Narkolepsiaan sairastunut nuori: korvaukset säälittäviä

Pian 16 vuotta täyttävä Olli on joutunut opettelemaan elämään narkolepsian kanssa. Yhdeksättä luokkaa käyvä nuori pitää narkolepsiaan sairastuneille maksettavia korvaussummia pieninä.

Kotimaa
Sikainfluenssarokotetta valmistellaan.
Sikainfluenssarokotteesta narkolepsiaan sairastunutta yhdeksäsluokkalaista arveluttaa tulevaisuus ja ammatinvalinta.YLE

Jyväskyläläinen Olli sai sikainfluenssarokotteen ollessaan seitsemännellä luokalla. Jonkin ajan kuluttua alkoivat oireet: väsymystä, outo olo, nukahtelua. Useat käynnit lääkärissä eivät antaneet vastausta kysymykseen, mistä kaikki johtui. Vasta kun sikainfluenssarokotteesta nousi narkolepsiakohu, syy nukahteluun selvisi.

- Semmoista nukahtelua, välillä aika yllättävää, että saattaa nukahtaa ihan sekunneissa. Se saattaa tapahtua ihan missä vain, eikä sille voi oikein mitään, Olli kuvailee elämäänsä tällä hetkellä puhelimitse YLE Uutisille.

Hän on seurannut sivusta, kun vanhemmat ovat hoitaneet sairastumista seurannutta paperisotaa.

- On pitänyt lakimiehiä palkata ja neuvotella (lääkevahinkovakuutus)poolin kanssa korvauksista. Aikamoista säätöä koko tämä homma, että edes ne tunnustavat (rokotteen ja narkolepsian) yhteyden, vaikka se on ihan selkeä.

Tulevaisuus mietityttää

Lääkärit ovat kertoneet, että narkolepsia saattaa helpottaa aikuisiässä, mutta sairauden ei odoteta paranevan koskaan kokonaan. Ammatinvalintaa pohtivaa yhdeksäsluokkalaista arveluttaa tulevaisuus, sillä sairaus sulkee ovet moniin ammatteihin jo nyt. Työkyky arvioidaan vasta täysi-ikäisenä.

- Sitä ennenhän on peruskoulu, mikä vaikuttaa kaikista eniten siihen, minne pääsee töihin. Jos silloin on ollut paha sairauden vaihe ja peruskoulu mennyt huonosti niin sehän vaikuttaa ihan älyttömästi siihen, mihin töihin pääsee vai pääseekö mihinkään, hän harmittelee.

Lääkevahinkovakuutuspoolin esimerkin mukaan 10-vuotias saa nyt korvausta 11 700 euroa ja uudelleen 18 vuotta täytettyään senhetkisen haitan mukaisesti. 18-vuotias saa nyt korvausta runsaat 22 000 euroa.

Korvaukset eivät lämmitä

Miltä korvaukset kuulostavat narkolepsiaa sairastavan nuoren mielestä?

- Aika säälittävän pieniltä, vaikka ne ovatkin isoja summia sinänsä jos miettii yleisesti. Mutta kyllä ne tuollaisesta on ihan säälittävän pieniä summia.

- Terveyttähän ei millään rahalla voi mitata, mutta kyllähän siitä pitäisi saada ihan tuntuva korvaus. Sen pitäisi olla sellainen anteeksipyyntö, miten pahoillaan siitä ollaan, vaikka se ei sitä millään tavalla korvaa tai lievitä, narkolepsiaan sairastunut Olli pohtii.

Lähteet: YLE Uutiset