Netta Brandt, 36, tekee kuolemaa ja jakaa sen julkisesti, jotta maailmasta tulisi vähän parempi paikka muille – "En halua pitää esillä itseäni vaan aihetta"

Brandt sairastaa parantumatonta kohdunkaulan syöpää, joka ehti levitä hoitovirheen vuoksi. Keväällä 2020 todettu sairaus on edennyt nopeasti ja ollut arvaamaton.

Netta Brandt kirjoittaa parantumattomasti sairaan ihmisen elämästään sängyssään, sillä ei kykene enää muuhun. Vielä syyskuun puolivälissä hän oli jalkeilla ja kulki ulkona valokuvaamassa. Kuva: Netta Brandt

Tämä ei ole selviytymistarina siitä, kuinka syöpä voitetaan taistelun jälkeen. Jos kyse olisi taistelutahdosta Netta Brandt, 36, ei makaisi kuolemantuomion saaneena kodissaan.

Tämä on juttu siitä, millaista on elää, kun tietää jokaisen hetken voivan olla viimeinen. Ja siitä, millaista on jakaa tieto siitä kaikille.

Brandt sairastaa kohdunkaulan syöpää, joka ehti hoitovirheen vuoksi muuttua parantumattomaksi.

Syyskuun puolivälissä hän sai lääkäriltä tiedon, joka pysäyttäisi kenet tahansa: elinaikaa olisi jäljellä enää ehkä vain kuukausi. Hänen sydämensä voi pysähtyä milloin tahansa, eikä häntä voi elvyttää.

Uutinen oli shokki, sillä Brandt oli ajatellut elävänsä syöpänsä kanssa vielä vuosia.

– Luulin, että elämäni jatkuisi sytostaattihoitojen kanssa vielä pitkään.

Toivosta epätoivoon

Netta Brandt on tehnyt sairastamisestaan julkista. Hän kirjoittaa aktiivisesti blogiin (siirryt toiseen palveluun), LinkedIniin ja syöpäjärjestöjen kirjoitushaasteisiin (siirryt toiseen palveluun). Hän on antanut medialle haastatteluja. Yle kertoi Brandtin elämästäsyövän kanssa heinäkuussa.

Tuolloin tilanne oli vielä toiveikas. Ehkä apu syövän pysäyttämiseen löytyisi kokeellisesta lääkkeestä.

Sen jälkeen uutiset ovat olleet vain huonoja. Brandt kertoo puhelimitse vuoteestaan, että syöpä on jatkanut leviämistään, ja sydämeen on tullut tukoksia.

Näin hän kirjoitti blogiinsa 16.9. saatuaan lääkäriltä tiedon äkisti huonontuneesta tilanteestaan.

Ainut, mikä tiedetään on se, että sydämmeni on niin täynnä hyytynyttä verta, ettei se jaksa mitään. Se saattaa pettää hetkenä minä hyvänsä... Ainut toivo on se, että saamani liuotushoito toimisi, mutta siinä menisi pitkän aikaa. ...Sanoin, että haluan kotiin kuolemaan.

Brandt kertoo blogissaan, että lääkärit ovat antaneet hänelle luvan elää elämäänsä kuten ennenkin, mutta se voisi tarkoittaa, että sydän saattaisi pysähtyä esimerkiksi vessassa käydessä.

Parasta olisi, jos en sydäntäni rasittaisi, mutta saisin itse päättää miten haluan loppuelämäni elää.

Kyseistä blogipäivitystä on käyty katsomassa yli 8 700 kertaa. Verkkoyhteisöpalvelu LinkedInissa tekstin on nähnyt yli 40 000 ihmistä. Lukijamäärä on ollut hänelle yllätys.

– Tuntuu käsittämättömältä, että joku on kiinnostunut kirjoituksistani.

Kirjoittaminen on ikkuna maailmaan

Netta Brandt sai syöpädiagnoosin keväällä 2020. Potilasvakuutuskeskuksen mukaan Brandtin syöpä olisi ollut löydettävissä jo elokuussa 2019. Aluksi hän halusi vetäytyä kuoreensa ja pitää asian vain lähipiirinsä tiedossa.

Kun työnteon ja syöpähoitojen yhdistäminen tuntui vaikealta, hän avautui asiasta LinkedInissä.

Viime keväänä hän alkoi kirjoittaa blogia puolisonsa kannustamana.

Hän kokee, että pääsee kirjoittamisen kautta vaikuttamaan epäkohtiin, joita on sairastamisensa aikana kokenut.

– Kirjoittamalla kokemuksistani pääsen toivottavasti tekemään maailmaa paremmaksi. En halua pitää esillä itseäni vaan aihetta.

Brandtin mielestä lääkärien tekemistä hoitovirheistä ja niiden seurauksista puhutaan liian vähän.

Syöpäjärjestöjen terapeutin Iiris Pelkosen mukaan vakavasti sairaalle ihmiselle kirjoittaminen voi olla ikkuna maailmaan, kun elinpiiri kutistuu. Samalla se antaa merkityksellisyyttä elämään.

Vielä kesällä Netta Brandt pystyi ajamaan autolla ja kävelemään ulkona yksin. Kuva: Paulus Markkula / Yle

Netta Brandtille kirjoittaminen on niitä harvoja asioita, joita hän pystyy ja jaksaa tehdä. Hän on vuodepotilaana omassa kodissaan, jonne saa tarvitsemansa sairaanhoitopalvelut.

Hänen sydämessään olevia tukoksia yritetään liuottaa, jotta hän saisi lisää elinaikaa. Brandt kuvailee tilannettaan teksteissään yksityiskohtaisesti ja välillä myös humoristisesti.

22.9. Anestesialääkäri sanoi, että minä en tästä tokene, sydämmeni ei tästä tokene. Kyse on oireenmukaisesta hoidosta siksi, koska mitään muuta ei voida enää hoitaa. Tällä pyritään saamaan minulle mahdollisimman monta hyvää päivää...Loppuun gynekologi kuitenkin sanoi, että jos olen elossa vielä kuukauden päästä, sydän voidaan ultrata uudelleen ja katsoa tilannetta.

Eli anestesialääkäri oli heittänyt kirveen kaivoon, kaatanut kaivoon betonia ja laittanut kaivon kannen kiinni. Gynekologi katseli, että ei sitä kirvestä tuolta kyllä saa, mutta mietitään.

Brandtin toiveena on, että vuodelevossa sydän saisi toipua, jonka jälkeen voitaisiin vielä aloittaa sytostaatit syövän hoitoon. Hän on päättänyt todistaa lääkärin ennusteen olleen väärä.

– Tulisin hulluksi, jos ajattelisin koko ajan, että olen kuolemassa. Eikä se sovi persoonaani. Olen päättänyt olla positiivinen loppuun asti, Brandt nauraa puhelimessa.

Ei sankaritarinaa vaan rehellistä arkea

Brandt yrittää olla blogia kirjoittaessaan mahdollisimman avoin. Hän kirjoittaa esimerkiksi peloistaan, toiveistaan ja kokemistaan vääryyksistä.

Hän kirjoittaa myös siitä, millaista on syöpäsairaan arki: kuinka vaikeaa esimerkiksi vessassa käyminen voi olla ja millaista on, kun on täysin toisten avun varassa. Brandtin puoliso toimii hänen omaishoitajanaan, sillä hän tarvitsee kokoaikaista huolenpitoa.

24.9. Pasi vaihtoi mulle ensin lakanat. Istuin pyörätuolissa ja katsoin. Sen jälkeen suunnattiin suihkuun. Suunnitelma oli, että Pasi pesee minut takaa, minä pesen pääni ja edestä. Aloin pestä päätä ja siinä sitten otin ja kopsautin sen hanaan. Samantien otin ja laittoin itseni hyvin hyvin hitaasti kylppärin lattialle makaamaan. Vetelin siinä happea hetken ja jatkoin sitten lattialla maaten hiusten hinkkaamista.

Brandt kertoo saaneensa kirjoituksistaan paljon hyvää palautetta ja moni on kiitellyt häntä siitä, että hän sanoittaa myös muiden syöpää sairastavien kokemuksia.

– Moni pelkää leimaantumista syövän takia. He ovat kiittäneet, että uskallan puhua ääneen.

Iiris Pelkosen mukaan kokemusten jakaminen lisää ihmisten tietämystä syövästä ja niiden kautta tulee esille myös sairastamisen kerroksellisuus, jota media ei välttämättä pysty välittämään.

– Syöpäsairaan elämässä sankaritarina voi olla kaukana.

Netta Brandtille blogi toimii päiväkirjana, jonne hän kertoo itselleen merkityksellisistä asioista. Välillä hänen ajatuksensa tulevat lähipiirille yllätyksenä.

– Puolisoni on sanonut, että kirjoittaessa ilmaisen itseäni suoremmin kuin puhuessa.

Blogi on myös keino pitää ystävät perillä hänen voinnistaan, sillä enää hän ei pysty tai jaksa pitää yhteyttä kaikkiin.

29.9. Minun pitäisi maata tässä vähintään kuukausi. Nyt aikaa on mennyt yksitoista päivää. Eli jäljellä on vielä kaksikymmentä. Senkin jälkeen todennäköisesti vielä lisää. Sillä jos olen vielä kuukauden päästä elossa, sitten vasta katsotaan, mikä tilanne on. Onko sydämessäni edelleen ne samat hyytymät, onko tilanne parempi vai pahempi. Jos se on pahempi, tilanne jatkuu siihen saakka, että kuolen. Jos se on parempi, en tiedä.

Iiris Pelkonen sanoo, että kehottanut monia syöpää sairastavia kirjoittamaan haaveistaan ja toiveistaan. Kirjoittamisen kautta voi jättää viestin, miten olisi halunnut olla läheistensä elämässä mukana. Se tuo heille lohtua.

Pelkosen mukaan kirjoittaminen on väylä purkaa ajatuksia. Se lisää myös itseymmärrystä.

– Loppuvaiheessakin voi löytää itsestään uusia puolia.

Netta Brandt aikoo jatkaa kirjoittamistaan niin kauan, kun on sanottavaa.

Hän on tyytyväinen, että vahvasta lääkityksestä huolimatta hänen päänsä toimii ja hän pystyy kirjoittamaan. Hän haluaa kirjoittamisellaan myös rikkoa tabuja ja kertoa asioista, joista ei yleensä puhuta.

– Dokumentoin, millaista on kuolla.

30.9. Nyt on kaksi viikkoa mennyt. Vielä olen hengissä. Jos täytän 37-vuotta, sydämeni voidaan kuvata uudelleen. Se olisi elämäni paras syntymäpäivälahja, jos pääsisin sinne asti. Vielä parempi olisi, jos tuosta kuvauksesta tulisi hyviä uutisia.

Mielelläni menisin takaisin osastolle kovalle sängylle makaamaan ja kitumaan, jos se vaan tarkoittaisi sitä, että toivoa vielä on.

Kuoleman jälkeinen blogi

Brandt sanoo, ettei hän ole vaipunut tilanteensa vuoksi synkkyyteen. Hän haluaa täyttää elämänsä kevyillä asioilla, ja tekstejään hän sanoo kirjoittavansa kevyin mielin.

Omaan kuolemaan valmistautumiseen liittyy kuitenkin paljon hoidettavia asioita, jotka ovat Brandtin mukaan raskaita sekä henkisesti että fyysisesti.

– Täytyy huolehtia edunvalvonnasta ja pankkiasioista. Jonkun täytyy pitää huolta kissoistani, enkä halua tuhkiani laitettavan maan alle. Pitäisi laatia myös lista, kenelle kaikille puolison pitää ilmoittaa kuolemastani.

Blogiin tiedon Brandtin kuolemasta saa kirjoittaa hänen ystävänsä.

Viimeiseksi jäävän postauksen hän on ajoittanut ilmestyväksi kuolemansa jälkeen. Sisällön hän kertoo liittyvän kokemiinsa vääryyksiin.

– Se tulee ulos siinä vaiheessa, kun en ole enää siirtämässä ilmestymispäivää.

Bloginsa Brandt toivoo pysyvän ainakin jonkin aikaa nähtävillä myös kuolemansa jälkeen. Hän on pohtinut voisiko tekstejä hyödyntää myös muuhun tarkoitukseen.

– Jos joku haluaisi tehdä kirjoituksieni pohjalta kirjan.

Netta Brandt kuoli 21.10.2021.