Harvinaisten päivä kiinnittää huomion terveydenhuollon tasa-arvoon

Tänään vietetään Harvinaisten päivää. Omalla päivällään järjestöt haluavat lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista. Suomessa se tarkoittaa sairauksia, joita sairastaa alle 500 ihmistä.

Kotimaa

Sairaus määritellään harvinaiseksi, kun sitä sairastaa yksi 10 000:sta. Harvinaisia sairauksia sairastavia on EU:ssa noin 7 prosenttia eli arviolta 30 miljoonaa ihmistä.

Kansainvälisen Harvinaisten päivän teema on tänä vuonna terveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden saatavuuden ja laadun tasa-arvoisuus. Harvinaisia sairauksia sairastavien vaikeudet jäävät usein vähälle huomiolle juuri heidän sairautensa harvinaisuuden takia.

Moneen sairauteen ei ole parantavaa hoitokeinoa. Harvinaiset sairaudet ovat usein kroonisia. Osa niistä on vain Suomessa tavattuja sairauksia kuten Sallan tauti.

Euroopan unionin neuvoston suositus neuvoo jäsenvaltioita tekemään harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman vuoden 2013 loppuun mennessä. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriö ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ovat aloittaneet ohjelman tekemisen.

Suomessa on 15 vuotta toiminut Harvinaiset-verkosto. Sen muodostaa 17 suomalaista sosiaali- ja terveysalan järjestöä ja säätiötä. Lisäksi Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa on Harvinaiset-yksikkö.

Lähteet: YLE Uutiset