Uutuuskirja esittelee kattavasti kuurosokeutta aiheuttavan sairauden

Kuurosokeutta aiheuttavasta Usherin syndroomasta on julkaistu ensimmäinen kattava kirja. Teos tarjoaa tietoa, mutta ennen kaikkea kuurosokeiden omia kokemuksia. Kirja on osa Suomen Kuurosokeat ry:n 40-vuotisjuhlaa. Järjestön palvelujen piirissä on noin 800 henkilöä.

Yle Uutiset viittomakielellä
Usher tuli taloon -kirja laukussa.

Usher tuli taloon -kirjan julkistamistilaisuus käynnisti maanantaina Suomen Kuurosokeat ry:n juhlavuoden toden teolla.

Kirja sisältää runsaasti tietoa Usherin syndroomasta, perinnöllisestä sairaudesta, joka aiheuttaa etenevän kuulo- ja näkövamman ja vaihtelevasti tasapainohäiriöitä. Yleensä sairaus todetaan nuoruusiässä.

Kirjan keskeisintä sisältöä ovat usherin syndroomaa sairastavien nuorten aikuisten omat, koskettavat kertomukset. Yhden kirjoittajista, muuramelaisen Nina Mattolan sairaus todettiin lääkärintarkastuksessa ajokorttia varten juuri ennen ylioppilaskirjoituksia.

- Mä heitin välittömästi tenttikirjat sivuun, kun silloin oli ylioppilaskirjoitukset. Sjattelin että ihan sama, kun kuolemahan tässä tuli kuitenkin. Mutta kun pari tuntia siinä murehdin, otin ne kirjat taas esille. Ajattelin, että se on vanhemmillekin vähän hienompaa silleen että hautakiveen tulee, että minä kävin ylioppilaaksi, Mattola muistelee ensireaktioitaan.

Vertaistuki ylitse muiden

Mattolan kuten muidenkin kirjoittajien kertomuksista käy ilmi, että ehdottomasti tärkein apu elämän saamisessa takaisin raiteilleen on toimiva vertaistuki.

- Ilman vertaistukea saattaa vaikka pudota kokonaan tai sulkeutua yhteiskunnasta ulos ihan omasta tahdostaan. Mutta sitten kun tietää, että on muitakin ihmisiä, tietää koko tän järjestön ja kaikki kuntoutustahot ja muut, saa yllättävän paljon helpotusta elämään, kertoo tamperelainen MIlla Päiväniemi, joka on myös yksi kirjaan tarinansa antaneista.

Juhlavuoden teemana kosketus ja halaus

Kirjan julkaissut Suomen kuurosokeat ry juhlii tänä vuonna 40:ää toimintavuottaan. Juhlavuoteen liittyen järjestetään mm. juhlaseminaari ja näyttelyjä. Juhlavuoden suojelijana toimii tasavallan presidentti Tarja Halonen.

Juhlavuodelta toivotaan ainakin lisää halauksia, kertoo kirjaan osallistunut Suomen kuurosokeat ry:n toimittaja Jaakko Evonen.

- Juhlavuoden teemana on halaus ja kosketus. Toivomme, että saataisiin se halaus mukaan, että ihmiset ymmärtäisi että kuurosokeilla on hyvä elämä ja että heillä on mahdollisuus osallistua yhteiskuntaan ja saada tietoa. Se on se mun toive.

Lähteet: YLE Uutiset / Ilkka Kilpeläinen