Hyppää sisältöön

Moni autismikirjon tyttö saa diagnoosin vasta mielenterveysongelmien puhjettua – näin kävi myös Kiialle, jonka äiti haki tyttärelleen apua vuosia

Noin 70 prosentilla autismikirjon ihmisistä on psykiatrinen liitännäisdiagnoosi, kuten masennus tai ahdistus. Mielenterveysongelmilta voitaisiin välttyä, jos diagnoosi saataisiin nykyistä aiemmin.

Sari on hakenut 13-vuotiaalle tyttärelleen apua terveydenhuollosta siitä saakka, kun tämä on ollut 4-vuotias. Nyt tilanne on se, että tytär ei ole pariin vuoteen poistunut kotoa kuin vain muutaman kerran. Kuva: Jani Aarnio / Yle

Keittiönpöydällä lojuu asiakirjoja siisteissä muovikansioissa. Jokaisen päällä on säntillisesti tarralappu, jossa lukee päivämäärä ja mitä kansiossa on: potilastietoja viimeisten kymmenen vuoden ajalta, sekä keskusteluja eri hoitavien tahojen kanssa.

Pöydän ääressä istuu Sari, joka on tilannut asiakirjat Pirkanmaan sairaanhoitopiiriltä. Potilastiedot koskevat hänen 13-vuotiasta tytärtään Kiiaa, jolle Sari on yrittänyt saada apua vuosia.

Ongelmat alkoivat, kun Kiia oli parivuotias. Nyt tilanne on se, että Kiia ei ole poistunut kotoa kohta pariin vuoteen muuten kuin pakollisille lääkäri- ja terapiakäynneille.

Vasta hiljattain Sarille on selvinnyt syy ongelmiin, kiitos potilasasiakirjojen. Yhdessä niissä on maininta: Diagnostisesti molemmat tutkimukset viittaavat autismikirjon häiriöön, joka voidaan asettaa. F84.5 Aspergerin oireyhtymä.

Asiakirjat Sari tilasi alunperin, koska hän halusi selvittää, missä kohtaa kaikki meni pieleen. Miksi lukuisista terveydenhuollon käynneistä huolimatta perhe ei saanut tarvitsemaansa apua – ja ennen kaikkea, miten tilanne kääntyi niin, että avun hakijoista tuli terveydenhuollon silmissä avusta kieltäytyjiä.

– Olen tuonut itse ilmi epäilyni autismista ensimmäisen kerran jo vuonna 2018. Mutta diagnoosia ei ole kukaan vielä minulle tai Kiialle kertonut. Sain tietää sen luettuani paperit.

Sari tai hänen tyttärensä Kiia eivät esiinny jutussa omilla nimillään heidän yksityisyytensä suojaamiseksi.

Raivokohtauksia ja jumitusta

Vauvana Kiia itki paljon ja kovaa. Kerran niin kauan, että häneltä katkesi silmästä verisuoni. Noin puolentoista vuoden ikäisenä Kiia alkoi saada voimakkaita raivokohtauksia. Ne tulivat usein täysin yllättäen ja yleensä vain äidin läsnä ollessa.

Ensimmäisen kerran Sari haki ammattiapua, kun Kiia oli noin 4-vuotias.

– Kävimme perheneuvolassa yhteensä kolme kertaa. Koska kiukkukohtauksia ei neuvolakäynneillä tullut ja hän leikki siellä normaalisti, ei Kiiaa tutkittu sen enempää.

Raivokohtaukset kuitenkin jatkuivat ja mukaan tuli myös muita oireita. Kiia alkoi saada jumituskohtauksia, joiden aikana hän saattoi seisoa liikkumatta jopa miltei tunnin. Kohtausten aikana häneen ei saanut minkäänlaista kontaktia.

Kiia oli myös hyvin omaehtoinen ja joustamaton. Asioiden piti tapahtua hänen ehdoillaan. Jos niin ei käynyt, hän kiukustui tai ei suostunut toimimaan lainkaan.

Esikouluikäisenä Kiia kävi vajaat kymmenen kertaa oppilashuollon psykologin luona. Sielläkään raivokohtauksia ei tullut, mutta psykologin kirjausten mukaan Kiia oli vähäpuheinen ja ilmeetön.

Psykologi teki lähetteen terveyskeskuslääkärille neurologisten piirteiden arviointiin. Siinä vaiheessa Sari oli väsynyt ja tunsi suurta kuormitusta tilanteesta.

– Hän antoi paksun pinon papereita, jotka olisi pitänyt täyttää rasti ruutuun tyylisesti ennen lääkärille menoa. Luin läpi paperit läpi, joissa kuvailtiin autismikirjon oireita ja ne eivät mielestäni sopineet yhtään Kiiaan. Siksi en täyttänyt papereita.

Pojille räätälöity diagnoosi

Autismikirjo voi välillä olla vaikea tunnistaa. Erityisesti silloin, kun puhutaan tytöistä.

Autismikirjo pitää sisällään monen tasoisia oireita, kertoo psykologi Emma Saure. Psykologin työn lisäksi Saure työstää Helsingin yliopistolla väitöskirjaa autismikirjon häiriöiden ja syömishäiriöiden yhteydestä ja on myös mukana muutamassa muussa tutkimusprojektissa.

Noin puolella on autismikirjon ihmisillä on Saurenmukaan myös kehitysvamma. Tämä ryhmä saa diagnoosin usein hyvin nuorena. Niillä, joilla kehitysvammaa ei ole ja älyllinen kehitys on normaali, voi diagnoosi viivästyä paljonkin.

– Keskimääräinen autismikirjon diagnoosi annetaan 4–5-ikävuoden paikkeilla.

Diagnoosin viivästyminen varhaisaikuisuuteen tai aikuisuuteen on Sauren mukaan yleistä erityisesti heille, joilla on Aspergerin oireyhtymä ja heille, joilla on vähemmän ulospäin näkyviä oireita. Erityisesti autismikirjon naiset ovat usein alidiagnosoituja.

Yksi syy on Sauren mukaan se, että autismikirjon diagnostiset kriteerit on alun perin määritelty pojille ja miehille tyypillisen oirekuvan perusteella.

– Ne, joita on diagnoosikriteerejä määriteltäessä tutkittu, ovat olleet ihan järjestään poikia ja miehiä. Nykyään tiedetään, että autismikirjon oirekuva pojilla ja miehillä on hieman erilainen kuin tytöillä ja naisilla. Ja jos etsitään vain oireita, jotka ovat tyypillisiä pojille, jää tyttöjen autismi usein huomaamatta.

Autismikirjon varhainen diagnosointi olisi tärkeää muun muassa tukitoimien saamisen sekä mielenterveysongelmien ehkäisyn vuoksi. Kuva: Jani Aarnio / Yle

Yksi syy autismikirjon alidiagnosointiin on lastenneurologi Maija Castrénin mukaan se, että diagnostiikka on suhteellisen uutta. Castrén on työskennellyt vuosikymmeniä autismikirjon ihmisten kanssa useissa eri paikoissa ja hän toimi muun muassa Autismisäätiön ylilääkärinä vuosina 2014–2019.

Castrén kertoo, että alun perin Aspergerin oireyhtymäksi nimetty, ilman älyllistä kehitysvammaisuutta ilmenevä autismikirjon muoto tuli laajemmin yleiseen tietouteen vasta 80-luvulla. Erityisesti tämän autismikirjon muodon diagnosointi tehtiin hyvin rajoitetusti ja vain tietyissä paikoissa.

Vähitellen diagnostiset menetelmät ovat yleistyneet ja autismikirjon diagnooseja tehdään aiempaa enemmän. Castrénin mielestä parannettavaa kuitenkin olisi.

– Neuropsykiatristen ongelmien hoito on sellainen terveydenhuollon osa-alue, jossa asiat eivät ole ihan optimaalisesti. Toivoisin, että lasten ja nuorten ongelmiin paneudutaan ajoissa ja autismikirjon diagnosointiin tarvittavia palveluja olisi tarjolla paremmin. On meidän koko yhteiskunnan perusasioita järjestää nämä asiat kuntoon.

Koronapandemia toi helpotuksen

Kun Kiia kasvoi, lisääntyivät myös ongelmat. Siitä huolimatta perhe yritti elää normaalia arkea. He matkustelivat ulkomaita myöten ja Kiia harrasti kilpaurheilua.

Kun Kiia oli kolmannella luokalla, Sari alkoi kiinnittää yhä enemmän huomiota tytön sosiaalisiin taitoihin – tai oikeammin niiden puutteeseen.

Syvällisemmät tai pidemmät keskustelut ja kontaktit muiden ihmisten kanssa tuottivat Kiialle ongelmia. Hän ei myöskään sopeutunut tilanteisiin, joissa piti antaa periksi tai toisella oli eri mielipide.

Kaiken aikaa Kiia oireili myös fyysisesti. Hän kärsi päänsäryistä ja vatsakivuista, ja joutui olemaan usein niiden vuoksi pois koulusta.

Sitten tuli koronapandemia, joka sulki kaikki koteihinsa.

– Kiia tykkäsi siitä todella paljon. Hän teki etänä koulua ja hoiti sen hyvin.

Kun koronatilanne helpotti ja myös koulut jatkuivat normaalisti, Kiian vointi huononi. Hän oli hyvin ahdistunut ja kotoa poistuminen vaikeutui. Vähän väliä hän keksi itselleen koronaoireita, jotta voisi jäädä kotiin.

Eräällä koulun luokkaretkellä Kiia sai yhden jumituskohtauksistaan, eikä suostunut tekemään mitään, seisoi vain yksin hiljaa pihalla liikkumatta. Kun Sari kuuli tapahtuneesta, hän soitti kouluun ja kertoi olevansa todella huolestunut tyttärestään.

– Yllätyksekseni opettaja kertoi, että Kiia saa Hymytyttö-patsaan. Koulussa Kiian vaikeudet eivät siis näkyneet samalla tavalla kuin kotona.

Sanoin lääkärille, että häntä ahdistaa ja masentaa se, että hän ei saa apua.

Sari

Psykologi Emma Sauren mukaan tyttöjen autismi jää usein juuri siksi huomaamatta lapsuudesta, koska tytöt peittelevät oireitaan poikia useammin

Saure kertoo, että monet tytöt esimerkiksi opettelevat normaalina pidettyjä käyttäytymismalleja tv-sarjoista tai kavereitaan matkimalla. Tätä kutsutaan naamioitumiseksi.

Hyvin tavallinen tarina on Sauren mukaan sellainen, että alakoululainen tyttö pärjää koulussa hyvin, eikä opettaja huomaa mitään eroa muihin lapsiin. Kotona lapsen kanssa saattaa olla kuitenkin suuriakin haasteita.

– Kotona tulee ikään kuin romahdus. Se vie hyvin paljon voimavaroja, jos joutuu koko päivän koulussa miettimään, minkälaisen ilmeen ottaa missäkin tilanteessa ja miten toimia, jotta vaikuttaa siltä kuin muutkin.

Niin sanotulle neurotyypilliselle ihmiselle keskustelu kavereiden kanssa koulussa sujuu ilman suurempia ponnisteluja. Autisminkirjon ihmiselle jokainen sormen heilautus, hymy ja katsekontakti voi olla ison kognitiivisen työn tulosta, Saure sanoo.

Ei elämää kodin ulkopuolella

Keväällä ja kesällä 2020 Sari haki Kiialle apua psykologilta, perheneuvolasta ja koulukuraattorilta. Hän toi esille epäilyksensä autismikirjon häiriöstä ja Kiialle diagnosoitiin määrittämätön ahdistuneisuushäiriö.

Sari yritti saada Kiiaa yksilöterapiaan siinä kuitenkaan onnistumatta. Vapaita yksilöterapeutteja ei yksinkertaisesti ollut.

– Koulukuraattorin käynnillä kuraattori sanoi Kiialle, että “äidille tulee paha mieli, kun sinä käyttäydyt noin”. Sen jälkeen emme enää käyneet siellä.

Kiian vointi huononi, ja Sarin epätoivo kasvoi.

Kuukaudet kuluivat, ja pikkuhiljaa Kiian elinpiiri supistui omaan huoneeseen. Siellä hän makasi sängyssä pimeässä. Ennen pitkään Kiia ei enää mennyt kouluun muiden mukana, vaan kävi tapaamassa opettajaa muutaman kerran viikossa.

– Hän saattoi nukkua 16 tuntia putkeen ja hoiperrella sitten keittiöön kuin jokin zombie ja sanoa, että äiti mua pyörryttää. Varmasti pyörrytti, kun eihän hän syönytkään juuri mitään.

Kesällä 2021 pitkän odottelun jälkeen Kiia pääsi kotikuntansa terveydenhuollon lastenpsykiatriselle osastolle. Siellä tehtyjen tutkimusten perusteella lääkäri kertoi Sarille, että Kiialla on autismikirjon piirteitä, mutta niitä ei voi tutkia enempää, koska Kiia on ahdistunut ja masentunut.

– Sanoin lääkärille, että häntä ahdistaa ja masentaa se, että hän ei saa apua. Jos saisimme apua, häntä ei luultavasti enää ahdistaisi.

Kiian jatkuvat pää- ja vatsakivut loppuivat, kun hänen ei tarvinnut enää mennä kouluun. Kuva: Jani Aarnio / Yle

Psykologi Emma Saure kertoo, että jos autismikirjon diagnoosi tehdään vasta vanhemmalla iällä, on ihminen päätynyt useimmiten avun piiriin jonkun mielenterveyden häiriön vuoksi.

Diagnoosin viivästyminen altistaa autismikirjon ihmiset erilaisille mielenterveyden ongelmille, kuten ahdistukselle ja masennukselle. Saure kertoo, että noin 70 prosentilla autismikirjon ihmisistä on jonkinlainen psykiatrinen liitännäisdiagnoosi.

Ilman diagnoosia tukitoimet jäävät saamatta. Sauren mukaan on myös hyvin tavallista, että kun autismikirjon ihmisellä ei ole diagnoosia, hän kokee itsessään olevan jotain vialla ja miettii, miksi olen vääränlainen.

– Se vaikuttaa itsetuntoon, minäkuvaan ja itseymmärrykseen todella paljon.

Lastenneurologi Maija Castrén kertoo, että autismikirjon ihmisen tukitoimet voivat olla esimerkiksi toimintaterapiaa, terapeuttista kuntoutusta ja neuropsykologista kuntoutusta.

Näitä ei kuitenkaan aina tarvita. Castrén korostaa, että jos tukitoimet ympäristössä ovat riittäviä ja läheiset ihmiset ymmärtävät, mitä autismikirjon häiriö tarkoittaa ja pystyvät antamaan tukea, myös kuntoutuksen tarve vähenee.

Tyttö palasi takaisin

Marraskuussa 2021 Kiialle aloitettiin uusi lääkitys. Vain parissa päivässä kaikki muuttui.

– Se oli ihan älytöntä. Tyttö oli ollut vuoden jossain ihan muualla ja sitten, ihan yhtäkkiä, hän rupesi avautumaan kuorestaan.

Ennen vähän väliä huutanut ja raivonnut tyttö osasikin nyt sanoittaa tunteitaan. Hän osasi kertoa, ettei halua poistua kotoa, koska häntä ahdistaa ajatus tuttuihin törmäämisestä. Tutuille juttelu tai silmiin katsominen tuntui ylitsepääsemättömän pelottavalta.

Kotona Kiia alkoi viettämään enemmän aikaa Sarin kanssa. He katselivat yhdessä elokuvia, tekivät ruokaa ja puhuivat asioista. Kiia löysi ystäviä nettipelin kautta ja pikkuhiljaa hän alkoi myös puhumaan heidän kanssaan siellä.

– Meille ne olivat isoja edistysaskelia.

Perheen arki ja Kiian tulevaisuus näyttivät pitkästä aikaa valoisalta.

Kymmenen vuotta ja hoitotahoa

Tänä keväänä Kiian autismikirjon diagnoosi vahvistui. Se vaati melkein 10 vuotta, 10 hoitotahoa ja 17 eri ihmistä.

Nyt tilanne on se, että lastensuojelu on tehnyt päätöksen intensiivisen perhetyön aloittamisesta Kiian tilanteen kartoittamiseksi ja vanhemmuuden tukemiseksi. Sari ei koe, että perhetyöstä olisi apua heille ainakaan tällä hetkellä, koska perhe-elämä ja kommunikaatio perheen sisällä toimivat hyvin.

Sen sijaan Sari toivoisi, että Kiia saisi nepsy-valmentajan, joka olisi hänen mielestään paras apu nykytilanteeseen.

Vaikka Sari on tyytymätön moniin asioihin Kiian hoidon suhteen, on matkalle sattunut myös hyviä hoitokontakteja. Osassa paikoista hän kertoo Kiian saaneen ihanaa ja ammattitaitoista apua. Kuva: Jani Aarnio / Yle

Sari on pettynyt siihen, miten terveydenhuollossa on hoidettu Kiian asioita. Hän kokee, että lääkärit ja hoitajat ovat keskittyneet vain oireisiin, kuten ahdistukseen, eivätkä juurisyyhyn eli autismiin. Diagnoosiin, jonka Kiia sai vasta nyt, vaikka Sari on puhunut autismikirjon mahdollisuudesta jo vuosia.

– Nyt terveydenhuollosta tarjotaan apua, joka olisi ollut ajankohtaista puolitoista vuotta sitten. Ja kun kerron, että tämä hoito voisi toimia myöhemmin, mutta ei nyt, minun väitetään kieltäytyvän avusta, Sari sanoo.

Sari uskoo, että jos Kiia olisi saanut oikea-aikaista apua silloin, kun tilanne alkoi huonontumaan radikaalisti, tämä kävisi nyt koulussa. Että tilanne olisi nyt ihan toinen.

Kaikesta huolimatta Sari on optimistinen Kiian tulevaisuuden suhteen.

– Hän on vasta 13-vuotias, hänellä on paljon vuosia edessä. Nyt tärkeintä on rakentaa Kiian itsetunto.

Minkälaisia ajatuksia juttu herätti? Voit keskustella aiheesta maanantaihin kello 23:een saakka.

.
.