Hyppää sisältöön

Hilda juhli kuudetta syntymäpäiväänsä, vaikka elinaikaa annettiin aikanaan vain muutama päivä – "Maskin käyttö on ollut meille siunaus"

Korona-ajan eristys ja muut varotoimet katkaisivat jokakuisen sairaalakierteen. Se vaati uhrauksia koko kahdeksan lapsen uusperheeltä, mutta Hildasta kasvoi ennusteiden vastaisesti eskarilainen.

Kusivuotias erityislapsi Hilda Tolonen katsoo kameraan kukkaseppele päässään.
– Korona-aika on tehnyt Hildalle todella hyvää. Hän ei ole sairastanut kahteen vuoteen, vaan päässyt kehittymään ja kasvamaan terveenä ja onnellisena, Hildan äiti Saara Tolonen kertoo. Katso Hildan kuulumiset klikkaamalla kuvaa.

Kesä 2022 tuoksuu ihmeelle, toivolle ja odotukselle. Pihoilla kukkivat omenapuut.

– Yksi, kaksi, kolme, neljä, viisi ja kuusi.

Hildan äiti Saara Tolonen asettelee kynttilän kerrallaan vaaleanvihreään prinsessakakkuun.

– Kuusi vuotta sitten lääkärit sanoivat, että sinä elät vain muutaman päivän. Mutta tässä sitä ollaan, kuusivuotias eskarilainen. Vai mitä muru, oletko sinä kuusi?

Ensimmäisen elinvuotensa aikana Hilda kasvoi näin paljon. Kuva: Saara Tolonen / Topi Tirri

Tänään Hilda Aino Lyydia Tolonen on puettu vihreään prinsessamekkoon. Hän katselee kynttilöitä vaaleanpunaisessa syöttötuolissa - siinä, jonka äiti lupasi tyttärelleen, jos tämä ikinä oppisi istumaan.

Hilda näyttää nyökkäävän.

Hänellä on kromosomihäiriö Trisomia 18, hän on vaikeasti kehitysvammainen ja erittäin infektioherkkä. Ennen koronaa Hilda sairasti keuhkokuumeita tiuhaan ja vietti sairaalassa viikon tai pari lähes joka kuukausi.

Vain yksi kymmenestä trisomialapsesta selviää ensimmäisestä elinvuodesta.

Jo Hildan ensimmäinen syntymäpäivä oli ihme. Silloin kukaan ei uskaltanut ajatella viiden vuoden päähän. Kuva: Heini Andolin

– Hildan kuudes syntymäpäivä tuntuu aika uskomattomalta. Aika on mennyt nopeasti, mutta onhan siihen mahtunut todella paljon kaikenlaista. En sanoisi, etten päivääkään vaihtaisi pois, Saara muistelee.

Korona oli erityinen uhka

Kun kuvasimme Perjantai-dokkaria Hilda älä kuole kaksi ja puoli vuotta sitten, kevättalvella 2020, olimme kaikki todella peloissamme. Korona lähestyi Suomea ja infektioherkälle Hildalle se oli erityisen suuri uhka.

Tolosen uusperheeseen kuuluivat silloin Saaran pojat Anton, Samuel ja Daniel, Jukan tytär Iida sekä Saaran ja Jukan yhteiset lapset Hilda ja Iisak.

Viimeisenä kuvauspäivänä koululaiset tulivat kotiin uutisen kanssa: koulut suljettaisiin seuraavalla viikolla. Saara-äiti odotti viimeisillään perheen seitsemättä lasta. Oli selvää, että hänen olisi lähdettävä synnyttämään yksin.

Kesällä 2022 “koronavauvoja” on kaksi, kaksivuotias Selma ja puolivuotias Sylvi. Pahimmat pelot koronasta eivät ole toteutuneet, päinvastoin.

– Hildan näkövinkkelistä korona on ollut hyvä asia, Jukka Tolonen summaa.

– Hilda on hyvin ihmisrakas, tykkää siitä mitä enemmän ihmisiä ja vilinää ympärillä, Jukka Tolonen kuvailee tytärtään. Kuva: Saara Tolonen

Maskin käyttö on siunaus

Keväällä 2020 perhe bunkkeroitui tiiviisti kotiin piiloon koronaa. Jukka jäi pois fysioterapeutin työstään, ja lapset kävivät kotikoulua. Saara on koulutukseltaan varhaiskasvatuksen opettaja.

Kaikki kontaktit perheen ulkopuolisiin jäseniin karsittiin pois, sisäharrastukset vaihtuivat ulkoharrastuksiin eikä kotiin päästetty vieraita.

– Jos jossakin on virus tarjolla niin Hilda imaisee sen takuulla. Siksi maskin käyttö on ollut meille siunaus, Jukka kertoo.

Perheessä on Hildan vuoksi oltu aina tarkkoja puhtaudesta. Koronan pelko pakotti entistäkin pidemmälle. Nyt vaatteet vaihdetaan ja matkapuhelimet sekä älykellot desinfioidaan kotiin tultaessa.

– Näitä asioita ei tullut ajatelleeksi ennen koronaa, mutta ne ovat osoittautuneet hyvin tehokkaiksi käytännöiksi. Hilda oli terveenä ensimmäistä kertaa monta kuukautta peräkkäin sen jälkeen, kun korona alkoi maaliskuussa.

Seuraavan vuoden tammikuussa Hilda oli kasvanut pituutta 10 senttiä.

– Me olemme tajunneet, ettei meidän ole pakko ottaa kaikkea viruskuormaa seiniemme sisään. Se on ihmeellistä, että näinkin voi elää, Saara hymyilee.

Kävelyteline ja töitä tauotta

Kun sairaalakierre on ollut katkolla yli kaksi vuotta, ihmeitä riittää: Hilda on oppinut istumaan, seisomaan tuettuna ja tukeutumaan käsiinsä.

– Nyt Hilda sai kävelytelineen, jonka avulla hän voi harjoitella askelten ottamista. Sitä ei olisi voinut kuvitellakaan ennen koronaa, Jukka kiittelee Hildaa korona-aikana etäohjeistanutta fysioterapeuttia.

- Hildassa ilahduttaa sellainen isosiskomaisuus. Hän on omalla tavallaan hyvin hellä ja huolehtivainen pikkusiskoilleen ja pikkuveljelleen, Saara Tolonen sanoo. Kuva: Saara Tolonen

Koronan pitkittyessä Jukka palasi töihin vietettyään yli neljä ensimmäistä kuukautta kotona - mutta tällä kertaa hän sai tehdä töitä tauotta.

– Ennen koronaa Jukka saattoi olla viikon kuukaudessa pois töistä sairaalassa Hildan kanssa, Saara muistuttaa.

Jukka käyttää tehokkaimpia mahdollisia maskeja töissä ja toivoo myös asiakkaiden käyttävän maskeja. Itse hän aikoo jatkaa maskinkäyttöä myös kaupassa.

– Ymmärrän ihmisten tuskan maskien kanssa, mutta meillä se hyötysuhde on niin hyvä, että aiomme jatkaa edelleen. On vaan niin mahtavaa, että saamme olla terveenä, Jukka iloitsee.

Sisaruksilta valtavasti uhrauksia

Ilmassa on kesällä 2022 myös huolta. Rajoitukset väistyvät, uusia virusvariantteja odotetaan saapuvaksi, eikä kukaan osaa ennustaa syksyä.

– Nyt kun rajoitukset on purettu, pelottaa taas enemmän. Jotkut ihmiset vähättelevät Hildan tilannetta. He eivät ymmärrä millaista on katsoa lasta sairaalasängyn vieressä ja miettiä, mitä seuraavaksi tapahtuu, Saara sanoo.

Kuusivuotias Hilda on tuleva esikoululainen. Kuva: Saara Tolonen

Syksyllä Hildan esikoulu alkaa todennäköisesti kotiopetuksena erityisopettajan kanssa.

Myös muut lapset ovat olleet kotikoulussa silloinkin, kun heidän luokkakaverinsa palasivat pulpetteihin. Yksi katraasta muutti mummolaan voidakseen käydä koulua luokkansa kanssa. Keväällä kaikki kävivät koulua koulussa, mutta kotiin ei edelleenkään voi kutsua kavereita.

Jukka muistuttaa, ettei korona ole ollut Tolosen perheelle pelkästään hyvä asia, ennemminkin melkoista painetestausta.

– Korona on vaatinut Hildan sisaruksilta ihan valtavasti uhrauksia, eikä tämä meille vanhemmillekaan ole helppoa ollut. Mutta Hildan näkövinkkelistä oikein hyvä.

Luen myös Hildasta vuosina 2018 ja 2020 tehdyt jutut:

.
.