1. yle.fi
  2. Uutiset
  3. MS-tauti

Neljä MS-tautia sairastavaa katsoi uutuuselokuvan, jonka päähenkilöön he samaistuivat – "Sairaudelle pitää nauraa päin naamaa"

Sokea mies, joka ei halunnut nähdä Titanicia -elokuva kertoo aggressiivista MS-tautia sairastavasta miehestä. Samaa tautia sairastava nelikko piti elokuvasta, mutta muistuttavat, että aina MS-tauti ei ole niin raju kuin elokuvassa.

Auli Klade, Johanna Kuusela, Anne Beresford ja Tarja Määttänen kävivät katsomassa Sokea mies, joka ei halunnut nähdä Titanicia -elokuvan. He, kuten elokuvan päähenkilökin, sairastavat kaikki MS-tautia. Kuva: Antti Eintola / Yle

Ahdistava, hauska, jännittävä. Muun muassa näillä sanoilla Auli Klade, Johanna Kuusela, Anne Beresford ja Tarja Määttänen kuvailivat Sokea mies, joka ei halunnut nähdä Titanicia -elokuvaa.

Jokaisella heistä on henkilökohtaista tarttumapintaa elokuvan päähenkilöön. He nimittäin kaikki sairastavat samaa sairautta: MS-tautia.

Elokuvassa sairaus on vienyt päähenkilö Jaakon näön ja hän istuu pyörätuolissa. Mies lähtee yksin junalla toiselle paikkakunnalle tapaamaan naista, johon hän on tutustunut netin kautta ja rakastunut.

Elokuvan nähneet Klade, Kuusela, Beresford ja Määttänen ovat kaikki samaa mieltä siitä, että se oli loistava. Päällimmäisenä elokuvasta jäivät mieleen elämänmyönteisyys ja musta huumori. Nämä ovat myös ominaisuuksia, joita naisten mukaan MS-tautia sairastaessa tarvitaan.

– Sairaudelle pitää nauraa päin naamaa, Beresford kiteyttää.

Toisten avun varassa

Toisten avun varassa oleminen oli elokuvan päähenkilö Jaakolle vaikeaa ja sitä se on välillä myös elokuvan katsoneelle Anne Beresfordille. Hän sairastui MS-tautiin 16-vuotiaana, ja silloin hänen pahin pelkonsa oli, että joutuisi toisten autettavaksi.

– MS-piireissä on vahvasti se ajatus, että ei tarvitse auttaa. Mutta miksi ei? Ei ole periksi antamista, jos pyytää apua. Silloin säästää omia voimia johonkin paljon tärkeämpään.

Aina Beresfordkaan ei halua kaikkeen apua ja saattaa silloin tokaista: "Ei tarvitse auttaa, anna vammaisen selviytyä".

– Se on sitä viljelemääni mustaa huumoria, Beresford naurahtaa.

Samaistumispintaa elokuvassa toi myös päähenkilön vaikeudet pyörätuolin kanssa ja halu itsenäisyyteen omasta rajoittuneisuudesta huolimatta. Tarja Määttänen kertoo, että pyörätuolilla kaatuminen on hänellekin tuttua. Kuten myös matkustaminen itsekseen. Kerran hän matkusti junalla yksin niin, että hänellä oli mukanaan pieni kokoon taitettava mopo.

– Se oli minulle suuri voitto. Moponi kanssa pystyin olemaan vapaa. Siihen minä samaistuin myös elokuvassa.

Elokuva ei anna koko kuvaa MS-taudista

Elokuvan päähenkilö Jaakko sairastaa MS-taudin aggressiivista muotoa. MS-tauteja on erilaisia. Suurta osaa niistä voidaan hoitaa tai hidastaa, vaikka ei parantaa.

Anne Beresford pelkää, että joku vasta tautiin sairastunut voi elokuvan nähtyään ajatella, että MS-tauti vie aina kävelykyvyn ja näön.

– Todellisuudessa vain pieni prosentti MS-tautiin sairastuneista on aggressiivinen tautimuoto. Monilla muilla taudinkuva on enemmänkin aaltoileva.

MS-tautia ei useinkaan näe päällepäin. Valtaosa MS-tautia sairastavista näyttää Johanna Kuuselan mukaan terveiltä ja hyvinvoivilta, vaikka erilaisia sairauden aiheuttamia oireita toki on. Esimerkiksi MS-tautiin kuuluva uupumus on sellainen, jota ei näe päällepäin.

Sokea mies joka ei halunnut nähdä Titanicia ei ole perinteinen vaikeuksien kautta voittoon -tarina. Siitä Tarja Määttänen on iloinen.

– En halua lukea enää yhdistyslehtiä, koska olen totaalisen kyllästynyt sankaritarinoihin. Ne eivät ole minun tarinoita.

Tarja Määttänen, Johanna Kuusela ja Auli Klade kertovat elämästään sairauden kanssa

Myönteisyys oli kuitenkin se, joka Johanna Kuuselan mielestä loisti läpi koko elokuvan. Tapa, jolla elokuva oli kuvattu, keräsi myös kiitosta.

– Kamera oli tarkentunut vain päähenkilöön, joten oli pakko keskittyä vain hänen tunnetiloihinsa ja siihen, mitä hän ajatteli. Ja samalla pinnistellä ja kuunnella, mitä ympärillä tapahtuu, kun ei näe mitään.

Millaisia ajatuksia juttu herätti? Keskustele aiheesta tiistaihin kello 23:een saakka.

Lue myös: MS-tauti vei näyttelijä Petri Poikolaiselta työn, näön ja liikuntakyvyn – sitten sairaus toi hänelle elämänsä roolin