaa.

Vuosien varrella Pyykkö on kokenut monenlaista tuijottamista. Hänellä on hyvä itsetunto, joten tuijottamisesta ei ole ollut haittaa.

– Eivät kaikki pahalla katsele. Onhan sitä itsekin utelias ja välillä katsoo, sanoo Pyykkö.

Usein hän ottaa tilanteet huumorilla.

– Hauskinta on, jos kaupassa pieni lapsi tuijottaa ja vanhemmat yrittävät hyssytellä.

Kerran, kun hänellä oli käytössään nenälasta, ohitse pyöräillyt mies ei saanut katsettaan irti ja meinasi ajaa päin tolppaa.

– Siinäpähän tuijottavat.

Kouluajasta hänelle jäivät hyvät muistot. Koulukiusaamisen kohteena hän ei ole ollut. Koulussa oli aina nollatoleranssi kiusaamiseen.

– Saman tien selvitettiin ihan kaikkia yleisiäkin kinasteluja.

Hoitotiimissä valtava joukko asiantuntijoita

Jo ensimmäisellä reissullaan Husukessa Jasmin Pyykön perhe tapasi mittavan joukon asiantuntijoita: plastiikkakirurgin, käsikirurgin, ortopedin, perinnöllisyyslääkärin, fysioterapeutin ja hammaslääkärin. Pienelle lapselle tehtiin laaja hoitosuunnitelma. Sittemmin perheelle on tullut eteen monia reissuja Helsinkiin.

– Otamme potilaan kasvun huomioon. Teemme asiat oikea-aikaisesti ja kasvun ehdoilla, kertoo Saarikko.

Halkioihin liittyvät ensimmäiset korjaukset tehdään 3–4 kuukauden iässä. Osa toimenpiteistä tehdään vasta aikuisiällä.

– Purentaa esimerkiksi saatetaan joutua korjaamaan ja hoitamaan läpi eliniän, sanoo Saarikko.

Äiti Anu Juutilainen on ollut mukana jokaisessa leikkauksessa. Kuva: Jasmin Pyykön albumi

Harvinainen nivelen siirtoleikkaus onnistui

Kun Jasmin Pyykkö oli nelivuotias, alettiin puhua siitä mahdollisuudesta, että siirrettäisiin varpaan nivel poskeen. Vasemmasta poskesta nimittäin puuttui leukanivel ja lihaksistoa. Leikkaus oli yksi ensimmäisistä tällaisista leikkauksista maailmassa ja se tehtiin, kun Pyykkö oli viisivuotias.

Nyt parikymmentä vuotta myöhemmin Pyykkö muistelee äitinsä kanssa suurta leikkausta.

– Uskalsimme lähteä siihen, kun luotimme Husuken kirurgeihin, kertoo Anu Juutilainen.

Iso tiimi teki leikkausta 12 tuntia. Leikkaus onnistui ja leuka saatiin suoristettua.

Jo siinä vaiheessa tiedettiin, että leukaa siirretään vielä myöhemminkin. Leikkaus oli väliaikainen ratkaisu siihen, etteivät kasvot kasvaisi vinoon.

Pienenä leikkauksissa oli mukana kissapehmolelu. Sama kissa on tallella edelleen. Kuva: Krista Kierikka / Yle

Pyykkö muistelee, kuinka hän lähti aina jalkeille pian leikkauksien jälkeen ja meni sairaalan leikkitilaan leikkimään.

– Ainoastaan kerran on tarvinnut syödä kipulääkkeitä enemmän. Silloin tehtiin korvaa ja leikattiin kyljestä, sanoo Pyykkö.

Hänen mukaansa leikkausten jälkeiset rajoitteet alkavat unohtua yleensä jo viikon jälkeen operaatiosta.

Vasen korvalehti rakennettiin kymmenvuotiaana. Kuva: Jasmin Pyykön albumi

Ulkonäkö ei syynä leikkauksiin

Vanhoja kuvia katselemalla Pyykkö näkee, millaisia leikkausten mukanaan tuomat muutokset ovat kokonaisuudessaan.

– Yleensä havahdun vasta leikkauksen jälkeen, miltä näytin ennen, ja yleensä unohdan saman tien. Elän niin vahvasti hetkessä.

Hän on lähtenyt leikkauksiin, koska on halunnut kokea, mitä niiden avulla saadaan aikaiseksi. Samalla hän on vuosien varrella nähnyt lääketieteen ja tekniikan kehityksen.

– Ulkonäkö ei ole ollut ikinä syy, miksi päätän mennä leikkaukseen.

Yläleukaa siirrettiin venytyslaitteen avulla. 15-vuotiaana venytyslaitteen ruuvit kiinnitettiin kalloon ja raudat hampaisiin. Kuva: Jasmin Pyykön albumi

Ei uusia leikkauksia suunnitteilla

Nukuttamisessa on aina riskinsä, mutta Jasmin Pyykölle riskit ovat erityisen suuret sydänvian ja ahtaiden hengitysteiden vuoksi. Hengitysputken asettaminen paikoilleen on vaikeaa. Viimeisimmissä leikkauksissa se on asetettu hereillä ollessa.

Hän ei ole enää pitkään aikaan käyttänyt rauhoittavia lääkkeitä leikkausaamuina.

– Haluan kyetä hallitsemaan täysin mieleni ja pitää kontrollia edes jotenkin, sanoo Pyykkö.

Uusia suunniteltuja leikkauksia ei ole enää näköpiirissä. Vuonna 2019 tehtiin viimeisin leikkaus. Luudutusleikkauksessa siirrettiin lonkasta luuta ikeniin yläleukaan.

– Enää ei ole sellaisia leikkauksia, jotka olisivat riskin ottamisen arvoisia. Päätös on tehty, että nyt loppui, kertoo Pyykkö.

Leikkauksissa käyminen ja niiden prosessointi on vaatinut Pyyköltä paljon energiaa.

– Viimeisen leikkauksen jälkeinen vapauden tunne oli yllättävä.

Lasten plastiikkakirurgiset toimenpiteet eivät ole Husuken osastonylilääkäri Anne Saarikon mukaan yleistymään päin.

– Yleisesti voisi sanoa, että me ammattilaiset mietimme aina tarkkaan, ettei lapsia rasitettaisi turhilla leikkauksilla, kertoo Saarikko.

Vaikka on tyypillistä, että yhdelle potilaalle tehdään vuosien varrella useita leikkauksia, yksittäisten potilaiden leikkauksien määrät ovat kuitenkin vähentyneet viime vuosina.

– Pyrimme suunnittelemaan hoidot tosi hyvin, että lapsi pääsisi mahdollisimman vähillä leikkauksilla, sanoo Saarikko.

Pyykkö on päättänyt, että enää ei tehdä enempää leikkauksia. Kuva: Krista Kierikka / Yle

Mitään ei ole tarvinnut jättää väliin

Mitään ei ole jäänyt Pyyköltä tekemättä siksi, että hänellä on Goldenharin oireyhtymä.

– Aina löytyy jokin keino, millä pystyy jonkin asian tekemään.

Eniten oireyhtymässä hänen elämäänsä vaikuttaa kuulon puuttuminen vasemmalta puolelta.

– Jos tulee uusi tuttavuus, mainitsen heti sen. Jos ihminen on takanapäin vasemmalla sivulla, en kuule mitään.

Myös hälinä vaikeuttaa kuulemista, kun suuntakuuloa ei ole.

– Yleensä hakeudun ihmisten eteen tai niin, että he ovat oikealla puolellani.

Koiraharrastukset ovat iso osa arkea. Bostoninterrieri Domi osaa satoja temppuja. Kuva: Krista Kierikka / Yle

Vertaistukea monista yhdistyksistä

Goldenharin oireyhtymä on niin harvinainen, että sille ei ole Suomessa omaa vertaistukiyhdistystä. Tukea on löytynyt muista yhdistyksistä, muun muassa Kuulovammaisten lasten vanhempien liitosta. Äiti Anu Juutilainen on ollut vuosia aktiivisesti liitossa mukana. Pyykkö on antanut vertaistukea muun muassa kertomalla kokemuksistaan lapsille, joilla on myös mikrotia eli pienikorvaisuus.

– Olen tutustunut moniin halkio-, mikrotia- ja myös Goldenhar-nuoriin. Joidenkin kanssa olemme tunteneet jo lähemmäs 15 vuotta. Olemme käyneet leikkausasioita läpi yhdessä, kertoo Jasmin Pyykkö.

Hän on kertonut elämästään haastatteluissa ja sosiaalisessa mediassa, muun muassa eri vertaistukiryhmissä. Hän on avoin kokemuksistaan, sillä hän haluaa tuoda oireyhtymän ihmisten tietoisuuteen.

– Tällä hetkellä yritän kuvata jokaisen arven, mitä minulta löytyy, mutta siinä menee vähän aikaa. Kerron tarinan jokaisen arven kohdalla, sanoo Pyykkö.

Hän on julkaissut niistä jo muutamia Facebook-profiilissaan, arpi ja leikkaus kerrallaan.

Pyykkö on tutustunut muun muassa sosiaalisen median kautta moniin nuoriin, jotka ovat käyneet läpi leikkauksia. Kuva: Krista Kierikka / Yle

Koiraharrastuksesta tuli myös ammatti

Kohta kymmenvuotias bostoninterrieri Domi ja nelivuotias amerikankarvatonterrieri Miki ovat monessa mukana Pyykön elämässä.

– Arkielämäni on hyvin vahvasti koiramaista ja koiraharrastuksiin liittyvää.

Vuonna 2014 Domi valmistui kuulokoiraksi. Domi on ikänsä vuoksi jo virallisesti eläkkeellä kuulokoiran hommista, mutta auttaa edelleen Pyykköä arjessa. Kotioloissa se ilmoittaa, jos vaikka puhelin tai ovikello soi. Ulkoillessa se kertoo, jos takaa lähestyy pyöräilijä.

– Domin kanssa olen harrastanut tottelevaisuuskoulutusta ja koirafrisbeetä aktiivisesti kilpailutasolla. Se on ollut ihan päivittäistä kouluttamista, kertoo Pyykkö.

Mikin kuulokoirakoulutus on parhaillaan meneillään ja myös Mikin kanssa hän harrastaa tokoa. Domin kanssa yhtenä lajina on edelleen skeittaus.

Lue lisää: Domi-koira osaa skeitata, ja nyt se sai skeittihallilta oman vuoron – katso videolta, kun se esittelee taitojaan

Pyykkö valmistui merkonomiksi vuonna 2015. Koiraharrastuksesta tuli Pyykölle myös ammatti, sillä hän työskentelee neljättä vuotta Dagsmarkilla markkinointikoordinaattorina. Yritys myy lemmikeille tarkoitettua lähiruokaa. Hän aloitti työssään jo yrityksen alkumetreillä. Hän työskentelee etänä kotoa käsin. Hän työskentelee muun muassa kuluttajaneuvonnan puolella ja hoitaa tilauksia jälleenmyyjäasiakkaiden kanssa. Hän hoitaa myös markkinointia ja somea.

Kuulokoira Domi on jo virallisesti eläkkeellä kuulokoiran työstään, mutta on edelleen monessa mukana. Kuva: Krista Kierikka / Yle

Erilaisuus on voimavara

Viimeisimmän nenäleikkauksen jälkeen ihmiset ovat tuijottaneet häntä vähemmän. Jasmin Pyykön mukaan tähän voi olla syynä sekin, että aika on muuttanut ihmisten ajatusmaailmaa. Tai sitten se, että hän ei itse enää seuraa, miten ihmiset reagoivat ympärillä.

– Hyvin rauhassa olen saanut kulkea.

Mediassakin näkyy koko ajan enemmän ja enemmän erilaisia ihmisiä, olivat kyseessä sitten erilaiset oireyhtymät tai mitkä tahansa muut vähemmistöt.

– En tiedä, kuvittelenko vaan, mutta tuntuu, että erilaisuus on jopa tavoitellumpaa tällä hetkellä kuin niihin niin sanottuihin normeihin lokeroituminen.

Erilaisuus on rikkaus ja voimavara.

– Yllättävän vähillä vaurioilla olen selvinnyt ja hengissäkin vielä ollaan.