Hyppää sisältöön

Sanni Mujunen sairastui 9-vuotiaana syöpään ja ajatteli, että kuolenko minä nyt

Potilasyhdistys Sylva ry:n mukaan syöpään sairastuneiden nuorten ja lasten on vaikea saada psykososiaalista tukea. Ahdistus iskee nuoriin usein viipeellä syöpähoitojen jälkeen.

Sanni Mujunen kurkistaa pylvään takaa teatterilavasteissa.
Sanni Mujunen sairastui 9-vuotiaana syöpään. Aivokasvainta ei voi leikata, mutta se pidetään kurissa lääkkeillä. "Se on kuin unessa", Mujunen sanoo.

Kuolenko minä nyt?

Se oli ensimmäinen ajatus, kun Sanni Mujunen sai 9-vuotiaana kuulla, että hänellä on aivokasvain.

Diagnoosi tehtiin, kun Mujunen oli syömishäiriön vuoksi sairaalahoidossa. Otettiin koepala ja paljastui, että kasvain oli hyvälaatuinen, mutta sijainnin vuoksi sitä ei voinut leikata.

Aivokasvain alkoi kuitenkin kasvaa nopeammin kuin oli ennustettu, ja pian alkoivat sytostaattihoidot.

Nyt käytössä on lääkitys, joka pitää kasvaimen kurissa, ja 16-vuotias Mujunen voi elää normaalia elämää.

Ensimmäistä vuotta lukiota käyvän Mujusen teini-ikää on kuitenkin varjostanut kaksi vakavaa sairautta. Mujusen katse on intensiivinen. Jotakin vakavaa tytössä on.

Syömishäiriöön hän on saanut psykologista tukea lastensairaalasta, mutta syövän henkiseen käsittelyyn ammattiapua ei ole ollut tarjolla.

Nuori nainen sanoo ainakin tähän asti saaneensa tarpeeksi tukea läheisten ihmisten kanssa puhumalla.

– En ole kokenut tarvitsevani aivokasvaimen takia henkistä tukea ja en oikein tiedä, mitä kautta sitä tulisi, jos tarvitsisin, Mujunen sanoo.

Valtakunnallisen potilayhdistys Sylvan mukaan syöpään sairastuneille nuorille pitäisi kuitenkin olla tarjolla nykyistä enemmän ennaltaehkäisevää psykososiaalista tukea.

Kallion ilmaisutaidon lukiossa opiskeleva Sanni Mujunen rakastaa näyttelemistä. Kuva: Matti Myller / Yle

Tuen saaminen riippuu usein nuoren omasta aktiivisuudesta

Nuorten syöpään sairastuneiden on vaikea saada psykososiaalista tukea, kertoo nuorisoasioiden asiantuntija Juuli Nakari syöpäjärjestö Sylvasta. Avun saaminen voi usein jopa jäädä nuoren oman aktiivisuuden varaan.

Nuoret ovat kuitenkin vielä lapsia, joten olisi aikuisten tehtävä tarjota ammattiapua vakavan sairauden edessä.

Vuosittain parisataa alaikäistä saa kuulla sairastavansa syöpää. Heistä 75–80 prosenttia paranee. (siirryt toiseen palveluun)

Myös parantuneet tarvitsisivat henkistä apua, sillä Nakarin mukaan riski mielenterveysongelmiin kasvaa: ahdistuneisuushäiriöitä ja posttraumaattisia stressireaktioita voi tulla vuosienkin päästä diagnoosista.

Tämän takia syöpään sairastuneille nuorille pitäisi tarjota ennaltaehkäisevää tukea, Nakari sanoo.

– Nythän on kovaan ääneen jo pitkään huudettu, että terapiapalveluita pitäisi olla helpommin saatavilla. Terapeutille ei edes pääse ja esimerkiksi Kelan tukemaan terapiaan on hyvin vaikea päästä, hän summaa.

Sanni Mujunen on elänyt koko nuoruutensa kahden vakavan sairauden varjossa. Kuva: Matti Myller / Yle

Syöpähoitojen aikana nuorilla on lääkäreiden ja psykologien palvelut käytössä, mutta sen jälkeen he jäävät usein tyhjän päälle. Nakari toteaa, että henkistä tukea pitäisi tarjota ennaltaehkäisevästi juuri hoitojen loputtua. Tukea pitäisi myös olla tarjolla riittävän usein, jotta sitä olisi saatavilla jolla sillä hetkellä, kun nuori tukea tarvitsee.

Kun hoidot päättyvät, nuorella voi olla syöpäkontrollit vain kerran vuodessa tai harvemmin – eli aivan liian harvoin.

Nuorten voi olla vaikea tai mahdotonta itse pyytää apua tai ennakoida avuntarvetta, koska heiltä puuttuu vielä elämänkokemuksen mukanaan tuomaa taitoa ennakoida asioita.

– Nuoret prosessoivat asioita hieman eri tavalla asioita kuin aikuiset. He haluavat ikään kuin hoitaa esimerkiksi syöpähoidot alta pois ja ajatella, että murehtivat sitten myöhemmin.

Kuolema on kaukainen ajatus. Nuori nainen sanoo miettivänsä sitä sitten, jos se tulee jossain vaiheessa ajankohtaiseksi. Kuva: Matti Myller / Yle

Ole läsnä, mutta pysy kaukana

Nakarin mukaan lapsen syöpä saattaa olla vanhemmille niin iso shokki, ettei tuen saantia voi jättää vain vanhempien varaan.

Sairastumiseen, ja siitä koituviin mielenterveysongelmiin, voi liittyä jopa häpeää, vaikka lapsen syöpä jos mikä on vain huonoa onnea.

Myöskään pelkkä kavereiden tuki ei välttämättä ole lapselle tai nuorelle riittävää.

– Vastuu on aika suuri, jos teini-ikäisten pitäisi alkaa puhua vaikkapa kuolemasta ystäviensä kanssa. Kyllä nuorilla on oikeus aikuisten tukeen ja turvaan, Nakari toteaa.

Mutta miten esimerkiksi vanhempi voi lähestyä nuorta, joka sanoo, ettei tarvitse apua?

– Kun nuorilta kysyy, millaista tukea he toivoisivat vanhemmilta, he ovat sanoneet näin: Ole lähellä, mutta pysy kaukana. Ole saatavilla, kun tarvitsen, mutta jos sanon, että haluan pohtia asiaa yksin, niin anna silloin tilaa, Nakari kertoo.

Nuorten itsenäistymisen ja yksityisyyden tarve on luonnollista, Nakari muistuttaa.

Aikuisten ei myöskään pidä siirtää omaa pelkoaan ja dramatiikka nuoreen.

– Syöpä on sananakin jo pelottava.

Myös sairauteen liittyvät kuvastot korostavat usein kuolemaa: mediassa syöpää saatetaan kuvata tippapullon kanssa kävelevien potilaiden avulla tai vaikkapa kuolemaa symboloivalla, syksyisellä merenrannalla.

Sanni Mujusen toinen intohimo on luova kirjoittaminen. Hän voisi nähdä itsensä vaikka kirjailijana 20 vuoden päästä. Kuva: Matti Myller / Yle

Syöpää sairastava nuori: Aivokasvain on nyt unessa

Vaikka Sanni Mujusen syöpäsairaus on tasapainossa, mitään takeita kasvaimen pysymisestä kurissa ei ole.

– Kasvain on tällä hetkellä unessa, hän kuvaa.

Mujunen kertoo ajatelleensa paljon myös kuolemaa. Häntä ei loukkaa tai häiritse, kun häneltä kysyy, onko hän ajatellut kuolemaa.

– Se on kuitenkin aihe, mitä olen itsekin miettinyt tosi paljon ja olen puhunut siitä läheisten ihmisten kanssa. Ymmärrän, että se herättää paljon kysymyksiä.

– Kun kyseessä on syöpäsairaus, kuoleman ajatus ja pelko ovat tosi monella mukana sairausmatkaa, ja sen takia niistä asioista on tärkeä puhua.

Mujunen suhtautuu asiaan ainakin tällä hetkellä tyynesti. Hän ei oikeastaan ole valmistautunut kuolemaan. Se on tuntunut kaukaiselta ajatukselta, kun hänellä on mennyt viime vuodet sairautensa kanssa hyvin.

– Ei tuollaiseen tietoon voi etukäteen mitenkään varautua. Jos sellainen tieto tulee, niin toimin siinä tilanteessa sitten tilanteen vaatimalla tavalla, en osaa vielä sanoa.

Mujunen on elänyt koko teini-ikänsä sairautensa kanssa. Miltä on tuntunut elää nuoruutta, jossa kaikki toiminta ja puhe kouluissa ja harrastuksissa kohdistuvat tulevaisuuteen, joka itsellä on osin epävarma?

– En näe automaattisesti sairauttani osana tulevaisuuttani. En oleta, että se tulee hirveästi vaikuttamaan elämääni, vaikka se kulkee elämässäni. Voin sairaudesta huolimatta tavoitella unelmiani.

Kun Mujuselta kysyy, missä hän näkee itsensä kahdenkymmenen vuoden päästä, hän vastaa näkevänsä itsensä kirjailijana.

– Olisi ihanaa tehdä asioita, joista tykkään ja joihin suhtaudun intohimolla.

Kirjoittaisiko hän faktaa vai fiktiota?

– Ehdottomasti fiktiota. Luova kirjoittaminen on vahvuuteni. Aiheita kyllä riittää.

Vanhempien ja ystävien tuki on auttanut monenlaisten tunteiden läpi sairauden aikana. Kuva: Matti Myller / Yle

Sylva ry järjestää tänään torstaina 18.11.2021 Helsingin Musiikkitalolla tilaisuuden, jonka tavoitteena on syventää ymmärrystä siitä, millaista on elää erityisperheen arkea ja millaisia psykososiaalisia tarpeita perheillä on. Sylva ry on syöpää sairastavien lasten ja nuorten valtakunnallinen yhdistys.

Tilaisuus striimataan Sylvan verkkosivuille. Lähetys alkaa kello 12.

Tapahtuma kuuluu Ylen ja Erätaukosäätiön käynnistämään Hyvin sanottu -hankkeeseen.

---

Juttua korjattu 18.11. 10.21 : Syöpäjärjestö muutettu potilasyhdistykseksi, ilmaisu psyykkinen tuki muutettu muotoon psykososiaalinen tuki, sairastuu mielentervesysongelmiin muutettu muotoon: riski mielenterveysongelmiin kasvaa

Lue seuraavaksi:

Näihin sairauksiin suomalaiset kuolevat – työikäisillä yleisin kuolemansyy ovat kasvaimet

Netta Brandt, 36, tekee kuolemaa ja jakaa sen julkisesti, jotta maailmasta tulisi vähän parempi paikka muille – "En halua pitää esillä itseäni vaan aihetta"

"Tuntuu, että apua saa vain, jos uhkaa tappaa itsensä", sanoo yli 40 hakemusta eri terapeuteille kirjoittanut nainen – hoitoon on yhä vaikea päästä, eikä terapiatakuu etene