10-vuotias Aisha voitti syövän kolmesti, mutta sairaala-arjen päätös sai äiti Elina Halmeen neuvottomaksi – "Se oli ristiriitainen tilanne"

Syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat kaipaavat perheelle lisää tukea, etenkin syöpähoitojen päättyessä. Osa perheistä on joutunut jopa tekemään lastensuojeluilmoituksen saadakseen apua pärjäämiseen.

Elina Halmeen tytär Aisha on sairastunut leukemiaan kolmesti. Kun tuorein hoito nujersi syövän, joutui perhe uuden eteen opetellessaan syövätöntä elämää. Äiti ja tytär kesällä 2021. Kuva: Laura Oja / Sylva Ry

Tilanne, jossa 6-vuotias Adi istuu yksin sairaalan käytävällä, on jäänyt välähdyksenä äidin mieleen.

Poika keskittyy kuulokkeet korvilla katsomaan lastenohjelmaa tabletilta.

Samaan aikaan läheisessä huoneessa neljä aikuista pitelee 3-vuotiaasta Aishasta kiinni saadakseen kanyylit tämän käsivarsiin.

Näin syöpä rikkoi ihan tavallisen arjen Elina Halmeen perheessä vuonna 2014.

Hetki sairaalan käytävällä kuvaa myös osuvasti sitä, kuinka perheen kohdatessa syöpädiagnoosin, sairaan lapsen hoito saa kaiken huomion.

Muu perhe saattaa tuntea itsensä ulkopuoliseksi, kun lääketiede sanelee, miten edetään.

Vanhemmat tarvitsevat tukea myös lapsen tervehtyessä

Suomessa syöpään sairastuu noin 150 lasta vuosittain. Lapsen sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen enemmän kuin on ehkä osattu ajatellakaan.

Syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä tutkimussäätiö Sylva (siirryt toiseen palveluun) teetti kyselytutkimuksen, jonka tarkoituksena oli kartoittaa erityisesti vanhempien kokemuksia perheen voinnista ja tuen tarpeesta.

Kyselyyn vastasi 150 vanhempaa. Sen lisäksi aineistoa täydennettiin haastatteluilla ja dialogeilla.

– Kyselyn tuloksissa eniten yllätti se, kuinka paljon tukea vanhemmat tarvitsevat lapsen syöpähoitojen päättymisen hetkellä, Sylva-säätiön tutkimusjohtaja Antti Karjalainen sanoo.

Ainoastaan 45 prosenttia vanhemmista arvioi oman vointinsa hyväksi viimeisen kuukauden aikana.

– Aika usein oletetaan, että ainoastaan diagnoosivaihe olisi shokki. Terapeuttisen tuen tarve nousee esiin lähes yhtä voimakkaana hoitojen päättymisen hetkellä kuin hoitojen alussa.

Kyselyn perusteella perheet tarvitsevat aktiivista tukea myös läpi syöpähoitojen.

Vastaajista peräti joka viides koki, ettei sairaalassa koskaan tiedusteltu muiden kuin lapsen vointia.

Aluksi äiti ohjattiin jääkaapille, myöhemmin vertaistukea löytyi verkosta

Elina Halme tietää hyvin millaista perheen elämä on, kun lapsi sairastaa syöpää.

Halmeen tytär Aisha on sairastanut syövän kolmesti: vuosina 2014, 2017 ja 2019.

Tyttärellä kolmevuotiaana todettu akuutti lymfaattinen leukemia eli ALL on uusiutunut rankoista hoidoista huolimatta.

Sairauden myötä Elina Halme on itsekin viettänyt sairaalassa lukemattomia hetkiä.

Sylva-säätiön kyselyyn vastanneista peräti joka viides koki, ettei sairaalassa koskaan tiedusteltu muiden kuin lapsen vointia. Kuva: Laura Oja / Sylva Ry

Aluksi Halmeen saama tuki oli todella konkreettista. Muut lasten syöpäosaston käytävillä norkoilleet vanhemmat opastivat hänet jääkaapille.

– Myöhemmin itsekin autoin sellaisia vanhempia, jotka näyttivät ihan puusta pudonneilta. Tiesin, miltä se tuntuu.

Ajan kuluessa Halme hakeutui suljettuihin Facebook-ryhmiin, joissa oli hänelle vertaisia vanhempia.

Sosiaalisessa mediassa hänen tukenaan on ollut vanhempien verkosto, jota ei välttämättä koskaan tule tapaamaan kasvotusten, mutta joka jakaa saman maailman.

– Ensimmäinen sairaalan ulkopuolinen toimija, joka meille tuli tutuksi, oli syöpään sairastuneiden tukiyhdistys Sylva.

Myös HYKSin lapsisyöpäpotilaiden yhdistys Kympin Lapset on ollut Halmeen perheelle tärkeä.

– Syöpälasten vanhempien tiedonjano on jatkuvaa, Halme toteaa.

Hänen mukaansa moni toivoo, että olisi myös jokin taho, jonka kanssa voisi pohtia koko perheen tilannetta.

Halmeen perheessä isoveli Adi, tuolloin 6, alkoi saada pelkotiloja siskonsa sairastumisen aikaan.

– Hän alkoi pelätä pimeää ja pelätä koulumatkan kävelemistä. Hänet huomattiin, koska hän oireili tällä tavalla, ja saimme tukea perheneuvolasta.

Jos sisarus olisi ollut toisenlainen, olisi hän saattanut jäädä Halmeen mukaan eri tavalla yksin.

Lastensuojeluilmoituksen tekeminen on viimeinen oljenkorsi

Sylva-säätiön mukaan äärimmäisissä tapauksissa perhe on kokenut saavansa tukea vasta tehtyään lastensuojeluilmoituksen.

– Lastensuojeluilmoituksen tekeminen avaa lisää erilaisia tuen muotoja. Sitä voisi kuvata niin, että se on äärimmäinen teko, mutta myös viimeinen oljenkorsi saada apua, tutkimusjohtaja Antti Karjalainen sanoo.

Yksittäisissä tapauksissa perheen muut lapset on myös saatettu ottaa huostaan perheen ulkopuolelle, jotta vanhempien voimat ovat riittäneet sairaan lapsen hoitamiseen.

Lapsen sairastuminen syöpään kuormittaa vanhempia paitsi henkisesti, merkitsee se usein myös taloudellisia huolia.

Sylva-säätiön kyselyssä 84 prosenttia vastaajista oli vähentänyt työntekoa tai lopettanut päivätyönsä lapsen sairastuttua syöpään.

Kun vanhempi, tyypillisesti lapsen äiti, jää pois työelämästä ja liikkuu lapsen mukana pitkiäkin aikoja kestävissä hoidoissa, se näkyy väistämättä tuloissa.

Erityisesti matalatuloisissa perheissä syöpään sairastumisen taloudelliset vaikutukset voivat tuntua jopa vuosia diagnoosin jälkeen.

Lapsen paraneminen vei yllättäen arjesta rutiinit

Kesällä 2019 kahdeksanvuotias Aisha sai terveen paperit.

Uusiutuneeseen leukemiaan kokeiltiin uudenlaista CAR-T-soluhoitoa, joka taltutti syövän.

Nyt 10-vuotias Aisha on elänyt syöpävapaata elämää jo 2,5 vuoden ajan. Uudenlainen CAR-T-soluhoito taltutti leukemian vuonna 2019. Kuva: Laura Oja / Sylva Ry

Perhe oli jälleen uudenlaisessa tilanteessa lähtiessään sairaalasta kotiin harjoittelemaan syövätöntä elämää.

– Se oli hirveän ristiriitainen tilanne ja pelottavaa, sillä se tarkoitti syöpähoitoihin liittyneen puuduttavan tasaisen arjen päättymistä, Elina Halme muistelee.

Halme kertoo olleensa neuvoton tilanteessa, jossa hänen pitäisi pitää kaikki langat omissa käsissään.

Aiemmin tunne arjenhallinnasta oli kohdistunut sairauden nujertamiseen lääkärikäynteineen ja laboratoriokokeineen.

– Arki muuttuikin sellaiseksi, ettei siinä ollut enää ulkoisia rakenteita.

Halme muistuttaa, että lapsen parannuttua syövästä aikuiselta voi puuttua työpaikka ja pitkään sairastaneelta lapselta tuttu koululuokka johon palata.

Kaikista vanhemmista ei myöskään ole palaamaan työhön sillä hetkellä, kun lapsen todetaan tervehtyneen.

Elina Halme toivoo, että myös perheen vanhemmilla olisi mahdollisuus saada sparraaja joko terveydenhuollon tai kolmannen sektorin ammattilaisista.

– Välillä on aika raskasta olla lapsen syöpäsairauden toimitusjohtaja.

Asian arkaluontoisuuden vuoksi lapset esiintyvät jutussa vain etunimellään.

Lue myös: