Hyppää sisältöön

Ada on naamioitunut vuosia, eikä enää aina tunnista, millainen oikeasti on – moni autistinen peittelee piirteitään, jotta tulisi hyväksytyksi

Moni autismikirjon ihminen naamioituu sosiaalisesti, eli peittelee autismiaan. Naamioitumiseen kuuluu myös neurotyypillisten, eli ei-autististen ihmisten tapojen, kuten ilmeiden ja eleiden opettelua.

Ada toivoo, että autismikirjon ihmiset voisivat olla avoimesti autistisia, ilman pelkoa leimaantumisesta tai syrjimisestä. Kuva: Paula Ais

Jo lapsena Ada, 26, koki olevansa erilainen kuin muut. Vähän outo.

Joukkoon kuulumattomuuden tunne korostui erityisesti ihmisten seurassa. Välillä Ada ajautui kiusallisiin tilanteisiin, kun hän sanoi tai teki jotain, mistä muut loukkaantuivat. Syy siihen jäi usein epäselväksi.

Sosiaalinen kanssakäyminen oli vaivaannuttavaa. Esimerkiksi silmiin katsominen keskustellessa tuntui tuskalliselta.

Helpottaakseen oloaan Ada alkoi harjoitella sosiaalisia tilanteita samalla tavalla kuin harjoittelisi vuorosanoja ja roolia teatterinäytelmää varten.

Hän alkoi opettelemaan ilmeitä ja eleitä ja puheensa muuttamista vivahteikkaammaksi. Ja sitä, miten tiettyihin asioihin kuuluu vastata. Hän opetteli small talkia, kohteliaisuuksia ja jopa kokonaisia keskusteluja ulkoa. Mallia hän otti tv-sarjoista, elokuvista ja kavereistaan.

Ada alkoi naamioitumaan.

Ada esiintyy jutussa vain etunimellään yksityisyytensä suojaamiseksi.

"On aina tuntunut siltä, että olen vääränlainen"

Sosiaalinen naamioituminen on asia, jota autismikirjon ihmiset tekevät piilottaakseen oman autistisuutensa. Pyrkimyksenä on vaikuttaa niin sanotusti normaalilta, ei-autistiselta eli neurotyypilliseltä.

Moni autismikirjon ihminen saa diagnoosinsa vasta aikuisena. Erityisesti naiset ovat alidiagnosoituja. Niin myös Ada, joka sai vasta 18-vuotiaana selville, että hänellä on Aspergerin oireyhtymä.

Nykypäivänä ei tosin puhuta enää Aspergerista (siirryt toiseen palveluun) (Autismiliitto) vaan autismikirjon häiriöstä.

Ennen diagnoosinsa saamista, Ada oli itse etsinyt tietoa erilaisista mielen sairauksista. Hän halusi saada selityksen sille, miksi hänellä oli koko ajan sellainen olo kuin jotain puuttuisi. Sitten hän törmäsi Aspergerin oireyhtymään ja palat loksahtelivat paikalleen.

Diagnoosi oli Adalle helpotus. Oli huojentavaa ymmärtää, että hänessä ei ole mitään vikaa. Hänellä on vain erilainen neurotyyppi.

– Se selitti, miksi minusta on aina tuntunut siltä, että olen vääränlainen. Päälle päin minusta ei näe, että olen autistinen. Tuntuu, että ihmiset kuitenkin aistivat, että minussa on jotain erilaista.

Kuka minä olen?

Sosiaalinen naamioituminen on Adan mielestä kuin mosaiikin kokoamista. Naamio rakentuu pienistä paloista vähän kerrallaan.

Ada on itse naamioitunut jo vuosia. Niin pitkään, että hänen minäkuvansa on hämärtynyt.

– Minun on vaikea välillä tietää, mikä on oikeasti minua ja mikä keksittyä persoonaa. Tai miltä minusta oikeasti tuntuu tietyissä tilanteissa.

Kun on toiminut vuosia omaa luontoaan vastaan, on vaikea tunnistaa, mistä itse pitää ja mistä ei.

Pikkuhiljaa Adan epätietoisuus omista tunteista ja haluista muuttui suureksi ahdistusmöykyksi, jonka alkuperää oli vaikea paikantaa.

Sosiaalinen naamioituminen ilmiönä tuli Adalle tutuksi vasta muutama vuosi sitten. Nyt, kun hän on ymmärtänyt monien tapojensa olevan naamioitumista, hän on pyrkinyt vähentämään sitä. Se ei ole kuitenkaan helppoa.

Ada kuvaa naamioitumista kaksiteräiseksi miekaksi. Huonojen puolien lisäksi se on eräällä tavalla etuoikeus.

– Kaikki autistit eivät pysty, tai eivät ole oppineet naamioitumaan, joten heille tässä yhteiskunnassa eläminen on vaikeampaa. He tulevat helpommin syrjityksi.

Naamioituminen helpottaa hyväksytyksi tulemista. On esimerkiksi helpompi saada opiskelu- tai työpaikka, kun peittää oman autistisuutensa ja opettelee neurotyypillisiä tapoja.

Samalla saattaa vaan menettää mielenterveytensä ja minäkuvansa.

Jos joutuu pitkään esittämään pitkään jotain muuta kuin on, vaikuttaa se väistämättä mieleen. Monet autismikirjon ihmisistä kärsivätkin uupumuksesta ja mielenterveysongelmista. Niin myös Ada.

– Mielenterveydelleni olisi paljon helpompaa, jos ei tarvitsisi pitää esitystä yllä.

Small talk tuntuu kiusalliselta

Neurotyypilliset ihmiset usein ajattelevat, että autistiset ihmiset ovat sosiaalisesti kömpelöitä tai että heidän kanssaan on vaikea olla. Sama pätee Adan mukaan toisin päin.

Joskus ei-autististen ymmärtäminen on Adan mielestä vaikeaa.

– Neurotyypilliset olettavat, että toinen osaisi lukea ajatuksia. On paljon asioita, joita autististen oletetaan tietävän tai tajuavan, mutta sitä ei sanota suoraan.

Oletuksia ovat esimerkiksi erilaiset kirjoittamattomat säännöt, jotka liittyvät sosiaaliseen kanssakäymiseen. Kuten esimerkiksi kohteliaisuudet, jotka eivät tarkoita mitään. Ne tuntuvat Adan mielestä epäaidoilta. Päälle liimatuilta.

– Usein ihmiset sanovat asioita, kuten pitäisi nähdä joku päivä tai tule kylään, vaikka eivät tarkoita sitä. Monet autistiset olettavat, että kun sanotaan jotain, myös tarkoitetaan sitä.

Small talk -tilanteissa Ada kokee usein olevansa todella kiusallinen.

– Useimmiten vasta jälkikäteen tajuan, mitä minun olisi pitänyt sanoa tai miten toimia, jotta tilanne olisi mennyt paremmin.

Ada toivoisi, että neurotyypilliset voisivat päästää irti ajatuksesta, että heidän tapansa kommunikoida on ainoa oikea.

Hänelle itselleen ihanteellisin tapa olla ihmisten kanssa olisi se, että ei esimerkiksi tarvitsisi katsoa silmiin koko ajan. Ja että sanottaisiin vain sellaisia asioita, joita oikeasti tarkoittaa.

Neurotyypilliset usein loukkaantuvat Adan mukaan silloin, jos sosiaalinen kanssakäyminen ei mene niin sanotusti sääntöjen mukaan. Hän itse ajattelee sosiaalisia normeja pelinä tai näytelmänä, jonka ihmiset ovat itse rakentaneet.

– Mietin usein, että minkä takia on luotu tällainen? Ja jos joku haluaa toimia tietyllä tavalla, miksi pitää pakottaa kaikki muutkin mukaan.

“Haluaisin olla avoimesti autistinen”

Ada haluaisi pystyä toimimaan myös julkisilla paikoilla autistisesti. Kuten esimerkiksi stimmata, jonka tarkoitus on rauhoittaa tai auttaa keskittymään.

Stimmaaminen voi olla esimerkiksi heilumista tai käsien taputtelua, hyppelyä tai hyräilyä. Yleensä se on jotain toistavaa liikettä, jonka tarkoitus on tuoda ihmiselle ylimääräistä aistikokemusta.

Kotona yksin ollessaan Ada saattaa stimmata hyppelemällä ja taputtelemalla käsiään. Julkisilla paikoilla hän stimmaa huomaamattomammin, esimerkiksi puristelee ranteitaan tai pyörittelee kädessä olevaa hiuslenkkiä.

– Haluaisin olla avoimesti autistinen. Että voisin kertoa esimerkiksi työpaikalla autistisuudestani. Ettei olisi pelkoa leimaantumisesta.

Jotta autistisilla ihmisillä olisi helpompaa yhteiskunnassamme, tulisi ei-autististen Adan mukaan toimia toisin. Hän sanoo, että monet autistit yrittävät jopa mielenterveytensä ja elämänlaatunsa uhalla ymmärtää ja miellyttää neurotyypillisiä.

– Mutta neurotyypilliset harvoin näkevät vaivaa ymmärtääkseen meitä tai tehdäkseen meidän olomme mukavaksi.

Eläminen autistisena ihmisenä neurotyypillisille tarkoitetussa maailmassa on Adan mukaan traumatisoivaa. Kun kokee miltei koko ajan, olevansa vääränlainen eikä tule hyväksytyksi omana itsenään. Tai kun neurotyypilliset sanovat autistisille, että heidän tapansa kommunikoida on viallinen. Kun pitää jatkuvasti tehdä asioita, jotka eivät tunnu hyvältä.

– Naamioituminen on keino suojautua siltä traumalta. Mukautumalla itse.

Ada ajattelee nykyinen länsimainen normaaliuden käsite joutaisi roskakoppaan.

– Neurokirjavuus ei ole mikään häiriö, vaan luonnon tarpeellista monimuotoisuutta.

Jutun lähteenä on käytetty myös Autismiliiton järjestösuunnittelija Marjo Häyryn haastattelua.

Voit keskustella aiheesta sunnuntaihin 15. elokuuta kello 23:een asti.

Korjattu 24.8. kello 11.12: lisätty faktalaatikkoon tieto, että mielenterveyden häiriöistä erillisenä autismi-diagnooseja alettiin Suomessa asettamaan vasta 1990-luvun vaihteessa. Aiemmin fatktalaatikossa luki, että ensimmäiset autismikirjon diagnoosit tehtiin vasta 1990-luvun alussa Suomessa.

Lue myös:

.
.