Reumalapsille ei riitä erikoislääkäreitä

Lastenreuman hoito on saatu järjestettyä kokonaisuutena varsin hyvin Heinolan reumasairaalan sulkemisen jälkeen. Sosiaali- ja terveysministeriö on teettänyt lapsipotilaiden hoidosta selvityksen, joka julkistetaan lähiaikoina. Lapsipotilaita varten on perustettu virkoja, mutta kaikkiin ei ole ollut hakijoita.

Kotimaa

Ennen Reumasäätiön sairaalan viimekeväistä konkurssia osa sairaanhoitopiireistä lähetti kaikki vaativaa hoitoa tarvitsevat lapset Heinolaan. Osa hoiti kaikki itse. Konkurssin jälkeen päävastuun ovat kantaneet keskussairaalat.

Lääkintöneuvos Timo Keistinen sosiaali- ja terveysministeriöstä kertoo, että yksittäisillä potilailla hoitojärjestelyt ovat saattaneet muuttua huomattavasti, mutta toisaalta keskussairaalat ovat lisänneet työvoimaa reumanhoidon tiimeihin.

- Ehkä kokonaishoito kaiken kaikkiaan on parantunut, kun potilasryhmään on kiinnitetty huomiota, Keistinen arvioi.

Ongelmaksi on koitunut, ettei lastenreumatologeja ole kaikkiin virkoihin riittänyt. Esimerkiksi Jyväskylän keskussairaala ei saanut virkaa täytettyä. Päijät-Hämeen keskussairaala puolestaan sai hyviä osaajia läheltä Heinolasta.

Osa keskussairaaloista valitteli sitä, että lisäresurssit otettiin sisäisin järjestelyin muista hoidoista.

Uusia virkoja yliopistosairaaloihinkin

Vaativa reumalasten hoito on keskitetty viiteen yliopistosairaalaan. Esimerkiksi Kuopion yliopistollisen sairaalan hoitoon tuli yli 50 uutta lapsipotilasta muun muassa Mikkelistä, Savonlinnasta ja Jyväskylästä. Lapsia oli aiemmin hoidettu Heinolassa.

Myös Kuopioon on perustettu uusia virkoja. Jotkut vanhemmat ovat epäilleet silti seurantajaksojen pidentyneen, mutta KYS:n lastenreumatologi Liisa Kröger kieltää muutokset.

- Suomessa hoidetaan kaikissa paikoissa ihan samalla tavalla. Seuranta-aikoja pidennetään, jos tilanne on hyvä. Vanhemmilla on silti aina lupa ottaa yhteyttä, ja on mahdollisuus järjestää vastaanottoaikoja, jos tilanne jotenkin muuttuu, Kröger vakuuttaa.

Reuman leikkaushoito on keskitetty tällä hetkellä muutamaan yliopistosairaalaan. Lääkintöneuvos Keistinen sosiaali- ja terveysministeriöstä sanoo, että reuman ortopedistä hoitoa saattaa olla tarpeen keskittää vieläkin enemmän. Keistisen mukaan leikkauksia tarvitaan edelleen, mutta lääkehoitojen kehityttyä yhä vähemmän.

Lapselle rankka sairaus

Lastenreuma on harvinainen pitkäaikaissairaus. Sitä potee noin 1 500 alle 16-vuotiasta. Vuosittain uusia lastenreumadiagnooseja tehdään noin 150.

Esimerkiksi 12-vuotias kuopiolainen Sara on sairastanut reumaa kaksivuotiaasta asti. Hän on ollut koko ajan Kuopion yliopistollisen sairaalan hoidossa. Siellä hän käy muutamasta kerrasta jopa useaan kymmeneen kertaan vuodessa taudin vaiheesta riippuen.

Hoitokerta voi olla pistos suoneen tai enemmän.

- Minut nukutetaan, ja jos on tulehtuneet nivelet, niin kortisonia laitetaan piikillä, ettei se olisi niin paha sitten, Sara kertoo.

Sairaala- , laboratorio- ja muiden käyntien lisäksi pitää muistaa ottaa lääkkeet kotona. Juuri nyt Saran sairaus ei näy hänestä mitenkään, mutta pahassa vaiheessa hän ei voi osallistua esimerkiksi liikuntaan eikä kirjoittaa, jotta nivelet eivät rasittuisi.

Saran perhe on saatuun hoitoon erittäin tyytyväinen, mutta 12-vuotiaalle hoito on raskasta:

- Minua alkaa vähän ärsyttää, kun joskus saattaa olla kaksi kertaa kuussa käynti lääkärissä. Mutta jos hoitoja ei tehtäisi, niin ei pystyisi liikkumaan, seisomaan tai istumaan. Parempi se on, vaikka joutuisi hoitoja käymään useamminkin.

Lähteet: YLE Savo / Kaija Kervinen