Erityislasten vanhemmille tarjotaan avuksi jopa huostaanottoa

Kun perheeseen syntyy erityistä apua tarvitseva lapsi, tukea on vaikea löytää – varsinkin jos kyse on harvinaisesta sairaudesta. Kuntien tarjoama apu on joko vähäistä tai olematonta. Erityislapsille on tarjottu tukimuotona jopa huostaanottoa.

Kotimaa
Kaksivuotias Veikka sairastaa harvinaista suolistosairautta, joka määrittää koko perheen arkea. Sairaus merkitsee, Veikka ei syö normaalisti suun kautta juuri lainkaan. Ravintoa annetaan päivisin vatsassa olevan napin kautta ja yöllä suonensisäisesti.
Kaksivuotias Veikka sairastaa harvinaista suolistosairautta, joka määrittää koko perheen arkea. Veikka ei syö normaalisti suun kautta juuri lainkaan. Ravintoa annetaan päivisin vatsassa olevan napin kautta ja yöllä suonensisäisesti.YLE

Todellisia ovat myös tilanteet, jossa apua saadakseen perheen on pitänyt tehdä lastensuojeluilmoitus, sanoo toiminnanjohtaja Janet Grundström.

Grundström johtaa vuonna 2005 perustettua Leijonaemot-yhdistystä. Se toimii yli diagnoosirajojen kaikkien apua tarvitsevien vanhempien tukena.

- Huostaanotto ei ole tukikeino, hän huomauttaa.

Erityislapsilla tarkoitetaan lapsia, joilla on esimerkiksi sairauden takia erityisiä tarpeita muihin samanikäisiin verrattuna.

Grundström muistuttaa, että kolmannen sektorin toimijat ovat aivan välttämättömiä. Leijonaemojen toimintaan kuuluvat erilaiset tukiryhmät, - päivät ja viikonloput sekä henkilökohtainen vapaaehtoisvoimin pyörivä puhelinneuvonta.

Omaishoidon tuki myös kiistakapula

- Jotkut kunnat eivät myönnä omaishoidontukea alle 3-vuotiaan lapsen hoitamiseen, vaikka lainsäädännössä tällaisia rajoituksia ei tunneta, Grundström kertoo.

Hänen mukaansa lakia rikotaan tietoisesti. Omaishoidon tukea on saanut vasta valituskierrosten jälkeen.

- Tukipäätökset saattavat vaihdella jopa kaupunginosasta riippuen. Ne, jotka osaavat kirjoittaa tukihakemukset napakasti ja kuvailevat osuvasti ja asiantuntevasti oman perheen tilannetta, saavat muita todennäköisemmin tukea, Grundström sanoo.

Grundströmin mielestä Suomi on jälkihoitomaa.

- Ongelmiin puututaan vasta, kun erityislapsen vanhemmat ja perheenjäsenet ovat palaneet loppuun tai masentuneet, hän kiteyttää.

Lähteet: Yle Silminnäkijä / Anna Mellin